THEMA:

Hallo Sangel,
leider bin ich regelmäßig im Internet, deshalb hats jetzt ein bißchen länger gedauert mit der Antwort. Viel weiter bin ich noch nicht gekommen mit meinen Nachforschung, nur so viel: Dialyse intern ist die Zeitschrift der IG künstliche Niere und Transplantation NRW und wird vom Pabst Science Publishing, Lengerich unterstützt.
Meine Ärtzin hat die Aussage bejaht, sie sagte. nach 20 Jahren Dialyse kanns Ihnen gut gehen, aber nach 20 Jahren mit einem transplantierten Organ ist die Wahrscheinlichkeit an Krebs zu erkranken sehr hoch. Das heißt eigenltich sagte sie. dann haben sie Krebs. Ein anderer Arzt sagte das würde nicht stimmen und Langzeitstudien begännen ja erst, aber es wäre kein problem mir Material zu besorgen.... was er allerdings nie getan hat.
Vielleicht kann Dr. Grieger hier mal dazu sagen.
Ich hoffe, das hilft Dir weiter.
Falls Du was neues erfährst, laß es mich bitte wissen.
Sigrid

Hallo Sigrid,

ich habe im amerikanischen Bereich des Internets dazu einige Langzeitstudien gelesen. In de USA ist man meiner Ansicht nach wesentlich unvoreingenommener bezüglich dieses Themas, bei uns wird das immer gleich ein Glaubenskrieg zwischen Dialyseärzten und Transplantationschirurgen.

Wie auch immer, in dem Report von 1996 wurde erklärt dass für einen Patienten meines Alters (damals 31) mit meiner Grunderkrankung (IGA-Glomerulonephritis) die durchschnittliche Lebenserwartung, egal ob Dialyse oder NTX, gleich wäre (~ 14 Jahre). Ich wäre mit dieser Aussage allerdings sehr vorsichtig. Erstens ist nach meiner Erfahrung die Dialyse in den USA nicht ganz mit der in der BRD zu vergleichen. Zweitens gibt es gerade in den letzten 3 Jahren einige neue abstossungsverhindernde Medikamente welche deutlich spezifischer wirken als die alten Präparate.

Das mit der Krebsgefahr habe ich leider schon von vielen Betroffenen gehört. Ist ja irgendwie auch logisch dass die steigt wenn ich permanent das Immunsystem sabotiere. Viele Patienten scheinen auch unter extremen Fettstoffwechselstörungen zu leiden und ich kann mir vorstellen dass das für die Langzeitlebenserwartung auch ein grösseres Problem darstellt. Auch Diabetes scheint gerade unter Prograf jetzt ein grösseres Thema zu sein. Die Liste kann man natürlich beliebig fortsetzen, die Frage ist ob es was bringt. Für die Dialyse gibt es nämlich ähnliche Nebenwirkungen. 72% der Dialysepatienten sterben an Herz-Kreislaufproblemen....

Ich persönlich glaube dass man das ganze erst mit guten und umfassenden Langzeitstudien in Deutschland besser einschätzen kann. Und die gibt es, entgegen aller anderen Aussagen, derzeit nicht. Dies war auch ein Thema auf einem Kongress in Heidelberg im Mai.

Man sollte das Thema NTX nicht nur von der Seite der Lebenserwartung her sehen. Entscheidend ist die Verbesserung der Lebensqualität und die ist in den meisten Fällen deutlich höher als mit Dialyse. Wenn man von vornherein damit rechnet dass man durch die NTX an unheilbarem Krebs erkrankt sollte man sich das mit der Transplantation nochmal genau überlegen. Denn sonst wird das tägliche Leben nach der Transplantation vielleicht nur noch durch Selbstbeobachtung und Angst bestimmt...

Mit terminalem Nierenversagen ist man/frau heutzutage nach wie vor schwer krank, ob mit oder ohne NTX. Zumindest im Moment, vielleicht verbessert sich ja in der Zukunft einiges.

Ohren steiff halten,

Monty

Hallo zusammen,

wenn man das alles ließt dann bekommt man ja richtig Angst. Beim aufklärungsgespräch zur Transplantation wurde von einem Krebsrisiko gesprochen ja aber das es so hoch ist hätte ich nicht gedacht.
Das heißt ich bin jetzt 25 zwei Jhare an der Dialyse ich werde so oder so nicht alt?????????

Gruß

Saifon

Hallo,
wie alt du wirst liegt vielleicht auch ein wenig an dir selbst. Ich bin mit 16 Jahren an die Dialyse gekommen. Habe dann über 21 Jahre Dialyse gemacht und bin jetzt gute 2 Jahre transplantiert. Also, ich habe eigentlich schon eine ganze Zeit überstanden. Gut, ich habe nicht vor jetz zu sterben. Aber wenn man alles zusammen rechnet habe ich immerhin schon etwas über 23 Jahre mit meiner Dialyse-Transplantation überlebt oder besser gesagt gelebt. Und das finde ich schon mal ganz gut. Das mit dem Krebsrisiko ist schon richtig. Aber ich glaube, man muss es gegeneinander genau abwegen. Du weißt ja nicht, was die alles an der Dialyse wiederfährt. Ich kenne sehr viele transplantierte Patienten von denen ist bisher erst einer an Krebs erkrankt. ich kenne aber auch Patienten die an Krebs erkrankt sind aber an der Dialyse sind. Also, nicht den Mut verlieren.
Caro

Ich bin, wie im Forum sicher bekannt ist, dafür dass jeder Patient möglichst gut und vollständig über die Rsisken und Chancen einer NTX UND der Dialyse informiert wird. Ich finde dass vor allem für die persönliche Lebensplanung der Patienten wichtig.

Ich finde es Klasse dass du es so lange mit der Dialyse geschafft hast, nach meiner Erfahrung ist das aber leider nicht sehr repräsentativ. Die meisten Patienten sterben doch wesentlich früher. Hängt natürlich von der Grunderkrankung, dem Alter bei Dialysebeginn und der persönlichen Disziplin des Patienten zusammen. Etwas Glück schadet auch nicht.

Ich persönlich lasse mich transplantieren. Ich strebe kein möglichst langes Leben an, sondern ein Leben mit möglichst vielen Glücksmomenten. Diese Einstellung hatte ich auch schon vor meiner Nierenerkrankung. Dem Ziel komme ich mit der Transplantation deutlich näher als mit der Dialyse. Wenn das heißt dass mich der Krebs überfährt, dann soll es so sein. Er erwischt auch genug Gesunde, ich kann es nicht ändern. Auch wenn ich es schwarz auf weiss hätte dass ich mit der Dialyse etwas länger lebe würde ich mich trotzdem sofort für die Transplantation entscheiden.

Dazu ein Zitat aus meinem Lieblingsfilm (Blade Runner), ich glaube nicht dass es den Punkt wirklich trifft, aber es geht in meine Richtung:

Das Licht, das doppelt so hell brennt, brennt nur halb so lange, und du hast für kurze Zeit unglaublich hell gebrannt, Roy

Das kann man alles relativ sehen, ich bin mittlerweile seit 27 Jahren an der Dialyse. Bin mit 13 das erste mal Dialysiert worden und mir geht es gut. Und ich denke ich werde mit der Dialyse alt, weil ich das will.
Als Gesunder Mensch kann man über die Straße gehen und wird von einem Auto überfahren, was mir als kranker Mensch natürlich auch passieren kann, und das wars dann.