THEMA:

Hallo,

ich habe mal eine Frage:

So eine Lebendspende ist immer mit Risiken verbunden.
Ich habe auch schon gelesen, welche Risiken das sind, Prozentsätze usw.

Nun liest mal immer wieder Berichte, wo alles so super geklappt hat.

Ich bin jetzt auf der Suche nach Berichten, wo es eben nicht geklappt hat.
Wo der Spender danach Probleme hatte.

Wo kann ich denn solche Berichte finden?

MfG

Robby

Hallo Robby, ich nehme mal an, du hast den Eintrag von Lucky im Forum Allgemeine Diskussion schon gelesen, oder?. Ich selber kann dir nur, von der Spende meines Mannes an mich berichten. Seine Probleme danach sind Folgende: bei Wetterumschwung schmerzt ihn die Narbe (hält sich aber lt. seinen Aussagen in Grenzen) und er hat ab und zu Kreislaufprobleme, die hatte er allerdings vorher schon manchmal, man kann also nicht sagen, ob es mehr oder weniger geworden ist. Ansonsten lebt er wie vorher. Ach ja, wenn er früher 3 Weizen getrunken hat, kann er jetzt nur noch 2 trinken, den Alk merkt er jetzt schneller ;-)))
Grüße
Atane

Hi Robby, das mit den Problemen ist so eine Sache. Aussage von atane bestätigt meine Frau auch, die Narbe ist einfach empfindilch. Bei meiner Frau hat die Regeneration von der OP länger als erwartet gedauert, das ging über fast 4 Monate und sie wurde in dieser Zeit auch mit Vitaminen aufgepäppelt. Die Schwestern im TZ sagen, das sei normal, nur sagt einem das keiner vorher. Und das war für uns das eigentliche Problem. Wir hatten in der Vorbesprechung es nicht so verstanden, dass die OP eine für den Spender schwere OP mit einer langen Genesungsdauer sein kann, das wäre eher die Ausnahme. Und dazu gibt es halt widersprüchliche Aussagen. Und das ist wohl auch so, weil die Menschen unterschiedlich reagieren. Fazit: Frag weiter nach, zieh weitere Infos ein. Alles Gute hemago

Danke für die Antworten.

Ist garnicht so einfach, Berichte zu finden, wo nicht alles glatt gelaufen ist.

Ich suche schon seit einiger Zeit danach.

Ich muss selbst in absehbarer Zeit wieder zur Dialyse und meine Mutter hat mir angeboten, daß sie mir eine Niere spendet.

Natürlich war ich über dieses Angebot sehr dankbar, habe aber abgelehnt, weil ich einfach zu viele Bedenken habe.

Jetzt bekomme ich immer wieder Artikel von der Familie zu lesen, wie super das beim dem oder dem anderen gelaufen ist.

Ich sage dann immer, wenn es nicht gut gegangen wäre, dann würde es ja auch nicht in der Zeitung stehen.
Irgendwie habe ich das Gefühl, daß immer nur das berichtet wird, was gut gegangen ist.

Einen richtigen Bericht über einen Fall der für den Spender nicht gut ausgegangen ist habe ich nocht nicht gefunden.

Das finde ich schon sehr seltsam.

MfG

Robby

Hallo Robby,

ich will ja keine Verschwörungstheorien aufstellen, aber das Du keine oder kaum Berichte findest, in denen über Probleme bei/nach Lebenspende berichtet wird könnte schon System haben. Bei mir verfestigt sich in letzter Zeit sehr der Eindruck, dass die Lebendspende von verscheidenen Seiten sehr stark propagiert wird, obwohl sie meiner Meinung nach schon aus ethischen Gründen hoch problematisch ist. Ich sehe es soweit kommen, dass man sich rechtfertigen muss, warum man das Angebot eines Verwandten ablehnt.

Leider gehen auch unsere Verbände nicht dagegen vor, der DD scheint Lebendspenden eher zu unterstützen. Insofern wird von Medizinern und anderen ineterssierten Personen die Lebendspende wohl positiver dargestellt als sie ist.

GRuß

joe

Hallo Hobbit, das ist so nicht ganz richtig: Der DD spricht sich nicht grundsätzlich gegen oder für Lebendspende aus, sondern er argumentiert, dass vorrangig die Leichenspende stehen muss und sie zur Zeit viel zu wenig unterstützt wird. Mit der Leichenspende ist auch ein viel größerer Kreis der Betroffenen zu erreichen. Erst dann kommt die Lebendspende entsprechend TPG, und hier strebt der DD keine Ausweitung, sondern eine rechtliche Absicherung vor allem der Spender an (was auch dringend nötig ist). Anders sieht es beim BdO aus, die propagieren stärker die Lebendspende. Allerdings hat man den Eindruck, das manche TZ`s verstärkt Lebendspenden durchführen, weil es wohl zur Profilierung besser taugt. hemago

Hallo Robby, vielleicht ist es auch so, dass es so gut wie keine negativen Ausgänge bei Lebendspenden gibt ???????? Wie negativ müßten denn die sein ??Vielleicht suchst Du nur die berühmte Stecknadel ? Ich beschäftige mich seit 4 Jahren mit dem Thema, habe inzwischen von meiner Frau eine Niere geschenkt bekommen, und ich habe trotz langer Recherchen ebenfalls nix gefunden. Alle Gute hemago

Hallo hemago,

ich glaube nicht, daß man da nur nach der berühmten Stecknadel sucht.

Ich möchte auch nicht irgendwie schwarzmalen oder so.

Was mich stört sind die Berichte die ich immer zu lesen bekomme, bei denen alles so super gelaufen ist, am besten noch mit einem Bild von Spender und Empfänger, die bereits 1 Tag nach der OP glücklich nebeneinander sitzen.

Es wird der Eindruck vermittelt, daß alles so einfach ist.
Aber das ist es eben nicht und ich glaube nicht, daß es immer alles so glatt läuft.

Es gibt Risiken, die nicht ohne sind.

---

- Frühkomplikationen wie Wundinfekte, Blutungen, Thrombosen, Lungenembolien und Lungenentzündungen
- Schwerwiegende Komplikationen treten in höchstens 1% der Fälle auf

Die Entfernung einer Niere kann folgende Langzeitauswirkungen haben:

In seltenen Fällen können wie bei jeder Operation im Bauchraum Narbenprobleme bis hin zum Narbenbruch auftreten.
Ob eine Nierenspende zu einem höheren Risiko führt, einen Bluthochdruck zu erleiden, ist in Fachkreisen umstritten und konnte bisher nicht mit eindeutigen Zahlen belegt werden.
In Einzelfällen kann es zu einer gering vermehrten Eiweißausscheidung über die verbliebene Niere kommen. Eine erhöhte Rate an Nierenerkrankungen ist nach den derzeitigen Erkenntnissen jedoch nicht damit verbunden.
Im extrem seltenen Fall einer schweren Erkrankung der verbliebenen Niere (Tumor, schwere Verletzung) kann möglicherweise beim Spender die Dialysenotwendigkeit eintreten.

---

Ich bin überzeugt, daß so etwas das ein oder andere mal auch passiert.
Nur kann man darüber nie etwas lesen.

Was ich möchte ist keine Schönfärberei und auch keine Scharzmalerei
Ich möchte Berichte finden, die ganz objektiv sind und bei denen auch mal zugegeben wird, das da das eine oder andere eben nicht so glatt gelaufen ist.

MfG

Robby

Hallo Roppy,
leider ist es wohl so, dass auch die Spender und Empfänger von fehlgeschlagenen Transplantationen, egal ob Lebendspende oder postmortale Spende, wenig oder nicht bereit sind ihre Erlebnisse/Erfahrungen aufzuschreiben und zu veröffentlichen. Ich suche schon seit geraumer Zeit derartige Patienten die bereit sind über ihre mißglückte Transplantation zu schreiben um diese Berichte auf der Internetseite des Dialyseverband Sachsen e.V. in der Rubrik Berichte zu veröffentlichen. Ich habe auch einige mir bekannte Patienten direkt angeschrieben/angesprochen. Außer den Zusagen ist nichts gekommen. Es fällt Patienten wohl schwerer über mißglückte Sachen zu sprechen als über Erfolgserlebnisse. Das finde ich sehr Schade denn gerade aus diesen mißglückten Transplantationen können andere Patienten sehr viel lernen.
Also nochmals hiermit mein Aufruf: Wer einen derartigen Bericht hat oder schreiben möchte wende sich bitte an mich!!!()
Viele Grüße
MaRIO ( IGD Chemnitz e.V. )

hy robby,
ich kann dir nur sagen, dass unsere lebendspende (meine frau hat mir gespendet) wirklich ohne probs gelaufen ist. vielleicht liegt es wirklich an der lebendspende, dass es wenige bis keine probs gibt. ich weiss es nicht.
wir wissen nur von einer lebendspende, wo es probs gab, aber die lagen nicht an der niere, sondern, so denke ich, an der einstellung des empfängers. wenn du dazu mehr wissn möchtest, mail mich an (addy auf meiner userseite).

vd
red

Hallo Robby,

in der Öko-Test Heft Januar 2005 wird das Thema Lebendorganspende ausführlich behandelt. Dabei wird die Lebendspende durchaus problematisch gesehen und Risiken für den Spender nicht ausgeklammert.

Gruß. Anja

Danke silber,

das Heft werde ich mir nächste Woche mal holen.

MfG

Robby

Das finde ich auch sehr schade.

Was mir noch aufgefallen ist, ist daß eigentlich auf keiner Seite so richtig die Überlegungen der Patienten vor der Transplantation (egal ob Lebendspende oder postmortale Spende) beschrieben ist.

Also ich meine, ob nun Lebendspende oder postmortale Spende, das ist auch als Betroffener schon auch so eine Sache über die - zumindest ich - sehr viel nachdenke.

Wenn man aber so Berichte liest, werden vorherige Überlegungen eigentlich nie angesprochen.

Kann natürlich auch sein, daß ich darüber zu viel nachdenke .......

MfG

Robby

Hallo Rio,

ich bin gerne bereit, Dir meine Geschichte in bezug auf die Probleme der Lebendspende mitzuteilen.

Ich möchte jedoch um Dein Verständnis bitten, dass ich dies erst nach meiner Narbenhernie-OP (ist für Freitag, 04.02.2005 angesetzt) stattfinden kann. Ich muß diese Woche noch sehr viele Sachen erledigen und möchte mich auch auf die OP vorbereiten.

Es ist jetzt so, dass ich zwar nicht mehr Panik habe, jedoch noch immer etwas Angst. Es sind doch noch viele Gedanken da, die ich verarbeiten muß: Wie geht es mir nach der OP? Werden die Schmerzen wieder so stark sein, wie beim letzten mal? Werde ich wieder einen Narbenbruch haben (ich weiß, dass immer die Gefahr besteht)? etc.

Drück mir bitte die Daumen am 04.02.2005 - ich kann jede Hilfe brauchen, die ich bekommen kann!

LG
lucky

Hi Lucky, meine Frau (Spenderin) hatte insgesamt 3 Monate nach OP noch so ihre Probleme, insbesondere mit der Vernarbung. Deshalb, von uns beiden Dir alles Gute und wir drücken Dir ganz fest die Dauemn. Alles Gute hemago

Kann natürlich auch sein, dass ich darüber zuviel nachdenke ...
Lieber robby - mir geht es (leider?) genauso; und je mehr man mir rädt, loszulassen, destomehr bin ich fixiert. Mir fehlt auch ein unbefangenes Ja.
mfG Erika

Hallo mupfle,

ich weiß was Du meinst, das kenne ich nur zu gut.



Allerdings habe mir schon lange keinen Rat mehr von anderen geholt, da ich sehr oft hören musste, daß das was ich meine oder denke Unsinn ist, habe ich es aufgegeben und mache mir eben alleine so meine Gedanken.

Robby

Hi Robby nd Erika. die Entscheidung für/gegen eine Lebendspende ist eine sehr persönliche Angelegenheit zwischen den beiden Partnern. Bei uns hat dieser Prozess längere Zeit in Anspruch genommen. Es ist ja nicht damit getan, einfach zu sagen, ja wir wollen. Da sind zum einen sehr ethische Fragen, die kann man mit anderen zwar besprechen, aber die Antwort müssen die beiden Beteiligten alleine finden. Dann kommen dazu rechtliche Fragen, da ist einfach vieles ungeklärt, von der Krankenversicherung (siehe lucky) über Lebensversicherungen bis hin zu arbeitsrechtlichen Fragen (z.B. im Falle einer Erwerbsminderung des Spenders). Und, nicht zu vergessen, die medizinischen Fragen, ein Operationsrisiko ist nicht auszuschließen. Damit will ich sagen: Es ist gut, viel darüber nachzudenken, sich zu informieren, zu diskutieren..., aber dann kommt irgendwann der Zeitpunkt, sich zu entscheiden für oder gegen. Und jede Entscheidung birgt ein Risiko, dafür siehe oben die aufgeworfenen Fragen, dagegen etwas zu versäumen und es nicht gemacht zu haben. Und diese Entscheidung kann nicht von anderen abgenommen werden. In diesem Sinne wünsche ich guten Klärungsprozeß und für jeden die richtige Entscheidung. Alles Gute hemago

Hallo Robby,
ich kann mich hemago nur anschließen. Auch bei meinem Mann und mir war es nicht damit getan, dass mein Mann gesagt hat: Nu jut, ich spende dir eine meiner Nieren. Diese Entscheidung hat über 5 Jahre gedauert. Es war bei mir seit Jahren bekannt, dass ich irgendwann mal an die Dia muss (mütterlicherseits vererbte Zystennieren), und nur mein allgemeiner guter Gesundheitszustand hat die Dia über Jahre hinausgeschoben. Die Unsicherheit meines Mannes war aber nicht der Faktor zu spenden, sondern wem, denn unser Sohn (inzwischen 15) hat den Mist von mir geerbt. Seit er 6 Jahre ist, leidet er bereits an Bluthochdruck, bei mir kam dieser erst mit 28. Die Entscheidung, hat mein Mann ganz alleine getragen. Und ich wäre ihm niemals böse gewesen, wenn er sich für unseren Sohn entschieden hätte. Jeder muss für sich entscheiden, ob er spenden will, bzw. ob er eine Niere gespendet haben will. Ich finde die Entscheidung deiner Mutter sehr schön, aber gleichzeitig verstehe ich deine Bedenken und deine Angst. Ich denke, wenn man einen Menschen so sehr liebt, dass man ihm eben alle Schmerzen abnehmen will, die er durch eine Krankheit hat, dann denkt man nicht an die Folgen. Zumindest wäre das bei mir so.
Grüße
Renata

Ich muss noch kurz hinzufügen: Unser Sohn ist natürlich noch nicht an der Dia, ansonsten wäre die Entscheidung klar gewesen. Es war nur der Faktor, ob er mir die Niere gibt, da ich eben bereits an der Dia war, oder für unserem Sohn, der sie vielleicht (denn es kann ja trotzdem durchaus sein, dass er nicht an die Dia muss) aufhebt.