THEMA:

Erstmal Hallo zusammen,
ich lese zwar schon einige Zeit mit, aber jetzt wirds bei mir ernst . Ich bin seit 3 Jahren an der Dialyse und jetzt bekomme ich aus der Familie eine neue Niere. Gestern war das Abschlußgespräch mit den Ärzen, und da bekam ich den großen Hammer übergebraten: Mein Parathormon liegt über 1000, deshalb müssen erst mal die Nebenschilddrüsen großenteils entfernt werden.
Vor der Transplantation ist mir nicht bange, aber vor diesem Eingriff, von dem ich nicht viel weiß, hab ich Schiß.
Wer hat das schon hinter sich und kann mir dazu was sagen ?

sigi aus München

Hallo sigi,


ich hatte genau dasselbe Problem wie du, mein wert lag auch bei 1000, NSD-OP gemacht und es wurde sogar etwas NSD-Gewebe entfernt , der wert ging auch sogar etwas runter aber eigentlich immer noch zu hoch, es wurde dann trotzdem transplantiert (vor einem Jahr) und der wert ging auch danach bis auf 100 zurück, ist allerdings jetzt schon wieder bei 400 das heisst ich muss demnächst wieder unters Messer. Das Problem bei mir ist das sie keine NSD finden, aber wenn man sie geortet hat ist es eigentlich kein Problem, und du musst es unbedingt machen lassen, wenn es ein erfahrener Chirurg macht, dürfte auch nichts schiefgehen, man muss glaub ich aber aufpassen das ein rest drinne bleibt bzw. in den Unterarm eingepflanzt wird wegen dem Ca.

Alles Gute für dich

Simone

Hallo Sigi,

Nebenschilddrüse wurde bei mir schon vor ein paar Jahren entfernt und ein kleiner Teil bekam ich in den Unterarm.

Ich hatte am meisten Angst davor, daß die Narbe sehr groß werden würde. Da ich sehr zu Narbenbildung neige, hatte ich auch Angst daß die Narbe sehr unschön werden würde.

Das war aber nicht der Fall.
Der Schnitt wurde auf eine spezielle Art genäht, so daß alles super zusammengewachsen ist und die Narbe ganz dünn geblieben ist.

Die OP selbst war nicht schlimm.

Ich kann mich erinnern, daß ich am nächsten Tag schon wieder rumgelaufen bin.

Das einzige was etwas Probleme machte war das Calcium.
Das wurde zu niedrig. Das merkt man, wenn es um den Mund, im Gesicht und an den Händen zu kribbeln anfängt. Das war etwas unangenehm, ist aber sofort wieder vorbei, wenn man Calzium bekommt.

Die nächsten Wochen musste ich dann immer vermehrt Calcium einnehmen, was aber nicht schlimm ist. Du kennst bestimmt die Brausetabletten.

Viele Grüße

Robby

Danke erstmal ! Scheint ja kein allzu großer Eingriff zu sein. Übrigens wir bei mir der Rest nicht zum Unterarm verpflanzt, sondern bleibt an der ursprünglichen Stelle.
Jetzt bin ich schon ein wenig beruhigt :-)

sigi

Hallo Sigud,

auch mein Parathormon lag im Oktober 2004 bei knapp 1000. Mit dem neuen Medikament Mimpara (vor kurzem zugelassen), das ich seit 31.12.04 nehme, habe ich den Wert auf derzeit 330 (was für Dialyse-Patienten fast einen Normalwert darstellt) drücken können. Nebenwirkungen habe ich an mir keine feststellen können.
Vielleicht hat auch die Verlängerung der Dialyse-Zeit von 4 auf 4 1/2 Stunden auch etwas dazu beigetragen. Wenn der Wert nachhaltig so bleibt, kann ich wohl eine Operation der Nebenschilddrüsen verhindern. Das Präparat ist allerdings sehr teuer: 226 € für 28 Tabletten (= Monatsration).
Viele Grüße!
Rudolf Killer

Ich werde um die OP nicht rumkommen, weil die NTX schon in der 2. Märzwoche geplant ist.

sigi

Hallo!!
Bin 31 schön das du eine niere aus der Familie bekommst. Eingriff hört sich schlimmer an als es ist. Nur auf das kalzium sollte man danachn gut aufpassen,
Schöne Grüße aus Bamberg

Wird das Kalzium mehr oder weniger ? Momentan ist es im Lot.

sigi

Hi sigi,

also wenn du demnächst an der NSD operiert wirst, kannst du doch nicht schon im März transplantiert werden, oder, ich glaub da muss man mindestens 6 Monate warten wenn nicht sogar länger.

simone

Nein, die Ärzte sagen, 2 Wochen genügen

sigi.

Liebe Sigud !!!
Kann sein das das Kalzium nach Op Afällt bendelt sich dann aber wieder ein. Wird schon werden keine Sorge. Viel Glück Sally

Liebe Sigud, das Kalzium wird erst mal weniger. Bei dem einen dauert es länger bis es sich wieder eingerichtet und bei dem anderen nicht. Bei mir hat es 2 Monate gedauert. Ich glaube aübrigens auch nicht das Du Anfang März schon transplantiert wirst. Bei mir sagten die Ärzte (bekomme eine Niere von meiner Mutti und habe vor 3 Wochen meine rausbekommen) das mindestens 4 Wochen aber aller höchstens 12 Wochen gewartet werden muß. Trotzdem alles Gute für Dich.

Viele Grüße von Netti

bei mir wurden im april 2001 die nsd entfernt und im juli 2001 wurde ich transplantiert. hatte dann halt etwas probleme mit dem calcium.

Hallo Netti,
ich habe beide Termine schriftlich bekommen, auf einem Schriftstück. Jetzt verlass ich mich einfach mal da drauf :-)

sigi

Hallo Sigud!
Wenn Du das Medikament Mimpara von Deinem Nephrologen verordnet bekommst, kannst Du Dir möglicherweise die OP ersparen. Das Medikament wirkt, wenn es anschlägt, extrem schnell. Bereits nach 7 Tagen lassen sich deutlich niedrigere Blutwerte feststellen. Also, ich denke, es ist einen Versuch wert.
Viel Glück
Danijelle

Hallo Danijella,übernimmt die KK die Kosten für das Medikament schon?
LG Seescholle

Hallo Seescholle!

Nach Auskunft der Nephrologin sollte man sich immer eine Kostenübernahmebestätigung geben lassen. Anscheinend übernimmt nicht jede Kasse die Kosten. Obwohl mir von unserer Krankenkasse gesagt wurde, dass die kassen die Kosten übernehmen müssen, wenn ein Arzt Mimpara verschreibt. Denn das Medikament ist ein ein zugelassenes rezeptpflichtiges Arzeneimittel; es kann also auch nur verordnet werden, wenn eine entsprechende Indikation vorliegt.
- Genau wie bei jedem anderen Medikament auch. Aber die meisten KK stellen sich ja ganz gerne dämlich an!