THEMA:

Hi!
Bin soeben auf dieses Forum gestoßen und hoffe hier ein paar Infos zu kriegen!
Habe meiner Mum vor genau einer Woche eine meiner Nieren gespendet.
Die OP wurde im Uniklinikum Regensburg durchgeführt und verlief optimal.Meine sozusagen Ex-Niere hat noch während der OP ihre Tätigkeit aufgenommen, tja, hab nix anders erwartet von meinem Organ...grins!
Ich wurde nach einer neuen (glaub ich jedenfalls) Methode operiert, nämlich nicht der große Schnitt entlang des ganzen Rippenbogens sondern rechts des Bauchnabels ein ca. 7cm langer Schnitt...heilt prima vor sich hin...
War nur drei Tage stationär, ich glaub, das ist zeimlich kurz, aber gut so, denn Krankenhäuser sind eh doof!
Wer hat noch Erfahrungen mit einer Lebendspende?
Hab was gelesen von wegen 10 Wochen Heilung, kann das sein?
Wie wart ihr zufrieden mit der Schmerzbehandlung im Krankenhaus?
Ich fands eine Zumutung: am zweiten Tag bekam ich Novalgin und vorher noch tönen heutzutage muß keiner im Krankenhaus mehr Schmerzen haben das ich nicht lache...
Nungut... würde mich sehr über Antwort freuen
Claudia ( übrigens frische 28 Jahre alt ) alias alabama

Hallo Claudia,
wenn ich Deinen Beitrag lese kann ich nur mit dem Kopf schütteln. Und zwar deswegen, weil ich an Deinen Fragen erkenne, dass Du wohl im Vorfeld der Lebendspende nicht bzw. nicht richtig aufgeklärt wurdest!? Aussagen vom Ärzten wie im Krankenhaus muß keiner mehr Schmerzen haben oder bei einer Lebendspende das Risiko für den Spender geht gegen Null kenne ich sehr gut und empfinde sie als regelrechte Falschaufklärung. Auch eine Entlassung nach 3 Tagen finde ich höchst bedenklich! Auch wenn Du das anders siehst. Das zeigt mir aber erneut, das die bestehenden Risiken vor allen für die Spender heruntergespielt bzw. verharmlost werden.
Natürlich kann Dir hier keiner sagen wie lange Dein Heilungsprozess dauern wird. Jeder ist halt anders. Aber eins ist mal sicher. Jede OP/Lebendspende ist mit Schmerzen verbunden - und zwar mehr oder weniger ... ;-)
Wer Dir was anderes erzählt, der lügt!
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

Hallo Alabama, erst mal herzlichen Glückwunsch zu der so toll verlaufenen OP.
Ich habe meinem Mann vor fast 3 Jahren (Juni 2002) eine meiner Nieren geschenkt. Und gleich vornweg, uns beiden geht es super!
Nur 3 Tage stationär? Ich lag 10 Tage in der Klinik. Fand ich eigentlich auch gut so, denn viel hätte ich zu Hause auch nicht ausrichten können.
Ich habe einen kleinen Bericht - aus meiner Sicht - geschrieben. Wenn du Interesse hast, schicke ich ihn dir per Mail. Meine ad findest du auf meiner Userseite.
Mit den Schmerzen habe ich auch so meine Erfahrungen gemacht. Richtig geholfen hat mir eigentlich nur das Unterspritzen der Narbe.
Liebe Grüße und ein schönes – schmerzarmes – Wochenende wünscht dir Kerstin

Moin Rio!
So fatalistisch würde mein Urteil über die Aufklärung in der Uni Regensburg bezüglich meiner Lebendspende nicht ausfallen.
Mir war sehr wohl bewußt das von Nervenschäden ( Beinnerven laufen im OP Bereich vorbei ) bis zum Tod alles babei hätte sein können...
Nur würde ich vorher ( nach der Wahrscheinlichkeitsrechnung ) bei einem Autounfall mein Leben verliehren! Außerdem verging über ein halbes, eigentlich ein dreiviertel Jahr von der Entscheidung bis zur OP. Diese Zeit war gefüllt mit Gesprächen und vor allem unzähligen Untersuchungen, wenns dich interessiert kann ich dir meine to do-Liste mal schicken!
Meine erste Mail hat sich wohl ein bissl naiv angehört, aber ich wollt nicht gleich soweit ausholen.
Hatte übrigens schon seit 19 Jahren einen Spenderausweiss, dachte bloß nicht, das es schon zu Lebzeiten passiert...grins
Auch bin ich selbst im medizinischen Bereich tätig, auch ein Grund mich zu freuen über meine schnelle Entlassung...marschiere jeden Morgen in eins von denen rein und abends wieder raus.
Weißt du, die hätten da drin auch nix anders mit mir gemacht, wie mir Schmerzmittel geben und meiner KK ( beziehungsweise der KK meiner Mutter )jeden Tag Unsummen in Rechnung zu stellen !
Wo du natürich recht hast ist: ein Chirurg will schneiden, nicht reden! Für den ist der Fall klar.
Jedoch würde ich diese Entscheidung jederzeit wieder treffen...für meine Mum!
Sie hat eine langjährige psychische Vorerkrankung und war selbst Ärztin.
Sie hat ohnehin eine eingeschränkte Lebensqualität und mit der Dialyse wäre wohl nicht mehr allzuviel übrig.
Das wollte ich verhindern, deswegen meine Entscheidung. Bist du generell gegen Lebendspende, oder bist du der Meinung, das die Aufklärung unzureichend ist?
Du und meine Mum und viele andere müssen auch mit einer fuktionierenden Niere leben, naja und ich hab jetzt auch nur noch eine...
Schreib mir doch zurück, würde mich sehr freuen...
Liebe Grüße aus dem verregneten Regensburg
Claudia

Hallo Alabama,

das ist - zumindest für mich - eine ganz neue Nachricht: daß auch von Kindern auf Eltern eine TX gemacht wird. Klar ist jede TX eine Einzelfallentscheidung - trotzdem weiß ich nicht, ob ich diese Möglichkeit soo klasse finde (damit zweifle ich nicht an deinen Interessen!). Zumindest wäre mir wichtig, daß die Kinder erwachsen und selbständig sind.

Dir weiterhin gute und möglichst schmerzarme Heilung und deiner Mum lange Zeit mit dem neuen Nierchen! LG Debi

Hi Debi!

In einem anderen Land (ich glaube, es war die Schweiz) ist tatsächlich eine Spende von Kindern zu Eltern nicht möglich, da die Reihenfolge des Weitergebens damit gestört würde. So, oder so ähnlich war die Formulierung.
In Deutschland ist dies nicht der Fall. Wir waren also keine Ausnahme oder so...
Ich bin 28, verheiratet, voll berufstätig und lebe nicht im selben Haushalt wie meine Eltern.
Außerdem denke ich, das ich als (relativ) junger Mensch so ne OP vielleicht nochmal ein bissl besser wegstecke, andererseits muß ich natürlich noch einen viel längeren Lebensabschnitt mit nur einer Niere zubringen...
Die Tatsache, das ich als Tochter meiner Mutter eine Niere gespendet habe, hat mir jedoch nie zu Schaffen gemacht, denn sie hätte im umgkehrten Fall das selbe für mich getan...
Vielen Dank für deine Antwort
Liebe Grüsse
Claudia

Hallo Claudia,
ich bin keinesfalls gegen eine Lebendspende. Und ich ziehe auch den Hut vor Dir, dass Du diesen Schritt gegangen bist. Du hast da meine volle Hochachtung!!!

Aber: wie kommst Du darauf, dass die Wahrscheinlichkeit durch einen Autounfall zu sterben höher ist als durch eine OP? Hat man Dir entsprechenede Statistiken vorgelegt die so etwas belegen oder wurde das mal einfach so in den Raum gestellt?
Mit solchen Wahrscheinlichkeiten wird leider in der Medizin viel argumentiert. Ich weis, dass es oft auch gar nicht anders geht aber man kann damit natürlich auch releativ leicht Dinge verharmlosen.
Sagt man zB. die Wahrscheinlichkeit liegt unter 1 Prozent klingt das relativ wenig und man geht wohl davon aus-das geht sicher gut.
Wenn man aber sagt von 101 Personen erwischt es 1 Person dann ist das die gleiche Aussage und klingt schon gar nicht mehr so gut, oder? ;-)
Was ich damit sagen will:
Wir haben in Deutschland das Problem, dass zunehmend versucht wird über eine Erhöhung der Zahl der Lebendspenden den Mangel an Organen von Verstorbenen zu kompensieren. Gleichzeitig wird dabei aber vergessen sich um die wahren Probleme des Organmangels zu kümmern.
Um Patienten und vor allem auch die Spender von einem relativ risikolosen Eingriff zu überzeugen werden dann die o.g. Argumente verwendet die oftmals die Lebendspende verharmlosend darstellen.
Hat man zB. mit Dir darüber gesprochen, dass Du im Falle von späteren Komplikationen infolge der Lebendspende in keinster Weise finanziell abgesichert bist??
Dieses Problem ist im Transplantationsgesetz nicht geregelt und wird den Spendern oft verschwiegen! Aber auch das gehört zu einer umfassenden Aufklärung.
Übrigens würde mich Deine ToDo-Liste sehr interessieren!!
Hier meine Mail-Adresse:. Ich würde mich freuen wenn Du sie mir mal schicken könntest. Oder Du veröffentlichst sie hier mal im Forum. Das interessiert sicher Viele.

Viele Grüße
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

Hi Rio!
Hab alle Unerlagen eingescannt ( Kostenübernahme KK, Info Lebendspende, Einwilligung und todo-Liste) und dir zugesannt. Bin mir nicht sicher obs geklappt hat, vielleicht kannst du mir ja noch bescheid geben!
Das mit der versichungstechnischen Grauzone wurde mir gesagt, mehrfach sogar.
Das mit der Wahrscheinlichkeit an der OP zu versterben: aus der Einwilligunserklärung gehen Zahlen hervor, allerdings mit Bezugsgröße, wie es sich gehört. Natürlcih könnte man die auch anzweifeln, schon klar...
Wo du wiedermal recht ist, das durch die immer besser werdende Intensivmedizin immer weniger Menschen beispielsweise an den Folgen eines Unfalls versterben...Gott sei Dank!
Damit stehen aber natürlich auch weniger Transplantate zur Verfügung.
Weiß nicht inwieweit es in Deutschland Bemühungen gibt die Organspenderegularien zu ändern...damit der, der nicht spenden will einen Ausweis oder ähnliches braucht, nicht umgekehrt, wie es ja zur Zeit ist!
Das würde schon was ändern, denkst du nicht!
Du spricht von späteren Komplikationen, was meinst du damit genau???
Gibt es beschriebene Fälle von Spätkomplikationen, ich meine außer der Tatsche, das mit mit meinem verbliebenen Nierchen was passiert.
Aber selbst da, würde ich eine Nierenerkrankung bekommen, so greifen doch die meisten beide Nieren an, also Jacke wie Hose...
Meine Mum und ich haben auh an einem Forschungsprojekt teilgenommen, das sich damit beschäftigt, wie eine Familienstruktur sein muß, damit Angehörige bereit sind zu spenden, auch interssant!
Nun gut, muß jetzt ein Muttertagsgeschenk besorgen...
Freu mich, wenn ich von dir höre...
Grüsse
Claudia

>>Gleichzeitig wird dabei aber vergessen sich um die wahren Probleme des Organmangels zu kümmern.<<

Und die währen, Diener Meinung nach?

>>Hat man zB. mit Dir darüber gesprochen, dass Du im Falle von späteren Komplikationen infolge der Lebendspende in keinster Weise finanziell abgesichert bist??<<<

Wieso? Regeln das nicht die bestehenden Gesetze?

Herzliche Grüße von Roy

In der Tat ist die rechtliche Position des Spenders unklar. Nach TPG sind keine eindeutigen Auskünfte zu erhalten, deshalb große Unsicherheiten, z.B. sind folgende Fragen derzeit nicht zu beantworten:
a)Wenn dem Spender ein Unfall passiert, die noch verbliebene Niere wird beschädigt und es tritt Erwerbs- oder Berufsunfähigkeit ein, wer kommt dann für die Kosten auf, z.B. der Rente ? Die Versicherungen des Spenders nicht, da es sich bei der Spende um Selbstverstümmelung (ein gtrausiges Wort) handelt, die Versicherungen des Empfängers auch nicht, weil die sich nicht für zuständig erklären und sonst gibt es nix!
b) Der Spender stirbt an Nierenversagen in einem relativ nahen Zeitraum nach TX, wird die Lebensversicherung dann ausbezahlt? Nein, außer es kann nachgewiesen werden, dass das Ableben ursächlich nichts mit der Spende zu tun hatte (sic).
c) Der Spender bekommt nach übereinem Jahr nach TX große Probleme auf Grund seiner Bereichtschaft zur Spende, welche KK bezahlt? Die des Empfängers max. nur 1 Jahr nach TX, die des Spenders ist nicht zuständig, wenn ursächlich TX schuld an Erkrankung ist. Wer dies beweisen muß, weiß ich in diesem Falle nicht.
Dies nur 3 Beispile für Unklarheiten, die aber existenziell sein können. Wir haben dies erst so im Detail nach unserer TX erfahren, weil die KK bei uns in der Nachsorge Schwierigkeiten machte und ich mich dann reingehängt habe, um Informationen zu erhalten. Und hier ist eine offensichtliche Lücke, der DD weiß dies, er fordert auch die rechtliche Absicherung, aber dieses Thema hat (leider) in der Politik keine hohe Priorität. Und dies alles haben wir nicht vor der TX gewußt, das ist auch unser Hauptkritikpunkt am Verfahren und Aufklärung Lebendspende. Wer mehr wissen will, mail an mich. hemago

Hallo Claudia,
danke für die Infos!! Ich habe Dir auch noch eine Mail geschrieben.
Zu den Spätfolgen für den Lebendspender:
Es ist auch in Deinem Aufklärungsbogen schon angedeutet. Es kann zu einer Erhöhung des Blutdruckes und zu Veränderungen am Gefäßsystem kommen. Das man darüber noch keine Studien hat liegt daran, dass man erst angefangen hat die Spätfolgen wissenschaftlich zu untersuchen und zu dokumentieren. Daher kann man dazu im Moment auch nur wenig konkrete Aussagen machen. Es scheint sich aber Abzuzeichnen das man die Spätfolgen etwas unterschätzt hat. Denn bisher ging man ja davon aus das es keine gibt...
Aber eine Nierenlebendspende ist nun mal keine Blinddarmentfernung. Dieser Vergleich wird ja auch in Deinem Aufklärungsbogen, meiner Meinung nach zu unrecht, verwendet.

Hallo roy,
über die wahren Probleme des Organmangels hatten wir gerade eine große Diskussion im Forum Allgemeine Diskussionen(Beitrag:Transplantation um jeden Preis?). Ich möchte das jetzt nicht alles widerholen. Schau dort bitte nochmal dazu nach.
Nur soviel: Es beteiligen sich 40 Prozent der Krankenhäuser mit Intensivstation NICHT an der Erfassung und Meldung von potentiellen Organspendern! Das ist das Hauptproblem!
Zu den Versicherungsfragen hat ja Hemago schon alles geschriebn. Ich habe da nichts hinzuzufügen.

Viele Grüße
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

hallo claudia,
ich habe im nov letzen jahres eine niere meiner frau erhalten. wir glauben das das tx-zentrum uns ausreichend aufgeklärt hat. meine frau weiß was sie getan hat, ich kann es garnicht genug schätzen.
wir sind der meinung, das immer etwas sein kann. mit mir und auch mit ihr.
was ist besser, was ist schlechter??? wer kann und will dies beurteilen???

ich ziehe den hut vor dir und beglückwünsche deine mam für so eine tochter.

glg
tom

Hi hemago!
Das sind ja wirklich interessante Dinge...so genau wußte ich das nicht!
Meiner Meinung nach sollte man, wenn man sich für eine Lebendspende bereit erklärt, nicht schlechter gestellt werden als andere!
Das mit der Selbstverstümmelung hört sich wirklich grausig an, war mir aber durchaus bekannt.
Wie bitte steht es dann mit Schönheitsoperationen frag ich mich, ich meine die OPs, die schöne Menschen noch schöner machen sollen, also ohne jegliche Not!
Wie schauts denn da im Vergleichsfalle aus? Wär mal ineressant zu wissen...
Das sich nach einem Jahr die KK des Empfängers nicht mehr zuständig fühlt ist mir vollkommen neu...
In dem Brief, dem wir von der (privaten) KK meiner Mum erhalten haben, zwecks Regelung der Kostenübernahme, steht nur: Wir übernehmen die Kosten blablabla für die Nachsorge und die entstehenden Folgekosten. PUNKT
Ohne Angabe eines Zeitraums... was meinst du dazu!
Könnte man die im Zweifelsfalle nicht auf sowas festnageln???
Gut, man muß schon auch sagen, das es wirklich mit dem Teufel zugehen müsste, wenn eine der drei von dir beschriebenen Situationen eintrifft, aber trotzdem, sein kann alles...
Wenns drauf ankommt würde ich mich nicht scheuen ( außer in Fall b...) mit sowas an die Presse zu gehen, Medienrummel hat schon oft geholfen!
Hoffen wir mal, das niemand in so eine Verlegenheit kommt.
Merci für die interessanten Infos
Claudia

Hi Kerstin!
Vielen Dank für deinen Bericht, echt interessant, hab ihn heut meiner Mum ins KH gebracht zum lesen...
Das mit den 3 Tagen ist zwar rekortverdächtig aber ich glaub, das läßt sich mit der neuen OP Methode erklären, mein Schnitt is ja nur ein Drittel von deinem. Das macht schon was aus, auch die Schnittführung von oben nach unten durchtrennt nicht soviel Muskelfasern.
Hab so ne blöde Schonhaltung gehabt (bin gegangen wie meine eigene Großmutter...) und jetzt hab ich ziemlich schlimme Rückenschmerzen.
Tja, jetzt tuts vorn und hinten weh...super!
Werd bestimmt noch die eine oder andere Frage haben und mich dann vertrauensvoll an dich wenden...
Schönen Sonntag noch...
Claudi

Hab mir da wohl irgentwie selbst geantwortet...wie doof von mir.
Schau doch mal die Antwort an ohne Thema...die war für dich...

Hallo claudia,

ich kann dem tom nur zustimmen, ich bekam vor 16 monaten von meinem bruder eine niere und denke auch das wir ausreichend aufgeklärt worden sind und das er genau wusste was er tat. Es geht uns beiden sehr gut. Die narbe hat ihm auch lange zu schaffen gemacht, aber er ist wieder fit und macht auch viel sport.

Alles gute für dich und deine mum

Hallo, habe mich mit dem Thema auch schon auseinander gesetzt und kann da bei Dir nur mit dem Kopf schütteln.

An der Berliner Charite operieren sie seit langer Zeit mit dem Dreipunkt Verfahren, wo der Spender auch bereits nach drei Tagen wieder entlassen wird. Hier sind noch keine negativ Meldungen über dieses Verfahren und die kurze Aufenthaltsdauer eingegangen.

Werden ja bei z. B. schon 10 Lebendspenden nur in diesem Jahr nicht alle Patienten bestochen nur positiv zu berichten.

Gruss Gukinafe

Hallo Claudia,
deine Gespräche bzw. Mails habe ich mit viel Interesse gelesen. Ich bin Krankenschwester, arbeite seit mehreren Jahren in einem Dialysezentrum und mache nun meine Fachweiterbildung zur Fachschwester der Nephrologie. Im Rahmen meine Facharbeit beschäftige ich mich mit dem weiten Feld der Lebendspende; habe viele Fragen und würde gern mehr über das Forschungsprojekt, an dem du und deine Mutter teilgenommen habt, erfahren.

Liebe Grüße und gute Besserung an dich und deine Mutter,
schöne Pfingsten,

Hi Minka!
Für Fragen stehe ich natürlich gern zur
Was das Forschungsprojekt angeht bin ich nicht sicher, wie detailiert ich dir da weiterhelfen kann, denn ich denke, das diese Studien noch in vollem Gange sind, spich, bestimmt liegen keine Ergebnisse vor! Aber ich weiß wer sie macht (bzw. muß halt nochmal nachfragen).
Wo kommst du denn her? Bzw. in welchem Dialysezentrum bist du denn tätig?
Freu mich über deine email!
Liebe Grüsse
Claudia

Liebe Claudia,
ich arbeite in Hamburg und beschäftige mich seit einiger Zeit mit der Frage der familären Auswirkungen einer Lebendspende. Gibt es überhaupt Auswirkungen, welche Fragen stellen sich Spender, bzw. Empfänger. Ändert sich irgendetwas im Zusammenleben? Hat das familiäre Verhältnis, also, wie eng stehen Empfänger und Spender zueinander, eine Bewandnis für die Entscheidung? Wie sind die Reaktionen der restlichen Familie und wie stark sind diese an der Entscheidungsfindung beteiligt?
Fragen über Fragen.....
Ich möchte nicht aufdringlich sein, doch gern würde ich mich mehr mit dir unterhalten, bzw. mailen!

Wenn du vielleicht zu dem Forschungsprojekt einen Ansprechpartner hast, dann kann ich dort direkt nachfragen.

Liebe Grüße und vielen Dank für deine Offenheit,
Stephanie

Hallo Minka!
Das hört sich ja spannend an...meld dich wenn du Zeit hast, hab dir ja meine email Adresse geschreiben. Können dann auch telefonieren kein Thema, hab Zeit, denn ich bin ja noch ne Weile krankgeschreiben!
Liebe Grüße
Claudia