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lebenspende für meine Tochter 21 Jul 2005 12:22 #78730

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Hallo Steffi
Das finde ich ja toll das der Arbeitgeber so viel verstäntnis hat das hätten wir
auch gerne aber leiter haben wir da pech. Jeremy wird wenn es so weit ist in Essen
transplantirt so lange bekommt er noch seine Bauchfelldialyse die manchmal sehr anstrengent ist aber was tut man nicht alles für sein Kind .
Jeremy hat von Geburt an eine chronische Niereninsuffizienz und zwei stoma an den seiten damit der Urin abflaufen kann . Manchmal ist man so erledig aber es muss weitergehen denn da sind ja auch noch zwei andere die einen brauchen .
Denn für Jeremy brauch ich viel zeit denn er ißt ja noch nichts alleine er bekommt
sein Essen durch die Sonde ausser trinken das macht er seit 8 Monaten alleine
und das finden wir ganz toll.
Wie ist das bei Deiner Tochter ?

Viele grüsse Susanne

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Re: lebenspende für meine Tochter 21 Jul 2005 14:09 #78733

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hallo susanne
jasmin zwingen wir immer zum trinken. hört sich rabiat an, ist es auch manchmal. sie hätte auch fast ne sonde bekommen, aber nur weil sie nicht trinken will. essen tut sie super. was die kleine manchmal am tag weg drückt da kannst nur noch mit den ohren schlackern.
das muss ja stress pur sein bei euch bzw dir wenn du zusätzlich noch zwei kinder hast. ich könnte jasmin schon manchmal aus dem fenster werfen (würde ich natürlich nie machen) und sie ist einzelkind..... wie müssen denn erst deine nerven aussehen?!? respeckt!!

steht jeremy denn auch als nicht transplantabel auf der liste oder wartet ihr zusätzlich noch auf ein fremdes organ?

vlg steffi

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Re: lebenspende für meine Tochter 21 Jul 2005 16:19 #78734

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Hallo Steffi
Das ist ja super wenn Jasmin selber Essen tut denn dann habt ihr eine Sorge weniger denn es ist sehr anstrengent Jeremy dazu zubringen etwas zu essen.
Denn er darf ja auch nicht alles essen da er eine besondere Diät bekommt aber wir lassen ihn auch von unserem essen probieren denn das was er ißt fällt nicht auf. Denn Jeremy ist ein guter Schauspieler .
Jeremy ist auf der Warteliste für ein fremdes Organ aber wir hoffen das es nicht so
schnell eins bekommt denn eine Lebendspende wäre für Jeremy besser als eine totenspende . Denn jedes mal die Angst wenn das Telefon geht das es schon losgehen kann ist schlimm denn bei einer lebendspende kann man planen .

Wie ist das denn bei Jasmin?

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Re: lebenspende für meine Tochter 21 Jul 2005 21:14 #78735

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jasmin hat rezessive zystennieren, genauer ARPKD.
sie mus auch diät halten. am besten kein eiweiß, wenig kalium und wenig phosphat. wird bei deinem räuber bestimmt ähnlich sein.

aus dem gleichen grund haben wir uns auch dafür entschieden das jasmin gleich eine von mir bekommt. die totspende wird halt doch öfter abgestoßen.

es ist ein krampf jasmin zum trinken zu bewegen. ich hab ihr sogar mal den hintern versohlt weil sie mich so in rage gebracht hat, danach haben wir beide um die wette geheult und ich hab mich 100 mal bei ihr entschuldigt. hat sowiso nix gebracht weil sie danach genauso schlecht bzw. gar nicht getrunken hat wie vorher. was solls... ich kann nur hoffen das es besser wird je älter sie wird. weil nach der tx ist das trinken ja noch wichtiger.

gaaaanz lieben gruß steffi

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Re: lebenspende für meine Tochter 21 Jul 2005 21:52 #78736

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Hallo Steffi

Stimmt bei Jeremy ist auch so. Wir würden auch lieber ein lebenspende aber bei uns dauert es leider noch bis Januar .
Ich hoffe nicht das vorher noch eine totenspende bekommt wegen der großen gefahr der abstoßung.

Jeremys Nieren arbeiten beide nur noch zu 30 % .

Wie ist es bei Jasmin ?

viele grüsse Susanne

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Re: lebenspende für meine Tochter 21 Jul 2005 22:08 #78737

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jasmins nieren arbeiten noch zu 10-14%. also unterste grenze. aber wir haben ja auch nicht mehr lange.

lg steffi

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Re: lebenspende für meine Tochter 22 Jul 2005 12:25 #78738

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Hallo Steffi

Das ist echt nicht mehr viel aber Sie bekommt ja bald eine von Dir.

Und dafür wünsche ich Jasmin und Dir alles gute und das es ihr dann richtig gut geht
und die Sorgen nicht mehr so groß sind .

ganz liebe grüße an Deine kleine Maus

Susanne

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Re: lebenspende für meine Tochter 22 Jul 2005 12:41 #78739

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danke, das wünsche ich dir auch und deinem räuber.

alles liebe steffi

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Re: lebenspende für meine Tochter 22 Jul 2005 13:15 #78740

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danke danke ich will das beste hoffen aber die Angst bleib immer
da man ja schon so viel durch gemacht hat

Und ihr ja wohl auch ?

liebe grüße Susanne

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Re: lebenspende für meine Tochter 22 Jul 2005 13:27 #78741

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wir haben denke ich lange nicht soviel durch wie ihr. aber irgendwann kommt der punkt wo man nicht mehr kann, und bei mir ist der punkt schon lange erreicht. beim einen früher beim anderen später...

wünsch euch alles liebe und gute

p.s. melde mich montag oder sonntag abend wieder, mein menne ist über wo ende zu haus. bis denn.

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Re: lebenspende für meine Tochter 22 Jul 2005 13:47 #78742

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ja so einen Punkt erreicht man ganz schnell denn einige Freund oder Verwandte die gesunde Kinder haben verstehen es einfach nicht das man nicht mehr so viel Zeit hat . Denn ein Dialyse Kind nimmt viel Zeit in anspruch und die meisten haben kein verstäntnis .

Und leider kann man mit ihnen nicht darüber sprechen was einen bedrück oder welche Sorgen man hat.

schönes Wochenende

lieben gruß Susanne

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Re: lebenspende für meine Tochter 25 Jul 2005 20:13 #78752

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ich intresiere mich für eine nieren spände bin 38 habe zwei gesunde nieren würde mit eine niere gerne einen meschen helfen meine adrese
(email wurde gelöscht VG TeeWee)

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Re: lebenspende für meine Tochter 25 Jul 2005 21:42 #78753

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Bevor du hier im Forum solche Äusserungen postest, solltest du dich einmal mit dem deutschen Transplantationsgesetz auseinandersetzen. Für eine Lebendspende gibt es klare Voraussetztungen und gesetzl. Vorschriften. Mit deinem Posting könnte der Verdacht aufkommen, dass hier ein Organ zum Kauf angeboten wird - Organspende ist in Deutschland per Gesetz verboten! :-/

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Re: lebenspende für meine Tochter 25 Jul 2005 22:25 #78754

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Nicht die Organspende ist verboten, sondern die Lebendspende unter Menschen, die keine nahe Beziehung haben ;-) ...nur mal so.

Data.

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Re: lebenspende für meine Tochter 25 Jul 2005 22:47 #78755

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hallo

bammi hat sich bestimmt nur vor lauter ärger über diesen beitrag verschrieben. der beitrag fällt unter organhandel, und dieses ist verboten!!!!
So ist es richtig!!!

gruß
karo

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wer will, wer hat noch nicht??? 25 Jul 2005 23:22 #78756

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stand gestern schon mal unter pro und kontra und da wurde ganz klar angeboten. angeboten gegen geld... teewee hat schon eliminiert, der arme kriegt keine ruhe im urlaub. Dann das ganze noch unter einem anderen thread zu platzieren, quasi zu tarnen, ist besonders faszinierend einfallsreich. Außerdem ist es doch nur Hilfsbereitschaft, also... warum nicht offen als neues thema emmelie? Vielleicht gibts ja noch das Bundesverdienstkreuz für soviel Mitgefühl!!!

nun denn, weiß nicht , wie die leute sich das vorstellen
chrisi

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Re: lebenspende für meine Tochter 26 Jul 2005 09:37 #78758

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sollte eigentlich Organhandel heissen, sorry!

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Re: lebenspende für meine Tochter 26 Jul 2005 15:36 #78761

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War ja auch nett als Ergänzung gemeint :)

Data

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Re: lebenspende für meine Tochter 31 Jul 2005 14:25 #78763

Der/die User/in emmelie wurde gelöscht

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Re: lebenspende für meine Tochter 31 Jul 2005 15:30 #78764

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Hallo TeeWee,

ist das Angebot eigentlich auch schon strafbar?

Mich ärgert sowas dermaßen. daß ich für Anzeigen wäre. VLG Debi

PS: Schön,daß Ihr einen Tollen Urlaub hattet - und schön, daß Ihr zurück seid!

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Hi :)