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niere von Familienangehörigen 24 Sep 2005 12:59 #78903

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habe mal eine frage: könnte ich eigentlich theoretisch meinem mann (wir haben die gleiche blutgruppe) eine niere spenden? Ihm wurde von irgendwelche ärzten gesagt, sogar, wenn aus seiner familie jemand spenden wolle, würde diese niere zuerst in die eurotransplant liste eingetragen [augenroll]. Das ist doch wohl kompetter blödsinn, oder? Und was ist an einer lebendspende das risiko (wie ihr seht, bin ich da noch recht unbedarft)
Info please *händering*

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Re: niere von Familienangehörigen 24 Sep 2005 14:04 #78904

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Hallo vampy,

ich (35) habe vor 4 Monaten von meiner Mom eine Niere geschenkt bekommen. Uns wurde nichts gesagt, dass diese Niere auf die Transplantationsliste kommt oder ähnliches. Sicher meinten die Ärzte damit, dass du vor einer Transplantation erst mal auf der Liste stehen musst, was bei mir jedenfalls so war. Solltest du noch weiter Fragen haben stehe ich dir gern zu Verfügung.

Viele Grüße von

Netti (Annett)

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Re: niere von Familienangehörigen 24 Sep 2005 14:33 #78905

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Hallo vampy,

so einen horrenten Unsinn habe ich noch nie gehört. Eurotransplant hat mit Nieren von Lebenden nichts zu tun. Dort werden nur sogenannte Leichenspenden koordiniert. Wo kämen wir hin, wenn über die Organe lebender Menschen verfügt würde? Das können die ja noch nicht mal bei Toten, ohne die Einwilligung Angehöriger. Eine Lebendspende bringt allerdings sehr viel Voruntersuchungen mit sich. Der Spender wird erstens buchstäblich auf den Kopf gestellt und wenn alles in Ordnung ist, stehen psychologische und ethische Gespräche an. Sind aber in der Regel nur Formsache. Wichtig ist die Übereinstimmung in Blutgruppe (noch) und das Gewebe muss einigermaßen passen. Ist bei Eheleuten komischerweise sehr oft der Fall und die Erfolgsquote bei Ehepaaren steht auf Platz zwei hinter Geschwisterspenden. Wendet euch an Ärzte, die Ahnung haben. Das was euch da erzählt wurde, ist haarsträubend und rechtlich gar nicht möglich.
Ich wünsche viel Glück bei der Entscheidungsfindung und alles Liebe
chrisi

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Re: niere von Familienangehörigen 24 Sep 2005 20:05 #78908

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hy vampy, ich habe vor knapp einem jahr von meiner frau eine niere geschenkt bekommen und so einen schwachsinn mit eurotransplant und lebendspende habe ich ja noch nie gehört. wo seid ihr denn zuhause, bzw. welches tx-zentrum betreut deinen mann??

wenn du möchtest schreib uns ruhig ne mail. addy steht auf meiner userseite.

alles gute für euch.

tom

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Re: niere von Familienangehörigen 25 Sep 2005 00:37 #78911

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Vielleicht liegt hier ein Mißverständnis vor. Es gilt die Regel, dass - selbst wenn eine Lebendtransplant vorgesehen ist - die Leichenspende über Eurotransplant immer Vorrang hat. Rein theoretisch ist es also möglich, dass du eine Niere über ET angeboten bekommst, obwohl ihr vorhabt, eine LebenTX durchzuführen. Entscheiden muß dann der Empfänger, was geschehen soll. Die Unterscheidung von Spende von Partner und Familienangehörigen ist nicht nachvollziehbar. In der Regel ist es so, dass bei Ehepartner bzw. in Gemeinschaft Lebenden sich die Immunsysteme angeglichen haben, schließlich leben sie im gleichen Dreck. Deshalb gibt es hier oft sehr gute WErte, so auch zwischen mir und meiner Frau. Wenn Fragen, dann mailen. Alles Gute beim Informieren und Entscheiden hemago

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Re: niere von Familienangehörigen 25 Sep 2005 14:28 #78917

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Hallo Herbert,

ja, das kann sein. Ist möglich, dass die Ärzte meinten, dass sich vampys Mann zunächst auf die Liste setzen lassen muss, um dann über eine Lebendspende zu reden. Ist wahrscheinlich wirklich ein Missverständnis.

Hallo Vampy,

frag doch noch einmal nach und alles Liebe
chrisi

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Re: niere von Familienangehörigen 25 Sep 2005 17:00 #78919

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ja, war tatsächlich ein missverständnis! Es wurde allerdings gesagt(und das wars, was bei mir falsch ankan), dass meine niere auf die eurotransplant liste kommen würde, wenn die ethik-komission eine spende ablehnen würde (weil ich z.b. 30.000 eur von meinem mann bekommen würde oder so).
Aber es wurde auch gesagt, dass die voruntersuchung sehr teuer wären und die zeit bis zur endgültigen Tx (inkl. dieser öminösen komission) ca. 1 - 1 1/2 jahre dauer könne:-(.
Heute gerade hat mein mann wieder eine verwarnung von seinem arzt bekommen, weil er telefonisch nicht erreichbar war (wegen einer anderen sache), da er auf der liste ganz weit oben steht und evtl. von jetzt auf nachher eine niere bekommen könnte. Angeblich wird die niere dann an jemad anders gegeben, wenn er innerhalb von einer halben stunde sich nicht meldet. Stimmt das?

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Re: niere von Familienangehörigen 25 Sep 2005 17:31 #78920

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Also nochmal vampy,
niemanden Niere kommt auf eine Liste, dort stehen nur Patienten und keine Organe. Das auf der Liste ganz oben stehen ist auch so eine Sache. Da gibts ein Punktesystem und es nützt nix, wenn man ganz oben steht und das Gewebe/ die Blutgruppe nicht passt. Es geht also nicht streng der Reihe nach. Wenn das Gewebe annähernd genau passt, spielt die Wartezeit keine Rolle mehr. Das sind sogenannte Full-House-Nieren. Und das mit der halben Stunde ist Quatsch!!!. Im Handy-Zeitalter ist das ja alles ohnehin nicht mehr so ein Problem und immer irgendwelchen Verwandten/Bekannten Bescheid sagen, wo man ist, dann dürften keine Probleme entstehen. Ich dachte, dein Mann wäre erst kurz an der Dia. Wie lange geht er denn, dass die Ärzte seinen Anruf jeden Moment erwarten? Hörte sich so an, als wäre er noch gar nicht drauf. Ich warte jetzt über sieben Jahre und seit zwei wird von jedem Moment geredet, aber vielleicht klappte es ja bei deinem Mann schneller. Ich drück die Daumen.
Außerdem bezweifle ich, dass euer Arzt Einsicht in die Euroransplantliste hat und verwarnen kann er seine Kinder. Man kann sich nicht zu Hause einmauern. Er probiert ja nicht alle Möglichkeiten oder? Irgendwie scheint er eine Pappnase zu sein - sorry. Aber was er so von sich lässt, habe ich noch nie gehört. Nicht böse sein, kommt nur so rüber.
Alles Liebe
chrisi

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Re: niere von Familienangehörigen 25 Sep 2005 18:25 #78923

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keine angst, ich bin hart im nehmen[lol]. Aber so ähnlich wie du habe ich auch gedacht... . Mein mann hält aber grosse stücke auf seinen arzt, also werde ich im gegenüber wohl besser nichts sagen (von wegen pappnase ;-). Er ist seit 2,5 jahren an der dia . Kam mir auch kurz vor, aber hier im forum hab ich schonmal einen beitrag von einer userin gelesen, die nach 2 jahren eine niere bekommen hat *hoff*.... . Also meinst du, wir sollten ganz normal weiterleben, auch in urlaub fliegen und all das?
gruss steffi

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Re: niere von Familienangehörigen 25 Sep 2005 18:34 #78924

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Hallo Vampy,
also mir kommt das auch langsam so vor, als ob der Arzt irgendetwas gegen Lebendspenden hätte. Eigentlich geht das mit den Voruntersuchungen normalerweise relativ schnell. Voruntersuchungen waren bei mir (mein Mann hat mir ein Nierchen geschenkt) Augenarzt, Frauenarzt, Zahnarzt, einmal Gastroskopie, und einmal die Lunge geröngt. Termin in Freiburg - ein Gespräch mit unserem TX-Arzt, das Cross-Match (Gewebeübereinstimmungen) wurde direkt anschließend noch im TX-Zentrum gemacht, ist aber nicht unbedingt der Normalfall). Mein Mann musste noch einige Untersuchungen machen, die man allerdings direkt beim TX-Zentrum bei einem Klinikaufenthalt von 3 Tagen machen lassen kann. Dann einen Termin bei der Ethikkommission und nach dieser bekommst du normalerweise innerhalb einer Woche Bescheid, wie die Ethikkommission entschieden hat. Dann holst du dir einen Termin beim TX-Arzt und dann Daumen drücken und durchhalten. Wie gesagt das ist der Normalfall, wenn nichts dazwischenkommt. Bei uns wurden durch unseren TX-Arzt einige Sachen beschleunigt, was auch nicht normal ist. Ausnahmen gibt es immer und vielleicht ein paar zusätzliche oder andere Voruntersuchungen, aber normalerweise dauert das Ganze nicht länger als ein halbes Jahr. Leute, ihr könnt mich jetzt schlagen, wenn das nicht ganz stimmt, aber so pi mal daumen, stimmt das doch, oder?
LG
Renata

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Re: niere von Familienangehörigen 25 Sep 2005 18:52 #78926

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Hallo Renata, wo wohnst Du, dass Du in Freiburg in Behandlung bist? Ich wohne in Karlsruhe und bin recht oft in der Nähe von Lörrach, wäre interessant mal von Dir zu hören. Gruß Silvia

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Re: niere von Familienangehörigen 25 Sep 2005 19:07 #78927

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Hi vampy,

vielleicht ist der Arzt ja medizinisch gut (sorry für die Pappnase), aber er scheint schlecht informiert. Ich kenne auch nur halbjährliche Untersuchungszeiten bei Lebendspende, wenn alles ok ist. Nach zwei Jahren von jeeeedem Moment zu reden, ist, ich will nix falsches sagen, schon sehr optimistisch bis utopisch (außer Doppel-TX, keine Blutgruppe A oder 0, Fullhouse und Lebendpende). Aber den Mann so verrückt zu machen, tststst. Lebt um Himmels Willen euer Leben, fliegt in den Urlaub (gibt tolle Feriendialysen) und wenn der Anruf kommt, schafft man auch von Mallorca aus, rechtzeitig im TX-Zentrum zu sein. Les mal im Urlaubsforum und informiert euch besser hier ;-))
Darfst mich auch gerne einmal anmailen, wenn du möchtest, addy steht in meiner Userseite.
Ups, Thema hat mich angesprochen, wünsche tolle Ferien
chrisi

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Re: niere von Familienangehörigen 25 Sep 2005 19:57 #78930

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Hallo Silivia,
ich wohne in Ravensburg, am Bodensee. Also nicht so nah an Freiburg. Allerdings fängt mein Sohn ab Oktober an, in Freiburg zu studieren. Ulkig, nicht. Hätte vor einem Jahr (TX) nicht gedacht, dass ich nun öfter dort bin, als nur zur Nachuntersuchung.
Grüße
Renata

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Re: niere von Familienangehörigen 25 Sep 2005 20:16 #78931

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Ich wusste gar nicht, dass das Einzugsgebiet von Freiburg so groß ist. Der Bodensee ist aber auch eine recht schöne Ecke von Deutschland, wir waren schon öfter da für Tagesausflüge, hat sich echt gelohnt. Bis bald mal, Gruß Silvia

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Re: niere von Familienangehörigen 26 Sep 2005 00:00 #78932

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Silvia, ich wohne in Deiner Nähe und habe mich auch in FR transplantieren lassen. Mail mich doch mal an. hemago

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Re: niere von Familienangehörigen 26 Sep 2005 09:29 #78933

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Bei uns hat es neun Monate gedauert, bis endlich alle Voraussetzungen für die Lebendspende erfüllt waren. Da war allerdings Urlaubszeit dazwischen, zuerst der Doc, dann meine Mama je drei Wochen weg. Sonst hätte es wohl auch etwa ein halbes Jahr gebraucht, das dürfte so der Durchschnitt sein.

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Re: niere von Familienangehörigen 26 Sep 2005 20:14 #78940

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Hallo vampy,
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Ich will meinem Mann eine Niere spenden und stecke zur Zeit in den Voruntersuchungen. Als Erstes führten wir ein Gespräch mit dem TZ. Dann wurde mein Mann untersucht und nun ich. Mein Mann muß zuerst auf der Liste stehen, bevor ich eine Lebendspende machen darf. Klar, findet sich eine geeignete Totenspende, wird man mich nicht operieren. Am 6.10. findet das psychologische Gespräch statt und am 12.10. ist die urologische Untersuchung. Dann kommt noch die Ethik und fertig! Zu deiner Info. Wir haben das erste Gespräch im TZ vor knapp 4 Wochen geführt und ich denke die Transplantation wird noch in diesem Jahr sein.

Lass dich mal gut beraten und überlege dann, ob du nicht auch eine Lebendspende machen möchtest. Das Risiko für dich ist sehr gering. OP-Risiko, wie bei allen anderen Operationen auch. Unterhalb deines Rippenbogens wird ein 25cm großer Schnitt gemacht und die Niere entfernt. Nach spätestens 2 Wochen kannst du die Klinik wieder verlassen. Du kannst mit einer Niere genauso leben wie heute mit zwei! Das deine eine Niere erkrankt ist auch sehr sehr unwahrscheinlich, denn sie ist mit Sicherheit ganz gesund! Die Untersuchtungen sind so streng, dir wird kein n Organ entnommen, wenn nicht alles 100% in Ordnung ist!

Ich glaube du brauchst nur eine ordentliche Aufklärung!

Gruß

Ellen

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Re: niere von Familienangehörigen 27 Sep 2005 17:52 #78948

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Meine Mama (75) ging nach neun Tagen heim und ist wieder - besser: nach wie vor - topfit.

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Hi :)