THEMA:

Hallo,

gestern habe ich erfahren das bei einem Transplantierten den ich gut kenne (er lag während der Dialysezeit neben mir) und der eine super Niere mit tollen Werten hat, ein Tumor an der Leber festgestellt wurde!!!
Seine Blutwerte wurden trotz einiger Bluttransfusionen immer schlechter bis er in die Klinik eingewiesen wurde und nun das bei der Untersuchung rauskam. Es ist ja bekannt das unsere Immunsupressiva Krebs auslösen kann, aber mal ehrlich, wer denkt schon daran das es mal wirklich soweit kommt?
Und was mich am meisten schockt ist das man immer nur die positiven Seiten der TX hört und von den Nebenwirkungen wie diesem stark erhöhten Krebsrisiko nichts gesagt bekommt. Ich habe auch deshalb jetzt Schiss bekommen da mein Vater vor eineinhalb Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist unds ich diese qualvollen 5 Monaten nie mehr vergessen werde.
Da denkt man eine neue Niere und alles ist gut und dann kann theoretisch jederzeit Krebs ausbrechen. Ich weiss nicht mehr was ich denken soll oder andersrum gefragt: ist es das wert?????? eine neue Niere und vielleicht später mal Krebs und daran sterben oder für immer Dialyse?
Ich weiss es nicht :-(

Traurige Grüße
Corinna :-(

Hallo Corinna,
wer sagt denn, dass wirklich unser geschwächtes Immunsystem der Auslöser für diesen Fall von Krebs ist? Natürlich weiß ich, dass bei uns TX-lern die Gefahr wesentlich höher ist, Krebs zu bekommen. Trotzdem ist ja bei deinem Bekannten nicht bewiesen, dass er nicht sowieso daran erkrankt wäre. Wie schnell Krebs ausbrechen und tödlich sein kann, kann ich dir an meiner zuvor vollkommen gesunden Cousine (zum Zeitpunkt ihres Todes 34) erzählen: Sie ging jedes Jahr zur Brustuntersuchung. Vor der Entdeckung des Brustkrebes, war es grade mal ein viertel Jahr, seit ihrer Untersuchung beim Frauenarzt, her. Es ist kein Fall von Krebs in der Familie bekannt. Sie starb ein viertel Jahr später.
Ich weiß, mit was für einem Risiko ich lebe. Und auch, wenn ich mal nicht so gut drauf bin und mich frage, ob diese ganzen Medis, die ganzen möglichen Folgeschäden, die zusätzliche Gefahr durch Ausbrechen einer anderen Krankheit, kurzum der ganze Stress, den man während einer TX-Zeit teilweise haben kann, auch wenn die Niere nicht super arbeitet, dieses geschenkte Leben wert ist, so weiß ich doch, dass ich dankbar und froh bin, dass mein kleines Stück mehr Zeit - und für mich mein großes Stück mehr Leben - nicht von einer Maschine dirigiert und bestimmt wird.
Grüße
Renata

Hallo Luca,

dein Beitrag zeigt wieder deutlich, dass bei einer Nierentransplantation nicht alles Gold ist was glänzt! Dazu passt übrigens auch der Artikel von Thomas Lehn im letzten der dialysepatient.

Ob es die Sache Wert ist muß natürlich jeder für sich selbst entscheiden. Aber um das auch wirklich realistisch beurteilen und entscheiden zu können ist die umfassende Aufklärung und Information der Ärzte absolut entscheidend. Die Aufklärung sollte über alle Vorteile und ALLE Risiken erfolgen. Und zwar ohne die Risiken zu beschönigen wie es leider sehr häufig der Fall ist.

Mir läuft es manchmal kalt den Rücken herunter, wenn ich hier im Forum lese, mit welcher Euphorie manche Patienten einer Transplantation entgegensehen. Da werden die Risiken zum Teil völlig ignoriert. Und viele werden früher oder später mit den (angeblich so geringen) Risiken knallhart konfrontiert, sind dann komplett überfordert und können damit im Ernstfall nicht umgehen.

Leider wird auch meistens nur das positive berichtet. Das liegt aber wohl in der Natur der Sache. Welcher Patient berichtet schon gern über seine negativen Erfahrungen mit der Transplantation. Man redet oder schreibt lieber über das Positive. Das geht mir ja genauso. Und die Transplantationsmediziner werden Mißerfolge ja auch nicht unbedingt an die große Glocke hängen. Da ich durch unsere Verbandsarbeit aber viele Patienten, auch Transplantierte, kennenlerne, weis ich, dass Mißerfolge und (auch schwere) Nebenwirkungen bei der Transplantation keine Einzelfälle sind.

Daher kann man nur an alle Transplantationsanwärter appellieren, sich VOR der Transplantation genau über die Vorteile und Nachteile einer Transplantation zu informieren. Möglichst bei Ärzten UND bereits transplantierten Patienten! Auf keine Fall darf man die Risiken ignorieren oder schön reden. Aber auf der anderen Seite darf man natürlich auch nicht den möglichen Gewinn an Lebensqualität vergessen. Beides sollte man abwägen und dann die Entscheidung treffen...

Viele Grüße
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

Hallo RIO,

wenn ich auf meine Nieren-Tx angesprochen werde, sage ich auch alle negativen Seiten einer Tx. Warum? Weil ich leider die Erfahrung gemacht habe das ganz viele, wenn nicht alle Mitmenschen davon ausgehen: neue Niere=pumperlgesund wie ein neugeborenes Baby. Aber dem ist eben nicht so!
Ja klar, ich muss nicht mehr an die Dialyse, kann essen und trinken was ich will, bin unabhängig von der Maschine und und und aber leider vergessen einige Txler zu erwähnen das nicht alles Friede, Freude Eierkuchen ist! Das man als Txler (ich gehe jetzt mal nur von mir aus) schnell keine Freunde mehr hat weil man eben NICHT auf eine Party gehen kann weil diese a: im November in einer eiskalten Scheune stattfindet b: der Gastgeber Magen-Darminfekt hat und c: die kleine Tochter eine schwere Erkältung hat und d: es auf engstem Raum ca. 50 Personen gewesen wären.
Verständnis dafür, das man auch einer Person die Hand NICHT schüttelt eben weil dieser gerade in dieselbige reingeniesst hat, braucht man auch nicht zu erwarten. Auch im Sommer kann man eben NICHT alles mitmachen bei über 30 Grad Hitze. Diese Liste könnte ich noch ewig weiterführen aber was ich damit sagen will dürfte hiermit klar sein.
Ich liebe meine Niere über alles und tue mein möglichstes dafür das sie mir noch recht lange erhalten bleibt, aber das ewige hochloben einer Nierentx geht mir etwas gegen den strich.
LG
Corinna

Hallo Renate,
ich bin ganz Deiner Meinung. Vielleicht muss man schon vorsichtig fragen ob dieser Tumor mit der Immunsuppression überhaupt zusammenhängt ..?(...Daher besteht für Patienten nach Transplantation ein zwar gering, aber dennoch erhöhtes Krebsrisiko. Eine besonderes Risiko besteht für die Entstehung von Hauttumoren und für Erkrankungen des Blut- und Lymphsystems....)
Realistisch optimistisch ist der Leitspruch einer ganz lieben Person und den finde ich absolut treffend. Man muss optimistisch daran gehen aber darf auch nicht völlig aus der Bahn geraten, wenn mal was schief geht. Für mich steht es aber ganz klar ausser Frage, dass eine geglückte TX eine enorme Lebensbereicherung ist.
Elke

Eine Garantie gibt es für NIX im Leben.

Hallo Elke, ganz mein Lebensmotto. Wenn ich mir jedes Mal Sorgen machen würde, dass ich vielleicht überfahren werde, wenn ich nachher aus dem Haus gehe, kann ich mir gleich die Kugel geben. Oder wenn ich jedes Mal Panik schieben würde, wenn ich mein Prograf einnehme, dass ich wieder mein Krebsrisiko heraufbeschwöre. Und wenn ich die Einstellung hätte, hätte ich dem lebenden Geschenk meines Mannes (seiner linken Niere) niemals zugestimmt. Ich hatte weiß der Himmel, genug Probleme im ersten halben Jahr nach der TX. Mein Kreawert liegt zwischen 1,7 und 1,9. Also ganz bestimmt nicht perfekt. Auch keiner meiner anderen Werte liegt im Normbereich. Und das sag ich auch jedem, der es wissen will. Aber ich fühle mich inzwischen wohl und mein Sohn hat mal gemeint: Mama, es kommt nur darauf an, wie du dich fühlst. Alles andere sind nur Zahlen. Und was soll ich sagen: Genau danach lebe ich jetzt. Vielleicht hält mein Nierchen noch nur Wochen, vielleicht aber noch Jahre. Ich fühle mit jedem, dem es nach einer TX nicht so gut geht oder der sein Nierchen vielleicht wieder verloren hat. Mir geht das sogar sehr nahe, auch wenn ich denjenigen gar nicht kenne. Und ich verdränge auch keinerlei Risiko, aber wie gesagt, kann ich mir mein neues Leben auch unnötig schwer machen. Soll ich mir mein Nierchen wieder rausnehmen lassen, nur weil irgendwelche Forscher wieder irgendwelche schlechten Nebenwirkungen mit unseren Medis in Verbindung bringen? Klar bin auch ich der Meinung, wie Rio, dass die Aufklärung bereits vor der Aufnahme auf die TX-Liste stattfinden muss, kein Thema. Aber ich kann mich doch deshalb jetzt nicht verrückt machen, oder?
Grüße
Renata

Man kann aber manchmal mit der Vorsicht auch übertreiben...

Ich muss nun mal auch im Winter zur Uni... und wenn 1000 Studenten im Raum sitzen, sind sicherlich mind. 30% im Winter erkältet, niesen und husten. Das Immunsystem ist nicht total ausgeschaltet wegen der Medis.
Party im Kalten: Warm anziehen, vielleicht eine extra-warme Schicht um den Nierenbereich rum, man muss ja nicht leich angezogen hingehen.

Aber am Wichtigsten: Seine Freunde aufklären!!! Damit habe ich nur gute Erfahrungen gemacht, die Freunde denken dann auch mit, wenn sie einmal bescheid wissen. Wenn ich nur sage, nein, das kann ich nicht... das verstehen gesunde Menschen nun mal nicht, weil die Medien meistens den Eindruck hinterlassen: nach einer Transplantation ist das Leben für immer Sonnenschein.

Aufkläre, aufklären, aufklären und dann gewinnt man auch viele neue Freunde und die alten verstehen einen besser.

LG, Data (Elena)

Hallo Elena,

ich habe meine Freunde aufgeklärt und manche sind auch wirklich daran interessiert und rufen sogar vorher an wenn sie erkältet sind und wir uns treffen wollen. Aber es gibt auch solche Leute die überhaupt kein Verständnis für meine Situation haben und denen es auch egal ist das die eigene Tochter mir ins Gesicht spuckt mit einer dicken Erkältung.
Ja, ich bin sehr vorsichtig, vielleicht schon übervorsichtig aber wer schon einmal eine Niere wegen Schludrigkeit verloren hat (nämlich ich, das war meine erste Niere und ich dachte: Juhu, endlich frei, endlich wieder normal leben und habe keinerlei Vorsichtsmassnahmen getroffen und hab dadurch meine Niere verloren)!
der denkt wahrscheinlich anders darüber. Und das meine Vorsichtsmassnahmen richtig sind bestätigen mir jedesmal aufs neue meine Ärzte wenn sie mir von Patienten erzählen die ihre Medis nicht pünktlich nehmen oder auch mal vergessen, die sogar wieder rauchen obwohl es nachgewiesen die Durchblutung der Niere vergiftet oder die einfach so mal vergessen ihre Medis rechtzeitig zu bestellen oder nicht mehr in die Praxis zur Kontrolle kommen nach dem Motto: Ich bin ja jetzt gesund!
Solche Denkweisen kann ich nicht nachvoll ziehen und bleibe deshalb lieber bei meiner bewährten, von den Ärzten auch sehr gelobten Lebensweise auch wenn ich dadurch ein paar Freunde die dann auch gar keine waren, verloren habe.

LG Corinna

Hallo Corinna,
aber natürlich nehme ich meine Medis supergenau pünktlich, ich hab mir sogar eine Armbanduhr mit 2 x Alarm gekauft, obwohl ich Uhren an sich nervig finde. Ich habe den ganzen Schrank voll mit ausreichend Prograf und Cellcept und bestelle auch rechtzeitig nach. Ich gehe zu jeder Untersuchung, ob in die Uni, oder zu meinem Neph. Wenn es kalt draußen ist, ziehe ich mich warm an und ich wäge ab, ob Feste, bei denen eindeutig zu viele Menschen sind, für mich das Risiko wert sind, hinzugehen. Aber das hat auch alles nichts mit dem Krebs zu tun. Es geht hauptsächlich um deine Frage, ob sich eine TX aufgrund der erhöhten Gefahr der Krebserkrankung lohnt. Und da bin ich der Meinung: Ja, denn ausschliessen kann man es zwar nicht, dass es einen selber trifft, aber man sollte versuchen positiv zu denken. Denn genau dieses positive Denken muss man wahrscheinlich, genau wie ich, nach einer TX lernen, ansonsten macht man sich kaputt mit zu viel Angst.
Gruß
Renata

Hallo Corinna,
sicher ist es möglich, dass der Tumor durch die Medis gefördert wurde. Aber bei uns in Hannover werden alle Patienten sehr gründlich aufgeklärt. Die Liste der potentiellen Risiken der verschiedenen Medis erscheint da endlos, mancher kriegt es mit der Angst. Aber mal ehrlich, wer ist vor der Dialyse über alle Risiken und potentiellen Nebenwirkungen der Dialyse aufgeklärt worden? Niemand, weil es nämlich keine Alternative gibt. Und wenn ich mich so in unserem Zentrum umschaue, leiden sehr viele unter solchen Nebenwirkungen - von verkalkten Gefäßen und brüchigen Knochen über Juckreiz und unruhige Beine bis zu ständigen Shuntproblemen (mit Ops) und Blutdruckabfällen.
Es bleibt eben als Fazit: Leben ist immer lebensgefährlich, egal ob an der Dialyse oder mit Niere. Ich warte auf meine dritte, ich weiß wie schnell es schief gehen kann, ich weiß aber auch, dass nur eine neue Niere mit die Lebensqualität geben kann, ich ich gerne hätte.
Liebe Grüße und nicht den Kopf hängen lassen, Hans-Dieter

Ich sage ja nicht, Medis unpünktlich oder gar nicht einnehmen... klar, Untersuchungen (auch Hautarzt).
Und natürlich setze ich mich nicht direkt neben jemanden, der niest... aber ich habe manchmal das Gefühl, dass man auch übervorsichtig sein. Apropos, habe meine zweite Niere bald 11 Jahre lang, also auch genug Erfahrungen. Kann mich vielen anderen hier nur anschließen, positiv denken.

Wir wissen alle, dass die Medis das Krebsrisiko erhöhen (steht deutlich im Beipackzettel), aber die Dialyse schädigt auf die Dauer ebenfalls die Organe / die Knochen. Aber mit der TX kann ich, bis auf einige Vorsichtsmassnahmen und manchmal mehr nachdenken, ein ganz normales Leben führen.

Und wenn meine Freunde meine Situation nicht verstehen würden bzw. es denen egal wäre, dass mich deren krankes Kind anspuckt, dann wäre ich nicht sonderlich bedrückt, wenn diese Freunde die Freundschaft kündigen... dürfte keine echte gewesen sein (so meine Meinung).

Liebe Grüße, Data (Elena).

Hallo Elena,

ich bin normalerweise ein sehr positiv denkender Mensch und strahle das auch aus, nur, wenn ich dann solch schlechte Neuigkeiten zu hören bekomme zieht es mich automatisch tief runter und ich grüble darüber nach denn ich bin ein Mensch und kein Roboter dem das Schicksal anderer egal ist.
Und ganz automatisch denkt man darüber nach was wäre wenn......
Mich würde es wirklich mal interessieren was die Statistik dazu sagt, wieviele Txler aufgrund einer Krebserkrankung gestorben sind. Einen starken Zusammenhang zwischen Krebs und TX ist ja bewiesen, nur gibt es dazu keine Zahlen, warum wohl???

Gruss
Corinna

Hallo Hans-Dieter,

sicher, du hast recht, was ist schon ungefährlich heutzutage? Nur, es hat mich halt umgehauen zu hören das es jemanden betrifft den ich kenne, der eine spitzen Niere mit besten Werten hat, sich so sehr auf sein neues Leben gefreut hat und jetzt die Diagnose Krebs!
Wie soll man damit umgehen????? Was nutzt mir die tollste Niere wenn ich zum Sterben verurteilt bin? Nur weil man Leben wollte? Keine Nadeln mehr wollte? Und dann diese Diagnose?
Und überall hört man (und will man hören) wie gut es doch den Transplantierten nach der Tx doch geht, das 200fach erhöhte Krebsrisiko wird niergends, mit keinem Wort erwähnt.
Das ist es worüber ich nicht ganz fertig werde

Gruß
Corinna

Hallo Elke,

für Transplantierte ist das Risiko 200fach erhöht an Krebs, Hautkrebs zu erkranken (steht hier bei DO geschrieben, in einem Artikel gefunden von Tina oder TeeWee) Und es ist durchaus realistisch eine TX mal zu hinterfragen ob denn wirklich alles Gold ist was glänzt!
Ich jedenfalls bin ziemlich geschockt und mich lässt diese Sache auch nicht kalt. Aber jeder Mensch denkt und fühlt halt anders. Für meinen Teil bin ich für eine noch bessere Aufklärung bezüglich des Krebsrisikos ohne Wenn und Aber.
Gruß
Corinna

Hi.

Das mit der Statistik ist so eine Sache... als Mathestudentin kann ich da einiges zu sagen. Ein großes Problem dabei wäre bei TXlern dann zu unterscheiden, ob die Krebserkrankung durch die Medis ausgelöst wurde oder diese auch sonst ausgebrochen wäre. Das kann man nicht sicher voneinander abgrenzen, weswegen eine Statistik in diesem Bereich keine Aussagekraft hätte.

Natürlich trifft es mich auch, wenn ich davon höre, dass bei anderen Menschen das Leben auf einmal so zuschlägt. Aber das ist nicht nur bei uns TXlern so. Der Vater einer meiner Freundinnen hat Krebs, Metastasen bereits in den Knochen, keine Chance auf Heilung. Und das wurde erst vor einem Monat festgestellt. Den Tumor haben die Ärzte bis heute nicht gefunden. Vorher war der Mann absolut fit und auf einmal ging es ihm nicht gut... und dann gleich so ein Schlag.

Ich versuche da halt so normal wie möglich zu leben, mache mir keine großen Gedanken drum, weil ich sonst nur noch grübeln würde, was ich kann und was nicht.

Liebe Grüße, Data (Elena).

vielleicht, weil man nicht eindeutig sagen kann, bei welchen Transplantierten der Krebs auch so ausgebrochen wäre?? Dass TX-ler ein erhöhtes Risiko haben, ist klar. Ich nehme an, dass eben mehr TX-ler erkranken, als gesunde Menschen. Aber wieviel % von diesen transplantierten Erkrankten, wären nicht sowieso, auch ohne dass sie transplantiert gewesen wären, erkrankt? Das zu filtern, ist wahrscheinlich unmöglich.
LG
Renata