THEMA:

Hallo, bin noch Anfänger bei euch, hätte gerne Erfahrungsberichte.Vielleicht hat jemand ähnliches erlebt wie ich. Also, ich bin seit 14Jahren!!! transplantiert, hatte bis zum letzten Jahr keine nennenswerten Probleme, Krea war immer zw,1,4 und 1,8.
Weil angeblich meine Bauchspeicheldrüse etwas angeschlagen war...hab aber keine Beschwerden gehabt...hat meine Ärztin von Sandimun umgestelt auf certagan (oder?hab doch glatt das Med. vergessen).Bis dahin bin ich mit einer sehr geringen Dosis ( 2x 50mg ) ausgekommen.Danach fingen die Probleme an, ich fühlte mich immer schlechter, der Blutdruck stieg an, die Werte ebenfalls.Zum guten Schluß kam noch eine massive Lungenentzündung dazu.Im Krankenhaus wurde ich dann erneut umgestellt auf Cellcept + Cortison.Z.Zt. halten sich die Werte einigermaßen stabil...Krea zw. 2,0 und 2,4, die Clearence schwankt zw. 30 und 36, war damals im Krankenhaus sogar auf 20 runtergegangen.Habe inzwischen den Arzt gewechselt und bin sehr zufrieden.Aber wir beide fragen uns immer wieder, ob wir erneut auf Sandimun zurückgehen sollten, wobei bei einer höheren Dosierung natürlich die Gefahr der Nierenschädigung groß ist.Ich bin hin-und hergerissen, denn in den vergangenen Monaten hab ich immer wieder Angst vor dem Totalverlust meiner Niere.
Würde mich über Beiträge freuen!
Schönen Sonntag noch!

Schwer auf solch eine Frage zu antworten. Bei guten Werten hätte ich einer Medikamentenänderung nicht zugestimmt, aber ist ja nicht mehr zu ändern.

Ich kenne von mir das eher so, dass ich von Sandimmun auf Prograff umgestell habe, weil ich die Wucherungen des Zahnfleisch leid war (und die damit verbundenen Laser-Eingriffe) und die Werte zu dem Zeitpunkt nicht gerade rosig waren.

Du sagst, du bist mit deinem jetzigen Arzt sehr zufrieden. Dann wirst du deine Überlegungen doch sicher mit ihm auch besprechen können und das für und weder abwiegen bzw. von ihm vielleicht zusätzliche Infos bekommen.

Das Medikament, auf das du umgestellt wurdest damals kenne ich gar nicht...

Wünsche auf jeden Fall viel Glück weiterhin mit deiner Niere.

LG, Data (Elena).

hallo Data, danke für deine Nachricht.Hätte auch nicht zugestimmt, aber habe meiner Ärztin total vertraut.Das damalige Medikament sollte das neueste sein.
Natürlich bespreche ich alles mit meinem Arzt, aber Erfahrungen Betroffener sind immer wichtig und helfen bei Entscheidungen.
Dein Medikament sagt mir nichts, aber ich werde mich auch danach erkundigen.
Viele guten Wünsche für dich!

Ich habe damals von meinem Arzt die Unterlagen zu den Studien gekriegt zum Nachlesen, bevor ich mich entscheide.
Prograf ist quasi wie Sandimmung aber die Basis ist Tracolimus und nicht Cyclosporin (oder wie es auch geschrieben wird...)

LG, Data (Elena)

Hallo kriemhild,

Wurde bei dir schon mal ein Biopsie gemacht? daran kann der Arzt erkennen was deine Nierefür ein probs hat.

Im Dez 05 werden es bei mir 11 jahre das ich meine Waltraud habe ( so nenne ich meine NIere ) Ich hatte bis Mai vergangenen jahres nie Probs mit meiner Waltraud. DAnn ging es los, Sandimmun wollte meine NIere ( Waltraud ) kaputt machen. Krea plötzlich bei 3,13 damals. Ich musste mich einer Biopsie unterziehen. Man hat mich umgestellt auf Rapamune und Cell-Cept. Meine Werte hatten sich wieder gebessert und waren zeitweise sogar besser wie all die jahre vorher.
Im August diesen Jahres wurde im von Cell-Cept auf Myfortig umgestellt da ich mit Cell-Cept grosse Probs hatte.

Dir ein langes Leben mit deiner neuen NIere
gruss bl??me

Hallo Blume,bei mir wurden innerhalb kurzer Zeit 2 Biopsien gemacht, eine Anfang des Jahres, als die Werte so schlecht wurden, die 2.ca 2Monate später nach der Umstellung auf Cellcept.Bei der 1. sprach der Arzt vom erneuten Auftreten meiner Grunderkrankung..chron.Glomerolonephritis, bei der 2. war davon nichts mehr zu sehen.Die Clearance war auch innerhalb kurzer Zeit wieder von 20 auf 42 gestiegen.Mittlerweile liegt sie bei 33-36.Man sagt mir, die Niere sei wohl doch langsam aufgebraucht, ich könne sie nur durch gute Blutdruckeinstellung noch möglichst eine Zeit erhalten.Das Blöde ist, dass die ständige Angst den Blutdruck trotz vieler Medikamente nicht gerade gut beeinflußt.Ein Teufelskreis, aber das kennen sicher viele von uns.Die Frage ist eben, ob die 1.Umstellung mehr geschadet als genützt hat, denn damit fing der ganze Mist an.
Welche Probleme hattest du mit Cellcept?
Gruß, Kriemhild

Hallo,

auch ich habe nach 11 Jahren TX im Früjahr 2002 von Sandimun (Krea angestiegen [von 1.3 auf 1.7], Blutdruck angestiegen, bis dahin absolut keine Probleme)
zunächst auf Imurek gewechselt (Krea und Blutdruck normalisierten sich[1.3]) und dann in 2004 auf Cellcept. Myfortic steht im Raum. Probleme (Magen/Darm) hatte ich bei der Umstellung von Imurek nach Cellcept ca. 6-8 Wochen. Seidem alles ok.


Wolfgang


PS. Punktionen bislang keine einzige.

Hallo! Hab ich dich richtig verstanden, du nimmst jetzt Cellcept?Wieviel?
Ich habe immer wieder Phasen, in denen der Blutdruck über Tage hoch ist, was er ja nicht sein darf, dann wieder wochenlang niedrig.Das nervt mich unheimlich, weil ich sofort an eine Verschlechterung der Niere denke.Kennst du deine Clearance? Meine Vorherige Ärztin hat die nie gemessen, ist wohl auch nicht normal oder?
Liebe Grüße...Kriemhild

Hallo kriemhild,

Ich hatte auch starke Magen/ Darm probs mit Magenkrämpfe und erbrechen. Nach dritten KKH aufenthalt haben wir umgestellt von Cell-Cept auf Myfortig und alles war wieder ok.
Mein Bllutdruck schwankt auch sehr.
blume

Hallo,

ja cellcept 1g morgens, 1g abends
und 5mg Decortin, mehr nicht.


Wolfgang

Die Clearance muss nicht ständig gemessen werden, aber doch einigermaßen regelmässig kontrolliert werden.
Meine Ärzte meinen aber, dass diese leider nicht immer so aussagekräftig ist und wenn ich mir den Verlauf meiner Clearance über die fast 11 Jahre ansehe, ich sehe da absolut keine Tendenz... Sprünge über Sprünge

LG, Data (Elena)

hallo Data, kannst du mir über den Verlauf der Clearance-Werte etas sagen?Seit der Umstellung machen mich gerade diese Werte verrückt!
Gruß..Kriemhild

Hallo,


ich denke man muss im Dreieck zwischen Kreatinin, Clearence und Harnstoff sehen wo man steht. Harnstoff kam hier noch nicht vor - liege ich falsch oder
wird das hier in Münster anders gehandhabt.

Wolfgang

Wie gesagt, mein Verlauf sieht nicht gerade konstant aus. Aber ludwigw hat recht, man muss wohl mehrere Werte im Zusammenhang sehen.
Ich achte eher auf Krea, Harnstoff und den Phosphat-Wert, da ich schon öfters solche Scherze erlebt habe, wie: Krea geht runter UND Clearance geht runter, was eigentlich unlogisch ist.

Was meinst du jetzt genau mit dem Verlauf? Kann dir höchstens mal meine Tabelle schicken, damit du sie dir ansehen kannst. Bin gerade etwas ratlos.

LG, Data (Elena).

Hallo,wollte dich nicht ratlos machen.Bisher ist bei mir ja nur auf Krea, Harnstoff und Harnsäure besonders geachtet worden und die Clearance-Werte nie gemessen.Insofern weiß ich so gar nicht, wie sie sich bei mir im Laufe der Jahre mit der neuen Niere entwickelt haben.Meine vorherige Ärztin meinte nur, ich sollte zufrieden sein, wenn ich nach 14 Jahren noch einen Krea von 2,0 ...inzw. auch schon mal 2,4 habe.Mich hatte bei meinem Krankenhausaufenthalt im Zusammenhang mit der Medikamentenumst.der Wert von 20 geschockt und den Arzt dort auch.Das hat er mir später gesagt und dann eben auch erklärt, wie aussagekräftig gerade die Clearance sei.Insofern interessiert mich der Verlauf der Clearance-Werte.
Aber inzwischen hab ich ja auch von anderen hier erfahren,dass Schwankungen oder wie bei dir Scherzeauftreten.Vielleicht mach ich mir zu viele Sorgen und die Medikamentenumstellung hatte keinen Einfluß, sondern alles kam nur zufällig zusammen.Jedenfalls ist dieser Erfahrungsaustausch mit euch sehr hilfreich für mich!!Bin froh, dass ich als Internetneuling dieses Forum entdeckt habe.:-)

Danke und liebe Grüße an alle! Kriemhild

Also, ich habe seit jahren schon die Clearance so bei 25... zwischenzeitlich jetzt bei 22... Niere 11 Jahre alt und Krea zur Zeit bei 3,6.

Aber wenn meine Ärzte meinen, es ist auch nicht nötig jedesmal Clearance zu machen, dann wird das schon seine Gründe haben.

LG, Elena.

Du hast mich sehr beruhugt,weil du schreibst, dass du schon seit Jahren mit dieser Clearance lebst!
Wünschen wir uns gegenseitig, dass unsere Nieren noch lange bei uns bleiben!
Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende!
Hildegard = Kriemhild( ist für mich eine starke Frau )