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Traurig bin ich wieder hier 12 Jan 2006 21:23 #79462

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Hallo ihr Lieben,
ich habe mich so gefreut als ich eben eure Wünsche gelesen habe, euer Interesse und Anteilnahme baut mich richtig auf!
Aber [schock] ich wir sind schon wieder zuhause. Um 8 Uhr waren wir heute morgen bereits in der Uniklinik Homburg. Haben alle Voruntersuchungen hinter uns gebracht. Gegen 13 Uhr musste mein Mann noch einmal an die Dia. und ich führte das Gespräch mit dem Anästesisten. Dann [schock] kam der Arzt zu mir und erklärte dass er die OP nicht machen wird. Grund: Meinem Mann wurde nicht gesagt dass er bestimmte Medikamente absetzen muß und nun kann er wegen der zu hohen Blutgerinnung nicht operiert werden.
Ich glaube, ich brauche euch nicht zu schreiben wie mies es mir ging und eigentlich noch immer geht. Monatelang hat man gewartet und freut sich riesig auf den Termin. Dann soetwas!!!!
Mein Mann versucht es auf die lässige Art (morgen ist Freitag der 13.) zu verdauen, ich bin mir aber nicht sicher, dass es ihn nicht auch geschockt hat. Schließlich hängt für ihn doch viel mehr von der TX ab als für mich.
Nun hat man uns einen neuen Termin, 31.01.06 genannt und für uns geht das zermürbende Warten wieder los. Am schlimmsten ist die ständige Angst, es könnte bedingt durch eine Krankheit nicht zur TX kommen.

Trotzdem möchte ich euch allen nochmals ganz herzlich für die lieben Wünsche danken!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße
Ellen

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Re: Traurig bin ich wieder hier 12 Jan 2006 22:37 #79463

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Hallo Ellen,
sei nicht allzu lang traurig und depremiert über das heute Erlebte, denn du wirst deine ganze Kraft noch für die OP und den Genesungsprozess brauchen.
Auch unsere OP´s wurden mehrmals verschoben - kannst es auf meiner UserSeite nachlesen - deshalb kann ich deine heutig Verfassung gut verstehen.
Solltest du jemand zum Reden brauchen, schick mir eine e-mail oder ruf mal an, Telefon-Nrn. und e-mail-ad findest du auf meiner UserSeite.
Liebe Grüße von Kerstin

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Re: Traurig bin ich wieder hier 13 Jan 2006 09:03 #79464

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Hallo Ellen,
Kopf hoch, das sind doch nur etwas über 2 Wochen. Sieh es von der positiven Seite: wenn es den Ärzten nicht aufgefallen wäre, hätten sie operiert und das hätte weitaus schlimmere Folgen haben können.
Mein Nierchen, das mein Mann mir gespendet hat, hätte vielleicht keine Thrombose während der TX gehabt, wenn ich ein bestimmtes Medikament nicht genommen hätte.
Also, die Zeit geht vorbei und nur nicht verrrückt machen.
Liebe Grüße
Renata

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Re: Traurig bin ich wieder hier 13 Jan 2006 14:01 #79469

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hallo ellen
ich weiß wie du denkst. wir hatten für jasmins ntx den 08.09.05 gesagt bekommen. als ich ca. eine woche dort angerufen habe um noch die letzten dinge zu klären wurde mir gesagt; gut das sie anrufen, die op wird verschoben. in ihrem op wird die klimaanlage gewartet. !!! ich dachte ich höre nicht richtig, sowas weiß man doch wohl früh genug. wir hatten den termin seit 8 wochen. ich war stinkenwütend. noch ne woche warten mit angst und zermürbenden gedanken.

noch was. nimmst du die pille oder andere hormonelle verhüterlies? musste ich auch selber nachfragen ob ich das absetzten muss( hab jasmin ne niere geschenkt).


lieben gruß und lass den kopf nicht hängen. vielleicht hat dein mann ja auch recht (freitag der 13.).

alles liebe
steffi

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Re: Traurig bin ich wieder hier 13 Jan 2006 15:07 #79470

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Hallo Ellen,
sei nicht traurig, ihr habt wenigstens einen zweiten Termin. Unsere TX (Mann/Junior) wurde heute morgen ganz abgesagt. Wir hatten OP-Termin 17.01. Die Chirurgen trauen sich nicht an meinen Mann seine Nieren.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es klappt.
Gruß Elke

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Re: Traurig bin ich wieder hier 13 Jan 2006 15:59 #79473

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Hallo Kerstin, Atane, Jasmin und Schminki,

Ihr seid alle so lieb und aufbauend!!! Und ihr habt ja so Recht!

Es sind nur 18 Tage und die gehen auch vorbei. Es geht mir heute auch schon wieder besser. Nur habe ich heute schon des öfteren gedacht, dass jetzt bereits alles vorbei wäre und wir wüssten vielleicht schon, ob es geklappt hat.

Nun denn, wir werden es schaffen geduldig zu warten. Ihr seid auf jeden Fall eine riesengroße Hilfe dabei!

Vielen lieben Dank

eure Ellen

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Re: Traurig bin ich wieder hier 13 Jan 2006 16:16 #79474

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Hallo Schminki,

noch einmal vielen lieben Dank für die aufbauenden Zeilen, die waren und sind sehr hilfreich!
Aber ich habe eine Frage an dich, warum trauen die Ärzte nicht an die Niere deines Mannes? Das verstehe ich nicht! Wenn doch alle Untersuchungen positiv waren, welchen Grund gibt es denn dann noch keine TX vorzunehmen?

Gruß
Ellen

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Re: Traurig bin ich wieder hier 13 Jan 2006 21:21 #79475

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Hallo Ellen,
bei der Auswahl, welche Niere genommen wird, wurde festgestellt, dass mein Mann an jeder Niere drei Arterienzugänge hat [augenroll]. Man hat lange und ausführlich diskutiert und wollte das Risiko bei Junior nicht eingehen, dass es nicht klappt. Es hätte dann keiner etwas davon gehabt.
Gruß Elke

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Re: Traurig bin ich wieder hier 15 Jan 2006 11:33 #79498

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Hallo Elke,

ich ferstehe nicht so recht das Problem bei drei Arterienzugänge. Bei meinen Nieren hat man sich für die Linke entschieden weil laut Aussage der Ärzte dort
weniger Arterienzugänge seien als an der Rechten. Die Begründung war, dass es weniger Arbeit sei. Uns wurde gesagt dass man, wenn man die Auswahl hat, die Niere mit den wenigeren Zugängen transplantiert! Natürlich könne man auch die rechte Niere nehmen, aber es wäre mit mehr Aufwand verbunden. Keiner hat etwas von einem Risiko gesagt.
Kannst du mir mal schreiben, an welcher Klinik die TX gemacht werden sollte und wie steht es denn mit einer Spende deinerseits?
Gibt es keine anderen familienmitglieder, die in Frage kommen?
Ich bin so traurig dass deinem Kind nicht zu helfen ist und wünsche ihm und auch dir dass es doch noch eine Möglichkeit gibt

Liebe grüße
Ellen

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Re: Traurig bin ich wieder hier 15 Jan 2006 14:56 #79500

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ich kann ellen nur zustimmen. als die ärzte bei mir die nieren untersucht haben war auch nur die rede davon, das sie die niere mit den wenigsten abgängen nehmen wollten, aber nur wegen dem aufwand ( waren beide sehr vorbildlich gebaut ;-) ).
mir wurde dann die rechte entnommen weil es auf der rechten seite statistisch mehr nierenentzündungen und harnwegsinfekte gibt und wenn sie mir die linke raus genommen hätten, währe es nicht so gut wegen halt dieser infekte.

es war nie die rede davon das mehrere abgänge für meine tochter nicht gut seien.

alles liebe und viel glück für dein mäußchen, auf das sich schnell eine gute lösung findet (bzw nierchen).

lg
steffi

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Re: Traurig bin ich wieder hier 15 Jan 2006 15:27 #79501

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Hallo Ellen,

mein mann hat am 17.10.2005 seine erste spenderniere erhalten, leieder nicht von mir! Meine passtr nicht!
was du/ihr nervlich durchmacht verstehe ich gut!
Bei meinem Mann(34) er ging 9 jahre an die dialyse kief die spenderniere erst nach 3 wochen! jetzt läuft unser baby richtig aber der harnleiter bleibt nicht frei!

HALTE DIE ÖHRCHEN STEF! LIEBE GRÜSSE TRIXI

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Re: Traurig bin ich wieder hier 15 Jan 2006 16:25 #79504

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Hallo Ellen,
die OP sollte in Marburg in der Uni-Klinik gemacht werden. Der Chirurg hat das erste Mal eine OP abgesagt. Er fand es zu riskand zu transplantieren, wenn man genau weiß, dass noch zwei oder drei OP´s hinterher kommen werden. Das es mehrere Zugänge gibt weiß man von anderen Nieren, aber bei meinem Mann sind alle Zugänge gleichwertig für die Durchblutung und sie wussten nicht, welcher den Harnleiter versorgt. Das war wichtig. Außerdem hat mein Mann die atypische Versorgung an beiden Nieren und das hatten sie auch noch nicht gesehen.
Ich kann nicht spenden, weil ich ihm die Krankheit vererbt habe und im Rest der Familie geistert sie auch rum.
Unser Junior ist bereits 20 und sieht es lockerer als wir beide. Es geht ihm an der HD gut, nur dass er nicht trinken darf stört ihn. Es ist auch schwer Samstags mit seinen Kumpels wegzugehen und nix trinken dürfen.
Ich sage immer, das Leben ist lebenswert. Also Kopf hoch und durch.
Gruß Elke

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Hi :)