THEMA:

Hallo liebe Do`ler

gestern war mein Termin im Tx-Zentrum.
Man informierte uns dort über alles rund um die Tx.
U.a. auch über die Möglichkeit einer Lebend TX mit fremder Blutgruppe.
Mein Mann war sofort begeistert und hat sich vor Ort entschieden gleich eine Blutentnahme machen zu lassen.
Man erzählte uns das diese neue Art der TX bereits seit 5 Jahren sehr erfolgreich praktiziert wird.
Am meisten Erfahrung hat wohl die Uni-Klinik in Freiburg.
Mich würde interesieren, ob es hier bei Do, Menschen gibt die eine solche Tx haben.
Heute bei der Dia erfuhr ich das die KK bislang nicht immer die Kosten für den Spender und auch die gesonderten Vorbereitungskosten für den Empfänger getragen haben.
Dies wäre aber nun geregelt.
Eure Erfahrungen und natürlich auch die persönlichen Meinungen dazu wären mir eine große Hilfe.

Liebe grüsse
Nicole

hallo nicole,

ich selbst bin davon nicht betroffen, habe aber im mai diesen jahres eine frau kennengelernt bei denen es auch so war. sie hat von ihrem mann eine niere bekommen und den beiden ging es damals sehr gut. transplantiert worden sind sie in freiburg.

leider kann ich dir nicht mehr dazu schreiben, weil ich den nächsten tag aus dem kh entlassen worden bin.


lg netti

Hallo Schlumpy,
als ich vor einem Jahr in Freiburg transplantiert wurde, ist mein Bettnachbar mit dem Verfahren transplantiert worden. Er war nach anfänglichen Problemchen wieder recht schnell auf den Beinen.
Wie Du schon gehört hast, haben die Freiburger viel Know-How und Erfahrungen bei dem Verfahren. Telefonier doch einfach mal mit dem TX-Zentrum. Dr Pissarski und das ganze Team sind supernett. Auch die Transplantstation I5 ist ebenfalls prima.
Grüsse

Hallo,
ich habe mich im September diesen Jahres bei der Uni Freiburg bezüglich dieses Themas informiert. Grundsätzlich klingt das alles sehr gut und plausibel. Wir haben uns daher entschieden den Weg zu gehen. Im Dezember wird meine Frau (Spenderin) in der Uni gründlich (3 Tage) untersucht. Sollte dies positiv verlaufen und wir immer noch davon überzeugt sind, kommen vermutlich die weiteren Schritte. Für weitere Infos kann man mich über erreichen.

Hallo Nicole,
ich lasse das in Frankfurt machen. Mein Freund spendet mir. Eigentlich war ich
gestern schon in der Uniklinik, konnte aber heute wieder heim, da dem Professor
ein kleiner Fehler unterlaufen ist. Ich sollte heute die erste Imunabsorbtion erhalten, der Prof stellte aber fest, daß ich die ganze Zeit einen ACE-Hemmer ge-
nommen hatte (Enalapril). Lt. seiner Aussage ist das in Kombination mit der Imun-
absorbtion zu gefährlich. Kann schwere Allergien auslösen. Also wieder heim und
nächste Woche das gleiche Spiel. Wenn alles gut geht, wird dann am 15. November
transplantiert. Dann kann ich genaues berichten!
Gruß Petra

...viel glück und ich bin auf deine informationen sehr gespannt...meine mutter würde mir auch so gerne eine niere spenden, aber wir haben leider unterschiedliche blutgruppen...lg alex

...gibt es darüber irgendwo informationsmaterial...gut ich würde auch nach freiburg fahren...

Hallo Erdbermund,
ich weiß das Halle in diese Problematik einsteigen will, das Problem ist die Finanzierung. Die ABO inkompatible TX wird wahrscheinlich nie eine standard
Behandlung werden, weil die Überwindung der unpassenden Blutgruppen
sehr teuer ist. Ausserdem sind meines Wissens, auch in Freiburg bisher nur inkompatible TX bei Empfängern mit schlechten Ausssichten auf eine Leichenspende gemacht worden. Dies sind die Infos die ich vom Partiententag
in Halle noch in Erinnerung habe. Würde Dir aber raten falls es für Dich räumlich
günstig ist mal bei den Hallensern zu erkundigen.
Viel Glück dabei lolo

Hallo Schlumpy,

ich glaube, Freiburg war hier der Vorreiter. Ich habe neulich gehört, daß es jetzt auch in Stuttgart im Katharinenhospital gemacht wurde. Weitere Infos habe ich leider nicht.

LG
Sabine

Hallo Alex,
also ich hatte gelesen, dass Freiburg der Vorreiter war. Da mir Freiburg zu weit
weg ist, habe ich einfach in der Transplantationsambulanz Uniklinik Frankfurt an-
gerufen und gefragt, ob das hier auch möglich ist. Und das war es - der Professor
hat dann meinen Freund und mich ganz kurzfristig eingeladen und uns persönlich
über alles aufgeklärt. Also ruf einfach in der Uniklinik Deiner Wahl an und versuche
es, Fragen kost nix :=)
Ansonsten geh ich mit dem Thema vielleicht zu blauäugig um, aber für mich war
einfach klar: entweder noch lange, lange Dialyse bis ich eine normale Spende
erhalte oder einfach ausprobieren.
Liebe Grüße
Petra

Jetzt schreibe ich doch noch etwas dazu, auch auf die Gefahr hin, dass mir wieder Pessimismus, Fortschrittsfeindlichkeit oder sonst was vorgeworfen wird. Aber wenn ich lese – einfach mal „ausprobieren“ läuft mir schon ein kalter Schauer den Rücken herunter.
Aber scheinbar legen ja viele von Euch große Hoffnung in diese „neue“ Art der NTX. Diese Hoffnung will ich auch nicht nehmen.
Ich möchte aber nochmals darauf hinweisen, dass es sich bei dieser Art der NTX um eine bisher von den KK nicht anerkannte Methode handelt. Sie ist einfach zu teuer und befindet sich nach wie vor in einer Art Studienphase. Die Mehrkosten müssen wohl nach wie vor von den Kliniken und von wem auch immer (Pharmafirmen?) getragen werden. Langzeiterfahrungen gibt es keine. Zu den eh vorhandenen Risiken einer NTX kommen hier einige weitere hinzu. Zusätzliche Medikamente sind notwendig. Diese Medikamente (Rituximab, Anti-CD-20-Antikörper) sind nicht ohne und werden eigentlich in der Krebstherapie eingesetzt. Mehrere Biopsien und Plasmapheresehandlungen beim Empfänger sind notwendig. Und natürlich auch ein höheres Risiko beim Spender durch die notwendige Vorbehandlung.

Ich persönlich würde zum jetzigem Zeitpunkt diese Art der NTX – wenn überhaupt - nur aus absolut zwingenden medizinischen Gründen in Erwägung ziehen – aber NIEMALS um „nur“ meine Wartezeit zu verkürzen.

MaRIO

Unter:
www.transplantationszentrum-stuttgart.de
Mein Sohn wurde am dort am 7.6. transplantiert, Prof. Olbricht ist sehr nett.
Gruss Ronnie

hallo mario

die kk übernehmen mittlerweile ALLE anfallenden kosten. ich habe mich nach dem gespräch, im tx-zentrum gießen, mit meiner kk in verbindung gesetzt und die volle kosten deckung zugesagt bekommen.
ich denke die ergebnisse in freiburg sprechen für sich, ok es sind erst 19 ab0 inkompatible tx durchgeführt worden aber diese sind bislang alle erfolgreich.
klar sind in diesen 5 jahren erfahrung keine langzeitstudien möglich aber wenn die menschen früher auch so extrem kritisch gewesen wären, wären wir in sachen tx längst nicht so weit wie wir jetzt sind.
die medizin lebt von hoffnungsvollen mutigen menschen.

in gießen sind im januar 2 ab0 inkompatible transplantationen geplant, ich bin sehr gespannt wie sie verlaufen und drücke schon jetzt ganz fest die daumen das alles bestens funktioniert.

liebe grüsse
nicole

Hallo, ausprobieren sollte diese Transplantationsart natürlich niemand. Aber man kann sich objektiv über diese Behandlung informieren und ein Transplantationszentrum mit Erfahrungen wählen. Als erster oder zweiter Patient (wie in Stuttgart) möchte ich nicht auf dem OP-Tisch liegen. Tatsache ist: für eine postmortale Spende kann ich, wenn überhaupt, vermutlich noch drei Jahre warten - ebenfalls ohne Erfolgsgarantie. Ich bin voll berufstätig und möchte wieder meine Freiräume haben - sonst können sie mich bald in Rente schicken.
Hinzu kommt das eine Transplantation bei längerer Dialysedauer immer problematischer wird und eine Lebendspende natürlich besser vorbereitet werden kann. Das Organ wird nicht noch mehrere Stunden gekühlt durch die Lande gefahren.Zurück zu meiner Situation: in Freiburg wurden bislang 23 Patienten erfolgreich transplantiert; in Berlin über 30. Die Risiken für den Spender sind als gering einzustufen; es gibt keine weiteren notwendigen Vorberhandlungen. Die Medikamtengabe für den Empfänger ist bis auf die Antikörperbehandlung/Rituximab identisch mit der Tranplantation einer postmortalen Spende.
Gruß Ralf

Hallo Nicole,
Du hast die Kostenzusage für alle zusätzlich anfallenden Kosten einer AB0 inkompatiblen NTX bekommen? Hast Du das schriftlich? Sorry, aber das glaube ich erst, wenn ich die Kostenzusage sehe. Denn diese TX ist nach wie vor nicht offiziell anerkannt und die Mehrkosten werden nach meinen - eigentlich sehr aktuellen - Informationen nicht von der KK übernommen. Oder bist Du bei einer privaten KK versichert?

die medizin lebt von hoffnungsvollen mutigen menschen. - die Medizin auf jeden Fall - die Menschen auch? ;-)

MaRIO

hallo mario

nein schriftlich habe ich das nicht. ich werde auf grund deiner warnung aber nochmals kontakt mit meiner kk aufnehmen und dies in schriftlicher form erbeten.
meine docs im diazentrum sagten mir das die kostenübernahme langezeit ein knackpunkt dieser tx-methode war, nun aber auch diese hürde überwunden sei.
sobald ich es schriftlich habe sage ich bescheid.
ich bin übrigens bei einer gesetzlichen kk (bkk-ost-hessen in wächtersbach) versichert.

Liebe grüsse
Nicole

Hallo,
es ist immer so, dass neue Methoden oder neue Medikamente nicht auf eine lange Erprobungsphase zurückblicken können. Das liegt in der Natur der Sache. Die Patienten, die sich nun entscheiden, dies zu wagen tun dies, weil sie darin eine Chance sehen. Wenn sich alle, Ärzte wie Patienten, weigern, kommen wir nicht voran!!! Fortschritt und Weiterentwicklung funktioniert nun mal so!
Viele neue Medikamente haben sich als sehr hilfreich erwiesen. Auch da gab es die ersten, die CellCept oder Sandimmun Optoral genommen haben...

Also.... 30 Transplantationen an einer Klinik ist doch eine gute Zahl... und in anderen Ländern in anderen Kliniken wird es ja auch schon praktiziert...
Ich finde es nicht verantwortungslos eine solche TX anzugehen, eher diese dramatischen Warnungen davor.

Gruß Briber

Hallo Mario,
ich habe gewußt, daß ich mich mit meiner Aussage bestimmt in die Nesseln setzen werde. Ich nehm Dir das natürlich nicht übel. Mit meinem grenzenlosen Optimismus können viele nix anfangen. Aber natürlich weiß ich, daß auch das Risiken birgt, aber die nehme ich nunmal in Kauf. Um aber nochmal auf die Methode zurückzukommen: so neu ist das ganze doch überhaupt nicht - nur hier in Deutschland! In Japan und Schweden gibt es das schon länger. Nur trauen die Deutschen Ärzte diesen Studien nicht.

Gruß Petra

Hallo Rio,
jedem seine Einstellung, aber wenn es nicht immer wieder mutige Ärzte und geduldige Versuchskaninchen gegeben hätte, würden wir noch nach Art Sauerbruch behandelt. Was letztendlich sinnvoll ist, sieht man doch erst im Nachhinein. Irrtümer, auch gewollte, eingeschlossen.
Gruß von einem, der seit über 40 Jahren Kaninchen ist, Hans-Dieter

Hallo Hans-Dieter,
das sehe ich natürlich auch so. Nur sollen es die Kaninchen vorher auch wissen. Darum geht es mir ... ;-)
MaRIO

Hallo Nicole,
das war keine Warnung von mir - nur ein Hinweis. ;-)
Denn mit der Bezahlung hast Du eigentlich nichts zu tun und brauchst auch keine Kostenübernahmeerklärung durch die KK.

LG
MaRIO

Hallo Briber,
nochmal: keiner hat behauptet, dass es verantwortungslos ist, eine solche TX einzugehen.
ICH würde zum JETZIGEN ZEITPUNKT und mit meinen Kenntnissen zu dieser Methode NIEMALS eine solche NTX wagen.
Wenn jemand anderer Meinung ist, dann ist das ok und ich akzeptiere das selbstverständlich. Nur bitte akzeptiere auch, dass ich meine Meinungen (auch sehr kritisch) zu bestimmten Themen hier verkünde. Und wie Du weist, bringe ich bei solchen Dingen möglichst immer Fakten mit Quellennachweis. Und ich glaube nicht, dass Du auch nur eine Aussage von mir sachlich widerlegen kannst?! Und ohne es sachlich zu widerlegen ist es unfair jemand Verantwortungslosigkeit vorzuwerfen.
Mir geht es darum, dass die Patienten im Vorfeld wissen, worauf sie sich einlassen. Und ja, ich sehe natürlich auch die Chancen dieser neuen Methode. Und ja, mir ist natürlich bewusst, dass sich viele Hoffnungen daran knüpfen. Deshalb wünsche ich jedem, der diesen neuen Weg geht, dass er erfolgreich verläuft!

MaRIO

danke für eure antworten...rio hat schon recht...nur man hat immer gleich wieder hoffnung...und wie man weiss, die hoffnung stirbt zum schluss...grins...