THEMA:

Heute habe ich erfahren, dass im Januar mir die nötigen Tests gemacht werden damit ich auf die Warteliste für eine Spenderniere komme.
Seit meiner Kindheit habe ich eine chronische Niereninsuffizienz. Mein ganzes Leben bis jetzt (bin 42) habe ich mit einer Stoppuhr gelebt. - Habe früh geheiratet, 2 wunderbare Kinder (mittlerweilen schon 17 und 21-jährig), einen tollen Job....und habe immer gedacht, dass wenn es soweit ist, ich bereit sein werden. Nun bricht eine Welt für mich zusammen. Ich hatte echt gehoft, dass es noch bis zum 50en Geburtstag reichen würde. Beide Nieren funktionieren noch kaum. Ich bin heute nur noch am heulen.

Hallo lili, ich kann nachvollziehen, das dir die neue Situation Angst macht, aber Deine Wartezeit bis zur Transplantation wirst Du mit Dialyse, egal ob HD oder CAPD sehr gut überbrücken können. Deinen Job kannst Du auch weiterhin ausüben, es bedarf nur ein wenig Organisation.
Das Leben geht auch mit Dialyse noch prima weiter,ich freu mich jeden Tag auf´s neue drauf!
Lies Dich mal ein wenig durch die Foren, dann wirst Du feststellen mit wieviel Lebensmut die Patienten ihr Leben meistern.

Ich wünsche Dir ganz viel positive Energie!

lg. catwoman

Hallo Lili,
im September habe ich bereits mit den Untersuchungen begonnen um auf die Warteliste gesetzt zu werden.Ich bin 44 Jahre alt und habe Zystennieren(geerbt von meinem Vati).Meine Blutwerte sind auch schon nicht mehr so gut(Krea.3.0) und meine Mutti möchte mir eine Niere spenden. Wenn es klappt soll die Transplantatiom vor der Dialyse erfolgen. Würdest Du mir sagen ob Du schon an der Dialyse bist?
LG Hosenmatz

versuch doch einfach mal dankbar zu sein das du es überhaupt solange geschafft hast, es gibt nämliche viele die von Geburt an eine neue Niere brauchen, da oben meint es jemand sehr gut mit dir.

Wenn du das alleine nicht schaffst rate ich dir zu einem Psychotherapeuten zu gehen der dir dann hilft wege zu finden damit umzugehen.

Liebe Mionia,
was du schreibst, kommt ein wenig heftig rueber. Es gibt halt keine rangliste, auf der man seine eigene Situation auf einer Skala von gut bis sehr schlimm einstufen und mit anderen vergleichen koennte.
Du hattest diese Situation mit 12 oder 13, und du musstest dich auch damit auseinandersetzen, wie man damit zurechtkommt.
Manchmal braucht jemand einfach auch ein bisschen Trost, oder ging dir das damals nicht so?
Lili s Wortmeldung klang mir nicht so, als ob sie sich haengen lassen wuerde und staendig am Jammern waere.
Ueberleg mal, was du alles mitgemacht hast und wieviel Erfahrungen du gesammelt hast. Das kann doch jemand, der noch gar nicht an der Dialyse ist, nicht an ein oder zwei Tagen aufholen und dann souveraen damit umgehen. Dafuer ist ja grade das Forum da, um sich gegenseitig zu unterstuetzen, zu informieren und zu beraten. Wenn das dann nicht ausreicht, ist dein Tip mit der Psychotherapie sicher gut, aber soweit schien es mir bei lili noch nicht zy sein. Vielleicht ist sie jetzt erstmals richtig mit der Krankheit konfrontiert und kann keinen Handel machen (bis 50 schaffe ich es noch).
Waerst du nicht damals auch manchmal am liebsten weggelaufen?
Vergleiche doch einfach mal, welchem Zeitpunkt in deiner Geschichte die Aeusserungen hier entsprechen und wie du dich damals gefuehlt hast.
LG Tobias

Hallo Hosenmatz
ich bin noch nicht an der Dialyse. Erst einmal kommen die Tests. Wie ging es dir denn dabei? Hast du Angst vor einer Transplantation? Hast du Kinder?
Ich habe das Gefühl, ich muss alles vorher gut organisieren; nein, depressiv bin ich nicht, doch ich habe Angst, was ist wenn etwas schief geht? Ich bin ehemalige Krankenschwester und nun bin ich Buchhalterin. Als Krankenschwester machen mir die möglichen Komplikationen angst...Was ist, wenn auch die mögliche Spenderniere (mein Mann will mir seine Niere spenden, da er als einziger die gleiche Blutgruppe hat) nicht kompatibel ist? Dialyse?
Wie gehst du damit um?
gruess
lili

Liebe Mionia
dankbar bin ich nicht, da ich alles alleine erreicht habe. Mein Leben habe ich selbst bestimmt und möchte es auch weiterhin selber bestimmen können. Doch ab und zu (auch bei gesunden Menschen) kommt ein Zwischenhalt im Leben, wo man doch Angst hat wie es weitergehen soll. Desshalb braucht nicht gleich jede(r) einen Psychotherapeuten.
Ich geniesse mein Leben so wie es ist und bin glücklich so liebe Menschen um mich zu haben. Ich habe mich an dieses Forum gewandt, in der Annahme, dass es Menschen in ähnliche Situation gibt und einen Austausch der Erfahrung und manchmal auch einfache, Lebensnahe Tipps, sehr wertvoll sein könnten.
Dankbar bin ich meinem Mann, der so toll zu mir haltet (unabhängig von der Gesundheit).
Viel Glück wünsche ich Dir!
Gruess
Lili

Liebe Lili, ich habe die Diagnose ganz plötzlich bekommen und musste dann relativ schnell an die Dialyse. Ich bin mit 42 an die Dialyse gekommen. Meine Kinder sind genauso alt wie deine und damit sehr selbständig und hilfsbereit.
Nachdem ich mich an die Dialyse gewöhnt hatte, konnte ich auch wieder arbeiten. Mittlerweile mache ich nächtliche Heimdialyse wobei mich mein Mann ganz lieb unterstützt. Damit stört die Dialyse nicht im Tageslauf und ist gut in mein Leben integriert.
Ich habe auch Zeit gebraucht, um alles zu verarbeiten, aber jetzt lebe ich gut mit Dialyse. Ich denke, das kannst du auch schaffen und dann ganz in Ruhe weitersehen,ob und wie du eine Transplantation möchtest. Ich wünsche die alles Gute und viel Kraft dein Leben zu managen. Gruß stjerne

Tut mir leid das ich so krass bin.

Naja ich hab mit 13 nich weglaufen wollen ich fand die Dialyse interessant und hab mich auf meine erste Dialyse sogar gefreut

Hab halt schon immer im Kopf das jammern nix bringt und cih gehe halt leider immer davon aus wenn ich das mit 13 ohne Probleme verkraftet ahbe das ein Erwachsener Mensch damit auch klar kommt.

Mag sein das mir das vllt keiner glaubt aber in der Schule sitzen zu bleiben fand ich viel schlimmer als an die Dialyse zu kommen.

Sei mir net böse,
aber wenn ich hier teilweise deine Beiträge lese,
kann ich mir kaum vorstellen, dass du gut mit der Dia zurecht kommst.

Ich bin der Meinung, dass alle Diapatienten immer mal wieder psychische Probleme damit haben, denn man darf nicht vergessen, dass die Dia nun mal einen krassen Lebenseinschnitt bedeutet.
Mit 20 Jahren bin ich an die Dia gekommen und für mich ist eine Welt zusammengebrochen und ich denke, dass es sehr vielen so ergeht.

Liebe Grüße,
Nicole

Naja hin und wieder gehts mir schon schlecht aber so einen zusammenbruch in mein Leben war es eben nicht wie viele hier beschreiben, vielmehr hab ich festgestellt das k´je länger ich dran bin umso schwerer wird es aber nicht wegen der Dialyse sondern eher wegen den ganzen Zusatzerkrankungen die so im laufe der Zeit noch nachkommen.

Vllt hat ich aber auch qualifizierte Ärzte die mich früh genug an den Gedanken Dialyse gewöhnt haben wobei ich heut gar nicht mehr weiss wann ich das erste mal von der Dialyse erfahren hab.

Als ich mit 17 transplantiert wurde hab ich erst angefangen zu heulen als der 4. shelton ned lief vorher hab ich die das Personal das bei der Transplantation beteiligt war aufgebaut.

Dialyse ist für mich eben kein krasser einschnitt ins Leben sondern war für mich schon von Anfang an eine routine wie zum Zahnarzt gehen.

Aber sowenig wie ich wohl Menschen verstehe für die eine Welt zusammenbricht deswegen werden viele wohl nicht verstehen das ich meine Krankheit nicht so wichtig nehme

Bevor wieder wer meckert finde grad keinen anderen Ausdruck dafür also ned 100% wörtlich nehmen.

Was mir auch hilft is das ich von anfang an jeden mit Dialyse zutexte vllt sammeln sioch deshalb ja auch nicht sovile negative Gedanken in mir an.

Hi Mio,

ich hielt es immer für besser und handhabe es auch heute noch so,
dass ich nicht von meiner Krankheit erzähle.
(ich meine jetzt Fremden gegenüber)
Dass ich ziemlich viele Tiefs hatte, kann ich leider nicht abstreiten.
Möglicherweise ist es einfacher, sich in jungen Jahren damit abzufinden.
Allerdings traue ich mich auch nicht jungen Jahre zu definieren.
Ich für mich kann nur sagen, dass es mir mit 20 Jahren unheimlich schwergefallen ist.

Viele Grüße,
Nicole

Vielleicht sind die jungen Jahre wirklich Kinderjahre... Man hat sich noch nicht wirklich ein Leben aufgebaut, man ist von den Eltern abhängig und man nimmt es hin, dass es nun so sein muss. Vielleicht bricht deswegen die Welt nicht zusammen, denn so etwas hatte ich auch nicht, aber ich kenne es kaum anders als mit Dialyse oder Transplantation.

LG, Elena.

P.S.: bin zu dieser Zeit auch nicht mehr so wortgewandt... ;-)

Hallo Lili,
vielen Dank für Deine Antwort.Zur Zeit bin ich gerade dabei meine ganzen Arzttermine abzuarbeiten.Bis Ende des Jahres soll das erledigt sein.Danach wird mein Neph.alle Befunde an unser,selbstgewähltes,Transplantationszentrum schicken.Als erstes muß sicher sein, dass ich auch transplantationsfähig bin und auf der Warteliste von Eurotransplant stehe.Wenn das alles erledigt ist,wird meine Mutti untersucht,ob sie mir eine Niere spenden kann.Ich muß sagen,dass ich vor der Dialyse mehr Angst habe als vor einer Transplantation.Für mich stürzt die Welt ein,wenn meine Mutti als Spender nicht infrage kommt und ich an die Dialyse muß.Mein Vati war 12 Jahre an der Maschine und ist 1999 mit 68 Jahren verstorben.Ich habe einen Sohn und einen Mann die fest zu mir halten.Wenn Du möchtest kannst Du mir auf meine I-Mail Adresse schreiben und vielleicht können wir ja einmal telefonisch in Kontakt treten.Wo wohnst du?Ich lebe mit meiner Fam.in Chemnitz.LG Hosenmatz
Meine Mail-Adresse:

Hallo lili,

Beiträge wie deine, bestätigen immer wieder meinen Eindruck, dass es irgendwie mental einfacher ist, wenn man in den mittleren Altersklassen plötzlich an die Dia muss und auch da verbleibt.

Bei den Patienten die ein langes Prä-Dia-Stadium hinter sich haben ist es komplizierter. Da hieß das Ziel jahrelang Dia vermeiden. Dadurch wurden natürlich auch viele Ängste vor der Dia aufgebaut. Plötzlich soll man nun sich mit dem arrangieren, dass man jahrelang versucht hat zu vermeiden. So ein umdenken ist sicher sehr schwer.
Ich selbst bin 47, seit über 3,5 Jahren mache ich PD und kann damit auch voll arbeiten. Hier gibt es viele ähnliche Beispiele. Also setze dalle deine Hoffnungen ausschließlich in eine TX. Auch mit der Dia geht da Leben weiter. Verschließe nicht die Augen vor der Dia. Nutze die Zeit, die für Dich bestmöglichste Form herauszufinden, mit der Du auch für deine Kinder in der gewohnten Form da sein kannst. Ängste kann man am besten überwinden, indem man auf sie zugeht.

Viele liebe Grüße
Hati

Ich hatte eine 13jährige Prä dia Zeit und war Kind als ich dran kam trotzdem viel es mir nicht so schwer.

Was ich aber festgestellt hab ist das bei mir Psychologen mit im Spiel waren, vllt sollte da jeder mal hin dem in der nächsten Zeit die Dia droht

Also, warum sollte den jeder zum Psychologen, dem Dia droht?
Ich bin, wie schon mal erwähnt, mit 9 Jahren an die Dia gekommen und nahm das als selbstverständlich hin, da die Eltern sagten, das hilft dir.
Auch ohne einen Psychologen bin ich bis heute noch psychisch gesund!

LG, Elena.

Mensch lest doch mal richtig.

Vielen hier reisst es anscheinend den Boden unter den Füssen weg und denen würde es dann gut tun mal mit jemand profesionellen zu unterhalten da die geschult sind in Problembewältigung.

Die psychologen damals an der Kinderdialyse haben ja auch kein sitzungen gemacht sondern sie waren einfach da und reden mit den Kindern über alltäglcihe dinge da die dann ja schweirigkeiten meistens raushören

Hi Elena,

Ich denke, es ist tatsächlich so, dass junge Dialysepatienten besser mit der Krankheit umgehen können. Wie Du schon schriebst – sie kennen es einfach nicht anders. Hinzu kommt, dass man im Kindes- und jugendlichen Alter mit dieser schweren Krankheit auch oft noch verwöhnt wird. Nach dem Motto – „das arme Kind, hat ja sonst nichts vom Leben...“. Und wem gefällt das nicht? Also arrangiert man sich viel leichter mit dieser Situation. Man hat ja auch sonst erst mal keine Verantwortung. Und man ist sich vielleicht auch der ganzen Tragweite der Krankheit noch nicht bewusst. Man hat also im Zuge des Älterwerdens viel Zeit, um sich mit der Krankheit auseinander zusetzen und zu arrangieren.

LG
MaRIO

Hi MaRio.

Ja, du hast es so formuliert, wie ich es sagen wollte, nur fand ich nicht die richtigen Worte :-)

LG, Elena.

Hallo Mionia,

ich verfolge Deine Beiträge schon eine ganze Zeit. Bisher habe ich mich nicht dazu geäußert, diesmal möchte ich aber auch mal etwas Grundsätzliches dazu schreiben.

In allen Deinen Beiträgen kommt immer wieder eins rüber: So war und ist das bei mir, und so muss, sollte, müsste das doch bei Euch auch sein. Wenn nicht, stimmt irgendetwas nicht.

Mionia, die Welt und im speziellen die Dialysewelt ist leider nicht so einfach. Jeder Mensch, jeder Patient ist anders, fühlt anders, erlebt anders und verarbeitet anders. Man kann dabei in der Regel nichts, aber auch gar nichts verallgemeinern. Was Dir vielleicht irgendwann mal geholfen hat, könnte für einen anderen Patienten kontraproduktiv sein. Das viele Patienten, gerade im Prädialysestadium, Probleme haben ist völlig normal. Die psyschiche Bewältigung der Krankheit kann ein langer und schwieriger Prozess sein. Einige wenige Patienten haben damit keine Probleme, einige wenige kommen damit nie zurecht. Und dazwischen ist die große Masse, die ihre Erkrankung früher oder später für sich akzeptiert, nicht davor resigniert sondern das Beste daraus macht. Eine große Hilfe kann dabei für viele Patienten dieses Forum sein.

In einem anderen Posting schreibst Du: „Aber sowenig wie ich wohl Menschen verstehe für die eine Welt zusammenbricht deswegen werden viele wohl nicht verstehen das ich meine Krankheit nicht so wichtig nehme“ – Eventuell würdest Du es verstehen, wenn Du einmal über die Probleme anderer Patienten nachdenken würdest und sie nicht einfach als unbegründet wegwischst, nur weil Du davon nie betroffen warst. Ich kann sehr gut verstehen, dass Du (versuchst) Deine Krankheit nicht so wichtig zu nehmen. Auch das ist eine Art Krankheitsbewältigung.

Mionia, auf Deiner Userseite schreibst Du: Ja, ich bin krank. Krank an einer Krankheit, die mich von innen her auffrisst. Krank wegen der Menschen, die verachten wie gut es ihnen geht. Krank wegen der Menschen, die das Leid anderer verhöhnen. Ja, ich bin krank.
Wenn ich das richtig verstehe, kommst Du ja auch mit einigen Sachen nicht klar. Mit Sachen, bei denen andere User im Forum wahrscheinlich nie behaupten würden, dass es sie gleich krank macht (ich inklusive). Aber gehst Du deswegen gleich zum Psychologen? Wird Dir deswegen von irgendjemandem gleich ein Psychologe empfohlen? Nein!

Um was es mir aber eigentlich geht. Versuche doch in Zukunft auch mal, Dich in Andere hinein zu versetzen. Du wirst sehen, vieles wirst Du dann verstehen und vielleicht wird das eine oder andere auch Dein (Dialyse-) Leben noch bereichern können. Die Missverständnisse und „Anfeindungen“ werden sich bei gegenseitiger Rücksichtsnahme und etwas Einfühlungsvermögen auch in Luft auflösen.

Das Zauberwort heißt: TOLERANZ

Denke mal bitte darüber nach.

(Ich habe das Posting nicht geschrieben, um eine neue Diskussion auszulösen, sondern nur zur Anregung für Mionia)

VG
MaRIO

Ach Rio, das stellst du dir so vor, dass es den jungen Transplantierten so geht.... blauäugig!!!
Und verwöhnt werden ist doch ziemlich blöd! Es wappnet einen Menschen überhaupt nicht fürs Leben; und das merken die Betroffenen oft sehr schmerzhaft, wenn nicht mehr die Familie überall schützen und verwöhnen kann.
Und die Tragweite der Krankheit bekommen die Jugendlichen in der Schule, bei der Berufswahl etc schon sehr hart mit!!!

Gruß Briber

Hallo briber,

da Du mir so liebevoll Blauäugigkeit vorwirfst, bin ich auch gern bereit Dir noch mal zu erklären worum es genau ging - auch wenns schon spät ist.

Es ging um die Akzeptanz der Erkrankung, also der Dialyse selbst, bei jüngeren Patienten. Das jüngere Patienten natürlich durch die Dialyse in ihrem Leben Probleme haben, teilweise ganz spezielle und gravierende, ist mir bekannt. Das ändert aber nichts daran, dass sie in der Regel die Dialyse für sich schneller akzeptieren und sich damit arrangieren (sie hadern nicht so mit ihrem Schiksal) – schneller als wahrscheinlich die meisten Eltern dieser Kinder/Jugendlichen. Wir reden also von zwei verschiedenen Seiten der gleichen Medaille. Mir ist klar, das beide Seiten zusammengehören, es ging aber hier nur um die eine Seite.

So, jetzt werde ich mal ins Bett gehen und meine in der Tat blauen Augen schließen.

VG
MaRIO

Kann auch daran liegen das Kinder nicht so empfindlich und offener, naiver sind herausforderungen gegenüber (ja es gibt auch ausnahmen) wenn man überlegt wo man als Kind hochgeklettert, runtergefallen oder sonstwas ist.

Sie grübeln nicht soviel nach wie erwachsene, das ist mir an mir auch schon aufgefallen. In jungen jahren Jahren fehlt das vorausschauende was so alles auf einen zukommt was so beängstigend ist an der ganzen Sache.