THEMA:

Hallo,
in zwei Wochen soll nun endlich die Operation (Lebendspende an mich durch meinen Bruder) stattfinden. Ich hoffe, es kommt nichts dazwischen. Gestern hatte ich ein Gespräch mit dem Oberarzt in der klinik. Er besprach mit mir, welche immunsuppresiven Medikamente ich bekommen soll. Nachdem er mir die Standardmedikation erklärt hatte, schlug er mir vor, an einer Studie teilzunehmen. Sicherlich liegen darin auch Chancen, es soll dann eine Medikation sein, bei der das nierentoxische Sandimmn reduziert oder gar nicht gegeben wird. Welches Schema dann bei mir angewendet würde, bliebe dem Zufall überlassen. Hat von euch jemand sich für die Teilnahme an einer Studie entschieden? Ich würde mich freuen, wen ihr mir eure Erfahrungen mitteilen könntet. Herzliche Grüße, Silke

Hallo Silke,

auch ich bin im Jan. 2006 durch eine Lebendspende meiner Schwester transplantiert worden und der Arzt sprach mich kurz vorher auf eine Studie an. Bei der Studie geht es um Medikamente, die einige Patienten bekommen um ihre Fettwerte, also Cholesterine, etc. im Rahmen zuhalten, speziell bei transplantierten. Die anderen Patienten bekommen eben keine um zu sehen, welchen Patienten es quasi besser geht. Ich habe mich für diese Studie entschieden mit der Bedingung, daß ich keine zusätzlichen Tabletten schlucken muss. Jetzt muss ich regelmäßig zum EKG und Langzeitblutdruckmessungen mitmachen, aber schadet mir ja nicht
;-).

Allerdings handelt es sich ja bei dir um etwas ganz anderes, ich muss ehrlich sagen, dass ich nicht weiß, wie ich mich an deiner Stelle entscheiden würde.

Alles, alles Gute für dich und deinen Bruder!!
LG Anja

Hallo Silke

Ich hab von dieser Studie erst wenige Stunden vor meiner TX erfahren...und mich dagegen entschieden. Aus dem einfachen Grund, weil ich unter Sandimmun schon eine Niere verloren hatte und ich dieses Medikament einfach nicht mehr wollte.
Grundsätzlich spricht m.E. aber nichts gegen die Teilnahme an der Studie, sofern du vorher noch keine immunsup. Therapie durchlaufen hast und dir deshalb die Auswahl der Medikamente egal sein kann. Das Risiko der (nierentoxischen) Nebenwirkungen hast du leider bei jeder Therapie.

Alles Gute und viel Glück für die Transplantation!
Alex

Hallo Alex, wenn du kein Sandimmun nimmst, würdest du mir sagen, welche Medikamentenkombination du nimmst?
Gruß, Silke

Hallo Silke...

ich nehme Prograf, Cellcept und Kortison...die Standardtherapie in Erlangen/Nürnberg wenn die Studie verweigert wird.

Liebe Grüsse
Alex

hallo

hab schu von den studien gehört berlin mitte macht des auch. aber ich wurde nicht gefragt. nehm kein sandimmun nehme cellcept und rapamune und urbason. drück euch die daumen.

lg katrin