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Spiegelschwankungen - Sandimmun 18 Jan 2008 14:51 #83619

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Hallo,
seit meiner Tx stehe ich auf der Sonnenseite und habe mit meiner neuen Niere wirklich mehr als den 6er im Lotto gezogen.
Im Moment habe ich ziemlich ausgeprägte Spiegelschwankungen - kennt Ihr das auch?
Ohne nennenswerte Veränderungen hatte ich in den letzten vier Wochen CYCSP-Werte zwischen 120 - 80 - 45. Vor zwei Jahren hatte ich mal minimale Schwankungen, die aber vermutlich mit einem neuen Medikament zusammenhingen. Jetzt hat sich nichts geändert... vom Doc gibt es dazu auch so richtig keine Meinung. Gibt es Theorien woran das liegen kann?

Gruß - Elke

PS Nehme derzeit 80/80 - was nach Ansicht meines Arztes (Oberarzt Uniklinik) für mich von der Größe und Statur her relativ viel ist. Heute war der Spiegel nur bei 45,6!!

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 18 Jan 2008 15:03 #83621

  • Uli
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Liebe Elke,

das sind ja starke Schwankungen. Ich habe auch immer mal wieder welche, dann wird das Sandimmun ein bisschen verändert (nehme jetzt 110-110!). Aber solche dollen Veränderungen kenne ich nicht.

Hat man bei Dir mal ein C2-Monitoring gemacht? Damit kann man genauer feststellen, wie Dein Körper auf den Wirkstoff reagiert, indem man den Wert vor der Einnahme und nach eine gewissen Zeit danach bestimmt.
Aber ich weiß nicht, ob das heute noch gemacht wird.

Liebe Grüße, Uli

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 18 Jan 2008 17:11 #83622

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Moin Elke,

ich habe ja das gleiche Problem.Nehme 70-70 Sandimun. Der letzte Spiegel war 65,davor 125,dann wieder 90.
Mein Nephrologe meinte,es liegt auch daran,was man gegessen hat.[augenroll]

Lasse mir jede 2.Woche Blut abnehmen,da ich jetzt auch noch Mimpara nehme.

Gruss von der Nordsee Inge

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 18 Jan 2008 17:45 #83623

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Hallo liebe Inge,

hat er das mit dem Essen auch konkretisiert? Gibt es da schon irgendwelche Studien was den Spiegel wie beeinflußt? Wirkt einbisschen wie Glücksspiel.

Da sind diese Schwankungen bei Dir auch ausgeprägter geworden als am Anfang - na ja, vielleicht nehmen wir bei Dir nicht den Anfang sondern ab der normalen Phase ;-)

Mein Doc will den Spiegel erstmal nicht erhöhen (45) sondern erst wieder checken. Mein Crea war dabei 68 (!! woh, so gut war der noch nie) was er mir auch im Zusammenhang mit dem niedrigen Spiegel erklärt hat.

Lieben Gruß
Elke

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 18 Jan 2008 20:14 #83624

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Hallo Elke,

diese Schwankungen habe ich im Moment auch. Teilweise liegt mein Spiegel bei nur 33, Zielspiegel ist 70.
Auch nach Erhöhung von Sandimmun von 85/85 auf 100/100 liegt er nur bei 60.
Nun nehme ich ja auch noch Mimpara 30 und habe schon seit längerer Zeit einen Creawert von 2,0 bis 2,26.
Ich glaube nicht, dass es mit Mimpara zusammenhängt.
Bin wirklich mal gespannt was unser Doc herausfinden wird, auf jeden Fall werde ich es Dir dann berichten.

Was macht denn der kleine Hans ?
Viele liebe Grüße von
Ulrike

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 18 Jan 2008 20:57 #83625

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Das Problem scheinen ja dann doch einige zu haben und stochern dabei im Dunkeln rum. Wundert mich irgendwie, da Sandimmun doch schon ewig auf dem Markt ist - irgendwie hätte ich gedacht die äußeren Einflüsse (sei es bestimmte wiederkehrende Medikamente, Ernährung o.ä.) seien da schon besser erforscht.
Grübel...

Lieben Gruß Elke

Liebe Ulrike - Dir alles Gute!! Toi toi!!

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 19 Jan 2008 00:26 #83626

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Hi elke, die Schwankungen kenne ich auch. Wir (TX-Zentrum und Neph) haben beschlossen, dies nicht weiter tragisch zu nehmen, 6-wöchige kontrolle und gut ist. nehme 100 / 100. Solange die anderen Werte ok sind, beunruhigt mich die Sandimmun - Schwankung nicht. Lieben Gruß nach DD hemago

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 19 Jan 2008 09:33 #83628

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Ich nehme 110/110 und der Spiegel schwankt zwischen 80 und 130. Angestrebt sind 100.

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 20 Jan 2008 12:19 #83634

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Hallo Hemago,
lieben Dank für Deine Mail. Groß verrückt machen wir uns auch nicht, ich hatte nur mal den Versuch unternommen diese Schwankungen zu verstehen aber das muss ich dann wohl sein lassen [augenroll] Mein Zielspiegel soll so bei 60/70 liegen - jetzt ist er bei 45,6 und wir ändern auch erst mal nichts, weil mein Doc meint die Dosis reicht für mich....

Lieben Gruß
Elke

Das ganze Leben ist ein Quiz
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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 20 Jan 2008 21:04 #83641

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Gerade habe ich mit meinem Bruder (Molekularbiologe) kurz über meine Spiegelschwankungen gesprochen.
Könnte es vielleicht auch sein, dass das Medikament nicht immer in der gleichen Qualität produziert wird, der Spiegel somit von Charge zu Charge varriiert? Kann mir hier natürlich keiner beanworten aber ist ja mal ein interessanter Ansatz...

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 20 Jan 2008 21:55 #83642

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Hallo Elke,

nimmst Du Optoral oder Neoral ?
Ich kann mir zwar auch nicht vorstellen, das es daran liegen könnte, aber man weiß ja nie.

Liebe Grüße
Ulrike

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 20 Jan 2008 21:59 #83643

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Hallo elke!

Könnte es vielleicht auch sein, dass das Medikament nicht immer in der gleichen Qualität produziert wird, der Spiegel somit von Charge zu Charge varriiert? Kann mir hier natürlich keiner beanworten aber ist ja mal ein interessanter Ansatz...

Schreibe doch eine Anfrage an den Hersteller. Die tolerierte Abweichung in der Produktzusammensetzung wird sehr genau definiert sein.

Freundliche Grüße,
fabienne

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 20 Jan 2008 22:19 #83644

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Optoral und auch das Original...

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 22 Jan 2008 23:51 #83656

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worin besteht der Unterschied? lass es mich wissen, Gruss hemago

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 25 Jan 2008 09:01 #83665

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Hallo Elke,

sortiertst du die Tabletten vor? Ich hab gelesen, dass sie außerhalb des Blisters langsam ihre Wirkung verlieren. Wenn man dann für eine Woche vorsortiert, ist in der letzten vielleicht weniger Wirkstoff als in der ersten?

Möglich wären aber auch die Einnahme solcher Sachen wie Johanniskraut oder Grapefruit, die Du ja hoffentlich, wie wir alle, nicht nimmst.

Gruß aus kurz vor Dänemark
Dani

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 25 Jan 2008 09:26 #83666

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Hallo,
die Sandimmun-Tabletten sind ja extra einzeln verpackt damit man sie immer erst öffnet, wenn man sie auch einnimmt. Das handhabe ich auch so.
Gerade erreicht mich der aktuelle Spiegel von gestern - 82 - damit geben sich wieder alle zufrieden und weitere Spiegelschwankungen werden bis zu nächsten Kontrolle (in 3 Monaten) erstmal nicht wahrgenommen...
...irgendwie unbefriedigend...
Elke

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 25 Jan 2008 09:35 #83667

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Hallo Elke,
das Sandimun wird ja über den Fettstoffwechsel abgebaut. Hast Du grade irgendwelche Gewichtsschwankungen(Diät)?
Gruß
Dani

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 25 Jan 2008 12:04 #83671

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...also unsere Elke hat bestimmt keine Gewichtsschwankungen, so jung, dynamisch und sexy sie immer daher kommt. Sollte mich wundern, wenn sie etwas mehr geworden ist....[lol][lol][lol]

...Es sei denn...sie ist schwanger!?[augenroll]

Dann na ja...schön streicheln und lieb sein...:-]

Beuteltier

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 25 Jan 2008 15:42 #83676

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Hallo Björn, in welchem Film bist Du denn????
Alles weder noch - um das gleich klarzustellen!
Spinner ;-)
Elke

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Re: Spiegelschwankungen - Sandimmun 25 Jan 2008 18:07 #83683

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Hallo Elke, bei mir gibt es auch Schwankungen. Mein Arzt sagte mir am Dienstag, die seien normal. Es hängt ganz viel davon ab, was man gerade gegegessen hat. Ich selber beobachte, dass bei mir die Veränderungen auch mit Gewichtsschwankungen einhergehen. Ich mache mir jetzt nicht mehr so viele Gedanken - geht schon 7 Jahre gut.

Ciao, Uli

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Neue Theorie 28 Jan 2008 09:22 #83693

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Eine Idee schießt mir gerade noch so durch den Kopf: Könnte es auch daran liegen wie die Essensaufnahme sich zeitlich zur Einnahme der Tabletten verhält? Meine Tabletten nehme ich jeden Tag ganz streng zur gleichen Uhrzeit ein - aber ich frühstücke/ esse immer ganz unterschiedlich. Manchmal nehme ich die Tabletten auch zum Essen ein (das hatte man im Kh mal anders gelernt, oder?)...
Elke

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Re: Neue Theorie 28 Jan 2008 15:40 #83696

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Liebe Elke, das weiß ich nicht, aber anzunehmen ist es. Frag doch mal Deinen Arzt, das würde mich auch interessieren.

Mir hat man das mit den Essenszeiten in der Klinik nicht beigebracht, aber gehört habe ich davon auch. Ich mache es genauso wie Du: Versuche, die Tabletten immer zur gleichen Zeit zu nehmen, aber die Essenszeiten sind nicht fest bei mir, was auch mit beruflichen GRünden zu tun hat - und damit, dass ich einen Kompromiss finden möchte zwischen Verantwortlichkeit und
sklavischen Vorgaben. Es geht, wie gesagt, jetzt 7 Jahre gut.

Viele Grüße, Ulrike

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Hi :)