THEMA:

Hallo leute
Moechte Elvis Frage noch etwas vertiefen zum Thema, ob eine Biopsie wehtut. Bitte schreibt hier doch mal auf, wie Eure Erfahrungen mit TX Biopsien waren.
Mich interessiert ausserdem, welche Risiken, mit einer Biopsie verbunden sind.
Haben die Biopsien, denn ueberhaupt etwas gebracht? Muss man denn wirklich unbedingt wissen, wie die Nierenkrankheit, die man hat, auf lateinisch heisst???
Ich werde wohl auch bald eine Biopsie haben, weil sie sich immer noch nicht erklaeren koennen, weshalb ich seit Fruehjahr Eiweissausscheidungen habe.
Danke fuer Eure Kommentare
iris

Hallo,
ganz am Anfang meiner Erkrankung - also ich noch zum Urologen ging - wurde bei mir auch eine Biopsie gemacht. Jahre später wollte meine Neph das wieder holen und hat dazu die Meinung des Profs an der Uniklinik eingeholt. Der war total dagegen - wir würden eh nur feststellen, dass die Erkrankung weiter fortgeschritten ist, das könne er mir auch so sagen ohne eine weitere Biopsie.

Ob eine erste Biopsie nötig ist vermag ich nicht zu beurteilen - vielleicht kann man dann noch was retten bzw. rauszögern. Biopsien unterliegen ansonsten auch der Philosophie der Klinik und des Arztes - Hannover biopsiert ganz schnell, hier in Dresden nicht ganz arg so bald etc. pp. Dafür gibt es wohl auch keine allgemeingültige Aussage.

Risiken gibt es immer - deshalb ja auch gerade nach einer TX oft heiß diskutiert - aber ich vermag nicht fundiert zu sagen wie groß und schlimm das Risiko ist.

Alles Gute
Elke

Hi Elke,

ich bin damals, als ich fast tx worden bin, wegen einer Medikamentenstudie gefragt worden. Ich habe der Ärztin sofort klar gemacht, dass ich aufgrund der Studie (auch ohne Studie) keine Routinebiopsien machen lasse. Wenn das Bedingung wäre, müssten sie auf mich verzichten (ist es aber lt. schriftlicher Vereinbarung nicht).
Das nur, weil du meintest, dass es an den Kliniken liegen würde. Sicher gibts Kliniken, die schneller biopsieren wollen, als andere, letztendlich liegts aber einzig und alleine am Patienten, ob er das mitmachen möchte oder nicht. Ich glaube, in Köln wird auch gerne schnell biopsiert. Mich aber mit Sicherheit nicht - außer es liegt ein medizinischer Grund vor wie bei Loulou. Das versteht sich von selbst.

Alles Liebe
chrisi

...ich nehme ja auch an einer studie teil und ich werde alle halbe jahre gefragt und sie bekommen immer und immer wieder ein nein von mir...die ärzte müssen auch nur ihre pflicht erfüllen und wenn man sie fragt, was sie in meiner situation tun würden, sagen sie , dass eine biopsie auch nicht in frage käme...also im enddefekt ist das unser körper und darüber entscheiden wir in erster linie...liebe grüße...

Habe 1 Jahr nach NTX Biopsie machen lassen, Krea war angestiegen, ebenso Eiweiß. Gefunden wurde nichts, hat sich wieder normalisiert. Eingriff war absolut schmerzfrei, lokale Betäubung. einziger Nachteil, 24 Stunden ruhig liegen mit Gewicht auf Bauch. Weiter: Es gibt Kliniken, die machen routinemäßig Biopsien, um zu dokumentieren und ... Es gibt Kliniken, die entnehmen direkt bei TX Gewebe, um zu dokumentieren ... In Freiburg gab es das alles nicht, aber sie sind wohl auch am Überlegen, bei neuen TX`lern zu Beginn eine Biopsie durchzuführen. Ob was entschieden ist, weiß ich nicht.
Bei einem Freund von mir - TX - wurden die Werte schlechter, dann Biopsie und auf Grund der Ergebnisse andere Medis und die Werte sind wieder besser geworden.

Ergo: Ohne ersichtlichen Grund würde ich nicht zustimmen, schon gar nicht aus Routine. Das Risiko ist aber m. E. recht gering.

Alles Gute hemago

Hi Chrisi,
stimmt natürlich absolut!
Wollte nur sagen, dass es Kliniken gibt, die das öfter und stärker an einen herantragen als andere Kliniken. Entscheiden muss immer der Patient und auch ich würde mich heute so lange wie möglich gegen eine Biopsie meiner TX-Niere stellen.

Kleine Geschichte zu meiner Biospie
Die wurde gemacht als ich im 11. Schuljahr war, dachte ich hätte irgendwas mit der Blase und beim Urologen in Behandlung war. Von Nierenerkrankung o.ä. war damals noch keine Rede und ich hatte auch noch keinen richtigen Schimmer von irgendwas. Ergebnis meiner Biopsie war eine IgA und ich erinnere mich wie heute, dass der Urologe sinngemäß sagte, dass ich eine Veränderung in der Niere hätte, diese aber nicht zu einer Dialysepflichtigkeit o.ä. führen würde. War damals total schockiert, dass das Wort Dialyse überhaupt gefallen ist - aber war ja nicht. Jahre später als ich kurz vor der Dia stand habe ich mich mit diesem Urologen noch gestritten und ihm einige Briefe geschrieben, weil ich mich im Nachgang falsch beraten fühlte. Er hat sich rausgewunden... und ich habe dialysiert....

Elke

@Chrisi - Wurde bei Dir noch nie biopsiert?

Hallo Elke,

aufgrund meiner Einzelniere, traute man sich damals nicht, diese zu biopsieren, um sie nicht noch mehr zu schädigen. Das wäre ohnehin nur eine Ursachenforschung gewesen, meine Krankheit (vermutlich IGA) hätte eh niemand mehr aufhalten können - so hat man dann lieber davon abgesehen und die Niere lief dann noch ca. 10 Jahre (zuletzt mehr schlecht als recht), aber immerhin. Daran sieht man aber, dass Biopsien nicht so ohne sind, sonst hätten sie es ja gemacht.
So bin ich halt noch nicht in den Genuss gekommen.

Alles Liebe
chrisi

Ich kenne einen Patienten, der durch eine Biopsie wegen schweren Einblutungen in den Bauch mehrmals operiert werden mußte, auf der Intensivstation um sein Leben gekämpft und letztlich dadurch die Niere verloren hat.

Das war zwar ein tragischer Umstand und ist extrem selten, aber auch das ist bei einer Biopsie möglich.
Daher würde ich mich Hemago anschließen. Eine Biopsie nur, wenn man sich dadurch Erkenntnisse verschaffen kann, die eine therapeutische Relevanz haben. Routinemäßig würde ich es auch nie machen lassen.
Weiterhin möchte ich Patienten, die unter ASS oder Plavix oder einem anderen Blutverdünner stehen, zu besonderer Vorsicht - auch nach der Biopsie - raten. Die Gefahr einer Biopsie ist die Verletzung eines (auch kleinen) Blutgefässes. Wer dann noch einen Blutverdünner einnimmt ist in meinen Augen ein Risikopatient - auch wenn diese Medikamente vorher abgesetzt wurden und das Risiko von einigen Medizinern gern verharmlost wird.

Ansonsten ist eine Biopsie schmerzfrei und übergroße Angst ist unbegründet.

LG
MaRIO

Hallo,Iris, zu Beginn meiner Krankheit wurden 2 (weil bei der ersten nicht genug Gewebe da war) Biopsien gemacht. Ich hatte Blut und Eiweiß (12g) im Urin und meine Beine waren wochenlang voll Wasser. Die Krankheit wurde also diagnostiziert, aber leider hat mir das auch nicht lange geholfen. Ich habe durch Immunsuppressiva und viele andere Medikamente zwar fast 2 Jahre ohne Dialyse gerettet, aber im Nachhinein frage ich mich, was es gebracht hat, diese 2 Jahre waren die schlimmsten meines Lebens. Natürlich ist es gut, den Namen der Krankheit zu wissen, aber das war auch auf Grund der Symptome schon klar und heute sehe ich es so, dass die Dialyse hätte früher erfolgen müssen und nicht bis zur Ausschöpfung aller therapeutischen Möglichkeiten. Aber als ich mit der Krankheit konfrontiert wurde, war ich weder wissend noch in der Lage, zu reagieren. Erst durch das Forum und die kontinuierliche Suche im Internet habe ich vieles erfahren, was es mir möglich macht, offensiv mit der Krankheit umzugehen und alles zu hinterfragen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich mich selbst um Informationen bemühen muss, was evtl. bei Anderen nicht so ist.
Die Biopsien haben nicht weh getan, wurden direkt durch meinen behandelnden Arzt gemacht, den ich Dir nur empfehlen kann, denn Du gehst ja nach Greifswald?
lg romy

Hallo ihr Lieben,
Eure Antworten sprechen das aus, was ich auch schon dachte, besonders RIO hat sehr Recht, da ich ja nun auch ein blutverduennter Patient bin. Auf meinem letzten Ultraschall konnte man immer noch einen dunklen Punkt erkennen, der wohl die Biopsiestelle war vom Maerz.

Ja, Romy, ich gehe nach Greifswald und ich scheine mal wieder Glueck zu haben, denn es hat dort als Leiterin der Neph-abteilung an der Uniklinik eine Frau Dr. Stracke angefangen, die vom TX-Zentrum in Ulm kommt und auch in Manchester am Tx-Zentrum gearbeitet hat. Sie ist u.a. auf TX spezialisiert und bei der werde ich mich im August vorstellen. Telefoniert haben wir auch schon und sie klang sehr nett. Sie kriegt jetzt saemtliche Unterlagen von mir aber wahrscheinlich will sie selber auch noch mal alles testen.
Ich bin mir aber nicht so sicher, ob ich die Biopsie in Greifswald machen lassen wuerde. Ich denke mal ein TX-Zentrum waere besser, da sie sich dort besser mit tx Nieren auskennen, oder?

Verfolge weiterhin mit grossem Interesse eure Antworten zum Thema.
Iris