THEMA:

hallo... ich bräuchte etwas aufklärung betreffend immunsupression... welches sind die nebenwirkungen der IS? wie geht es euch mit IS? viele grüsse, sandra

Hallo,

ich möchte mic Sandrzh Frage gern anschließen.
Und müßt Ihr Transplantierten immer einen Mundschutz tragen? Auch, z.B., nach vielen Jahren?

Hoffe die Frage ist nicht zu dumm.

Gerdgerd

Nein kein ständiger Mundschutz, ich habe nur auf der Intensivstation wenn ich nach der OP auf dem Gang spazierengegangen bin, um wieder etwas beweglicher zu sein... Und als ich Anfang Februar wegen Bronchitis und hohem Fieber ins Krankenhaus musste und dort in der Notaufnahme saß hab ich auch einen bekommen... Sonst hatte ich nie einen :-)

Hallo,
mir ist jetzt nicht ganz klar, ob du die Auswirkungen bei unterdrückter Immunabwehr hören willst oder ob du die Nebenwirkungen der Medikamente zur Immunsupression meintest...

Ganz allgemein Auswirkungen bei unterdrückter Immunabwehr:
Infektanfälligkeit (reicht von Pilzinfektionen bis hin zu allem was gerade so rumgeht), oftmals läuft dieser wohl schwerer und langwieriger ab als bei Gesunden, Antibiotika wirkt wohl in Tablettenform zu Beginn der Infektion zu langsam sodass meist ein stationärer Krankenhausaufenthalt mit Antibiotika als Infusion notwendig sein kann...
Ob das immer so ist weiß ich nicht :-) das ist die Information, die ich erhalten habe, die anderen dürfen gerne korrigieren!

Zu den Nebenwirkungen der Medikamente zur Immunsupression:
Da kommt es darauf an welche Medikamente du nimmst... Nebenwirkungen gibt es zu jedem der Medikamente ne ganze Reihe... Aber wie immer ist es typsache, welche davon auftreten und welche nicht...
Ich kann z.B. bei mir sagen, dass ich mit Cortison, Myfortic und Prograf folgende Nebenwirkungen habe/hatte:
* Händezittern (nicht konstant zum Glück, nur ab und zu)
* Haarausfall (wird aber mit Reduzierung der Prograf-Dosis wohl besser)
* Gewichtszunahme (wobei das zum einen am Cortison liegt, zum anderen daran, dass ich vor der TX viel mit Appetitlosigkeit zu kämpfen hatte wegen der schlechten Werte, sodass ich nicht viel gegessen habe und jetzt eben normale Portionen esse)
* bisschen rundere Wangen (Cortison bläht bei längerer Einnahme wohl ein bisschen auf)
* nach der OP Probleme mit Blutzucker (Cortison und Prograf erhöhen diesen, jetzt ist die Dosis von Cortison unter der Nebenwirkungsgrenze, sodass ich wieder normal essen kann)

Ja, soweit mal... Hoffe dir ein wenig geholfen zu haben...

danke für die infos.

du meinst, dass eine grippe mich wg der supression ins krankenhaus bringen könnte? oder: ein pilz vom freibad resp. der sauna zum problem werden können?

dass cortison aufschwemmt habe ich schon gehört... aber haarausfall ist auch möglich (an den beinen wäre das sicher lustig:-))

hast du schon vom erhöhten krebsrisiko gehört??

gruess
sandra

Ja das meinte ich :-)
Ich war Anfang Februar wegen ner Bronchitis 5 Tage stationär...
Aber alles nichts im Vergleich zu vorher :-] nicht das das hier sich so negativ anhört!!
Ja, erhöhtes Krebsrisiko hab ich auch gesagt bekommen...

Hallo Sandra,
dass die Haare auch wachsen können ist auch eine Nebenwirkung. Von Sandimun Optoral. Leider an den falschen Stellen [lol]
Händezittern hatte ich auch, das hat sich aber gegeben. Meinen Schnupfen schleppe ich schon seit dem ich nach Hause entlassen wurde mit mir rum. Mal mehr, mal weniger heftig.
In der ersten Zeit, in der ich auch noch bin (TX Okt.08) soll man schon vorsichtig sein, aber nicht alle treffen die Nebenwirkungen. Unser Junior, der 2 Jahre Tx ist hat eigendlich keine gehabt. Er lebt sein Leben mit Arbeit und Freizeit wie vorher.

LG Elke

...also bis auf einen magen-darm-infekt hatte und habe ich keine nebenwirkungen von den immunsuppressiva und den mundschutz habe ich auch nach der ntx auf station getragen und dann nie wieder.. das cortison wurde bei mir nach einem jahr abgesetzt. ich würde mal sagen das ist bei jedem transplantierten anders mit den infekten. der eine ist anfälliger für eine grippe und der andere halt nicht.

lg netti

Hallo Sandrazc!!
Ich schliesse mich den Vorrednern an.Das meiste Zeugs zur Immunsupression ist eigentlich sehr giftig.Nach einer gewissen Zeit der Eingewöhnung ist eigentlich alles im Rahmen.Schau einfach mal bei Google unetr immunsupression vorbei .Da findest du eigentlich alles.Angefangen von Firmenseiten bis zu Dissertationen behandelnder Nephs.
Bei meiner 2-ten Tx war die Dosierung wegen guter Übereinstimmung relativ gering.War mit der Niere viel im Norden,Finnland,Grönland,Alaska und mehrfach Kanada auch im Winter unterwegs.Habe mir dort keine einzige Erkältung geholt.
Alles gute.

Hi GerdGerd,
ich habe letztes Jahr nach TX nie einen Mundschutz getragen obwohl ich auf Normalstation lag.
Allerdings als man dann meinen Mitpatienten der Krebs hatte auch noch den Seitenausgang im Zimmer reinigte ????? bin ich auf die Barrikaden gegangen worauf er dann verlegt wurde.

Gruss Willi

Hallo Sandraz, die Nebenwirkungen der Imunsupression können sehr verschieden sein. dAs hängt von den Medikamenten ab, die jeder einzelne Transplantierte nimmt. Gegen die Nebenwirkungen kann aber meist irgendwas getan werden. Die Hauptaufgabe der Medis ist es die Imunabwehr zu reduzieren, das heißt aber nicht, dass man wegen jeder Grippe gleich ins KH muss. Man schleppt eine Erkältung nur länger mit sich rum als normale Menschen. Wird ein INfekt oder Virus früh entdeckt, reicht meist eine behandlung mit antibiotika aus. Ein Krankenhausaufenthalt ist wird meist erst notwendig, wenn man Fieber bekommt (Das kann auch ein Anzeichen für eine aBstoßungsreaktion sein) oder wenn die NIere stark gefährdet ist (Beispielsweise wenn man während eines Magendarminfekts zu viel Flüssigkeit verliert) oder auch enn die Medis gegen den Infekt nicht mehr über Tabletten sondern höher dosiert über den Tropf gegeben werden müssen. Auch einen Mundschutz muss man nur ein paar tage nach der Tx tragen. IN dieser Zeit werden die Imunsupresiva noch höher dosiert gegeben, weil da das Risiko einer abstoßung am höchsten ist. Dadurch ist da auch die Imunabwehr am schwächsten. Die Medis werden aber Stück für stück auf ein NOrmalniveau heruntergesetzt, so dass die Nebenwirkungen abnehmen und die Imunabwehr wieder steigt. Guck doch einfach mal auf www.niere.org. Dort wird das alles ziemlich gut erklärt. So, ich hoffe ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen. Die Erfahrungen jedes einzelnen unterscheiden sich sehr stark. Deshalb hier einfach dieser kleine ein bisschen allgemeiner gehaltene TExt von mir:-) GlG, Julexy.

Hallo Sandrazh,

zunächst möchte ich mal festhalten, dass alles bisher Geschriebene, in Bezug auf die jeweiligen TX-Zentren (was Mundschutz etc. angeht), völlig unterschiedlich gehandhabt wird. Ich habe bis heute keinen einzigen Mundschutz getragen oder tragen müssen. Das ist in Köln und auch anderen Kliniken schon länger abgeschafft worden. Dies nur am Rande ganz wertfrei. Mag in deiner Klinik anders sein und ich möchte auch keine Mundschutzdiskussion auslösen. Ich berichte nur von den Unterschieden, seis dahingestellt, was besser ist.
Was das Risiko von Immunsuppression angeht: Natürlich gibts ein Risiko bei Immunsuppression. Aber Risiken gibts immer im Leben, egal was man tut. Ein Autofahrer, der jeden Tag 300 km auf der Autobahn zurücklegt, hat auch ein höheres Risiko zu verunfallen, als jemand, der nur 300 km im Jahr fährt. Das muss aber nicht zwangsläufig so sein und genau das Gegenteil kann eintreten. Das Gleiche gilt für Extremsportler, die ein ganz besonderes Lebensrisiko eingehen und viele andere, die halt nicht 24 Stunden zu Hause auf dem Sofa liegen (die sicherste Art, dass nix passiert, aber auch keine hundertprozentige). Langjährige Dialysebehandlungen bergen auch Risiken, davon abgesehen. Ich bin seit August tx und habe seitdem einmal einen 2-tägigen Schnupfen gehabt. Soviel zu man hat eine Erkältung länger als andere. Auch das kann man nicht pauschalisieren. Meinen untransplantierten Mann hatte es viel schlimmer erwischt. Sicher sollte man im ersten Jahr aufpassen, gerade größere Menschenmengen meiden und einige Sachen beachten - das ist ja klar.
Die Medis haben mir nur am Anfang etwas zugesetzt, jetzt spüre ich kaum noch was davon. Mehr Appetit habe ich auch nicht (trotz Cortison), das Gegenteil ist der Fall. Ich wünschte mir, ich könnte mehr essen. Du siehst, irgendwie muss jeder seine Erfahrungen selbst machen - du wirst hier unsäglich viele unterschiedliche lesen, auch in der Handhabung der TX-Kliniken. Geh mit Respekt an die Transplantation, weder mit Angst noch mit Blauäugigkeit. Eine wirklich gelungene TX ist diesbezüglich durch nichts zu ersetzen. Ich möchte meine Niere nie mehr missen, trotz aller Risiken.
Ich kenne übrigens jemanden, der seine Niere 23 Jahre hat: Aktueller Krea 1,2 und bis heute absolut tumorfrei. Das nur mal als Positivbeispiel (und er ist beiweitem nicht der Einzige).

In diesem Sinne eine glücklich transplantierte
chrisi

Komme gerade aus der NTX Ambulanz, regelmäßiger 1/2 jährlicher Check (NTX 07/04). Befund: Werte ok, Befinden ok, Nebenwirkungen von IS nicht erkennbar. Ich nehme die alte konventionelle 3-fach IS (Sandimmun, Cellcept und Cortison), vertrage dies gut und fühle mich gut. Letztes Jahr alle Checks gemacht, Befunde 0. Aber: Wenn ich den Beipackzettel lese und mir vorstelle, was alles passieren könnte mit der %- oder 0,% - Wahrscheinlichkeit, dann kann ich mir manche Ängste schon vorstellen. Die sind ja auch nicht ganz von der Hand zu weisen Die Frage ist nur nach dem Blickwinkel: Wieviele leben gut bis sehr gut mit IS und wieviele haben Probleme. Und Angst ist beim Körper für Heilungsprozesse auch nicht sehr hilfreich. Und Mundschutz? Gab`s auf der Intensiv, sonst nie mehr.
Ich hatte vor 2 Monaten eine schwere Grippe, bin ohne Antibiotika durchgekommen und ging auch nicht ins KKH, andere Infektionen bekämpfe ich mit intensiverem Saunieren. Alles Gute hemago

Hallo,
also was das Krebsrisiko angeht, liegt es ungefähr beim siebenfachen.
Ansonsten wurde eigentlich alles schon geschrieben. Jedes Zentrum macht es anders. Ich hatte auch noch nie einen Mundschutz um und bin auch tägl. auf der Arbeit mit nicht gerade Kerngesunden zusammen. Wenn ich da immer zu Hause bleiben würde, wenn jemand Schnupfen oder sonst was hätte, bräuchte ich erst gar nicht zur Arbeit gehen. Ich bin jetzt fast 10 Jahre transplantiert und bin am wenigsten kank von den Kollegen.
Gruß spaiky

mir ist das manchmal unheimlich, ich bin seit 5 J TX und war auch noch nie ,,Krank alles schnieft um mich rum und ich bekomme nichts ab , obwohl doch unser immunsystem ganz unten ist, naja aber ich habe natürlich nichts dagegen wenn ich irgendwas merke (in Bezug auf Grippe)fange ich sofort mit vorbeugen an, ich gehe auch regelmäßig in die Sauna .
LG Simone