THEMA:

Hallo

Ich habe die Nachricht bekommen das ich gegen mehr als 80 Prozent der gewebe Antikörper habe ( Ist das so richtig ). Und wenn ich mit Blutgruppe Null überhaupt eine möglichkeit haben möchte eine Niere zu bekommen dann auf dieser Liste. Ist jemand schon auf dieser Liste oder hat sonst erfahrungen damit.

Holger

Leider nicht. Aber ich überlege ob es nicht die Möglichkeit gibt die Antikörper sozusagen prophylaktisch rauszuspülen?
Viel Daumendrück pluri

Hallo pluri,
das geht , dass man einen Teil der Antikörper vor der Transplantation durch ein Verfahren ähnlich der Dialyse rausfiltern kann. Apherese(oder Apharese) heißt das.
quetsch

Hallo Holger,
ich war auf einer Sonderliste. Habe auch sehr viele Antikörper und Blutgruppe 0. Ich bekam meine zweite Niere nach 1 Jahr und 7 Monaten ( im Januar 2008) im Uniklinikum Essen. Nur das Beste ist dass ich keine Ahnug hatte dass solche Liste existiert und dass ich auf der Liste bin. Ich dachte dass ich mit meinem Komplizierten Immunsystem sehr, sehr lange waret werde.
Erst nach der TX erfuhr ich dass im NRW nur Essen und Bochum ihre Patienten auf die Liste setzen. Meine Niere kommt aus Wien. Vieleicht informierst Du Dich Telefonisch im Essen im TX -Ambulanz. Telefon Nummer findest Du im Netz die Dame die sich damit befasst heist Fr. Jonand. Kurze Wartezeit wünscht Dir Ala

Was heißt denn für Dich lange Wartezeit?

Heutzutage scheinen ja 9 Jahre schon normal zu sein,
das nenne ich schon sehr lange!!!
(habe auch über 9 Jahre gewartet)

Viele Grüße von der
Brotspinne

Eine Mitdialysepatientin lässt sich gerade in Berlin die Antikörper rauswaschen (Apherese) und hofft dann auf eine schnelle Tx. Sie ist schon lange an der Dia (7-8 Jahre, wenn ich mich recht erinnere). Ob sie auf einer gesonderten Liste steht, weiß ich aber leider nicht.
Liebe Grüße
Judith

Hallo
Mir wurde gesagt wer schon einmal TX hatte kommt auf eine Sonderliste.
Denn meine Antikörper und dessen Organ ich bekam hatte auch
Antikörper . Vor der nächste TX wird dann über eine besondere Dia die Antik.
ausgefiltert. Die müssen auch im normal Fall länger warten.

gruß guenne

Es gibt keine Sonderliste.
Patienten mit sehr vielen Antkörpern bekommen auf der normalen Warteliste zusätzliche Bonuspunkte. Wie z.B. Kinder...

Ich stehe auch auf der ganz normalen Liste. Ohne Sonderstatus. Habe auch reichlich Antikörper. Von der sogenannten Sonderliste höre ich auch zum ersten Mal.


Gruß Cosima

Hallo
Bin neu im Forum und möchte anfragen was denn die sog. H I T-Liste ist? Das Wort ist englisch aber ich weiss nur die beiden ersten Buchstaben: High Immun....? Durch meine vielen Antikörper bin ich nun schon das 2. Mal auf dieser Liste. Das erste Mal musste ich sage und schreibe nur 10 Tage auf eine Spenderniere warten. Das war mehr als ein Sechser im Lotto, wie mein Nephrologe sagte.
Danika

Hallo danika!

HIT = Highly Immunized Trial

Den Text habe ich etwas zusammengekürzt. Verschärft sperrig bleibt er trotzdem (-; Genauer müßtest Du es in der Arbeit selbst nachlesen.

AM & HIT
Neben dem regulären Vergabeverfahren operierten grundsätzlich noch zwei – nach der Jahrtausendwende mit dem ESP sogar drei – weitestgehend autonome Allokationssysteme. Sie sollten bestimmten benachteiligten Patientenkategorien eine bessere Ausgangsposition verschaffen, ohne bei der Empfängerauswahl das Indifferenzprinzip zu verletzen. [...] sowohl das von F. Claas in Leiden betreute Acceptable Mismatch Programm (12) als auch das von Heidelberg aus koordinierte HIT-Protocol unter der Leitung von G. Opelz - verfolgten über Jahrzehnte hinweg das gleiche Ziel, höchstimmunisierte Patienten innerhalb einer vertretbaren Zeit mit Spendernieren einer akzeptablen Prognose zu versorgen. [...] Heute, nur wenige Jahre nach dem offiziellen Ausscheiden des HIT-Protokols wissen wir, dass sich das von Anfang an viel versprechendere Konzept der Acceptable Mismatches letztendlich durchsetzen sollte. Beide Programme existieren seit Mitte der Achtziger Jahre. (6) Zur Zulassung eines Patienten erforderten sie zunächst einen verlässlichen PRA-Wert von über 85 % – das HIT-Programm zusätzlich ein Jahr bereits verstrichener Wartezeit. (180) Während HIT zeitweise auch Patienten aus Nachbarländern des EUROTRANSPLANT-Verbunds aufnahm – beispielsweise aus der Schweiz oder auch aus Tschechien – blieb das AM-Programm streng auf die Patienten von EUROTRANSPLANT beschränkt. (159) Die mögliche Teilnehmerzahl von HIT war nichtsdestotrotz aus logistischen Gründen begrenzt [...] Auch die AM-Warteliste umfasste in der Regel 100 Patienten - jedoch ohne zeitliche Begrenzung –, während die Patienten für das HIT-Programm vierteljährlich neu nominiert werden mussten. (159) Beide Programme verlangten von den Zentren einen bedingungslosen Austausch geeigneter Nieren. Aufgrund der simultan zur Spendertypisierung durchgeführten Kreuzproben wurde ein HIT-Patient relativ früh erkannt, wohingegen die Auswahlliste für AM-Patienten erst erstellt werden konnte, wenn die Analyse der Gewebemerkmale des Spenders bereits vorlag, dann allerdings umso verlässlicher. Folglich zeigte das AM-Allokationsprogramm ein Transplantat-Überleben nach 12 Monaten von 96 %. Für HIT-Patienten lag dieses bei nur 82%, während eine reguläre Vergabe über das herkömmliche System zu 75 % führte. Durch die automatische Bevorzugung von AM- und HIT-Patienten verringerten sich für sie die Wartezeiten erheblich. Heute wird jedoch befürchtet, dass die AM-Strategie aufgrund des ausgeprägten HLA-Polymorphismus nicht für alle höchstsensibilisierten Patienten Mittel der Wahl sein könnte und möglicherweise bisher noch unerkannte Risiken birgt. Aufgrund der aufwendigen Laborarbeit vor der eigentlichen Spendermeldung wird im Gegensatz zum HIT-Programm grundsätzlich kostbare kalte Ischämiezeit eingespart. Eine Kosten-Nutzen-Analyse erscheint angesichts der deutlich differierenden Ansatzpunkte beider Konzepte jedoch kaum möglich. (159)

Quelle: Galden, Daniel (Dissertation) Geschichte & Ethik der Verteilungsverfahren von Nierentransplantaten durch Eurotransplant, Tübingen (2007), S. 149-151, (PDF)

Freundliche Grüße,
fabienne