THEMA:

Hallo ihr Lieben,
ich habe schon im allgemeinen Diskussionsforum mein Problem geschlidert, aber nicht viele Antworten bekommen. Vielleicht bin ich hier auch richtiger.
Es geht um eine neue Niere. Ich bin seit Nov. 2008 an der Dialyse. An diese bin ich gekommen, weil ich einen künstlichen Harnausgang habe und dadurch immer wieder Nierenbeckenentzündungen bekam.
Es gibt einige Probleme, die eine Transplantation erschweren.
1. Der Harnausgang bleibt und die Niere würde wieder mit Bakterien aus dem Ausgang bombadiert. (dauert natürlich, bis die Niere wieder ihren Geist aufgibt).
2. Mein Immunsysthem ist nicht in Ordnung. Die Ärzte sagen, sie müssen das mit der Medikamenteneinstellung dann ausprobieren.
3. ich hatte schon 13 Bauch - OP`s und habe einen starken Verwachsungsbauch.

manche Ärzte sagen, weil ich noch so jung bin (35 J.) muss ich transplantiert werden. Ein Arzt rät mir total ab, der nächste wieder nicht. Ich soll das jetzt selbst entscheiden. Mein Bauchgefühl sagt mir eher nein und mein Arzt bei der Dia sagt, ich soll drauf hören.

Was würdet ihr tun? Schon mal danke für eure Antworten :-)
Liebe Grüße, Butterfly

hallo butterfly !!vielleicht liegen die wenigen antworten einfach daran,daß es für deine frage einfach keine antwort gibt.nur du selbst kannst entscheiden,ob du das risilko wählst,weil du auf keinen fall lebenslang an der dia hängen willst---es gibt die möglichkeit ,daß die transplantation glückt---es besteht die gefahr,daß es schief geht mit kleinen bis schlimmen folgen für dich.....lg taffi

Hallo butterfly,

eigentlich hast Du ja schon einige Antworten bekommen. Hier aber nochmal meine Meinung dazu:
Wenn Dein Bauchgefühl nein sagt bist Du doch in Deinem tiefsten Inneren für die TX garnicht bereit.
Deshalb würde ich da schon auf mein Bauchgefühl hören. Vielleicht ändert sich Dein Bauchgefühl ja im Laufe der Zeit. Dann kannst Du Dich immer noch für eine TX entscheiden.
Deine Wartezeit läuft eh seit Deiner ersten Dialyse - egal ob Du auf der Warteliste bist oder nicht. Deshalb lasse Dich von keinem Arzt oder wem auch immer zur TX drängen.
Du mußt es wirklich wollen sonst steht die ganze Geschichte von Anfang an unter einem schlechten Stern.
Und wie Dir schon von anderen geschrieben wurde - auch mit Dialyse kann man relativ gut leben...

VG
MaRIO

Hallo butterfly,

werden nicht alle Entscheidungen emotional getroffen ?? und anschliessend vom Verstand begründet ?? Also wie Rio schon geschrieben hat, höre auf deinen B...

vG Peter.

Abwarten. Viele Nächte darüber schlafen. Das muss man nicht sofort entscheiden. Mach Dich nicht verrückt. Ich war die ersten 2 Jahre auch nicht auf der Liste. lG pluri

Hallo Butterfly!
Ich würde, wenn ich an deiner Stelle wäre, wahrscheinlich auf eine Transplantation verzichten. Wenn ich mir das alles so vorstelle(war früher Krankenschwester), hast du doch ein sehr erhöhtes Risiko. Vor allem die ständige Infektion soll nicht sein, bei allen Transplantierwilligen müssen ja alle Infektionen vorher beseitigt sein, sonst ist es unter Immunsuppression sehr gefährlich.
Wenn ich überhaupt nicht mehr translpantationsfähig wäre, würde ich alles dran setzen um Heimdialyse zu machen, um unabhängig zu sein.
Man hat nur das bißchen Leben und das ist gleich verspielt, also mit dem geringsten Einsatz versuchen, das größtmögliche zu erreichen.
Wie beurteilen Operateure und Nephrologen die Sachlage?
LG quetsch

Hallo butterfly,

also müssen mußt du gar nix, es ist immer noch deine eigene Entscheidung, wie du die nächsten Jahre leben willst und ob du dieses dir bekannte Risiko in Kauf nimmst.
Mein Mann hat 8 Jahre gehofft, die Tx ging mehr als daneben und die Chance auf eine weitere Tx ist für alle Zeiten dahin. Also so ein Spaziergang, wie das manchmal hier den Anschein hat, ist es bei vielen eben nicht. Er macht wie vorher APD, solange es eben noch geht (bisher knapp 11 Jahre), danach muß er sich dann halt mit HD arrangieren.

Du hast alle Zeit, darüber nachzudenken, laß dich in nix hineindrängen und wenn du nicht 100 % überzeugt bist und dich auch in guten ärztl. Händen weißt, laß die Finger davon. Du kannst deine Entscheidung immer noch ändern, es geht dir nichts verloren, was die Wartezeit betrifft.
Gruß
Brandy

Hallo quetsch,
vielen Dank für deine Antwort, auch an alle Anderen!
Wie ich schon geschrieben habe, sagt jeder Nephrologe etwas anderes. Der Oberarzt im Krankenhaus, dem ich sehr vertraue, rät mir ab. Auch der Operateur sagt, es sei seht schwierig bei mir. Er würde es zwar machen, ich solle mich aber schon drauf einstellen, dass es wahrscheinlich Probleme geben wird.
An Heimdialyse habe ich auch schon gedacht. Wohne aber zur Miete und glaube mit dem Wasseranschluss gäbe es Probleme. Ich habe Supernachbarn, die mir immer mal wieder helfen, deshalb möchte ich ungern umziehen. Außerdem bin ich allein und es muss doch immer jemand bei der Dia dabei sein, oder?

L.G. butterfly :-)

Guten Abgend Butterfly, das mit dem Wasseranschluß müsstest Du vorher mit Deinem Vermieter absprechen, kann man ja wieder mal in Urzustand zurück versetzen. Es gibt mehrere Heimis, die alleine sind, während der Dia. Ich bin auch Heimi, habe aber jemanden. Aber es geht. Vielleicht gehe damit noch einmal unter Heimdiaklyse-Limited Care, da schauen dann die entsprechenden Personen rein. Heimdia ist einfach um vieles besser als Dias im Center, rein von der Psyche her und lasse Dich nicht von Deinem Center abweisen, wenn Du es dort sagen wirst, das Du Heimdia machen willst. Von den KK wird Heimdia bevorzugt, da es Ihnen billiger kommt. Also erkundige Dich erst mal, ob es bei Dir gehen würde, Du benötigst Platz für die Maschine, Osmose und ein kleines fahrbares Tischchen, dazu einen Wasseranschluß und extra Elektroanschluß. Wird aber alles vom Dia Center bezahlt. Unter Umständen auch neuen Boden , dann benötigst Du noch einen Schrank oder Regal für das Material, das man alle 6-8 Wochen bekommt. Ich hoffe, Dir für den Anfang geholfen haben. Gute Nacht, Albertine

Hallo butterfly. du bist in der absoluten Versunsicherungsphase, dein Bauch sagt nein und die Experten sind sich nicht einig. Also, lange und oft drüber schlafen, dich informieren über tx und heimdia und vor allem dich nicht unter einen vollkommen unsinnigen zeitlichen Druck setzen lassen. Was soll die eile? Und alle haben es bestätigt: wenn das gefühl icht gut ist, dann warte, bis du für dich sicherheit hast in dem, was du willst. dir alles gute und viel ziet hemago