THEMA:

Hallo,

ich habe eine potentielle Spenderin für eine Lebendspende. Es ist alles soweit ok, lediglich der Blutdruck bedarf einer Einstellung mit Medikamenten. Ohne Medis liegt der Blutdruck bei etwa 150/100. Mit einer geringen Medikamentation lässt er sich einstellen auf 135/85. Wahrscheinlich liegt der Blutdruck an den Wechseljahren, aber wer weiß das schon so genau.

Nun hat das TX-Zentrum uns grünes Licht gegeben, unter der Voraussetzung, dass der Blutdruck mit der derzeitigen Medikamentation gleichbleibend ist. Wir werden noch über aufgeklärt, dass aufgrund des Blutdrucks nach der TX ein Restrisiko für die Spenderin bleibt (ggf. weiter erhöhter Blutdruck, o.ä.). Nun liegt es an uns, unsere Entscheidung zu fällen. Das fällt mir nicht leicht.

Hat jemand hier Erfahrungen mit einer solchen Problematik gemacht? Kann jemand einen Rat geben?

Danke

Hallo Dietina,

ich habe meiner Tochter im letzten Jahr eine sogenannte Full-House Niere
gespendet.
Blutdruck bei mir war im Schnitt vor der TX 155/100.
Durch Medikamente jetzt bei 135/80.
TX ohne Komplikationen ,würde das immer wieder so machen.
Zu meiner Person: 56 Jahre alt,männlich,Außendienstmitarbeiter einer Bank,
Medikamente.: 5mg Ramipril + 25 mg HCT täglich.
TX in UNI Klinik Marburg
Das einzige was ich im Nachhinein bereue ist die Tatsache das ich nicht vorher
besser auf meinen Blutdruck aufgepasst habe.

Viel Glück Dreisbe

Das bestätigt meine Vorahnung, dass man zunehmend auch auf Lebendspender zurückgreifen wird, die nicht völlig gesund sind. Nach der Verwendung vorgeschädigter Organe seit ca. 2004 ist das eine logische Weiterentwicklung in der Transplantationsmedizin.
Ich finde das nicht gut!

Du und Deine Lebendspenderin müßt selbst entscheiden ob ihr das zusätzliche Risiko eingeht. Da kann Euch keiner helfen da jede TX völlig individuell und nicht vorhersehbar verläuft.

Den Begriff Restrisiko finde ich in der Medizin übrigens unangebracht. Er suggeriert dem Patienten ein praktisch nicht vorhandenes Risiko. Ich wäre selbst bald einmal an einem solchen Restrisiko gestorben...

VG
MaRIO

erhöhter blutdruck schädigt doch auch die nieren ......lohnt sich da ein derartiges risiko ???ok ,ich bin voreingenommen ,weil ich lebendspenden ausschließlich von eltern für kinder akzeptieren kann ........lg taffi

Fällt mir etwas schwer, darauf zu antworten, aber ich versuche es: Bei unserer NTX vor mehr als 5 Jahren war die Bedingung, dass meine Frau als Spenderin vollkommen gesund ist und nicht auf regelmäßige Medis angewiesen ist. Diese Voraussetzungen waren erfüllt, die NTX hat geklappt. Prima.
Besonders ausgeschlossen wurden Medis, die in Zusammenhang mit der Niere gebracht werden können, z.B. alle Hochdruckmedis. Das war damals ganz klar ein Ausschlußkriterium, deshalb kamen z.B. meine Schestern überhaupt nicht in Frage.

Wenn jetzt euer /dein TX Zentrum hier kein Hindernis sieht, bin ich grundsätzlich mehr als erstaunt und verstehe so manches nicht mehr ganz. Das hilft euch beiden aber nicht weiter.

Für Euch beiden müsste es aber unbedigt heißen:

Die Spenderin sollte unabhängig vom TX Zentrum eine weitere ärztliche Meinung einholen über ihr ganz persönliches Risiko, insbesondere nach einer erfolgten Entnahme. Zusätzliche Untersuchungen über evtl. Schädigungen Herz/Kreislauf inbegriffen.

Du als Empfängerin solltest dich mit dir selbst und mit Freunden beraten, was das ganze für dich bedeutet, was wäre, wenn die Spenderin einen wie auch immer gearteten großen Schaden im Laufe der Zeit bekommt. Gehe da ser offen mit deinen Gefühlen und deiner Intuition um.

Einen Rat, wie du/ihr euch zu entscheiden habt, kann niemand geben, das ist individuell. Aber bei den WEgen zur Entscheidung solltest Du bzw. ihr euch nicht scheuen, auch Begleiter zu fragen, mit ihnen zu diskutieren, so dass eure / eine Entscheidung für euch absolut ok ist.

Ich wünsche Dir und der potentiellen Spenderin eine für euch absolut stimmige Entscheidung. hemago

Hallo Tina,
in unserem TX-Zentrum hieß es zum Thema Lebendspende auch, dass ein leicht erhöhter Blutdruck, der evtl. auch mit einem Medikament dann aber gut eingestellt wäre, kein Ausschlusskriterium für eine Lebendspende sei.
Viele Grüße
maritimo

Hallo Dietina,

ich habe meinem Exlebenspartner im Nov. 2003 eine Niere gespendet. Ich war seinerzeit vollkommen gesund; jetzt leide ich u. a. an Bluthochdruck, der mit Medikamenten eingestellt ist.

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man als Spender zu euphorisch an die Sache rangeht und die möglichen Risiken ausblendet. Das war auch mein Fehler!

Meine Krankengeschichte:
Nov. 2003 - Nierenlebendspende
Juni 2004 - Operation Narbenhernie
Febr. 2005 - Operation rezidive Narbenhernie
Okt. 2009 - Diagnose rezidive Narbenhernie

Operation ist am 18.11.2009 - ich habe Angst vor den Schmerzen nach der Operation!

Ich könnte noch stundenlang berichten, z. B. die versicherungsrechtlichen Probleme nach der Nierenspende, Arbeitsunfähigkeit Nov. 2003 - Nov. 2005, etc. - wenn ich gewußt hätte was auf mich zukommt, hätte ich meine Niere NICHT gespendet!

Gruß
Donor

Hallo Donor,

danke für deine Antwort. Ich bin derzeit sehr am Abwägen, da ich keine Nachteile für meine potentielle Spenderin möchte. Euphorisch sind wir dabei eigentlich nicht. Ich möchte lediglich umfangreich informiert sein (so gut das eben geht). Und dabei helfen mir nur Erfahrungsberichte von Leuten, die in einer solchen Situation waren.

Ich würde gerne mehr über die Probleme in Bezug auf deine späteren Arbeitsunfähigkeiten, etc. erfahren ...

Darf ich vielleicht nach deinem Alter bei der Spende fragen?

Danke schön

Hi Donor, das hört sich nicht gut an. Auch wir hatten unangenehme Erfahrungen mit der Krankenkasse, und - es stimmt - die Aufkärung über diese Fragen ist mehr als dürftig.
2 Fragen habe ich zu Deiner Geschichte:
a) Hängt Dein erhöhter Blutdruck ursächlich mit der Entfernung einer Niere zusammen oder läßt sich dies nicht so genau definieren?
b)Wie äußert sich die Narbenhernie - Schmerzen, Beeinträchtigungen ...?
Freue mich auf eine Antwort, gerne auch Mail. Danke hemago

Hallo hemago,

glaubst Du ernsthaft, dass irgendjemand sagen kann oder würde, dass der erhöhte RR mit der Spende zu tun hat?
Donors Bericht ist das klassische Beispiel dafür, dass für Lebendspender in ungenügender Weise gesorgt ist (das fängt bei privaten Versicherungen an und hört bei der psychischen Betreuung nicht auf; nicht nur der Empfänger verdrängt, auch die Krankenkassen wissen von nichts mehr - im Zeitalter der Pauschalierung sowieso nicht).

Donor, ich wünsche Dir alles, alles Gute und gute Freunde!
Hoffentlich gibt Dein Bericht einige Denkanstösse!
Die bisher bestehenden Selbsthilfegruppen werden sich kaum für Lebendspender und ihre Belange einsetzen. Angeblich ist ja in unserem so reichen und sozialen Land für alles gesorgt. Nur die lebenswichtige Versorgung, die gerade Lebendspendern zustehen würde, die ist nicht justiziabel!
Und da gibt es immer noch Menschen, die sagen guck mal, da läuft meine neue Niere oder Mein Vater sagt, kannst sie haben wenn ich tot bin und finden das ungerecht, dass sie nicht reserviert werden kann u.ä. Kliniken, die Eltern auffordern zu spenden und die Kinder und deren Versorgung ausblenden, Pseudo-Ethikkommissionen (die Klinik braucht ja einen gewissen Schnitt). Schämt Euch!!!

Hallo Dietina,

bei der Spende war ich 46 Jahre alt.

Ich war wegen der Narbenbrüche arbeitsunfähig. Der erste Narbenbruch wurde erst 5 Monate nach der Lebendspende diagnistiziert und dann auch operiert. Das Problem war, dass ich nach dieser OP immer noch Schmerzen hatte und nicht richtig auf die Beine gekommen bin. Dann wurde schließlich der nächste Narbenbruch diagnostiziert - hinzu kamen psychische Probleme.

In den letzten Jahren dachte ich, dass ich es hinter mir hätte; jedoch wurde wieder ein Narbenbruch festgestellt. Die Operation ist notwendig, denn wenn ich es nicht machen lasse, besteht die Gefahr eines Darmverschlußes.

Ich könnte seitenweise berichten, denn beim ersten Narbenbruch kamen versicherungsrechtliche Probleme hinzu! Im Endeffekt habe ich durch Einschalten eines Anwalts und der Presse erreicht, dass mein Fall als Arbeitsunfall von der Berufsgenossenschaft anerkannt wurde.

Ich bin der Meinung, dass bei der jetzigen Gesetzeslage die Absicherung der Lebendspender unzureichend ist.

Gruß
Donor

Hi Hemago,

vor der Nierenspende hatte ich immer normalen oder zu niedrigen Blutdruck. Bluthochdruck als Komplikation durchzufechten ist m. E. schwer möglich. Ich kann es nicht beweisen!

Die Narbenhernie äußert sich durch Schmerzen im Narbenbereich, wenn ich länger laufe oder sitze, denn dann wird der Druck durch den Darm erhöht. Ich weiß auch wo das Loch in der Bauchwand ist, so dass ich den Darm auch wieder zurückschieben kann.

Gruß
Donor

Hallo donor,

Ich bin der Meinung, dass bei der jetzigen Gesetzeslage die Absicherung der Lebendspender unzureichend ist. -->> das ist definitiv so, wie man ja auch eindrucksvoll an Deinem Fall sieht.

Das Schlimme daran ist, dass die Transplantationsmedizin eine ordentliche Ausweitung der Lebendspende anstrebt ohne sich einmal vorher intensiv um diese offenen Probleme zu kümmern.
Im Gegenteil - in der ganzen möglichen Tragweite werden gerade die Restrisiken und die damit auch verbundenen Versicherungsrechtlichen Probleme der Lebendspender oft verharmlost oder verschleiert.

VG
MaRIO

Hallo trockengewicht,

schön, dass du meine Frage an Donor beantworten wolltest, obwohl sie nur Donor beantworten kann. Ich habe befürchtet, dass es so ist wie du schreibst - meine Frage lässt dies ja offen - und stimme dir im weiteren Teil Deiner Argumentation 1000% zu.

Aus eigener Erfahrung darf ich hinzufügen, dass Angehörige von Diapatienten zu mir sagten, wie kannst du nur eine Lebendspende entgegennehmen, wenn sich dadurch ein anderer (geliebter) Mensch selbst verstümmelt. Das hat mich so schockiert, dass ich damals nur die Lebendspende verteidigt habe, ohne an die Nachteile und Risiken zu denken. Das fiel mir erst als Betroffener nach der OP auf, und seitdem befürworte ich nach wie vor die Lebendspende, aber ich weise im gleichen Atemzug auch auf die Risiken und ungeklärten Dinge hin (Versicherungsschutz, Arbeitsfähigkeit, Folgeschäden ...). Und hier setze ich auch meine Kritik an sog. Interessenvertreter an, denn dieses Thema wird zwar erwähnt, aber es gibt keine Initiativen und Aktivitäten, dies zu ändern. Schade. Aber dann muss man selbst aktiv werden. hemago

Danke für Deine Antwort. Scahde, dass es sich bei Dir so negativ entwickelt hat. Ich wünsche Dir alles Gute mit einem klaren Blick nach vorne. hemago