THEMA:

Hallo,

mir (seit 10/2006 NTX bei IgA-Nephritis) wurde vor einem Jahr von meinem TX-Zentrum die Umstellung meiner Immunsuppression, konkret von Prograf auf Rapamune, empfohlen. Es gibt Untersuchungen, nach denen Sirolimus aufgrund seiner gegenüber Tacrolimus geringeren nierentoxischen Wirkung statistisch ein längeres Transplantatüberleben ermöglicht. Leider vertrug ich Rapamune nicht (anhaltender Durchfall, zahlreiche Aphten), so dass die Umsetzung wieder rückgängig gemacht wurde.

Nun sind sich aber nicht einmal die Ärzte meines TX-Zentrums (Tübingen) einig, was dieses Thema betrifft. Sind Euch die genannten Untersuchungen bekannt und wurde Euch ebenfalls eine solche Umstellung empfohlen? Falls diese erfolgte, wie wurde sie vertragen? Welche Alternativen zu Sirolimus seht Ihr?

Grüße, Daniel

Hallo Daniel,
meine Tochter (heute 14) ist vor 12,5 Jahren transplantiert worden. Agefangen haben wir auch mit Prograf. Nach 7 Jahren hat sich das Medikament toxisch auf die Niere ausgewirkt. Das hat man durch eine Biopsie festgestellt, da der Krea ständiganstieg. Rapamune hat sie sehr gutvertragen. Seit letztem Jahr führen wir einen Abstoßungskampf. Nach mehreren Plasmapheresen (wg. der Antikörper) wurde zusätzlich zum Rapamune noch Cellcept eingesetzt. Bei meiner Tochter war es so, dass sie durch Cellcept unter schlimmen Magenschmerzen und Durchfall litt. Daraufhin wurde wieder Prograf angesetzt. Nun haben wir uns bei einem Krea zwischen 3,6 und 4,1 eingependelt und warten ab.
Frag doch mal dene Ärzte, ob sie Cellcept ausprobieren wollen. es gibt viele Kinder, die ich kenne, die Cellcept gut vertragen.
Hoffe, dir ein kleine Stück geholfen zu haben-
Liebe Grüße von Anja:-)

Hallo anjamonti,

vielen Dank für Deine Antwort. Cellcept bzw. Myfortic (meines Wissens beides Wirkstoff MMF) hatte ich auch schon. Hab es ebenfalls nicht besonders gut vertragen: Hatte unter Cellcept - was vor meiner Transplantation die chronische Entzündung meiner Nieren aufhalten sollte - anhaltenden Durchfall und auch noch eine Gürtelrose, so dass es wieder abgesetzt wurde; nach der TX dann Myfortic, unter dem ich auch unter Durchfällen zu leiden hatte. Im Zuge einer BK-Virusinfektion (s. auch anderer Thread) wurde Myfortic ganz abgesetzt, um den Virus über ein aktiveres Immunsystem zu vertreiben.

Ich bin also nicht gerade scharf drauf, es wieder mit MMF zu versuchen. Ich weiß auch nicht, ob es eine Alternative zu Prograf sein kann, da es meiner Erfahrung nach immer in Kombination mit mindestens einem weiteren Immunsuppressivum angewendet wird, was dann doch wieder potentiell nierenschädlich ist. Werde es aber spätestens dann mit den Ärzten besprechen, wenn Prograf meiner Niere zu schaffen machen sollte.

Grüße, Daniel

Hallo Daniel,
meine Tochter hat übrigens 12 Jahre lang nur 1 Immunsuppressiva und alle 48h 6mg Prednisolon bekommen. Das ging also auch. Erst in der Abtossungsphase haben wir Prograf mit dazu genommen. Helfen dir denn zusätzliche Magentabletten, wie Pantozol?
Ich wünsche dir jedenfalls alles gute.
Liebe Grüße, Anja

Hallo Anja,

nehme aktuell als Magenmittel Omeprazol und habe auch keine Beschwerden. Unter Cellcept/Myfortic hat Pantozol allerdings nicht geholfen. Welches eine Immunsuppressivum genau hat denn Deine Tochter während der langen Zeit genommen? Wobei Cortison ja auch in diese Gruppe fällt. Musste vor einem Jahr Cortison wegen wiederkehrender massiver Augenentzündungen nehmen. Leider besteht bei mir darunter - bzw. unter verstärkter Immunsuppression generell - die Gefahr, dass eine latente BK-Vireninfektion wieder auftritt, was natürlich der Nierenfunktion alles andere als zuträglich ist. Grüße, Daniel

Hallo Leinad,
meine Tochter hat Rapamuneund Prednisolon 7 Jahre lang in dieser Zsammensetzung genommen. Hat gut geklappt. Sie hat ihre Niere jetzt seit 09/97

Lieb Grüße,
Anja