THEMA:

Ich habe hier auf einem Link einen Patientenpass für Transplantierte gefunden,
kent jemand noch andere Pässe?
www.transplant-forum.de/fileadmin/user_u...ds/patientenpass,pdf
Liebe Grüsse Elvi

Hallo Elvi.

Frage mal deinen Transplantationsarzt. Ich habe nach meiner Transplantation (Uni Lübeck) direkt ein kleines Büchlein bekommen. Dort musste ich meine Blutdruckwerte (2xtäglich), Trinkmenge (täglich), Aussscheinungsmenge (1x Wöchentlich) und Gewicht (1xWöchentlich) eintragen.

Gruß
Delia

Gut ich frage am Freitag

Hi Elvi,

Sowas gibts in Köln nicht, habe ich zumindest nie besessen, außer den Zetteln im KH für die Ein- und Ausfuhr der Blase. Ich weiß auch bis heute nicht, wofür solch ein Tagebuch gut sein soll...

Wofür muss ich monatelang meinen Blutdruck notieren? Wenn mit dem was nicht stimmt, bin ich ohnehin direkt beim Doc.
Falls mir das jemand einleuchtend erklären kann, dann her damit.

Alles Liebe für dich und deine Niere (mail mir doch mal deine Tel-Nr, das spar mir Sucherei im Internet).
Chrisi

Hej Elvi,

ich habe damals nach der Transplantation einen Notfallausweis für
Transplantierte bekommen in dem so Daten standen wie Blutgruppe,
immunsuppressive Medikation etc.

Die Blutdruckgeschichte habe ich nicht in einem speziellen Buch dokumentiert.

Schöne Grüße, Boris

Solch ein Ausweis für die Brieftasche finde ich hingegen sehr sinnvoll. Ich hatte in dieser Art einen Dialysepass (auch sinnvoll). Dann wissen die Ärzte bei einem Notfall sofort Bescheid.
Ich werde mir selbst einen bauen.

Viele Grüße
Chrisi

Hallo chrisi,

einen europäischen Notfall-Ausweis schicke ich dir zu. Habe ich mal durch Zufall welche ergattert.

LG Elke

super... du bist so gut zu mir:)

Hast du denn meine Adresse?

Liebe Grüße an alle
chrisi

Kann ich Dir erklären.
Ich bin glaub ich geistig rege. Aber nach der Transplantation muss man an so viele Dinge denken, Medis beachten, Essen umstellen ,Arzttermine wahrnehmen. Da kann man leicht was vergessen.
Ich hatte damals von Freiburg einen Pass für die Medikamente und auch Zettel für die Werte,Trinkmeneg und so. Ich fand das für den Anfang ganz hilfreich.
pluri

Was stellst du denn am Essen um? Ich verzichte nur auf Grapefruit und Johanneskraut. Essen umstellen hieß für mich, endlich alles wieder sorglos essen zu können (obwohl ich schon vorher nicht so pedantisch war).

Ich bin vielleicht gar nicht so rege wie du und habe mir nen hohen Blutdruck nicht gemerkt, sondern bin damit gleich zum Arzt. Ich schreibe ja nicht eine Woche lang meinen zu hohen Blutdruck auf und meinen Normalblutdruck zu notieren, finde ich auch absurd. Wenn er ok ist, ist er ok.

Und ob die Ausscheidung nicht stimmt, merke ich auch sofort. Ich schreib da nix mehr auf. Das musste ich nur im Krankenhaus.

Arzttermine waren das einzige, das ich mir merken musste und dafür habe ich nen Terminer... und die Medis. Die sind verinnerlicht.
Für eine neue bedingungslose Abhängigkeit habe ich mich nicht transplantieren lassen.
Aber vielleicht bin ich auch zu sorglos, zu nachlässig, zu unbedacht und sehe alles viel zu locker. Keine Ahnung, aber ich habe gut damit dialysiert und lebe im Moment ebenfalls gut damit - zumindest viel besser als so manchen Berufskranken (womit ich dich nicht meine). Mir hat auch niemand irgendwas anderes empfohlen. Ich hasse Bevormundungen sowieso und da bin ich ganz dünnhäutig... ja... schwierig. Deshalb lebe ich ohne Tagebücher, die andere lesen...für mich ein Horror.


Alles Liebe
chrisi

Hi Chrisi,

musste jetzt lachen über Dein Posting... :-)
Ich finde Deine Einstellung genau richtig! Jeder von uns muss ja irgendwie seinen Weg finden. Wir kennen doch alle nach einer gewissen Krankheitszeit unseren Körper sehr gut. Und meistens können wir selbst einigermaßen gut einschätzen, ob es etwas ernstes ist oder nicht.
Ich halte von solchen Dokumentationen auch nichts. Die machen einen nur verrückt. Als ich frisch transplantiert war sollte ich das auch machen. Als artiger Patient habe ich das natürlich auch gemacht - bis zu meinem ersten akuten KH-Aufenthalt nach der TX bei der kein Arzt das Büchlein sehen wollte obwohl ich es mit hatte. Danach habe ich es entsorgt und es war nie wieder die Rede davon...

LG
MaRIO

Kann man den einscannen und... naja, meine Mail-Addy steht auf meiner Seite [augenroll]

Gruß, Elena (die ebenfalls nach beiden TX kein Tagebuch geführt hat)

Genau daran habe ich auch gedacht .... erinnerte mich irgendwie an den Röntgenpass!
Danach hat nie wieder jemand gefragt und ich bin mal in 3 Monaten nahezu 9 x am Thorax geröngt worden - da habe ich bald im Dunkeln geleuchtet!

ich dachte eher an so einen Pass den man ins Potemonaie stecken kann, wie so einen Schrittmacherpass.
LG
Elvi

Hallo Elvi,

ja, genau so einen Ausweis gibt es. Ich habe den allerdings von der MHH direkt bekommen.
Es ist aber nicht das Dokument was Du in dem Link meinst.
Den ich meine ist ein Notfallausweis für Nierentransplantierte Patienten in quitschorange, damit z.B. bei einem Unfall der Notarzt sofort Bescheid weiß.
Frag einfach mal Deinen Arzt.
Ansonsten wünsche ich Dir weiterhin alles Gute
viele Grüße Ulrike

Dazu fällt mir auch was ein.
Ich war am Dienstag in der HTX Ambulanz zum 18 Jahres Check.
Dort an der Anmeldung lag ein Stapel stark vergilbter Zettel.
Es waren Protokolle so wie ich sie auch schon vor 18 Jahren führen sollte, und es nicht gemacht habe.
Nur der Witz war, neben Blutdruck und Puls, musste man auch seine Medikamentendosis aufschreiben.
Jetzt nach all den Jahren stand auf dem Zettel zur Auswahl : Sandimmun,Immurek und dekortin.
Wer bekommt heute noch Immurek und wo waren all die neuen Medikamente?
Da kann man mal sehen wie unwichtig der Zettel auch für die andere Seite ist, die Dinger liegen da rum, aber die Medikation wurde der Zeit nicht angepasst. Das hat wahrscheinlich noch keiner gemerkt.

Guss Roland

Hallo elvi,

der Notfall-Ausweis hat zwar 12 Seiten, die sind aber so zusammengefaltet, das er in den Geldbeutel passt. Kommt nur auf die größe deines Geldbeutels an [lol].
Ich hab ihn bei meinen Ausweispapieren. Er ist in gelb gehalten. Dort ist auch mein Shunt verzeichnet und alle anderen OP´s auch.

LG Elke

Klar kann ja jeder halten wie er will. Aber ich hatte damals schon Probleme alles auf die Reihe zu kriegen. Die verschiedenen Medikamente mir zu merken. Und so weiter.
Warum soll man solche Hilfen nicht annehmen? Ist doch wie das Diabetestagebuch. Das führe ich auch nicht. Aber erst nach dem ich mir einen Überblick verschafft habe wie alles läuft.
Bin da vielleicht etwas sehr genau. Aber dafür hatte ich jetzt wieder ein Krea von 0,9 und auch sonst gute Werte. pluri

Hallo Pluri,

Manchmal überteibe ich bewusst, setze das auch schon mal als Stilmittel an. Ich möchte halt nicht, dass mein Privatleben ständig überwacht wird, auch nicht in Hinsicht auf meinen Körper. Erinnert mich ein bisschen an Big Brother.

Aber jetzt mal im Ernst: Du glaubst nicht wirklich, dass von einem TX-Fahrtenbuch dein Krea und andere Werte so gut sind?
Und du glaubst auch nicht wirklich, dass andere, die das nicht tun, selbst Schuld an schlechteren Werten sind oder? Mein Krea ist nicht grade so traumhaft wie deiner, das liegt aber mit Sicherheit nicht an meiner fehlenden Buchführung. Der war noch nie unter 1,5 und da liegt er jetzt und da kann er von mir aus die nächsten zwanzig Jahre auch bleiben. Meine Werte sind ok und ich pass sehr genau auf mich auf. Ich bin auch kein Superhirn, aber bei meinen Medis habe ich von Anfang an ziemlich gut durchgeblickt, denn da lege ich einen großen Wert drauf, möchte schnell mündig und diesbezüglich unabhängig sein. Aber das ist vielleicht auch eine Macke von mir - kann sein.

Trotzallem wünsche ich dir natürlich weiterhin alles Gute und super Werte
chrisi

P.S. Zudem finde ich den TX-Ausweis, wie Elvi ihn sucht, eine Supersache. Ich würde ihn mir sofort in die Brieftasche tun (dahin, wo meine Versichtenkarte ist, das suchen die als Erstes).

Ich habe damals auch nicht immer regelmäßig alles jeden Tag eingetragen, war mir zu blöd und ich habe auch nicht immer daran gedacht. Nach 1-2 Monaten habe ich es ganz sein lassen. Höre seitdem auch nur auf mein Bauchgefühl. Hat Ärztin auch gar nicht gemerkt - hat nur nach dem ersten Besuch nach dem Buch gefragt, danach nie wieder.

Gruß

Was bei der Einnahme von Kortison sicher Sinn macht, ist das Mitführen eines Corticoid-Ausweises. Immerhin kann das plötzliche Absetzen von Kortison (wie es z. B. bei einem Notfall mit Bewusstlosigkeit vorkommen könnte) zu einem lebensbedrohlichen Zustand führen. Gruß,

Hi Elvi.

Has du den hier gesucht?

Liebe Grüße, Elena.

Hallo Elena,

schön, dass du etwas über das gute Stück heraus gefunden hast.
Elvi hat ihn aber schon bekommen.

Gruß Elke

wie Elke schreibt den habe ich schon bekommen, danke.