THEMA:

Hallo zusammen,

mein zweijähriger Sohn hat vor 7 Wochen eine Spenderniere (Verstorbenenspende) erhalten, sie funktioniert prima und er ist wirklich viel lebendiger und frecher geworden, als unter der Dialyse ;-) Nun tun sich bei mir allerdings immer mehr Fragezeichen auf, die u.a. daher kommen, dass die Transplantationsklinik nicht unsere betreuende Ambulanz ist und beide an verschiedenen stellen unterschiedliche Auffassungen haben.

Ich fange mal mit dieser Frage an: unsere NTX-Klinik macht halbjährlich Biopsien des Transplantats, um schleichende, in den Blutwerten noch nicht nachweisbare Abstoßungen zu erkennen und dadurch sehr früh medikamentös gegensteuern zu können. Man sagte uns, alle großen NTX-Zentren würden dies so handhaben. Unsere Ambulanzärzte (KfH) finden es hingegen keine gute Idee, auf Verdacht in der Niere herumzupieksen, solange Crea & Co okay sind. Dort sagt man, die Biopsien seien nur im Rahmen von Studien sinnvoll.

Gibt es bereits valide Studien oder soll mein Sohn sozusagen durch die Hintertür Teil einer großen Studie werden?

Wie sind Eure Erfahrungen mit dieser Frage?

Liebe Grüße

Nini mit Johannes

An sich handhabt es jedes NTX-Zentrum anders.

Die Aussage, dass alle großen NTX-Zentren das so machen ist schon mal so nicht richtig.

Was die Biopsie an sich angeht: da muss jeder Patient im Endeffekt für sich entscheiden (oder halt ihr für euren Sohn). Eine Biopsie ist auch ein riskanter Eingriff und kann die Niere schädigen oder zur Abstoßung führen.

Grüße, Elena.

ist denn das TX-Zentrum und das Kfh unter einem Dach?also ich mus auch nicht ins TX Zentrum, weil Kfh unf TX Zentrum unter einem Dach sprich Gelände ist, die Patienten vom Kfh werden auch nach TX nach Entlassung aus dem Krankenhaus vom Kfh betreut, die Ärzte arbeiten zum Teil im Krankenhaus und Teil im Kfh,auf Verdacht wird hier auch keine Biopsie gemacht.
LG
Elvi

Hallo,

bin zwar Erwachsen (50) aber in in den jetzt 19 Jahren TX habe ich noch nie eine Biopsie vorgeschlagen bekommen; zumindet einmal vor 8 Jahren Crea von 1,3 auf 1,9 hatte ich damit gerechnet. Man hat dann aber massiv medikamentös engegriffen und auf Verbesserung innerhlab von 2-3 Tagen gesetzt. Das hat auch geklappt und die Biopsie ad acta.
Letztlich muss das natürlich jede für sich entscheiden. Ich weiß ganz sicher das eine regelmäßige Biospie sicherlich nicht Standard in allen TX-Zentren ist.
Ich weiß aber auch, dass es genauso Zentren gibt, die das machen. Wieso die Lehrmeinung hier so verschieden ist, weiß ich nicht.

vg
Wolfgang

Liebe Nini,

die Zentren behandeln das Thema tatsächlich unterschiedlich. Die Entscheidung liegt letztlich bei Euch. Ich würde mir noch einmal genau die Gründe erklären lassen, den Ärzten Eure Sorge mitteilen und dann das Für und Wider abwägen.

Bei mir hat man nach 9 Tagen eine Biopsie gemacht, eine sog. Nullbopsie, um sie später mit anderen, bei Problemen nötigen Biopsien vergleichen zu können. In meinem Zentrum macht man Biopsien nur, wenn Veränderungen auftreten, die man sich erklären muss und die eventuell eine therapeutische Konsequenz haben.

Die nächste Biopsie hatte ich erst wieder jetzt, nach 9 Jahren. Ich denke nicht, dass ich Nachteile vom Nichtbiopsieren hatte.

Übrigens: Wenn es sich um eine Studie handelt, muss man Euch Eltern darüber informieren, aufklären und Eure Zustimmung einholen. Anders ist das rechtlich nicht möglich.

Alles Gute für Euren Kleinen, Ulrike

Nini schrieb:

alle großen NTX-Zentren würden dies so handhaben.

Hallo Nini,

ist ja mal wieder fast lustig. Mir wurde gesagt KEIN TX-Zentrum in Deutschland würde Routinebiopsien machen. Beide Aussagen stimmen wohl nicht.
In Köln Merheim zumindest werden nur Biopsien bei begründetem Verdacht gemacht, schließlich haben solche Eingriffe nicht zu unterschätzende Risiken. Ob das Risiko einer evtl. nicht erkannten Frühabstoßung größer ist als das einer Biopsie, wage ich zu bezweifeln. Für mich persönlich sind solche Biopsien ein absolutes no go.

Ich wünsche euch, dass ihr die richtige Entscheidung trefft.
Chrisi

Hallo Nini,

wir hatten in den 5 Jahren seit TX zwei Biopsien, wg. unkl. Krea-Anstieg. Ich würde mich dagegen entscheiden, wenns nicht unbedingt sein muss. Nach der Biopsie müssen die Kinder 24 Stunden liegen, am Anfang mit Sandsack auf dem Bauch und das stelle ich mir bei einem 2jährigen äußerst schwierig vor, ist auch bei einem 9 oder 10jährigen kein Spaß und man sollte sich die Kooperationsbereitschaft der Kinder möglichst erhalten.
Lb. Grüße Michi

Ich musste neulich nur 4 Stunden mit Sandsack liegen, aber das reicht für ein kleines Kind ja auch.

Was mich in dem Zusammenhang interessiert: Wie geht Ihr - besonders Du Chrisi - damit um, dass Eure Ärzte Euch offensichtlich belügen? (Denn das sie es nicht besser wissen kann man wohl ausschließen.) Mich würde das gegenüber Ärzten, von denen ich so abhängig bin doch sehr bedenklich machen und wäre mir mindestens eine scharfe Konfrontation wert.

Gruß
joe

Hallo Joe,

berechtigte Frage. Aber er, der die Routinebiopsien abgestritten hatte, war auf der Station nur ein Assistenzarzt, der nach 3 Wochen ohnehin verschwunden war, also keiner der verantwortlichen TX-Ärzte und schon gar nicht meine Heim-Nephs. Das würde mir wirklich Probleme bereiten und die würde ich auch ganz klar ansprechen. Aber so war es nicht und somit tu ich es mal als Unwissenheit ab.
Übrigens habe ich ihm ohnehin sofort widersprochen (ihn sozusagen aufgeklärt), da ich wusste, dass in anderen Kliniken sehr wohl immer wieder mal vorsorglich biopsiert wird.

Liebe Grüße wünscht
Chrisi

Ich glaube das Hin- und Her bei den Biopsien liegt auch an Begriffsverwirrung. Ich kenne einen Arzt der zu jedem Patienten schriebt: Zustand nach TX bei chronischer Abstoßung, schriebt der auch wenn das Krea 10 Jahre konstant ist. Der wird auch sagen, dass ein Biopsie medizinisch indiziert ist.
Ein anderer schreibt nur: Zustand nach TX, stabil. Da würde mn dann eher von Routine-Biopsie sprechen.
Was für mich viel entscheidender ist. Wieviel % der Biopsien bringen behandlungsrelevante Ergebnisse? Ich kenne zu 90% nur Auschlußdiagnosen von Biopsien (das isses nicht, und das nicht und das nicht) und dann heißt das ganze schleichende Abstoßung.

vg
Wolfgang

Genau, so war es bei meiner letzten Biopsie. Weil sie nichts gefunden haben:chronisches NIerenversagen (auf englisch, das hört sich professioneller an).

Das hätte ich auch ohne Biopsie sagen können, da mein Krea im Laufe der Jahre angestiegen ist. Die Ärzte sind nie besonders auf den Anstieg eingegangen. Wenigstens haben sie mich mit ihren Biopsien in Ruhe gelassen. Ulrike

Meine Meinung zur Regelbiopsie nach TX ist Folgende:

Grundsätzlich sollte eine Biopsie nur dann gemacht werden, wenn sie medizinisch notwendig ist und alle vorherigen möglichen Untersuchungen, die auf eine Abstoßung hindeuten, wirklich durchgeführt worden sind. Auch die Diagnostik sollte abgeschlossen sein.

Meine eigene Erfahrung zeigt allerdings etwas anderes:

Nach dem ich selbst transplantiert war, deuteten vrschiedene Untersuchungsergebnisse darauf hin, dass allein die Bauchspeichedrüse wegen der schlechten Werte lange nach der TX abgestoßen werden könnte. Sicher waren sich die Ärzte nicht. Da man die Bauchspeicheldrüse nur mit Glück beim Ultraschall sehen kann (Darmschlingen mit Luft darüberliegend erschweren dies), sagte man mir, biopsiert werde nur dann, wenn der biopsierende Arzt das Organ auch sieht. Eine Blindpunktion werde nicht gemacht. Da ich aber fast zeitgleich von anderen Mitpatienten erfuhr, dass dieseselbst an der Pankreas bopsiert worden sind, obwohl man auch bei denen dieses rgn nur schwer erkennen konnte, lehnte ich den Eingriff bei mir ab.

Hinzu kommt aber, dass ich für mich selbst eine Abwägung traf, dass ich im Zweifel wieder Diabetiker gewesen wäre. Daher nahm ich in Kauf, es nicht machen zu lassen.

Betrifft die Frage nur die TX-Niere, dann neige ich dazu, einer Biopsie auch nur in engen Grenzen zuzustimmen, nämlich dann, wenn die Wahrscheinlichkeit einer Abstoung groß ist, beispielsweise bei starkem oder täglichem Kreatinin-Anstieg. Bei mir war es ja so, dass die Werte alle nur leicht über der Norm lagen, also von einer Mikroabstoßung gesprochen wurde. Daher wäre die Biopsie mehr präventiver Natur gewesen, um absolute Sicherheit zu bekommen. Man hat ja schließlich die Cortison-Stoß-Therapie zweimal je 10 Tage auf Verdacht gemacht.
Selbst bei Bestätigung einer Abstoßung durch den Biopsie-Befund hätte man nur die Cortsion-Stoß-Therapie gemacht, nicht etwa die Kaninchen-Methode angewandt (Chrisi verzeih! [lol]).


LG von Björn, dem beuteltier.

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jaja, im Alter wird man immer gefräßiger :-p

Guten Abend!

Also ich bin aus der Nr. ja nun schon lange Jahre raus, vielleicht wird das ja Heute anders gehandhabt!

Bei mir wurden nur Biopsien durch geführt wenn der Verdacht einer Abstoßungsreaktion vorlag! Einerseits ist das ja nicht so verkehrt, da nicht so oft reinzupiksen.......;-)!

Andererseits, hätte man das bei mir mal zwischendurch gemacht, vielleicht wäre dann nicht soviel schief gegangen!

Naja, läßt sich jetzt auch nicht mehr ändern, `gelle?

VG,
Michi!!! [cool]

Ihr Lieben,

vielen Dank für die vielen hilfreichen Antworten. Bin schon ein wenig baff, dass offenbar doch eher selten regelmäßig biopsiert wird. Uns wurde gesagt, Essen und Heidelberg würden dies halbjährlich machen, Hannover sogar vierteljährlich. Unser erster Bettnachbar nach der NTX war ein elfjähriger Junge, der eine solche Biopsie gemacht bekam. Er musste einige stunden liegen, aber ich glaube keine 24, hab nicht so genau achtgegeben.

Unser KfH liegt in einer anderen Stadt als unsere NTX-Klinik, weil Kindertransplantationen nicht überall häufig gemacht werden. Zwischen beiden liegen ca. 250km, daher wäre ein Wechsel zur Klinik nicht praktikabel.

Generell bin ich auch für möglichst wenig operative Eingriffe und Klinikaufenthalte und so kommt mir entgegen, dass Ihr diese Praxis auch nicht so unkritisch seht. Dass eine Biopsie ein Abstoßungsrisiko birgt, hatte ich früher hier schon einmal gelesen und den Ärzten in der Klinik gesagt. Die haben das abgestritten...

Danke für den Moment, weitere Fragen folgen sicher bald ;-)

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

Nini mit Johannes

Nini schrieb:

> gelesen und den Ärzten in der Klinik gesagt. Die haben das
> abgestritten...

da frag ich mich aber, warum man im Aufklärungsbogen explizit drauf hingewiesen wird ;-)

Grüße, Elena.

Nini schrieb:


> . Dass eine Biopsie ein
> Abstoßungsrisiko birgt, hatte ich früher hier schon einmal
> gelesen und den Ärzten in der Klinik gesagt.

Hallo Nini,

ein Abstoßungsrisiko kann man das vielleicht nicht nennen, aber im schlimmsten Fall können schwere Blutungen auftreten, die zum Verlust der Niere führen können - das aber ist dann wirklich der Supergau. Aber es können auch kleinere Probleme auftreten, man bekommt ja nicht umsonst einen Sandsack und Bettruhe verordnet.
Es ist eh eine Zumutung, ein Kind ständig einer solchen Prozedur aussetzen zu wollen. Außerdem stimmt das mit der TX-Klinik in Hannover auch nicht - ich kenne Menschen, die dort transplantiert wurden und die werden bestimmt nicht alle 3 Monate biopsiert. Ich kenne genaugenommen überhaupt keinen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Organ das jahrelang durchhält 4x im Jahr biopsiert zu werden. Hat da jemand bei euch zuviel Phantasie oder was ist da los? Das ist doch Märchenstunde. Würde mich interessieren, wo sowas erzählt wird - besser nicht oder?
Aber du weißt ja, was Hobbit mich gestern gefragt hat. Ich kann die Frage nur wiederholen. Ich würde mit denen mal wirklich ernsthaft reden.

Alles alles Gute für den Kleinen und dich natürlich
Chrisi

Hallo Nini,
wenn die Werte bei Deinem Sohn alle o.k. sind, würde ich auch keine Biopsie
machen lassen, da se immer ein Risiko (auch für die Niere selbst) darstellt. So können z.Bsp. Blutgefäße (innerhalb u. außerhalb der Niere) durchstoßen werden.
Du kannst ja mal unter www.transplantforum.de/
nachschauen, da gibt es auch ein Expertenforum, in dem Du fragen direkt an Ärzte
stellen kannst.
Ansonsten alles Gute für Deinen Sohn, Jürgen

Das mit den Biopsien in Hannover hab ich aber auchschon gehört und zwar von einem TX-ler, der in einem anderen Forum deswegen nacgefragt hat so wie jetzt Nini,
Gruß Jürgen

naja, ich sehe morgen 2 davon. Die kann ich ja fragen oder sie melden sich hier noch. Ich bleibe aber dabei, dass dies für das Organ nicht gesund sein kann, immerhin werden jedesmal kleine Gewebestücke entnommen. Mir mir würden sie es nicht machen, das steht mal fest (medizinische Gründe ausgenommen) - egal welches Zentrum. Meines macht das ohnehin nicht.

LG
chrisi

P.S. Kenne zudem jemanden, der seit 24 Jahren tx ist und ich glaube, der hat seitdem überhaupt keine Biopsie bekommen. Warum auch bei einem konstanten Krea von 1,2?

Hallo Nini,
also ich bin im September 2008 in Essen transplantiert worden. Bei mir Bestand im Dezember 2008 der Verdacht einer Abstoßung (Krea-Anstieg). Daraufhin wurde eine Biopsie durchgeführt. Ansonsten kann ich nur sagen, dass es in Essen nicht üblich ist, regelmäßig eine Biopsie durchzuführen sondern wirklich nur bei begründetem Verdacht. So haben es mir die Ärzte zumindest seinerzeit erklärt.
Liebe Grüße und alles erdenklich Gute für Euch!

Hallo Chrisi,
was die Biopsie selbst angeht sind wir vollkommen konform, Jürgen

Es macht doch nur Sinn nur wenn eine medizinische Indikation vorliegt und dann sollte man es auch machen lassen. Und wie ich schon schrieb: Das Ergenis sollte behandlungsrelevant sein.
Und:
Stellen wir uns mal theoretisch den Fall vor wir haben einen Gesunden, nicht transplantiert,mit Krea seit jahren konstant bei 1,6, andere Werte auch konstant. Mit anderen Worten ein sehr stabiler Zustand trotz erhöhter Nierenwerte.

Würde die Ärzte ihn alle 4 Monate biopsieren, immer mit dem Risiko weiterer Schäden. Ich glaube nein. Eher würden die denn engmaschig überwachen.

Und mehr sollte man bei unser einer eigentlich auch nicht machen.

Ich persönlich halte in einem stabilen (Transplantat)-Zustand die rumpikserei in unseren Organen für unnötig.

Wolfgang

Hallo Nini,

ich wurde erst vor kurzem in Heidelberg transplantiert. Die Aussage in Heidelberg würde dies halbjährlich gemacht ist mir absolut neu, zudem habe ich davon auch noch nie was gehört.

Es gibt da eine Broschüre vom TX-Zentrum in Heidelberg speziell für transplantierte Kinder, in der steht:
Eine Nierentransplantat-
Biopsie ist erforderlich, wenn durch
Blut, Urin- und Ultraschalluntersuchungen
allein nicht die Ursache einer Funktionsverschlechterung
gefunden werden
kann.

Kannst du hier nachlesen:
www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin...lantation_230407.pdf

Grüßle
Olli

Kan man da nicht mal einfach in einem anderen TX-Zentrum anrufen und fragen, wie die das bewerten?
Ich werde morgen mal bei unseren Kindernephrologen im Virchow/Charité nachfragen.

LG, Anja

Hallo anjamonti,

Bewertungen haben wir ja hier genug von Transplantierten anderer Zentren (anhand ihrer Erfahrungen) und die handhaben es anderes als Ninis Ärzte. Es kommt ja auch noch auf die Patienten selbst an. Ich muss nicht jeden Blödsinn mitmachen (siehe mündiger Patient).
Selbst die Behauptung von Ninis Zentrum, dass in Essen halbjährlich biopsiert wird, scheint ja nicht zu stimmten laut Dustys Aussage. Heidelberg wurde von Olli widerlegt außer dem Einwand der medizinischen Indikation. Der gilt ja generell und dann sind Biopsien absolut sinnvoll. Ich glaube auch nicht, dass das in Hannover generell so gehandelt wird. Das wüsste ich.

Ich habe übrigens lange mit einer eigenen Einzelniere gelebt. Diese wurde nie punktiert, selbst bei steigendem Krea, eben weil das Risiko zu hoch war, diese schlagartig zu verlieren. Wieso wird da bei einigen (wenigen) Kliniken so ein Unterschied zwischen Transplantat und eigenem Organ gemacht?
Ein Schelm, der Böses dabei denkt.

Gut, dass es inzwischen Austauschmöglichkeiten zwischen Patienten gibt und Gott sei Dank kann sich jeder sein TX-Zentrum selbst aussuchen oder ggfs. wechseln.

Alles Liebe
Chrisi

Man muss glaube ich zwischen der Biopsie der eigenen Niere und einer TX Niere unterscheiden. Die Biopsie an einer TX Niere ist viel einfacher als an einer eigenen Niere, daß liegt an den verschiedenen anatomischen Lagen.
Ich wurde selbst noch nie biopsiert, aber es war schon mal Thema wegen eines unklaren erhöhten kreawertes, da habe ich mich über mögliche Komplikationen erkundigt.
Man sagte mir, daß die häufigsten komplikationen Blutungen wären aber das es in diesem Zentrum seit jahren nicht mehr vorgekommen ist, das eine TX Niere aufgrund einer Biopsie verloren gegangen ist.
Eventuel sehen die Ärzte in regelmäßigen Biopsien, einen größeren Vorteil als sich nur auf Blutwerte und Ultraschall zu verlassen, da man bei Biopsien schneller Veränderungen feststellen kann und dadurch auch schneller reagieren kann wenn was ist.
Ich denke dieses Thema sollte man noch mal mit den verantwortlichen Oberärzten diskutieren und dann entscheiden wie es weiter geht. Ich denke die Oberärzte werden verständnis für die Sorgen haben und einen Weg finden auch ohne Biopsien dein Kind erfolgreich zu behandeln.
Und dann finde ich es auch keine schlechte Idee dieses Thema mal bei Transplant-forum.de im Expertenforum anzusprechen. Dort beantwoten leitende Ärzte von TX Zentren Deine Fragen, das dauert zwar immer eine weile aber die Antworten sind immer sehr ausführlich und hilfreich.

Liebe Grüsse Roland

Nochmal vielen lieben dank für Eure Antworten. Ja es ist wirklich gut, dass es den Austausch unter Betroffenen gibt, das ist für mich auch durchaus ein Weg, mit den Aussagen von Ärzten umzugehen, um Hobbits Frage auch mal aufzugreifen. Die Ärztin, die uns das gesagt hat, war nur Assistenzärztin, aber wie gesagt, es lag ein Kind in unserem Zimmer, das erstmals nach 4 Monaten biopsiert wurde und sich mit bis in einem halben Jahr verabschiedete.
An Dusty: ich spreche von Essen.

In allzu großen Gewissensnöten stecke ich nun nicht. Unsere Nachsorge- und Ambulanzärzte halten ja nichts von den Biopsien, aber es hätte ja sein können, dass Ihr diese Biopsien mehrheitlich kennt und für normal haltet oder viele Vorteile berichtet. Dann hätten wir uns von uns aus wieder an Essen gewandt und evtl. einen Termin für Herbst vereinbart. Den Hinweis auf das Expertenforum nehme ich außerdem gerne auf. Lieber zuviel gefragt als zuwenig.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch Alle,

Nini mit Johannes

Hallo Nini,

hab ich Dich jetzt richtig verstanden, da Du die Nachsorge primär durch das KFH machst und die Nachsorge des TX Zentums als zusätzliches Angebot betrachtest?
So würde ich es nicht machen, das TX Zentrum sollte immer Federführend sein und nicht andersrum.
Auch wenn es zum Thema Biopsien verschiedene Ansichten gibt sollte man die Turnusmässigen Termine im TX Zentrum wahrnehmen.
Dort sitzen die kompetenten Leute und nicht im KFH.

Gruss Roland

Hallo Roland,

ich werde von meinen Heim-Nephs betreut, die sehr viele TXler betreuen. Köln ist 80 km von uns weg, da kann ich nicht alle 6 Wochen zur Kontrolle hinfahren. Der Turnus ins TX-Zentrum beträgt bei mir 1x im Jahr ( zur sogenannten Jahreskontrolle), außer es passieren unvorhersehbar Dinge. Da schließen sich meine Heimnephrologen mit den Ärzten des TX-Zentrums kurz und dann fahre ich auch nach Köln. Darüberhinaus erhält das Zentrum die kompletten Daten von mir (Blutwerte etc.). Ich vertraue meinen heimischen Nephrologen, die ich eine Ewigkeit kenne (und umgekehrt) mindestens genauso wie den TX-Ärzten, betreuen sie schließlich momentan über 40 transplantierte Patienten und das tun sie schon viele JAhre. So schwarz/weiß sind die Dinge nicht immer und nicht jeder hat ein Transplantationszentrum vor der Tür.

Liebe Grüße
chrisi

Hallo Chrisi,

is alles i. o. wie Du es schreibst, bei mir ist es nicht anders.
Aber im Grunde nehme ich die Empfehlungen im TXZentrum ernst.
Aber ich dachte Nini würde den turnusmäsigen Termin im Herbst wegen der Biopsie einfach absagen .
Und das halte ich für falsch.

Liebe Grüsse Roland

Hallo Roland u.a.

der medizinische Standart der Nierentransplantationsnachsorge wird definert (für Erwachsene) durch die KDIGO-Leitlinie zur Betreuung von Nierentransplantatempfängern veröffentlicht in deutsch am 21.02.10.

Dort steht unter Punkt 9 Nierentransplantatbiopsie

9.1 Wir empfehlen eine Nierentransplantatbiopsie, wenn ein anhaltender, unerklärter Anstieg des Serum-Kreatinins auftritt. (1C)
sowie weitere differenzierende Punkte

Die Empfehlungstärke 1 bedeutet:

Die meisten Patienten sollten die empfohlene Maßnahme erhalten

Die Graduierung der Evidenz C bedeutet:

C: Schlechte Qualität der Evidenz. Die wahre Wirkung kann erheblich von der geschätzten Wirkung abweichen

Das bedeutet, es wird empfohlen eine Biopsie zu machen auch wenn das Ergebniss nicht immer evidet ist.

In Berlin wird die Nachsorge individuell vom TX-Zentrum (Charite) und dem alten Dialysezentrum gemeinsam durchgeführt.

vG peter

das sollte sie auf keinen Fall tun. Alle anderen Untersuchungen wie Ultraschall, Blutabnahme etc. sind weiterhin von immenser Wichtigkeit auch dass der behandelnde TX-Internist, seine Patienten hin und wieder sieht.

Ich denke, Nini tut schon das richtige, schließlich geht es um ihr Kind.

Liebe Grüße
Chrisi

Hallo Nini,

ich habe heute unseren Kindernephrologen in der Charité gefragt, was er zu regelmäßigen Biopsien sagt.
Er meinte, dass bei einer Lendspende (ist bei uns in 3 Wochen der Fall) die Niere nach der Entnahme biopsiert wird, um eine Grundlage der Werte zu haben. Wenn dann später mal was sein sollte, weiß man ob das schon von Anfang an so war, oder ob sich ein zusätzliches Problem entwickelt hat.
Das ist alles. Er sagte, wer in regelmäßigen Abständen eine Biopsie anordnet, macht das im Zusammenhang einer Studie.
Und der muß man ja nicht zustimmen oder eben doch.
Wir haben uns damals (1997) für die Teilnahme an einer Prograf-Studie entschieden. Das war aber auch unsere Entscheidung.
Ich wünsche Johannes, dass seine Niere gaaaanz lange fleißig ist.

:-):-):-)
Liebe Grüße von Anja

In Dresden gibt es seit einigen Monaten einen neuen Prof. in der Nephrologie, der auch zwei Regelbiopsien vorschlägt und aktuell neu einführt. Die Erfahrungen von anderen Unikliniken zeigen aus seiner Sicht, dass Abstossungen so schon viel früher erkannt werden können. Da in den ersten 3 Monaten das Gross der Abstossungen stattfindet und dann nochmals bis zur Hürde von einem Jahr, wird jeweils nach Ablauf dieser Fristen eine Regelbiopsie vorgeschlagen. Er hält das Risiko für minimal und den Nutzen für ganz beträchtlich, da Harnstoff und Krea nur Richtwerte sind aber nicht exakt zeigen, was im Gewebe der Niere so passiert.
Ich für meinen Teil bin ganz froh, dass es zu meiner TX-Zeit diese Option noch nicht gab - aber vielleicht ist das eine neue sinnvolle Entwicklung, das mag ich nicht zu beurteilen. Zu sagen,dass es das bis dato noch nicht gab heißt ja nicht, dass es nicht sinnvoll gewesen wäre.
Elke