THEMA:

moin moin, habe gehört, daß die gabe der Immus im laufe der Jahre bei niere ansteigt ? War mir ganz neu, ist mir aber viell. als info auch durchgerauscht. würde gerne eure erfahrungen dazu hören. unser kind ist seit 2 jahren tx und war mit sandimmun auf 2 x 75 mg/Tag, jetzt wieder 2 x 80. Freue mich über jeden beitrag, trotz des sonnenwetters ! danke u gruß godewind

Mein Sandimmunspiegel ist im Laufe de Jahre niedriger angesetzt worden von den Ärzten. Je nach Kontrollergebnis wird dann das Sandimmun herauf- oder heruntergesetzt.

Aber es muss eben immer individuell entschieden werden. Darum werden die Spiegelkontrollen ja gemacht. Und die hängen von vielen Faktoren ab, u.a. auch von Medikamenten.

Grundsätzlich braucht man als Frischtxler immer größere Dosen als später. Bei mir ist das aber schon 9 einhalb Jahre her - vielleicht haben sich die Auffassungen inzwischen geändert?

Alles Gute für Deine Tochter, Ulrike

PS: Ja, und was ich noch ergänzen wollte: Jedes Zentrum scheint seine eigene Auffassung von den Spiegeln zu haben. In meinem gibt es soar verschiedene Arztmeinungen. Ich halte mich da deshalb an den Arzt meines Vertrauens.

Hallo godewind,
zu sandimun kann ich dir nichts sagen.nehme Prograf (6 monate TX),aber generell nimmt die Dosis der Immunsuppressiva ab. das werdet ihr auch feststellen, wenn ihr mal vergleicht, welche dosis euer Kind direkt nach der TX bekam! (bei mir von 8mg auf 3,5) andererseits kann das auch mal gelegentlich schwanken(ich vertrau da immer meiner TX-ärztin), z.B. auch durch das heiße wetter. Aussage meiner TX-ärztin bei der letzten Kontrolle(01.07. sehr heiß): heute haben viele Pat. etwas erhöhte werte! auch soll man im moment die Trinkmenge auf 4-5 l steigern.
bei Kindern besser den arzt fragen, wird aber in diese Richtung laufen. alles gute, jürgen

Hallo godwind,

ich bin nicht transplantiert und habe davon wenig Ahnung. Aber warum sollte sandimmum erhöht werden?

Die dafür gültigen KDIGO-Leitlinien schreiben unter Punkt 3:

• If low-dose CNI was not implemented at the time of
transplantation, CNI dose reduction >2–4months after
transplantation may reduce toxicity yet prevent acute
rejection.
• RCTs show that CNI withdrawal leads to increased
acute rejection, without altering graft survival.
• RCTs show that steroid withdrawal more than
3 months after transplantation increases the risk of
acute rejection.
• Different immunosuppressive medications have different
toxicity profiles and patients vary in their susceptibility
to adverse effects.

Aus: Klicken

VG peter

Hallo, danke f alle Eure Antworten, aber das mit der steigenden Menge ist nicht meine IDee :-), sondern wurde vom Nierenarzt sinngemäß gesagt:.. wir wissen ja, daß die Dosis im Laufe der Zeit erhöht werden muß ... Deswegen war ich ja so irritiert und horche bzw. lese mich hier ein bißchen um. Und ich habe mich nicht verhört! LG Godewind

Seltsam, ich habe das noch nie gehört. Aber wie mir men Arzt sagte, ist das weniger eine medizinische denn eine Glaubenssache. Die Zentren haben scheinbar unterschiedliche Erfahrungen, handeln entsprechend und fahren jeweils gut damit.

Wie gesagt, in meinem Zentrum haben mir Ärzte auf der Station auch etwas von einem für mich wichtigen hohen Spiegel gesagt, aber mein behandelnder Arzt ist für möglichst niedrige Spiegel. Gerade bei Sandimmun verstehe ich es nun gar nicht, denn es ist nierentoxisch, und ich bin mit meinem Arzt einer Meinung. Mein Spiegel soll jedenfalls jetzt wesentlich niedriger als in den Jahren zuvor sein. Er ist manchmal echt niedrig, schwnaktsehr, aber es ist noch nie eine Abstoßung passiert.

Frag doch mal Euren Arzt nach der Begründung. Vielleicht überzeugt sie Dich ja - oder auch nicht, dann kannst Du ja unsere hier geschilderten Erfahrungen anführen.

Alles Gute, Ulrike

godewind schrieb:

> moin moin, habe gehört, daß die gabe der Immus im laufe der
> Jahre bei niere ansteigt ?
...
> godewind
_________________

Hallo Godewind,

ich kann dir nur von meinem Tx-Verlauf berichten - und der ist im Hinblick auf die Sandimmun-Dosis gerade komplett andersrum...

Zunächst: Zielspiegel von Ciclosporin soll - meiner Tx-Klinik (Tübingen) zufolge - zwischen 80 und 120 ng/dl liegen.

Die ersten etwa 10 Jahre nahm ich regelmäßig 100 mg Sadnimmun je morgens/abends. Immurek wurde bald ganz abgesetzt und Decortin H5 langsam reduziert. Nach Jahren war ich bei 2,5 mg Decortin H5 und eines Tages meinte mein Tx-Nachsorge-Arzt Wir probieren das mal ohne Kortison.

Das liegt jetzt sicher schon 5 Jahre zurück. Und es ging gut - kein Krea-Anstieg.

Die ganze Zeit über stellte ich immer wieder mal fest, dass der Ciclo-Spiegel bei 100 mg Sadnimmun einfach zu hoch war. So wurde das Sandimmun immer weniger, erst 90 mg, dann 80 mg, schließlich 75 mg. Heute bin ich bei 60 mg morgens/abends und das bewirkt - bei mir - einen Ciclo-Spiegel von etwa 100 ng/dl.

Höchstwahrscheinlich bin ich der einzige Patient hier (bei DO), der nur ein (!) Immunsupressivum bekommt. Das war schon lange mein Verdacht und ich habe den Tx-Arzt (Dr. Petersen, Uni-Klinik Tübingen) danach gefragt (mir war das selbst etwas unheimlich).

Doch Dr. Petersen sagte, dass in München und Hamburg (wo er auch schon gearbeitet hat) eine ganze Reihe solcher Regimes gefahren werden. Und, wenn das Krea gleichbleibt, sei alles OK. Nun gut, ich verlass mich drauf (was anderes bleibt mir als Laie auch gar nicht übrig...).

Grüße, Gerd

Hi Gerd, nein, Du bist nicht alleine mit Deiner Monotherapie. Ich nehme seit Jahren nur noch Sandimmun: 1o0 mg und 75 mg. Nach 9einhalb Jahren ist mein Zielspiegel bei 75 (hab aber auch Probleme mit Proteinurie und steigendem Krea, leider, und Angst davor, dass es bald zu Ende sein könnte).

Das Cortison hat man bei mir nach 3 Monaten heruntergefahren, weil es mir an die KNochen gegangen war, und nach einem halben Jahr war es ausgeschlichen. Etwa 1 Jahr nach TX, oder sogar ein bisschen eher, weiß ich nicht mehr, habe ich auch mit Cellcept aufgehört.

Ich bin übrigens in Hamburg im TX-Zentrum der Uniklinik.

Alles Gute für Dich, Ulrike

Nur mal so ins Blaue gesponnen....

Könnte es mit dem Wachstum des Kindes zusammenhängen, dass die Dosis mit der Zeit erhöht werden muss, um den Spiegel zu halten? Es wird ja schließlich mit der Zeit größer...

Gruß
francis

Hallo Godewind,
meine Tochter ist seit dem 30.6.2010 TX. Sie bekommt jetzt 2x 9mg Prograf, 2x 500mg Cellcept und Prednisolon.
Der Prograf-Spiegel soll bei 10-11 sein. Die Ärzte sagen, dass das im 1. Jahr so bleiben soll, dann wird man runter gehen auf ca. 3,5mg Prograf (Spiegel dann bei 5)2x täglich. Das seien Erfahrungswerte.
Die letzten 2 Jahre der alten TX-Niere wurden die Immunsuppressivaauch erhöht bzw. noch ein drittes Immunsuppressiva dazugegeben. 7 Jahre lang ging es mit Prograf 2x2,5mg und 6mg Predni.(a.n.)
Dann war der Wechselzu Rapamune und Predni.
Ich kenne das auch nur so, dass es runter geht.

Alles Liebe für euch!!

:-) Anja

Hallo,

bin 50 und 19 Jahre TX. Ich habe in Abstimmung mit den Ärzten immer wieder die Medikamente reduziert. Bin jetzt bei 2,5mg Decortin/Tag und 750mg Cellcept am Tag.
Sonst nichts.
Das bei Kindern die Menge erhöht wird kann auch an dem Wachstum/Gewichtszunahme/Pubertät (Stoffwechselveränderungen) des Kindes liegen.
Ich denke dass es hier Unterschiede zwischen Ausgewachsenen und im Wachstum befindlichen gibt.
Mein Ziel ist es unter ärztlicher KOntrolle ein Minimum an Medikamenten einzunehmen.
vg
Wolfgang

Ich nehme auch nur noch 1 Immunsuppressivum, allerdings Prograf. Bei der Einnahme von myfortic sind meine Leukos immer o rapide abgesunken, so dass sie es schließlich ganz abgesetzt haben. Meine TX ist erst 1 Jahr her.. Aber es geht mir bestens.

Hallo Jessica,
ich bin seit 3 Jahren TX und kann wegen erheblicher Probleme mit den Leukozyten kein Cell Cept nehmen. Das ist ja dann ungefähr so wie bei Dir. Mein Prograf-Spiegel soll bei 6 - 8 liegen und ich nehme immer noch 5 mg Cortison. Darauf wollen weder mein Nephrologe noch das TX-Zentrum verzichten. Wie sieht man das bei Dir? Welcher Prograf-Spiegel ist bei Dir angestrebt?
Viele Grüße
MaWa

Hallo MaWa,

mein Spiegel soll zwischen 4 -6 liegen, ist er bei 2x 5mg Prograf auch immer. Dazu nehme ich 2mg Kortison täglich und das wars.
Wieso muss dein Spiegel so hoch sein? Hast Du noch andere Erkrankungen?

Hallo Jessica,
die Vorgabe von 6 - 8 beim Prografspiegel kommt vom TX-Zentrum. Er soll sich in diesem Bereich bewegen, weil ich kein Cell Cept mehr nehme. Ich habe seit dem vergangenen Jahr Probleme mit erhöhter Eiweißausscheidung. Zuvor hatte ich für eine Weile Certican genommen anstelle von Prograf und Cell Cept. Diese beiden standen in Verdacht, die Leukopenie ausgelöst zu haben, das Certican soll für die Eiweißausscheidungen verantwortlich sein. Im Juni stiegen diese plötzlich wieder an (jetzt ja unter Prograf) und ich fühlte mich mit dem Prografspiegel auch nicht mehr wohl. Die Dosis wurde gesenkt, der PG-Spiegel ist auf 5,1 gesunken und die Eiweißausscheidung zurückgegangen.
Ich hoffe, dass das jetzt so gut geht.
Und da ich nur Prograf nehme, will man auf die 5 mg Cortison eben nicht verzichten.
Viele Grüße
MaWa

Hallo Godewind,
die Dosis der Immunsuppression wird immer de CyA-Spiegel angepasst. Je nachdem wie der Zielspiegel deines Kindes liegt, wird die Dosis angepasst.

gruß spaiky

Hallo Gerd,
ich bin bereits seit 11 Jahren transplantiert. Vor einem 1/2 Jahr haben wir Decortin abgesetzt. Ich habe aber auch nur alle 2 Tage 2,5 mg genommen. Ansonsten nehme ich 2 x 50 mg Sandimmun und 2 x 720 mg Myfortic. Mein CyA-Spiegel liegt zwischen 45 und 55. Damit geht es mir sehr gut. Mein Krea ist seit Jahren stabil. Ich versuche auch immer so wenig wie möglich an Tabletten zu nehmen und habe Gott sei Dank eine Ärztin die das genauso sieht. Da ich bereits meine 4. Tx habe will ich und auch meine Ärztin natürlich nicht das Risiko engehen und die Immunsuppression weiter runter zu nehmen.
Ich freu mich aber für Dich, dass Du mit einem Immunsuppressiva auskommst und wünsch Dir noch eine lange Zeit mit Deinem Niechen.

LG Spaiky

Kann es nicht einfach sein, dass der Arzt gemeint hat, dass dein Sohn aufgrund seines Wachstum irgendwann einfach mehr braucht ?
Ich selber bin seit 7 Jahen transplantiert und die Menge des Prograf war dabei bisher lediglich von meinem Gewicht abhängig.

Gruß
Nicole