THEMA:

Hallo bin seit einem Jahr TX und möchte irgendwann mal Kinder, suche Leute mit Erfahrung!

Grüße Andrea

war deine grunderkrankung erblich bedingt, dann solltest du keine kinder bekommen

schönen abend
winnimaus

Hallo Hommele,

ich habe nach TX eine gesunde Tochter bekommen. Wenn du masgt können wir uns gerne austauschen.....

Liebe Grüße Tina

Hallo Hommele

Habe auch eine gesunde Tochter nach TX bekommen. Meine kleine
wird morgen 9 Wochen alt. Mama, Niere, und süße Maus wohlauf. Nur der Schlafmangel macht mir etwas zu schaffen kleine schläft noch nicht durch.

Sally mit Augenringen bis zu den Knien
PS. Bild von meiner süßen ist auf der Hompage

Sally!!!!!!!!!!!!

Ich glaub es ja nicht!!! Du bist Mama???

Wahnsinn. Freue mich für Euch!!!! :-)

Liebe Grüße
Nicole

Hallo, Winnimaus,
zum Glück kann man das nicht so pauschal behaupten, wie Du es hier tust.
Es gibt dafür, zumindest an jeder Uniklinik, die genetischen Beratungsstellen.
Dort kann sich zur Frage der Vererblichkeit und der Auswirkungen von Erbkrankheiten vernünftig beraten lassen und dann seine Entscheidungen treffen.

Antonio

Dann dürften alle Frauen mit Zystennieren keine Kinder bekommen....Ich habe mich bewußt für ein Kind entschieden, trotz des Wissens um diese Krankheit. Meine Tochter ist 21, bis jetzt gesund(Ultraschall+Laborwerte regelmäßig) und das Beste was mir je passiert ist.

LG Kerstin

ich habe auch zystennieren und einen gesunden sohn.er hatte wahnsinniges glück---aber ich bin auch froh,auf dieser welt zu sein,trotz der krankheit .lg taffi

herzlichen glückwunsch zu deinem gesunden kind, kenne nur etliche wo es sich durch vier generationen zíeht, gerade die zystenniere!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lg winnimaus

war nur als guter rat gedacht dich zu erkundigen wie es mit nachwuchs aussieht,
kenne frauen die es an ihre kinder oder enkelkinder weitergegeben haben die nierenerkrankung, ich bin fast sechzig und heute weiss man viel mehr als vor vierzig jahren als ich mein erstes kind bekam und ich weiss auch ich hatte glück nichts weiterzugeben, aber wie sieht es mit enkelkinder aus???????????????
ich habe es z.b. von meiner großmutter!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lg winnimaus

Du hast in manchen Dingen sicherlich Recht, auch hast Du schon mehr Erfahrungen gemacht. Ich habe die Zystennieren auch von meiner Oma über meinen Vater bekommen. Mir war immer voll bewußt, was für ein hohes Risiko ich eingehe.
Doch sehe ich auch die Entwicklung der Zeit. Ich bin die Erste in der Familie die soweit mit der Krankheit gekommen ist. Bis zur TX vor 1 1/2 Jahren und alles ist super gelaufen und mir geht es körperlich richtig gut. Ich habe immer noch die Hoffnung, dass es in spätestens 10-20 Jahren eine Lösung für diese Krankheit geben wird. Und damit eine Hoffnung für die Familien und die Kinder.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Andrea !

Unser Sohn (2.Kind)wurde 5 Jahre nach meiner NPTX geboren mit einem Geburtsgewicht von 800 gr in der 28. Woche. Heute ist er 4 Jahre alt und es geht ihm prima, er hat alles aufgeholt. Mein Nierchen hat sich 2 Jahre nach der Geburt langsam verabschiedet ... Ist halt eine Hochrisikoschwangerschaft. Dessen muß man sich bewußt sein.

Liebe Grüße, Luisa

hallo winnimaus,

die Aussage ist ja wirklich die Härte. Nur weil man eine angeborene Nierenerkrankung hat soll man auf Kinder verzichten? Ich glaub wohl kaum. Man sollte sich im Vorfeld nur ausreichend beraten lassen. Ich habe auch eine Tochter und die ist gesund und mein Enelkind auch. Ich hätte nie im Leben auf mein Kind verzichtet. Das mag sich zwar egoistisch anhören, aber man hat doch das gleiche Recht wie ein Gesunder.


Liebe Grüße Cosima

Hallo Winniemaus,

aber dann bist Du doch der beste Beweis, daß man durchaus mit einer erblichen Nierenerkrankung ein erfülltes und langes Leben haben kann.

Boris


winnimaus schrieb:

> weitergegeben haben die nierenerkrankung, ich bin fast sechzig

Nun ja, ein wenig muss ich Winnimaus schon recht geben. Leute mit vererbbaren Krankheiten sollten es sich schon sehr sehr gründlich überlegen, ob sie dieses Risiko eingehen wollen. Einerseits für sich (Schwangerschaft!), aber noch mehr für ihre zukünftigen Kinder.

Je mehr man über die Krankheit weiß, je mehr man mit Ärzten redet, je mehr man sich beraten lässt, umso besser.

Allerdings muss ich sagen, ich habe - trotz Zystennieren - in vollem Wissen des Risikos 2 Kinder bekommen. Eines hat sie geerbt, das andere nicht. Und mit diesem Wissen muss ich nun den Rest meines Lebens klarkommen.

Zu meiner einzigen Entschuldigung kann ich sagen: mir war damals nicht bewusst, welche Auswirkungen diese Krankheit wirklich hat. Meine Ärzte haben das volle Risiko stets abgewigelt. Immer hieß es nur: ja, kann sein, dass Sie mal Probleme haen werden, aber das kann man jetzt noch nicht abschätzen. Internet hatte ich damals noch keines (vor 15 Jahren), Bücher über die Krankheit gab es auch keine. Die Ärzte machten sich auch immer nur Sorgen um das Schwangerschaftsrisiko (die übrigens beide völlig normal verliefen), aber nie um das Kind.

War ich egoistisch? Mag sein, ja. Aber vielleicht eher einfach nur naiv. Blauäugig. Überzeugt, dass bei mir alles anders verlaufe wird. Hoffnungslos optimistisch.

Ich will meine Kinder um keinen Preis der Welt missen. Aber heute - mit meinem heutigen Wissen - würde ich die Entscheidung vielleicht anders treffen. Ich bin froh, dass ich es damals nicht besser wusste. Und ich klammere mich verzweifelt an die Hoffnung, dass die Medizin Fortschritte macht. Nicht mehr für mich, aber für mein Kind.

lg, Anni

Hallo, @Winnimaus: Wenn ich deinen Thread lese, krieg ich echt Gänsehaut und mir wird schlehct. Genau solche Anischten führen, wenn sie sich auch nur noch ein bisschen verschärfen, dazu, dass Behinderte und chronisch krnake Kinder, egal welcher form, überhaupt nicht mehr geboren werden. Warum soll den ein Nierenkranker, der seine Krankheit vererben kann, keine Kinder bekommen können. Wenn er sich des Risikos für sich selbst und für sein Kind bewusst ist, ist das doch kein Problem. Ich selbst habe Zystennieren und möchte auf keinen Fall Kinder, schon allein, weil ich nicht möchte, dass mein Kind dasselbe durchmacht wie ich und nicht wüsste, wie ich reagieren sollte, wenn mein Kind mich ansieht und fragt Warum ich?. Ich würde mir ständig Vorwürfe machen, wenn ich sehen würde,dass es meinem Kind schlecht geht, es mit den belastungen der dialyse psychisch nicht klar kommt oder ähnliches. Hut ab, vor den Menschen, die dieses Risiko in Kauf nehmen und mit der situation entsprechend umgehen können. VG, Julexy.

Hallo Anni,

würdest Du denn im Wissen um Deine Krankheit nie gelebt haben wollen?
Wenn Du das mit nein beantwortest brauchst Du Dir doch auch keine Vorwürfe machen.
Auch ein Leben mit einer chronischen Erkrankung ist lebenswert, manchmal vielleicht sogar lebenswerter, da man sich viel mehr damit beschäftigt sein Leben lebenswert zu gestalten.

Schöne Grüße,

Boris
> Allerdings muss ich sagen, ich habe - trotz Zystennieren - in
> vollem Wissen des Risikos 2 Kinder bekommen. Eines hat sie
> geerbt, das andere nicht. Und mit diesem Wissen muss ich nun
> den Rest meines Lebens klarkommen.

ich hatte das glück erst mit 56. an die dialyse zu müssen, war mein ganzes leben unter kontrolle musste auf ein baby verzichten, nach zwei kindern und auch eine sterilisation war unumgänglich, ja und jetzt nach fast vier jahren dialyse bin ich tx, aber hat jeder soviel glück???????????hatte ein geschäft, habe mit meinem mann wirklich selbst ein haus gebaut also ein ganz normales leben geführt, allen wünsche ich das in diesem forum.

aber eines habe ich vor vierzig jahren nicht gewusst, dass es ein gentechnischer fehler war meine nierenerkrankung, hätte ich dann auf meine kinder verzichtet, wahrscheinlich auch nicht, denn wenn man jung ist, ist man der ansicht alles zu schaffen, aber auf welchen grat ich oft gewandert bin, schon mit meinen schwangerschaften weiss ich heute

lg winnimaus

ich mache mir um meine kinder und um mein enkelkind sorgen und nicht um mich ich lebe in der hoffnung,dass sie nie probleme bekommen werden, denn wenn ihr da in diesem forum behauptet dialysepatient zu sein ist ja nichts tragisches und lebenswert, dann verstehe ich die welt überhaupt nicht mehr, ich habe nur gemeint zu überlegen ob man das einem kind mit unserem heutigen wissen wirklich zumuten will, nur um sich seinen wunsch nach kindern zu erfüllen.
ich weiss, dass man wenn man jung ist immer glaubt es gehört einem die welt,
aber später immer in angst leben zu müssen eine krankheit weiter vererbt zu haben ist auch nicht so ohne, ich erlebe es jeden tag!!!!!!!!!!!!!!!!!

lg winnimaus
ist ja auch nichtg so ohne, oder

Hallo!
Danke, dass es hier im Forum wenigstens, jemand mit Erfahrung gibt. Da freu ich mich.
Melde mich bald, heute muss ich noch weg.
Andrea

ABER ICH FINDE ES NICHT SO SUPI, IMMER DIESE DISKUSIONEN, ICH WILL DOCH NUR VON BETROFFENEN WISSEN WIE ES BEI DENEN WAR. OB GUT OB SCHLECHT UND KEINE MEINUNGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ich weis nur das in der Uniklinik Köln gesunde Zwillinge nach Transplantation geboren sind ,Anfang diesen Jahres oder Ende 2009, mit Zusammenarbeit der Frauenklinik und der Nephrologie, es stand groß im Kölner-Stadtanzeiger.
Es stand auch heir auf der Startseite in DO, vielleicht findest Du noch was im Archiv.
Wohnst Du evtl. bei Köln?
LG
Elvi

Hallo Elvi1
Nein ich Wohne nicht in Köln, ich wohne ca. 80 Kilometer weg von Stuttgart.
Aber Danke Andrea

Hallo Danke für dein Angebot, nehme es gerne an.
Aber nicht hier im dia online.
13andrea82web.de

Danke Andrea

Hallo Danke für deine Info!

Möchte gerne mit dir Kontakt, aber nicht hier.


Freue mich über Nachricht.
Andrea

Aber vielleicht geht es über die Uni Heidelberg?
Liebe Grüsse
Elvi

hallo snowsky,
ich würde auch gerne mehr zu dem thema erfahren, weil ich auch gerne irgendwann mal ein kind haben möchte. wie lange nach tx bist du schwanger geworden? hat sich die schwangerschaft auf dein krea ausgewirkt? hab soviel fragen.... meine email lautet
würde mich freuen, wenn du mir schreibst

lg jill

wo warst du während der Schwangerschaft in Betreuung?