THEMA:

Ich habe mal eine allgemeine Frage - vor allem an die TXler.

Muss nach der TX immer Cortison genommen werden? Ich bekomme jedes mal einen Schreck, wenn ich im Wartezimmer des KfHs sitze und Patienten sehe, die offensichtlich Cortison nehmen müssen. Ein total aufgedunsenes Gesicht fällt mir meist auf. Muss das immer so sein? Oder gibt es unter euch auch TXler, die von dem Cortison keine sichtbaren Nebenwirkungen haben?
Wieviele unterschiedliche Medis müsst ihr im Schnitt so nehmen? Und welche Nebenwirkungen habt ihr bemerkt? Ich lese immer wieder von Haarausfall...
Das alles macht mir natürlich ein wenig Angst. Bei mir ist eine Lebendspende geplant, die unter Umständen im Sommer 2011 umgesetzt werden könnte.
Mit der CCPD gehts mir ganz gut und natürlich versuche ich nun abzuwägen.... Andererseits wünsche ich mir mein Leben unabhängig von irgendeiner Maschine auch zurück....
Vielleicht wollt ihr über eure Erfahrungen schreiben?!
Ansonsten einen schönen 3. Advent morgen!!!
mogline

Hallo Mogline,

bin seit 4/2009 transplntiert. Habe und hatte Prograf, Myfortic und Cortison in hohen Dosen am Anfang, wahrscheinlich wie die meisten hier. Mit der Zeit wurde einiges geändert, seit Juli/2010 habe ich gar kein Cortison mehr. Mir hat man weder 10 Jahre Dialyse und nach der Transplantation irgend etwas angesehen. Dieses typische Vollmondgesicht hatte ich nie, den Haarausfall habe nur ich bemerkt so wenig war das.
Mach Dich nicht verrückt, von den vielen schlimmen Dingen die passieren können, muß gar nichts eintreten. Diese Phase des Nachdenkens und Überlegens hatte ich auch.
Sei weiter tapfer und sorge gut für Dich. Alles Gute.
Kerstin

Hallo mogline,

ich kenne viele denen man garnichts ansieht. Andere sehen aus wie die Michelinmännchen (frauen). Genauso sehe ich immer noch aus [lol] obwohl mein Cortison schon ganz tief unten ist. Ich hoffe nur das das irgenwann mal wieder weg geht [augenroll] Ansonsten ist das ein ganz kleines Übel wenn man den Erfolg einer Transplantation sieht.


Wünsche dir ein schönes WE....Cosima

Hallo,
bin 19 Jahre TX und habe immer 5mg/d Decortin zu mir genommen.
Sehe aber nicht nach Decortin aus (der Bauch hat andere Gründe ;-) ).
Meine Knochendichte, die ich regelmäßig messen lasse, entspricht der
eines gleichaltrigen Gesunden.
Meine Immunsupressiva: Decortin 5mg/d, MMF 500mg - 0 -500mg

Ja, Haarausfall habe ich auch, aber eher altersbedingt (Generation 50+).


vg
Wofgang

mogline schrieb:

> Ich habe mal eine allgemeine Frage - vor allem an die TXler.
> Muss nach der TX immer Cortison genommen werden?

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Hallo mogline,
viele Tx-Patienten bekommen nach der OP für einige Zeit Kortison. Was du beschreibst (Vollmond-Gesicht), ist der sog. Cushing-Effekt, der aber lt. ärztl. Information bei einer Dosis von unter 5-7 mg /Tag (Decortin) wieder verschwindet.

Es kann also durchaus sein (muss aber nicht), dass sich innerhalb der ersten Zeit nach Tx ein sog. Vollmondgesicht einstellt - das verringert sich (bzw. verschwindet wieder) mit der Reduktion des Kortisons.

Es gibt hier viel Tx-ler, die gar kein Kortison mehr bekommen - so auch ich. Ich hatte einge Zeit Kortison in immer kleiner werdenden Dosis bekommen (zuletzt noch 2,5 mg/Tag), bis schlussendlich auch das letzte bisschen noch rausgenommen wurde. Seit etwa 8 Jahren nehm ich also nur noch Sandimmun...

Gruß, Gerd

Liebe Mogline,
ich war 11 Jahre transplantiert. In der ersten Zeit bekam ich sehr viel Cortison und schon in der ersten Woche nach TX das typische Vollmondgesicht.
Wie bei den anderen auch wurde das Cortison aber immer mehr reduziert. Zum Schluss blieb eine Erhaltungsdosis von 1 mg. Das ist zwar fast nix mehr, aber bei mir ging immer das Krea rauf, wenn ich es ganz absetzte. Haarausfall hatte ich nicht.
Du wirst sehen, Du bist dann so happy, dass Dir das Vollmondgesicht nur wenig ausmacht. Und es geht ja wieder vorbei!
Ich drück Dir die Daumen, dass es nächsten Sommer klappt!
Liebe Grüsse
klatschmohnalisa

Hallo Mogline
Mir geht es ganz genau so. Ich bekomme von meiner Lieblingscousine eine Niere aber die geplante OP ist ins Wasser gefallen, weil sie zu hohe BD-Werte hat. Der nächste Termin ist, sobald ihre Werte im Normbereich sind. Auch ich habe panische Angst vor Cortison, ich hatte mal welches und es war die einzîge Zeit in meinem Leben als ich dachte, ich werd verrückt resp. ich will nicht mehr leben. Ich habe es den Aerzten bereits gesagt und siehe da, der Chirurg ist auch nicht für Cortison, aber er sagte mir, die erste Zeit müsse sein. Mal sehen, wie weit ich mal komme...
Alles Gute bei dir

Dieses Vollmondgesoicht hatte ich auch. Das geht aber mit der Rudktion vom Cortison schnell wieder zzurück. Ich hab noch immer 2,5 mg. aber ich hab den Eindruck dass ich das noch brauch.

Auch ich habe das Vollmondgesicht. Leider wird in meinem TX-Zentrum das Cortison auch nach jetzt 3 Jahren bei mir nicht redziert (nehme von Anfang an 5 mg pro Tag) und auch in Zukunft nicht. Begründung der Ärzte: Doppel-TX (Niere und Pankreas), daher erhöhter Bedarf. Man würde es u.U. mal versuchen, aber nur bei gleichzeitiger Dosiserhöhungvon Prograf. Da das aber toxisch auf die TX-Organe, insbesondere langfristig auf die Niere, wirkt, ist es mir lieber, mit den 2 x 1,5 mg Prograf am Tag und dieser recht hohen kontinuierlichen Cortisondosis zu leben, als mein Äußeres zu verschönern.

Da sieht man mal, dass es überall andere medizinische Herangehensweisen gibt. Denn in Charite-Mitte würde man, im Gegensatz zum Virchow-Klinikum, was ja auch zum großen Charite-Verbund gehört, Cortison auch bei Doppel-TX`lern, die stabil sind, absetzen. Ich werde deshalb aber nicht das Zentrum wechseln, denn ich komme mit der Betreuung im Virchow super klar. Außerdem werden Doppel-TX`ler in Mitte nicht betreut, weil dort keine Doppel-TX durchgeführt werden.

LG von Björn
das beuteltier.

ich glaube, daß Cortison zur Standardtherapie gehört, und je nach Befinden und Laborwerten über die weitere Gabe entschieden wird. Bei mir wurde nach ca. 1 Jahr das Cortison abgesetzt. LG Gordon

Hallo Björn!
Deinen Beitrag finde ich besonders interessant, da das Virchow auch mein TX-Büro ist....
Allerdings fand ich bei den beiden Malen, zu denen ich dich gesehen habe (Berliner Treffen und letztes Usertreffen in Hildesheim) nicht, dass du ein auffälliges Vollmondgesicht hast.
In meinem KfH treffe ich manches Mal auf Patienten, die von der Statur sehr schlank sind und im Gesicht besonders die Wangen aufgeplustert sind. Ist ja auch egal....

Trotzdem dir und all den anderen vielen Dank für eure ehrlichen Berichte!

Hi, bei mir wurde das Cortison ein paar Monate nach der TX abgesetzt. Ich bin dann fast 10 Jahre ohne ausgekommen (Monotherapie mit Sandimmun). Seit letztem Frühjahr scheidet meine NIere Eiweiß aus, das Krea stieg kontinuierlich an.Eine Biopse ergab nichts (d. wird dann chronische Abstoßung gennnt). Mit ein paar Wochen 50mg Cortison haben wir es in den Griff bekommen.

Ich nehme seit ein paar Wochen nur noch 10mg, und das Eiweiß sinkt noch immer (jetzt unter 1g). Ich bin superglücklich und nehme mein Mondgesicht in Kauf (von total aufgedunsen kann aber keine Rede sein - man sieht jünger aus, weil die Falten weg sind ;-))) und wer nicht weiß, was ich habe, sagt mir ins Gesicht:Sie sehen aber gut aus.).

Ich war auch erst unglücklich, aber man muss abwägen ....

Ulrike

hallo mogline,

ich selbst habe am 15.10.10 nach über 7 jahren dia eine niere (totenspende) bekommen. ich bekomme prograf, myfortic und kortison, nehme zusätzlich an einer studie teil, die mit profraf und myfortig gekoppelt ist.
also ich hatte nach der op (32 mg kortison) ein normales gesicht, habe bis jetzt auch nur 5 kg zugenommen. mein neph sagte, dass man beim zunehmen jedes kilo gleich im gesicht sieht. hab letzte woche ein kg zugenommen und ein total dickes gesicht bekommen. nehme seit heute 4 mg, das ist wohl unter dieser dickes gesicht grenze. wegen dem haarausfall habe ich meine neph im tx zentrum gefragt. sie sagte, der haarausfall kommt nicht direkt von prograf sondern von meinem niedrirgen spiegel. ich habe das pech und gehöre zu den leuten, die das prograf zu schnell verstoffwechseln, das heißt, zwei std nach tabletteneinnahme einen niedrigen spiegel. habe bis jetzt schon viele haare verloren und bin auch unglücklich. aber wenn man bedenkt, dass man nicht mehr an die dia muss...nimmt man es doch in kauf, oder?
ich wünsche dir und deiner familie, dass euer vorhaben nächstes jahr klappt und du für ganz lange zeit eine funktionierende niere hast
frohe weihnachten und einen guten rutsch

lg jill

hallo jilll,
bin im feb.tx geworden, mir fallen seit zwei monaten extrem die haare aus und ich habe fast immer einen zu hohen prografspiegel, ich glaube wir einigen uns darauf, dass die ärzte selber nicht wissen von was uns die haare ausgehen, kann ja auch von der narkose oder vom myfortic sein

lg winnimaus

Hallo mogline,

nach der Transplantation bekam ich 32 mg Cortison, dann kuze Zeit später 24 mg und über die Wochen und Monate wurde immer weiter runterdosiert. Erst auf 16 mg, dann 12 mg, dann 8 mg und jetzt seit längerem 4 mg. Sehr schnell hatte ich das absolute Vollmondgesicht und inzwischen, nachdem das eingelagerte Wasser raus war, ist der Vollmond auch untergegangen. lol

Mit Haarausfall gab es bisher keine Probleme.

Die Transplantation war am 21.07.2010.

Limo

PS: Inzwischen habe ich auch abgenommen. Das Wasser ist raus und im Moment bringe ich ca. 79 kg auf die Waage. Am Tag der TX waren es 92,5 kg bei einer Körperlänge von ca. 177cm.
Bin ganz stolz auf mich.

hallo limo,

aussage von meinem neph im akh wien, die männer klagen nicht über haarausfall, das ist doch gemein oder , schätze es sind auch bei uns frauen die hormone

chapon gewichtsabnahme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1

lg winnimaus