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Lebendspende 12 Jan 2011 14:09 #88956

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Hallo,
meine Tochter (21) ist schwer nierenkrank und hat inzwischen einen Krea von 5,4.
Wir (mein Mann und ich) haben in Kürze, gemeinsam mit unserer Tochter, im Transplantationszentrum ein Infogespräch zu einer Lebendspende. Wir suchen Kontakt mit Gleichgesinnten, die eine Lebendspende erhalten haben und auch mit Gleichgesinnten die gespendet haben.

Wir freuen uns über eure Antworten.

Liebe Grüße
Rhönerin

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Re: Lebendspende 12 Jan 2011 18:02 #88959

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In welches Zentrum geht ihr zur Beratung?
Ich bin am 29.9.2010 transplantiert worden. Ich habe eine Niere von meinem Mann bekommen.

Gruß Cosima

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Re: Lebendspende 12 Jan 2011 20:06 #88961

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Am besten, du schreibst dein TX - Zentrum dazu, dann könnt ihr euch vor Ort austauschen. So ist das sehr allgemein gefragt. Wenn du angemeldet bist, kannst du auch an unsere mail - adressen kommen. Ich hatte Lebenspende in Freiburg vor 6,5 Jahren. Alles Gute hemago

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Re: Lebendspende 13 Jan 2011 12:02 #88968

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Hallo Cosima,
vielen Dank für deine Antwort.
wir wohnen im Einzugsbereich von Fulda. Das Zentrum hat auch nach unseren Informationen gutes Feedback und Erfolge. Wir sind von den Informationen noch ziemlich jungfräulich. Wir habe uns zwar schon belesen, aber wir hoffen über dieses Forum praktische Informationen und Tipps zu bekommen.
Wie geht es dir mit der deiner neuen Niere?

Wir haben natürlich sehr viele Fragen dazu.
Wir möchten gerne die Transplantation soweit in trockenen Tüchern haben, bevor die Dialysepflicht unserer Tochter eintritt.
Wie lange hat es bei dir das Prozedere vom ersten Gespräch, über die ganzen Untersuchungen bei dir und deinem Mann, bis zur tatsächlichen Transplantation gedauert.
Was war für dich und deinem Mann das Bemerkenswertes (positiv wie negativ)?

Liebe Dank für deine (eure) Antworten.

Gruß
Rhönerin

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Re: Lebendspende 13 Jan 2011 12:09 #88969

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Hallo Hemago,
Danke für deine Antwort.
Wir werden in Fulda (Hessen) die Transplantation durchführen lassen.
Ich weiß, dass ich sehr allgemein geschrieben habe. Mir fliegen so viele Gedanken, Fragen und Ängste durch den Kopf. Da fällt es mir schwer dies auf den Punkt zu bringen.
Aber dies ist ja sicherlich nichts Neues für dich.

Wie geht es dir nach der Transplantation, die schon einige Zeit hinter dir liegt?

Grüße Rhönerin

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Re: Lebendspende 13 Jan 2011 16:55 #88973

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Hallo Rhönerin!

Ich befinde mich - wie deine Tochter - auch gerade in der Zeit knapp vor der Dialyse und soll/werde von meinem Mann eine Lebendspende bekommen.

Falls du mich/uns was fragen möchtest - nur zu. Allerdings bin ich aus Österreich, da kann es durchaus sein, dass manche Prozesse anderes ablaufen als in Deutschland.

lg, Anni

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Re: Lebendspende 13 Jan 2011 19:32 #88978

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Zu Fulda kann ich nix sagen, kenne die Klinik nicht. Suche mal nach Leuten, die dort transplantiert haben.
Ich gehöre zu den Glücklichen, der nach 3 Wochen Klinik und einer Rekonvaleszenz von 8 Wochen wieder gearbeitet hat und es auch heute noch tut, dem es einfach gut geht und zweimal bisher stationär wg. Infekt (Magen-Darm) in der Klinik war. Meine doch scwere PNP ist leider nicht weg gegangen, die habe ich behalten.
Meine Frau hatte nach der NTX längere Zeit Probleme mit der Narbe, ab und an spürt sie das Wetter, es geht hier ebenfalls gut.
Und ich freue mich über jeden weiteren Tag, wo es uns gut geht. hemago

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Re: Lebendspende 13 Jan 2011 20:15 #88980

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Mir geht es super mit meinem Nierchen. Und meinem Mann auch. Der hat absolute Sahne-Werte. Bei mir wird es jetzt auch langsam...mühsam ernährt sich das Eichhörnchen. Wir hatten in der Charitè ein Vorgespräch, dann Untersuchungen und Ende September gings in die vollen.
Wenn du mehr wissen willst, hier meine Addi....

Gruß Cosima

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Re: Lebendspende 13 Jan 2011 21:25 #88982

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ich bin auch ein Tochter (30) und bekomme hoffentlich endlich anfang Februar von meiner Mama ein Niere. Ich bin auch noch nicht an der Dialyse. Mein Krea ist zur Zeit bei 4,8.

Wir sind schon seit September bei den Vorbereitungen die nun endlich abgeschlossen sind. Ich werde in Mainz transplantiert.

Lg Anne

Wenn du weitere Fragen hast kannst du dich gerne an mich wenden

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Re: Lebendspende 13 Jan 2011 21:38 #88983

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Hey Anne.

Der Text hätte auch von mir sein können. Ich bin fast 30 und wenn alles klappt bekomm ich auch bald von meiner Mama eine Niere.
Ich hab seit September nen Shunt. Ich wurde bis jetzt aber noch nicht dialysiert. Mein Krea ist im moment bei 4,7.
Liebe Grüße!!!

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Re: Lebendspende 16 Jan 2011 19:34 #89001

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Hallo,
ich habe im Mai 2004 ein Niere von meiner Mutter erhalten.
Wir waren in der Uni-Klinik Regensburg. Alles hat super geklappt - uns beiden geht es sehr gut.

Alles Gute, Uschi

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Re: Lebendspende 16 Jan 2011 19:44 #89002

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Hallo Rhoehnerin,

mein Mann hat unserer 15 jährigen Tochter am 30.6.10 eine Niere gespendet. In Berlin-Mitte in der Charité. es sehr gut und wir waren in Berlin-Mitte sehr zufrieden.

Liebe Grüße und viel Kraft für diese Zeit wünscht
Anja:-)

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Re: Lebendspende 17 Jan 2011 18:14 #89005

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Hallo Rhoenerin,
Ich denke, du hast schon davon gehört/gelesen, wenn nicht schau mal hier:
www.hr-online.de/website/rubriken/nachri...rd_document_40605733
Könnte einen schon zu denen geben!
Gruß Jürgen

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TX im Klinikum Fulda 17 Jan 2011 18:41 #89006

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Ich persönlich würde mich dort nicht mehr operieren lassen. Das war ja nicht der erste Fall von gravierenden Hygienemängeln in diesem Klinikum.

Laut eigenen Angaben läuft dort jetzt nur noch die operative Notfallversorgung. Das widerum würde bedeuten, Wartelistenpatienten, die in diesem Klinikum gemeldet sind, können zur Zeit dort nicht transplantiert werden!

Da wäre es mal interessant, ob die Wartelistenpatienten über diesen Umstand informiert sind und was im Falle eines Organangebotes gemacht wird.

Wäre ich dort gemeldet, würde ich dort (oder bei Eurotransplant) aber mal ganz genau nachfragen...

VG
MaRIO

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Re: Lebendspende 17 Jan 2011 20:58 #89010

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Hallo Jürgen,
danke für den Hinweis. Wir kennen das Klinikum und auch deren Probleme. Ob wir uns deswegen für ein anderes TX Zentrum entscheiden, haben wir noch nicht besprochen. Kennst du persönlich das Klinikum und hier vor allem die Nephrologie und die Urologie und/oder hast du dort Erfahrungen mit Transplantationen?

Einen schönen Abend wünscht
Rhönerin

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Re: Lebendspende 17 Jan 2011 21:15 #89011

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Hallo Anja,
danke für deine Antwort. Die Gedanken/Sorgen die uns heute schon tragen kosten schon sehr viel Kraft und ich befürchte dies wird alles noch mehr.

Welche Untersuchungen wurden bei deinem Mann gemacht? Vielleicht kannst du mir auch sagen, wo es bei den Ergebnissen kritische Momente gab, die evtl. die Transplantation verhindert hätten.
Welche Untersuchungen wurden bei deiner Tochter durchgeführt?
Und noch eine letzte Frage:
Wie lange dauerte der Zeitraum von dem ersten Gespräch zur Transplantation bis zur tatsächlichen OP?
Sicherlich sind das alles Fragen, auf die wir in unserm ersten Gespräch eine Antwort bekommen. Aber ich möchte im Vorfeld soviele Informationen wie möglich haben, damit ich ein Bild und eine zeitliche Vorstellung habe.

Wir hoffen, dass mein Mann oder ich als Spender zugelassen werden. Ansonsten bedeutet dies für unsere Tochter erstmal die Dialyse :-(

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Re: Lebendspende 18 Jan 2011 14:04 #89025

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Hallo, da ja Fulda nicht allzuweit (ca. 100km) von Würzburg weg ist und ich vor 6 Jahren in der Uni eine Lebendspende meiner Frau bekommen habe und wir beide dort sehr gut aufgehoben waren und auch durch die Nachsorge sind, kann ich Dir nur empfehlen dort hin zu gehen. Ruf einfach mal den Dr. Lopau an, Tel Nummer mag ich hier nicht reinstellen. Am besten über das Uniklinikum Würzbur Zentrum Innere Medizin und da die Nephrolgie bzw. das TX-Zentrum.

Alles Gute für euch
Tom

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Re: Lebendspende 18 Jan 2011 19:40 #89030

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Hallo Rhönerin,
zu Fulda kann ich Dir nichts sagen. Hatte das mit der Klinik nur mitbekommen u. gedacht, fragst mal nach. Ach ja, nicht ganz unwichtig:
Klärt bitte frühzeitig mit der KK die Fragen der Kostenübernahme, nicht für eure Tochter sondernden Spender! Da gibt es sehr unterschiedliche Erfahrungen von sehr gut bis zur Totalverweigerung der KK.
Schönen Abend, Jürgen

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Re: Lebendspende 19 Jan 2011 01:22 #89035

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den vorschlag hätte ich jetzt auch gemacht. ich bin zwar noch nicht transplantiert, aber in würzburg gelistet und bin mit der bisherigen betreuung sehr zufrieden. war auch schon mehrere wochen dort auf station wegen pd problemen...

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Re: Lebendspende 22 Jan 2011 13:57 #89055

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hallo,

also wir haben jetzt einen Termin am 16.02. endlich.
Unser erstes Vorstellungsgespräch hatten mein Vater und ich Anfang Juli 2010. Da der Crossmatch aber leicht positiv war entschieden sich die Ärzte ihn nicht als Spender zu nehmen. Bei meiner Mama hat aber alles gepasst.
Bei Ihr wurde alles untersucht (Ultraschall, Katheter, Blut, Urin, alle möglichen Spiegelungen, Gynäkologe, Hautarzt, Zahnarzt....alles was es so gibt)....wenn man sich eine Woche frei nimmt kann man aber alles locker erledigen

Psychologin und Ethikkommission war überhaupt kein Problem, alle waren super nett.

Wenn alles gepasst hätte, wäre die Operation bereits im Oktober gewesen. Aber bei meiner Mama wurden weiße Blutkörperchen im Urin gefunden. Dies musste erst abgeklärt werden.

Und nun ist aber alles in Ordnung und der Tag rückt immer Näher:-)

LG Anne

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Hi :)