THEMA:

Hi ich schon wieder!

Und zwar habe ich auch noch eine andere FRage (oder noch mehr) :

Obwohl ich eine Spenderin habe, wäre es mir natürlich lieber eine andere Niere zu bekommen.
Nun meine FRage: Da ich noch viele andere Erkrankungen habe außer der Nierenkrankheit, geht es mir an der Dialyse leider nicht besonders gut.
Ich habe immer wieder Infekte seitens der urologischen Seite (viele urolog. Fehlbildungen) , massive Magen-Darmbeschwerden, die sich verstärkt haben seit ich an der Dialyse bin. Rückenschmerzen vom Liegen mitterweile.

Nun meine Frage: Habe ich eine Chance auf HU oder daß ich irgendwie anders vorgezogen werden?

Liebe Grüße,

Kerstin

Hallo Kerstin !
Die von Dir beschriebenen Erkrankungen bzw. Nebenwirkungen der Dialyse reichlich sicher nicht aus, um auf HU gesezt zu werden.
Dort landen nur Patienten, deren Zustand lebensbedrohlich ist, oder bei denen z.B.
kein Gefäßzugang mehr möglich ist ( Shunt oder Katheter)

LG
Rhiannah

hi Kerstin
zu Deinen Rückenschmerzen, habt ihr dort in der Dialyse Liegen oder Betten, frage doch mal ob die Betten haben ,ob Du dort liegen kannst, sonst annst Du evtl. das Zentrum wechseln????
LG Elvi

Entschuldige bitte, aber welche Vorstellung hast Du unter HU-Gelisteten?!!!
Dort geht es ums pure Leben.
Nicht nur um, na das hab ich auch noch und hier tut es noch weh!
HU sind Leute, die teilweise im Hospiz liegen, wo die Grenze zwischen Leben und Tod sehr nah ist.
Sorry, dass ich etwas krass sagen muss solange Du noch hier posten kannst, bist Du garantiert nicht HU!
beri

Hi, danke auch hier fürs antworten.

Nein, beri ich will mich sicher nicht vordrängen.
Ich wollte nur damit sagen , daß es einfach unterschiedlich schon vor der Dialyse geschädigte Körper gibt. Ich bin nun schon über 20 mal operiert worden und meine anderen Organe sind auch krank und das ist einfach ein unterschied zu jemandem, der wegen was anderem an die Dialyse kam. An der Dialyse wird der Körper ja auch weiter geschädigt, davor habe ich eben Angst, weil ich nicht auf NT-Status gesetzt werden will mit 30 Jahren.

Liebe Grüße,

Kerstin

Ja das gibt es gar nicht so selten, dass für Menschen eine Transplantation wegen anderer Erkrankungen zu riskant ist.
Die Voruntersuchungen sind nicht umsonst so gründlich.

HU für die Niere gibt es soviel ich weiß nur, wenn eine Dialyse medinzinisch kaum noch möglich ist. (Gefäßzugänge u.ä.)

Du schreibst, dass bei Dir mehrere Organe betroffen sind.
Wenn mehrere Organe transplantiert werden müssen, ist die Wartezeit kürzer.
HU ist man dann nicht, aber auf einer gesonderten Warteliste für kombinierte Transplanationen.

hallo Frankengirl !! du hast urologische fehlbildungen,die ständig zu infekten führen ........sollen diese fehlbildungen bei der transplantation beseitigt werden ?normalerweise ist man doch nicht transplantabel,wenn man infektionsherde im körper hat ,so leid mir das für dich auch tut --aber wahrscheinlich habe ich hier was falsch verstanden denn sonst wärst du ja nicht auf der liste ..lg taffi

Hallo taffi!
Das habe ich aber leider auch schon mehrmals mitbekommen, dass mit der Listung manchmal sehr locker umgegangen wird. Die Betroffenen regen sich dann nach der Tx natürlich auf, dass ihre Infektionen nicht mehr in Griff zu kriegen sind.
Bei einer Lebendspende sollte aber nach meiner Meinung schon genau und besonders geprüft werden, ob der Gesundheitszustand insgesamt durch eine Tx verbessert wird oder chronische Infektionen dann erst recht ein Problem werden.
Zum Glück muss ich solche Entscheidungen nicht treffen.
Mein Standpunkt zur Lebendspende ist inzwischen, dass kein gesunder Mensch für mich seine Gesundheit und sein Leben aufs Spiel setzen soll. Ich habe das Thema FÜR MICH PERSÖNLICH so entschieden und es befreit mich.
Wenn ich krank bin, ist es mein Schicksal.
Ich freu mich über jeden Menschen, der noch nie operiert werden musste.
Ein total PERSÖNLICHER BEITRAG von beri

Liebe beri, so sah ich es auch.

Aber wir waren auch nie in der Situation, je darüber nachdenken zu müssen. Eine Bauchspeicheldrüse kann man halt einfach nicht lebend gespendet bekommen.

Daher könnte MEINE Sichtweise nach jahrelanger Dialyse doch eine andere sein...

Und im Krankenhaus habe ich einige Spender und dazugehörigen Empfänger kennengelernt. Ich war von der innigen Verbundenheit und Dankbarkeit sehr gerührt und beeindruckt...es ist halt wirklich ein ganz besonderes Geschenk.

Ja, es ist etwas ganz besonderes und bewundernwert. Ich habe sogar ein Ehepaar kennengelernt, wo die Frau ihrem Mann einen Teil ihrer Leber gespendet hat. Das hat mich sehr beeindruckt und berührt.
Wenn es natürlich von vornherein sehr riskant ist, wegen chronischen Entzündungen und vielen Problemen mit anderen Organen...?
Ich habe schon mehrere Patienten kennengelernt, bei denen ähnliche Zweiterkrankungen nach der Tx sich verschlechtert haben und die kränker wurden, als sie vorher waren.

Im zweiten Teil betonte ich , dass es meine persönliche Einstellung ist und auf mich persnlich bezogen.
Ich habe mich im letzten halben Jahr sehr intensiv damit befasst, da ich ja im April eine akute Abstoßunsreaktion der Niere hatte und mein Mann mir eine Niere spenden würde. Zum Glück hat meine Niere sich nochmal tapfer durchgekämpft.

Ich bin vor 15 Jahre erst drei Jahre lang in Hannover für eine Nieren-Tx gemeldet gewesen. PNTX wurde damals nur in sehr wenigen Zentren gemacht. So war und bin ich doch in der Situation.
Ich habe meine persönliche Entscheidung getroffen. Das muss letztendlich jeder mit sich selbst abmachen.

Wenn ein Mensch bis auf die Nieren kerngesund ist, sieht es ganz anders aus.
Aber in dieser Situation war ich tatsächlich noch nie.

Also ich finde Lebendspende absolut bewunderswert, aber in Fällen einer Nierenspende nicht, wenn jemand so viel nebenher hat, dass er kurz vor NT steht.

beri

Oh man, da habe ich aber was in Gang gesetzt bei Euch.

Nee, natürlich wird die urologische Situation bei der Transplantation saniert, so daß keine Gefahr für die Niere besteht.
Ich bin jetzt nicht kurz vorm Tod und kann wenn ich denn eine Niere habe auch länger leben.
Ich bin eben erst seit einem 1/2 Jahr an der Dialyse und frage vielleicht für EUch noch komische oder dumme Fragen.
Meine anderen Organe müssen nicht transplantiert werden, vielleicht irgendwann meine Leber, aber jetzt noch nicht.
Auf meiner Klinikstation gibt es viele Kinder oder jetzt Erwachsene die mit ähnlichen Erkrankungen transplantiert werden.
Naja, man sollte doch auch behinderten Kinder oder Erwachsenen die mit mehreren Erkrankungen auf die Welt kommen helfen.

Die Einstellung mit Lebendspende, ja da bin ich gerade auch am Zweifeln ob ich es einem Menschen antun kann, sich operieren zu lassen wegen mir. Meine Schwester würde es aber gerne machen. Aber ich bin mir unsicher.
Mein einziges Glück ist, daß ich Blutgruppe AB habe, da muß man doch glaube ich nicht so lange warten.
Mir geht es halt eben nicht gerade gut, deswegen weiß ich auch nicht.
Wahrscheinlich geht es Euch an der Dialyse auch nicht so gut, oder?

Liebe Grüße,

Kerstin

Hallo Kerstin!

Solche Diskussionen sind sehr wichtig und gut.
Ich habe im Laufe der Zeit sehr viele unterschiedliche Meinungen zu verschiedenen Themen gehört, viele Schicksale kennengelernt und seit ich vor 15 Jahren an die Dialyse kam, hat sich viel verändert. Es ist wichtig, sich auszutauschen, seine Ansichten hier zur Diskussion stellen. Wo im normalen Umfeld wäre das möglich oder sinnvoll?
Ich selber habe hier sehr viel gelernt.

LG von beri

Hallo Frankengirl,
etwas in Gang zu setzen ist Teil dieses Forums. Meist für den Fragenden, manchmal aber auch für den Antwortenden. Jedenfalls habe ich für mich festgestellt, das eine Frage auch nach x Jahren neue Aspekte aufwerfen können, so daß ich mich neu in die Problematik hineindenken (muß). Also stell nur weiter Fragen, du weißt ja: Es gibt keine dummen ...
Gruß, Jürgen