THEMA:

Weiß jemand, wie ich am besten Sandimmun einnehme? 100-60 oder 85-85? Ist das egal oder ist eine gleichmäßige Einnahme besser, um den Spiegel konstant zu halten?

Danke, Ulrike

Hallo Ulli:-/:-/:-/:-/
Frag das deinen Arzt keine medizinischen Laien.Oder vielleicht weiss der Pfarrer Antwort.
Sorry das ich so krass bin;abse diese Frage stelle lieber deinem TX Zentrum

DK

Also wenn ich richtig rechne, ist 2 x 85 mehr als 100 + 60. Die Gesamtdosis solltest Du also nicht eigenmächtig ändern!

Grundsätzlich ist aber natürlich eine möglichst gleichmäßge Einnahme -das gilt für die Dosierung und auch für die Einnahmezeit- zu bevorzugen.

Ja, danke, Rio. Ich habe bisher 100-75 und 75-75 abwechselnd genommen nach Anweisung meines Arztes. Jetzt sagte mir ein anderer, bei dem ich mal kurz zuffällig gelandet war, es sei nicht gut, an zwei verschiedenen Tagen verschiedene Dosen zu nehmen wegen der Halbwertzeit. Ich solle das doch ändern, aber wie, das hat er mir nicht gesagt (und ich war zu blöd, nachzufragen). Mein Arzt ist seit Wochen nicht da, und er hat im TX-Zentrum keine Vertretung. Ich bin ein wenig verzweifelt, auf unabsehbare Zeit keinen Ansprechpartner im TX-Zentrum zu haben.

Mein bisheriger Arzt im TX-Zentrum hielt auch krass niedrige Spiegel für nicht bedenklich, während sie im Diazentrum Sorge haben. Ich weiß, dass es komplizierter ist, aber wenn die sich nicht einig sind, dann könnte man als Patientin glatt denken, dass es egal ist.

Ulrike

Hi, ist schon okay; Du hast ja Recht! Aber Pfarrerin bin ich selbst (wir haben auch nicht auf alles eine Antwort) und im TX-Zentrum habe ich gerade keinen Arzt, so doof es sich anhört. Außerdem kann ich nicht rechnen Ich werde heute im Diazentrum nachfragen.... Ciao, Uli

Uli schrieb:

> Ja, danke, Rio. Ich habe bisher 100-75 und 75-75 abwechselnd
> genommen nach Anweisung meines Arztes. Jetzt sagte mir ein
> anderer, bei dem ich mal kurz zuffällig gelandet war, es sei
> nicht gut, an zwei verschiedenen Tagen verschiedene Dosen zu
> nehmen wegen der Halbwertzeit. >

> Mein bisheriger Arzt im TX-Zentrum hielt auch krass niedrige
> Spiegel für nicht bedenklich, während sie im Diazentrum Sorge
> haben. Ich weiß, dass es komplizierter ist, aber wenn die sich
> nicht einig sind, dann könnte man als Patientin glatt denken,
> dass es egal ist.
>
> Ulrike
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Hallo Uli,
ich habe auch mal eine Zeitlang unterschiedliche Mengen Sandimmun genommen (morgens 100 mg und abends 75 mg).

Die Folge aber war, dass der Ciclospiegel nicht gleichmäßig verlief und es zu erheblichen Schwankungen kam.

Insofern glaube ich nicht, dass dies ein guter Weg ist. Es gibt doch Sandimmun in den Dosen 10 mg, 25 mg, 50 mg und 100 mg. Da sollte es möglich sein, die individuell erforderliche Menge exakt zu bestimmen und dann morgens und abends auch die gleiche Dosis einzunehmen.

Der Ciclospiegel jedenfalls ist nicht egal. In meinem Zentrum (Uniklinik Tübingen) wird gesagt, dass der Ziel-Tal-Spiegel bei 80 - 100 ng/dl liegen soll.

Ich nehme außer Sandimmun allerdings auch kein weiteres Immunsupressivum ein.

Viele Grüße, Gerd

Danke Gerd! Ich habe auch lange Zeit 100-75 genommen und Schwankungen gehabt. Vielleicht lag es genau daran! Auf die Idee bin ich noch gar nicht gekommen.

Ich werde das jetzt gleichmäßiger verteilen und habe mir inzwischen die verschiedenen Kapselgrößen zurechtgelegt. Natürlich werde ich im Diazentrum nachfragen und nichts eigenmächtig entscheiden.

Ich nehme seit einiger Zeit noch 10mg Kortison dazu. Das hilft ja auch gegen Abstoßung.

Die Ärzte haben bei mir unterschiedliche Meinungen zum Spiegel. Ich lag mal bei 51. Zum Glück ist nichts passiert. Bei 130 bin ich furchtbar hibbelig - hohe Spiegel merke ich so.

Alles Gute, Ulrike

Uli schrieb:

>
> Die Ärzte haben bei mir unterschiedliche Meinungen zum Spiegel.
> Ich lag mal bei 51. Zum Glück ist nichts passiert. Bei 130 bin
> ich furchtbar hibbelig - hohe Spiegel merke ich so.
>
> Alles Gute, Ulrike
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Hi Ulrike,

ich denke, dass eine (wirklich) kurzfristige Unterschreitung des Zielspiegels keine Katastrophe auslösen muss. Bei mir waren es auch mal um die 60 und ich habe einen ziemlichen Schrecken bekommen.

Mittlerweile mache ich es so, dass ich (wenn ich mich bezüglich des CSA-Spiegels unsicher fühle) auch mal außerhalb des Regelturnus (alle 6 Wochen zum Blutwerte abnehmen lassen) einfach mal zwischendurch den Ciclospiegel bestimmen lasse, sonst nichts. Ich möchte hier auf Nummer Sicher gehen.

PS: Ich nehme morgens und abends je 55 (!) mg Sandimmun (auch so eine umständliche Dosierung: 3x10 mg + eine 25er Kapsel).

Grüße, Gerd

...

Hallo Gerd,

du kommst mit zwei mal 55 mg Sandimmun als einziger Immunsuppression aus und liegst mit dem CSA-Spiegel im Zielbereich 80- 100???
Super!!!! Ich bin beeindruckt.

Gruß Bärbel

baerli schrieb:

>
> Hallo Gerd,
>
> du kommst mit zwei mal 55 mg Sandimmun als einziger
> Immunsuppression aus und liegst mit dem CSA-Spiegel im
> Zielbereich 80- 100???
> Super!!!! Ich bin beeindruckt.
>
> Gruß Bärbel
_________________________

Hallo baerli,
ja, es ist so: morgens und abends je 55 mg Sandimmun, sonst nichts. Der CSA-Spiegel liegt in der Regel zwischen 90 und 100 ng/dl.

Ich bin selbst am meisten erstaunt darüber... nach TX (vor nunmehr 16 Jahren) brauchte ich je 100 mg. Aber im Laufe der Jahre wurden es stetig weniger...

Ich weiß icht, ob das gut oder schlecht ist - keine Ahnung...

PS: Du brauchst nicht beeindruckt zu sein - es ist keine eigene Leistung von mir...

Grüße, Gerd

Hallo Uli,

ich finde Du solltest dich nicht von einem Aushilfsarzt verrückt machen lassen!
Kläre das mit dem Arzt deines Vertrauens, auch wenn Du etwas warten musst.

Hat der Aushilfsarzt das eher allgemein gemeint, oder solltest Du das sofort ändern? Wenn eher ganz allgemein, dann warte bis dein Doc wieder da ist, und kläre das mit ihm.

Wie lange bist Du schon TX und wie lange hast Du die Dosierung schon so?

Gruss Edgar

Hallo Edgar,

ich bin 10 Jahre NTX und habe immer eine etwas höhere Dosis gebraucht, um meinen Zielspiegel zu halten. Aber auch Schwankungen gab es bei mir - am Anfang und jetzt, seit im letzten Jahr meine NIere anfing, Eiweiß grammweise auszuscheiden und das Krea anstieg.

Wegen der chronischen Abstoßung bemüht man sich, den Spiegel niedrig zu halten (ich nehme ja auch noch Kortison). Mein Arzt ist krank - ich habe ihn in diesem Jahr noch nicht gesehen, und niemand weiß, wann er wiederkommt (und ob überhaupt, wenn, dann wird es noch dauern - ich mache mir Sorgen auch um ihn, kenne ihn seit 16 Jahren, und ich habe ein absolutes Vertrauensverhältnis zu ihm). Die Ärztin, mit der ich vor 2 Wochen sprach, hat es grundsätzlich gemeint.

Nun habe ich mit meinem Diazentrum alles abgesprochen (ich hatte Angst, etwas falsch zu machen und war in Panik, zumal ich mich in meiner Angst schnell vertue, wenn es ums Ausrechnen geht). Dort vertraue ich meinem Arzt sehr. Aber seit den Schwierigkeiten im letzten Jahr hat mein Arzt im TX-Zentrum entschieden, was wir machen, auch in Anbetracht der Tatsache, dass ich noch eine OP machen lassen musste inmitten all der Unsicherheit.

Er hat mir meine Niere gerettet (das war nicht abzusehen, denn das Abschiedsgespräch zur Niere hat er mit mir vorsorglich im Mai geführt, damit ich mich auf alles einstelle). Nun habe ich die Proteinurie auf 560mg gekriegt (von 5 g), das Krea ist wie vor einem Jahr bei 1,9-2,3 und die endogene Clearance hat sich sogar verbessert. Ich fühle mich einigermaßen fit, mache meinen Sport, arbeite wieder und freue mich über jeden Tag mit meiner NIere.

Ich nehme jetzt 85-85 und habe in zwei Wochen die nächste Spiegelkontrolle.

Danke für Dein einfühlsames Posting. Du bist auch schon länger transplantiert?


Liebe GRüße, Ulrike

Hallo Uli,

ja, bin auch schon länger transplantiert, 9,5 Jahre nun schon.
Das ist natürlich schlecht, wenn dein Arzt so völlig ausfällt.

Gibt es einen Grund, weshalb dein Arzt diese seltsame Medikation gemacht hat?
Ist das evtl. ein Teil der Therapie gegen das Eiweis? Oder war das schon immer so unterschiedlich?
Lass dich nicht von einem Aushilfsarzt zu einer Änderung der Medikation hinreißen, die dein Arzt vielleicht bewusst so gemacht hat! Grundsätzlichist es sicher richtige gleichmäßige Dosen einzunehmen, aber es kann immer gute Gründe für eine andere Vorgehensweise geben. Ich nehme morgens auch anders als abends ein.

Am Rande bemerkt, ich glaube mit Prograf könnte sich dein Eiweisproblem auch besseren. Meine sowas in Erinnerung zu haben - vielleicht wissen die anderen mehr.

Gruss Edgar

Hallo Edgar, 9,5 Jahre ist ja toll! Ich hoffe, es geht Dir gut.

Nein, eine Begründung habe ich nicht bekommen für die Dosierung. Mein Spiegel war zu hoch - das war alles. Mit dem Eiweiß hat das nichts zu tun, da bin ich sicher.

Mit der Aushilfsärztin habe ich ein wirklich gutes Gespräch gehabt. Leider geht sie weg aus der Klinik, aber ich darf eigentlich sowieso nicht zu ihr. Ich verstehe es nicht so ganz, aber mein Arzt hat eine Nische gehabt und rechnete gesondert ab. Als er einmal nicht da war, aber bei mir Holland in Not, musste ich in die Notaufnahme.

Das Immunsuppressivum hat er nie geändert. Überlegungen hat er angestellt, aber seine Erfahrungen haben ihn dann doch davon abgehalten. Einmal meinte ich verstanden zu haben, dass es an meiner GRunderkrankung liegt (die kann nämlich wieder auftauchen im Transplantat), aber ein anderes Mal hat er gesagt, damit habe das nichts zu tun. Ich habe irgendwann aufgehört, alles verstehen zu wollen - und ihm einfach vertraut. Dieser Arzt hat mir schon oft aus schwierigen Situationen geholfen mit seinem Weitblick, seiner Erfahrung und seinen manchmal ich glaube in der Ärzteschaft unkonventionellen Ansichten.

Ich hoffe nur, dass nichts mit ihm passiert ist und er wiederkommt (er würde aber wohl bald in den Ruhestand gehen). Auch menschlich war es gut zwischen uns, was ja nicht immer der Fall ist (ich komme mit dem Zynismus und der psychischen Abwehr mancher Ärzte nicht gut klar - und ich bin auch nicht immer eine einfache Patientin).

Na, mal sehen. Es wird sich ein Weg finden. Ich kann jetzt erstmal nur abwarten (und Tee trinken). Wenn ich die nächsten Werte habe, werde ich mich mal wieder erkundigen. Ich bin ja in guten Händen auch in meinem alten Diazentrum. Eine gewisse Zeit kann ich überbrücken, aber ich muss auch mal wieder Sonos und so planen.

Alles Gute für Dich und viele Grüße, Ulrike

Ich war auch nicht von dir beeindruckt, sondern von der Tatsache, dass man mit so wenig Sandimmun gute Spiegel hinkriegt. Selbst ich Halbe Portion brauche 2x75 mg. Aber ich bin ja auch erst 11 Jahre TX - mal sehen, was in 5 Jahren ist.[lol][lol][lol]

Gruß Bärbel

baerli schrieb:

>
> Ich war auch nicht von dir beeindruckt> Gruß Bärbel
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Hallo Bärbel,

da bin ich aber beruhigt... dir noch viele gute Tx-Jahre.

letzte Frage: nimmst du außer Sandimmun noch weitere Immunsupressiva?

Grüße, Gerd

Hallo Gerd,

ich nehme zusätzlich noch 2 mg Kortison am Tag. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen davon und so bleibe ich auch dabei. Mein Doc und ich haben schon mal übers ausschleichen bis auf Null diskutiert, aber da ich mit meiner ersten TX-Niere da schlechte Erfahrungen gemacht habe, traue ich mich nicht.

Gruß Bärbel