THEMA:

Hallo
Ich bin seit knapp 9 Wochen transplantiert und es ging mir sehr gut. Jetzt habe ich zwei Probleme. Erstens den CMV-Virus, von dem ich bisher nichts merkte, jetzt aber ein Antivirenmittel (Valcyte) nehmen muss mit aufgeführten Nebenwirkungen, dass einem schlecht wird. Da bin ich ja kränker als zuvor.
Als zweites habe ich Lymphozelen unterhalb der Niere, die mir auf den Harnleiter drücken. Also blüht mir vermutlich noch ein chirurgischer Eingriff. Kann mir jemand etwas über diese Probleme schreiben ?

Vielen Dank und Grüsse aus der Schweiz
rubin

Liebe Rubin
Wir hatten vor ein paar Jahren kurz Kontakt, weil ich auch aus der Schweiz (Bern) komme und seinerzeit capd machte. Diese Woche ist es 6 Jahre her seit meiner überaus erfolgreichen TX. Wurde damals am 9. Tag nach dem Eingrff entlassen und fand mich am 10. mit einer Lymphozele (15 kg) wieder ein ... Eine zweite OP (Laparaskopie) war nötig (fenestieren). Die Wassereinlagerungen gingen g a n z langsam wieder weg und das Bauchfell ist hin; könnte also nie wieder capd machen. Weil ich nur ein Immunsupressiva benötige, muass ich aber immer noch ein Minum an Prednison (5 mg) nehmen. Am Baby-Gesicht und am Gewicht arbeitete ich lange Zeit. Du wirst es besdtimmt wieder geniessen können! Mupfle (Erika)

Hallo,
ich hatte auch eine Lymphozele, die nicht wegging. Also wurd ich lurz nach der TX nochmal operiert, sie haben einfach einenDuchgang in ds Bacufell geschnitten, damit die Flüssigkeit ablaufen. War kein großer Eingriff, danach war alles gut. Also nur Mut!
Magenschoner nehme ich schon lange nicht mehr, die wurden ca Monate nach TX abgesetzt, bei mir ist magentechnisch alles gut.

Wünsche dir viel Glück!

Mein LG hat auch nen CMV, der ist im November auch ausgebrochen.
Nachdem die Medikamente nicht ausreichten, musste er vor Weihachten 14 Tage staionär und seiter nimmt er Valcyte in Tablettenform. Er muss die Tabletten wohl noch bis Mai nehmn.

Ihm geht es aber gut. Er hat keinerlei Nebenwirkungen und dass ihm übel wäre, hat er auch noch nie erwähnt.

Ich hoffe, es geht Dir bald wieder gut.

Geli

Hallo rubin,

eigentlich kann ich zu Deinen Problemen nicht sagen.

Aber ich weiss noch. Als ich auf Station, nach dem entscheidenen Anruf, ankam bekam ich vorbeugend und dann noch eine Zeit nach der TX, Valcyte.
Mit dem CMV hatte ich nie was zu tun.

Vielleicht hatte ich aber auch deshalb Glück, weil ich bis kurz vorher über mehrere Wochen nach der Dialyse vor der TX schon Valcyte bekam.

Ich habe in der TX Klinik nachgefragt. Da bekommt jeder Patient schon vor der TX und weiter danach Valcyte.

Limo

Hallo rubin,

ich habe Valcyte schon zwei Wochen vor der Transplantation (Lebendspende) bekommen und habe sie dann gut ein halbes Jahr eingenommen.Zusätzlich habe ich noch eine halbe Cotrim genommen. Ist auch sowas gegen Keime und Pilze. Mit irgenwelchen Keimen hatte ich Gott sei Dank nix zu tun. Wünsche dir alles Gute. Es pegelt sich bestimmt mit der Zeit alles ein. Nebenwirkungen von dem Valcyte hatte ich nie.


Einen schönen Sonntag...Cosima

Hallo Rubin,

Valcyte (Valganciclovir) ist bisher zur CMV Prophylaxe bei Tx mit hohem Risiko für die Dauer von 100 Tagen zugelassen. (Verlängerungsstudie auf 200 Tagen läuft).

CMV ist die schwerwiegenste Infektion bei Tx. Patienten können bereits infiziert sein (EU Bürger ca. 50 bis 80%) oder können ein infiziertes Organ erhalten.
Komplikationen können entstehen in Lunge, Nieren, Nervenversagen, Leber Magen, Augen und Gehirn.
Die Mortallitätsrate erreicht ohne entsprechende Behandlung bis zu 90%.

Eine N-Lymphozele wird in der Regel gefenstert. D.h. mittels miniinvasivem Eingriff in die Bauchhöhle entleert.

Hallo liebe Erika
Ja, ich erinnere mich an dich und ich freue mich, dass es dir so gut geht. Ich fühle mich auch gut, also ich merke nichts vom Virus. Angst machen mir die Aerzte mit ihren Aussagen. Aber solche Erfahrungen wie bei dir machen mir Mut. Ich danke dir für die Antwort und wünsche dir weiterhin alles Gute!
rubin alias Luzia

Ah ja? Das habe ich ja noch nie gehört, dass Valcyte vorbeugend genommen wird, aber es leuchtet eigentlich ein, weil ich gelesen habe, dass ein grosser Prozentsatz den Virus in sich trägt, er aber mit einem intakten Immunsystem nicht aktiv wird. Mal sehen, ich fühle mich gut und das ist die Hauptsache. Danke für die Antwort
rubin

Vielen Dank an alle, die mir geantwortet haben. Ich denke, ich hatte das Virus auch schon, weil immer wieder mal Herpes bekam. Aber erst jetzt wird dagegen etwas gemacht und ich hoffe es nützt.
rubin

Hallo rubin, Herpes wird von einem anderen Virus ausgelöst (aber aus derselben Familie). Die Ärzte testen vorher aus, ob man den Antikörper in sich trägt oder nicht.

Ich war negativ und bekam eine positive Niere, galt somit als Hochrisikopatientin. Habe gleich vom ersten Tag an ein Virusstatikum bekommen - 3 Monate lang. Genau nach diesen 3 Monaten ist es dann ausgebrochen. Musste dann noch mal 3 Monate das Zeug nehmen (jeden Tag Infusionen damals). Ich habe Glück gehabt, und es ist nichts passiert.

Ich wünsche Dir Geduld. Im ersten Jahr nach der TX kann die manchmal sehr gefragt sein. Danach wird es Dir besser gehen. So wars bei mir jedenfalls. Ich habe die Niere jetzt schon 10 Jahre.

Alles Gute, Ulrike

Liebe Erika, ich will eigentlich nicht vom Thema ablenken, aber wie hast Du es geschafft, das Babygesicht loszuwerden und das Gewicht zu normaliseren?

Ich nehme 10 mg Kortison und kämpfe dagegen, dass das Gewicht sich wenigstens hält, aber vorher war es mehr Kortison und ich habe ziemlich zugenommen.

Ich finde, ich sehe schrecklich aus und fühle mich vermatscht; andere beschwichtigen mich, aber ich glaube ihnen nicht.

Ulrike