THEMA:

Hallo,

ich habe da mal ein paar dringende Fragen die mich zur Zeit sehr beschäftigen.
Ich bin jetzt 42 Jahre jung und hatte bereits 2 NTX in meinem Leben. Die erste Niere überlebte 4 1/2 Jahre (Totenspende), die zweite war eine Lebendspende meiner Mutter und hielt 9 Jahre. Ich bin jetzt seit 2 Monaten wieder an der HD. Jetzt bin ich in der glücklichen Situation dass meine Verlobte mir eine Niere spenden möchte. Wir haben bereits alle Test gemacht. Nun kam heraus dass ich Antikörper gegen sie und 94% aller anderen Spender dieser Welt habe. Meine Klinik in Ddorf hat mir eine Antikörperbehandlung (Plasmapherese) vorgeschlagen.

Hier jetzt meine Fragen:

1. Wer hat Erfahrung mit dieser Art von Vorbehandlung. Sie ist wohl anders als bei der Blutgruppenunverträglichkeit.
2. Wer hat dieses schon in Verbindung mit einer Lebendspende erfolgreich hinter sich gebracht?
3. Ich bin mir absolut unschlüssig in welche Klinik ich geghen soll und wäre sehr dankbar für einen Erfahrungsaustausch was die verschiedenen Transplantationszentren angeht.
4. Ich denke ich bin auch ein Kandidat für das Acceptable Mismatch Programm. Wer kann mir was dazu sagen? Erfahrungen, Wartezeit und wie es so gelaufen ist.

Viele, viele Fragen, ich weiss, aber in meiner momentanen Situation beschäftigen mich diese Fragen im Moment sehr! Ich danke Euch im Voraus.

Viele Grüsse

hallo lux

meine tochter hat vor 2 jahren (sie war damals fast 6 j jung) eine niere von meiner schwester bekommen, und weil sie antikörper durch eine frühere lebendspende hatte, hat sie auch eine plasmapherese bekommen. die niere wurde erfolgreich transplantiert und läuft auch noch. soweit ich mich erinnern kann, musste damals während der therapie alle 15 min RR gemessen werden. aber an direkte nebenwirkungen kann ich mich nicht mehr erinnern.

wir waren in berlin in der charite virchow.


hoffe ich konnte dir wenigstens ein wenig helfen.

lg steffi

Hi Steffi,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich scheine ja ein besonders komplizierter Fall zu sein!?!? Leider gibt es bisher für mich ja nicht so viele Antworten auf meine Fragen. Dabei würde es mir schon sehr helfen wenn mir eine Personen ihre Erfahrungen mit den verschiedenen Transplantationszentren schildern würden. Ich habe Hannover und Heidelberg in meine enger Wahl genommen. Ich habe leider nach meinen letzten beiden Transplantationen eine gewisse Angst was die Operation und Nachsorge angeht entwickelt da in beiden Fällen nicht Alles so super gelaufen ist. Oder eher waren es kleine Katastrophen. Und da meine Verlobte eine ihrer Nieren spenden möchte, möchte ich mir ganz sicher gehen dass sie die beste Betreuung und Nachsorge bekommt.

Also, ich wäre dankbar für jede Information.

Viele Grüsse

Hallo Lux,

ich bin im Juli letzten Jahres transplantiert worden und habe die Niere meiner Mutter bekommen. Da auch ich Antikörper in der HLA Kl. II gegen sie hatte wurde auch bei mir eine 5 malige Plasmapharese durchgeführt.
Für mich bedeutete dass, 3 Wochen vor der geplanten TX bekam ich Rituximab, welches den Körper auf die Plasmaseperation vorbereitet (1 Tag stationär), nach 14 Tagen wurde ich für eine Woche nach Herne ins Marienhospital eingewiesen zur Plasmapharese sowie Dialyse im Wechsel bzw. an 2 Tagen beide Behandlungen...
da bist du dann schon den ganzen Tag unterwegs...aber ich habe alles gut überstanden. Ist fast wie Dialyse nur nicht so lange - hat ca. 2,5 bis 3 Std. jeweils gedauert, je nachdem, wieviel Blutplasma getauscht wurde, das war jedes mal ein bißl anders. Bei einer Behandlung habe ich extrem viel Calcium benötigt, dass merkst du aber, da dann deine Lippen total kribbeln und dir ganz komisch im Kopf wird...
Ich hatte auch extrem Schiß davor, war aber echt nicht schlimm...
Tja, die TX habe ich in Bochum machen lassen...ist auch eigentlich alles super gelaufen, bis auf dass meine Grunderkrankung jetzt wieder im Transplant ist (Glomerulonephritis) und ich jetzt erneut alle 4 Wochen in Herne mit Endoxan als Stoßtherapie behandelt werde. Die Eiweißausscheidung ist bis jetzt aber noch nicht zurück gegangen nach 2 Behandlungen.
Die Antikörper haben aber damit wohl nix zu tun, denn eine Abstoßung hatte ich nie und die Antikörper, die noch da sind, docken auch nicht an der neuen Niere an.
Ich drücke dir die Daumen, dass du auch alles gut überstehst!
Ich bin auch immer ein positiv denkender Mensch und ich hoffe einfach, dass ich auch Glück habe und die Niere meiner Mutter noch trotz allem lange lange hält!!!

Ich bin`s nochmal...
Bzgl. Nachsorge kann ich dir nur beipflichten...auch ich habe da in Bochum KEINE guten Erfahrungen gemacht...hätte ich nicht den Neph gewechselt und auch selbst die Ärzte auf meine Eiweißausscheidungen angesprochen, wäre ich die Niere wohl schon los..:->(
Die Ärzte wechseln dort ständig und - keine Nephs - und sind völlig überfordert mit den ganzen Patienten, obwohl die Chirurgen wirklich gut sind! Und die OP war problemlos und die 2 Wochen im KH auch super mit Visite usw...
Da mein neuer Neph auch super mit dem Prof des Herner Marienhospital kann und die Kommunikation echt super ist, habe ich mich entschlossen, dort die Nachsorge weiterhin durchführen zu lassen.
Und sowieso...wir müssen immer mitdenken und fragen egal, lass alle denken, was sie wollen...es ist unser Leben!!!

LG Bibuline

Hi Bibuline,

super, das hift mir schon ein Stück weiter! DANKE!!!

Ich drücke dir ganz feste die Daumen und alles wird gut.

Viele Grüsse

Hallo Lux,

habe das gleiche wie bibuline hinter mir, allerdings nach der Lebendspende noch 10 x Plasmapherese( Niere meines Mannes ).
Zur Zeit leider eine Abstossung, die aber gestoppt ist.
Fühle mich ganz gut hier aufgehoben.
Plasmapherese war auch in Herne,
OP und alle anderen Nachuntersuchungen in Bochum,
ok, es ist schwierig den richtigen Arzt zu finden, aber ich weiß, das immer alles mit den Oberärzten abgesprochen wird und dann erst entschieden.
Ich habe hier großes Vertrauen, sie haben es letztes Jahr super geschafft.

Wünsche euch viel, viel Glück.
Geduld und Ausdauer das musst du haben.

GLG Kiki