THEMA:

Hallo,
ich hampel ja nach wie vor mit meinem CMV rum (Spender positiv, ich negativ).
Hab kürzlich wieder in der MHH gewohnt, weil Werte wieder gestiegen waren. Der Verdacht auf Valcyte-Resistenz hat sich nicht bestätigt, es war einfach nur zu gering dosiert. haben wir (also DIE) mit Infusionen und erhöhter Valcytedosis wieder in die richtige Richtung schieben können.
Nun meine Frage:
Die MHH legt Wert auf die regelmäßige Laborkontrolle und Bestimmung von CMV-DNA und pp65. Für mich überhaupt kein Thema.
Aaaaber: Das Labor meines neph vor Ort bestimmt den pp65 nicht mit der Begründung, dieser Wert sei veraltet!
Ehrlich gesagt, ist mir da die Aus- bzw. Ansage der MHH schon deutlich wichtiger.
Mein Neph klärt das nun mit MHH ab.

Aber ich möchte mich natürlich gern selber informieren und recherchieren und so...
Habt Ihr da Erfahrungen?
Muss das Blut für ne CMVpp65-Bestimmung innerhalb von 4 Stunden verarbeitet sein?
Sonst könnte ich es ja wie bei der Spiegelbestimmung per Post zur MHH schicken.

Danke und viele Grüße
die gluexxhexe

Hi!
Bei mir ist das mit dem CMV CRP auch so, aber nur deshalb, weil das Labor meines Neph das einfach nicht mehr anbietet...
Der CRP ist genauer, aber teurer und dauert länger bis zum Ergebnis, er zählt die Kopien der Viren in einem ml Blut. pp65 zählt die befallenen Leukozyten.

Es ist aber so, dass bei einem positiven CRP-Wert der pp65 negativ sein kann. Aber bei einem positiven pp65-Wert ist der CRP immer positiv, daher genauer.

Ich lasse immer in der TX-Ambulanz auch den CRP mitbestimmen, das ist jetzt der Wert, der für mich zählt!

Aber den CMV wird nach 16 Monaten TX von meinem Immunsystem alleine bekämpft! das ist so schön, das kann ich gar nicht beschreiben! Habe 2010 insgesamt 20 Wochen Infussion zum Teil über ZVK bekommen, weil der CMV gegen Valcyte resistent ist.

Lieben Gruß
Rielie

hallo Rielie,
den Verdacht mit der Resistenz hatten sie bei mir auch, aber da die Werte unter Cymeven-Infusionen und erhöhter Valcytedosis runter gegangen sind und gehen, hat sich das mit der Resistenz wohl erstmal erledigt.
Das ist ja toll, dass Dein Immunsystem nun selber kämpfen kann - ich freu mich mit Dir!

Das CRP, was Du ansprichst, ist doch der normale Entzündungswert, das c-reaktive Protein. Oder meinst Du noch was anderes?
In der Tx-Ambulanz werden meine Werte auch komplett bestimmt, aber ich kann nicht einmaöl pro Woche zur Laborkontrolle einfache Strecke mal eben über 200km fahren. Da muss es noch ne andere Lösung geben.
Bin morgen beim Neph, mal sehen, was der mit der MHH abgekaspert hat...

Danke erstmal und viele Grüße
die gluexxhexe

Hallo,

gemeint ist sicher der CMV-PCR Nachweis.

Guckst du hier:
www.imd-berlin.de/einsender-aktuellefach...omegalieviruspcr.htm


Grüßle
Olli

Hallo Olli,
danke dafür!

War heute beim Neph und es wird - nach dessen Klärung mit MHH - der CMV-DNA-PCR-Wert bestimmt. dieser soll sogar sensiblersein bzw die Viruslast besser und aussagekräftiger bestimmen als der pp65. gibt dazu wohl auch ne Studie der Uni Göttingen von Ende 2009.
der pp65 wird nur noch bei nem Ambulanztermin (oder wenn ich da mal wieder stationär wohne) in der MHH bestimmt, weil das sehr zeitnah erfolgen muss und dir Probe durch den Postweg nicht mehr verwertbar ist.

Nun bin ich schlauer und vor allen Dingen beruhigt und werd meine werte weiter beobachten (lassen) und hoffentlich wie rielie diesen Viruskram langfristig in den Griff kriegen.

Viele Grüße
die gluexxhexe

Hallo, ihr beiden, jaaa, der PCR war gemeint, sorry!

Ich find das klasse, dass ich langsam diese ganzen Abkürzungen vergesse, ein Zeichen, dass es mir immer besser geht! Am Besten finde ich aber, dass die Ärzte und Pflegekräfte im Krankenhaus meinen Namen nicht mehr wissen!!! [cool]

Liebe Grüße
Rielie