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Der Anruf - abgelehnt 07 Sep 2011 10:09 #90355

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Hallo,

ich habe vor knapp 1 Stunde einen Anruf vom Transplantationszentrum erhalten, sie hätten eine Niere für mich. Die Ärztin sagte, es handle sich um eine 73jährige Frau aus Kroatien, die an einer Gehirnblutung verstorben sei. Ich solle es mir gut überlegen, es sei halt schon eine ältere Niere.
Ich war eigentlich ganz cool und frage die Ärztin dann, - vielen Dank für diesen immer wiederkehrenden Hinweis, RIO - ob sie die Niere selbst nehmen würde. Sie sagte ganz ehrlich, sie würde sie nur nehmen, wenn es ihr an der Dialyse schlecht gehen würde und sie jeden Tag die Tx herbeisehnen würde, ansonsten würde sie auf eine jüngere Niere warten. Die Niere sei aber z. B. für Old for old gut geeignet aber ich bin erst 42.
Ich bat mir dann noch etwas Bedenkzeit, versprach, in 10 Minuten wieder anzurufen. Dann hab ich noch mit meinem Dialyse-Nephrologen gesprochen und wir waren uns eigentlich schnell einig, daß ich noch warte und die Niere jemand anderem überlasse. Habe das noch schnell mit meinem Freund abgeklärt und dann dem Tx-Zentrum abesagt.
Hättet Ihr auch so gehandelt? Ich warte jetzt 7 1/2 Jahre, mache CAPD und so langsam fangen die Zipperlein an (RLS, Ca-PH-Haushalt) aber im Großen und Ganzen geht es noch ganz gut. Außerdem denke ich, wenn jetzt zumindest mal ein Anruf kam, bin ich nicht ganz vergessen auf der Liste :).

LG
Sabine

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Re: Der Anruf - abgelehnt 07 Sep 2011 10:14 #90356

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Gut gmacht :) !

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Re: Der Anruf - abgelehnt 07 Sep 2011 10:17 #90357

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ich denke, das alter hätte mich auch abgeschreckt!

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Re: Der Anruf - abgelehnt 07 Sep 2011 11:36 #90358

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Hi,
so ein Angebot hätte ich auch abgelehnt.
Wie hier schon ewähnt: Bei Old to old ist dieses Angebot richtig angesiedelt.

Beste Grüße - rainfree

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Re: Der Anruf - abgelehnt 07 Sep 2011 13:30 #90359

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Ich hätte das Angebot auch abgelehnt....

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Re: Der Anruf - abgelehnt 07 Sep 2011 13:46 #90360

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Hallo,

ich habe Januar 2007 ein - nach der Papierform besseres - Angebot abgelehnt, konnte knapp 6 Wochen später wegen eines positiven Crossmatches eine weitere Niere nicht bekommen und war wiederum 4 Monate später erfolgreich TX.

Ich wünsche Dir einen ähnlich guten weiteren Verlauf
joe

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Re: Der Anruf - abgelehnt 07 Sep 2011 13:59 #90361

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Hallo Sabine,

das hast Du mit ziemlicher Sicherheit richtig gemacht.

Was mich bei der Geschichte wundert:
Wieso hat man Dir überhaupt so ein Angebot gemacht?!

Eurotransplant vermittelt solche Organe nach erweiterten Spenderkriterien bzw. marginale Organe nur, wenn Du VORHER der Verwendung zugestimmt hast und Dein TX-Zentrum das so an Eurotransplant im Patientenprofil weitergegeben hat!

Die verlangte VORHERIGE Zustimmung hat auch ihre Berechtigung, da wohl die allermeisten Patienten zum Zeitpunkt des Organangebotes überhaupt nicht in der Lage sind (Aufregung), die Tragweite und die eventuellen Konsequenzen der Annahme eines solchen Organangebotes zu realisieren.

Hast Du der Verwendung solcher Organe im Vorfeld zugestimmt?

Wenn nicht, würde ich Dir empfehlen, einmal Dein Patientenprofil bei Eurotransplant anzufordern.

LG
MaRIO

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Re: Der Anruf - abgelehnt 07 Sep 2011 16:08 #90362

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Hallo Rio,

ich weiß heute nicht mehr, bei was ich damals zugestimmt habe, bzw. ob ich explizit gefragt wurde, auch grenzwertige Organe zu akzeptieren (ich kanns mir allerdings nicht so recht vorstellen). Du hast recht, ich muß da dringend mal nachfragen und das ggfs. korrigieren.
Ich habe mir auch schon überlegt, ob das ein weiteres Zeichen von Organmangel ist, daß ich eine so alte Niere angeboten kriege. Jedenfalls bin ich den Ärzten echt dankbar, daß sie sich da so eindeutig geäußert haben, sie hatten wohl vorher schon besprochen, daß das Organ nicht optimal für mich sei, mußten es mir ja aber anbieten.

Danke auch für Eure Antworten, das bestärkt mich in meiner Entscheidung.

LG
Sabine

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Re: Der Anruf - abgelehnt 07 Sep 2011 16:42 #90363

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Ich habe mir auch schon überlegt, ob das ein weiteres Zeichen von Organmangel ist, daß ich eine so alte Niere angeboten kriege. --> Natürlich! Nach meinen Infos sind mittlerweile über 50 Prozent!!! aller transplantierten Nieren solche Organe!

Unser Verein versucht seit etwa 4!! Jahren, an genaue Informationen, Zahlen und Statistiken über Funktionsraten dieser Organe im Vergleich zu normalen Organen zu kommen. Vergeblich...

Es wurde mehrfach telefonisch und schriftlich versucht - bei Eurotransplant, bei der Bundesärztekammer, über die BzgA und bei der DSO. Bei all diesen Stellen wird man nur vertröstet und bekommt letztlich keine Auskunft - obwohl sie zur Datenerhebung (Evaluierung) seit 2006 verpflichtet sind.

Ich habe mittlerweile den Eindruck, dass hier ganz bewusst aussagekräftige Daten zu diesen Organen zurückgehalten werden. Warum? - darüber kann man nur spekulieren.

Wir werden aber weiter dranbleiben...

LG
MaRIO

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Re: Der Anruf - abgelehnt 07 Sep 2011 18:56 #90364

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Hallo

Ich hatte 1994 eine Niere von einem Mann von 70 Jahren erhalten , sie brauchte fast 3 Wochen bis sie Urin kam .
Aber sie hat 11 Jahre gehalten und mußte dann wieder an die Dialyse .
Viel aussuchen kann man in Deutschland nicht . Hatte auch keine Abstoßung .

Gruß gunne

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Re: Der Anruf - abgelehnt 09 Sep 2011 19:46 #90376

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Hallo Sabine,

Ich habe bereits 2 Organe abgelehnt, weil einmal das Alter nicht gut war und einmal war es eine schlechte Körperliche Verfassung des spenders das mich abgeschreckt hat

Jetz bekomme ich am 22.9 eine Niere von meiner mama

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Re: Der Anruf - abgelehnt 10 Sep 2011 12:51 #90381

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Hallo Rio,

ich hab jetzt nochmal beim Tx-Koordinationsbüro nachgefragt und die teilten mir mit, daß ich seinerzeit keinerlei Einschränkungen bezüglich der Organe gemacht hätte. Gab es das vielleicht Anfang 2004 noch nicht? Ich wüßte das doch, wenn man mich explizit nach alten, kranken Organen gefragt hätte.

Wie kann ich das jetzt noch nachholen? Gibt es da einen Bogen, den man ausfüllt?

LG
Sabine

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Re: Der Anruf - abgelehnt 10 Sep 2011 18:28 #90384

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Liebe Sabine, wahrscheinlich hätte ich genauso entschieden wie Du. Aber jeder Fall ist anders. Du kannst es doch auch offenlassen, oder? Es macht natürlich sehr viel Stress (kenne ich, weil ich das erste Angebot wegen Fiebers ungeklärter Ursache nicht annehmen konnte).

Ich habe dann eine vorgeschädigte Niere bekommen - vor über 10 Jahren. Die Ärzte haben das erst festgestellt, als die Niere in der Uniklinik angekommen war und haben mir gesagt, sie müssten sie noch genauer untersuchen und es könnte sein, dass sie sie mir nicht geben und wenn, dass sie nicht gleich läuft (das tat sie aber).
Ich habe das die Ärzte entscheiden lassen, da ich aufgrund meines schlechten Zustandes keine andere Wahl sah (vielleicht hatte ich auch schon zuviel OP-vorbereitende Drogen intus, dass ich den Ernst der Lage nicht mehr erkannt habe - ich war nämlich total zuversichtlich;-)). Meine Niere war aber nicht alt - d.h. mein Jahrgang, - auch wenn ich mir immer eine viel jüngere vorgestellt hatte.

Dass Du bald ein gutes Angebot erhältst, wünscht Dir Ulrike

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Re: Der Anruf - abgelehnt 10 Sep 2011 18:29 #90385

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Hallo sabine,

naja, die Richtlinie gibt es genau seit 2004. Vielleicht bist Du ja vor dem Inkrafttreten noch auf die Warteliste gekommen.
In der Richtlinie ist aber auch nicht von kranken und alten Organen die Rede, sondern von marginalen und Organen nach erweiterten Spenderkriterien.

Es wäre schon ein starkes Stück, wenn sie bei Patienten, die vor 2004 auf die Warteliste gekommen sind, einfach davon ausgehen, dass alles akzeptiert wird. Aber wundern würde mich auch das nicht mehr...
Nach meinem Verständnis müsste dann noch nachträglich eine Einwilligung oder Ablehnung eingeholt werden.

Du kannst die Beschränkung auf normale Organe natürlich jederzeit in das Patientenprofil über Dein TX-Zentrum aufnehmen lassen. Ein formloses Schreiben, dass Du keine marginalen und Organe nach erweiterten Spenderkriteien akzeptierst, sollte da ausreichen.

LG
MaRIO

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Re: Der Anruf - abgelehnt 11 Sep 2011 10:08 #90388

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Hallo Rio,

ich denke, das wird so sein, daß mir vermutlich alles angeboten wird aber es wird ja wohl hoffentlich dazu gesagt, wenn mit der Niere irgendwas ist. Ich habe mir nochmal Deine Info dazu durchgelesen (hatte ich mir damals abgespeichert), wenn z. B. der Spender drogensüchtig war, wird mir das dann nicht sowieso mitgeteilt? Klar, es geht dann halt Zeit verloren, wenn ich die Niere ablehne.
Ich weiß noch nicht, wie ich es jetzt machen werde, muß mich nochmal informieren, was genau marginale und Organe nach erweiterten Spenderkriterien sind. Die Zeit zur Entscheidung ist halt ziemlich kurz (wenn denn der Anruf erfolgt) aber zumindest für dieses Mal fühle ich mich durch meine Ärzte ganz gut informiert und beraten.

Wie habt Ihr anderen, die Ihr nach 2004 auf die Liste kamt das denn gehandelt? Das macht es einem vermutlich einfacher, wenn man dazu direkt befragt wird oder? Und wie macht Ihr Alten das, die Ihr schon länger auf der Liste steht? Habt Ihr nachträglich solche Organe ausgeschlossen?

LG
Sabine

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Re: Der Anruf - abgelehnt 11 Sep 2011 10:33 #90390

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justin ist ja erst 5 jahre und daher ist das gewicht des spenders auf max. 40kg festgelegt was ich ganz gut finde da es sich dan um eine kinderniere handeln wird.
bei uns bekommt der kindernephrologe das angebot und ich vertraue darauf das er seine zustimmung oder ablehnung gut durchdenkt, außerdem denke ich das unsere nephrologen die kinder die zur tx angemeldet sind gut kennen und einschätzen können wie dringend sie eine neue niere brauchen(naja gibt ja zum glück nicht so viele kinder die betroffen sind).

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Re: Der Anruf - abgelehnt 11 Sep 2011 10:55 #90391

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Hallo sabine,

ob man es Dir sagen muss, wenn mit der Niere etwas nicht ganz in Ordnung ist oder ob die Verwendung dann im Ermessen der Ärzte liegt, bin ich mir nicht sicher. Das wäre eine juristische Frage an unseren DO-Rechtsanwalt. ;-)
Auf jeden Fall muss es der Arzt sagen, wenn der Patient fragt.

Hier ist nochmal ein Vortrag zu diesem Thema von mir - mit Erklärung, was das überhaupt für Organe sind (pdf-Datei): KLICK

LG
MaRIO

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Re: Der Anruf - abgelehnt 11 Sep 2011 12:16 #90393

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Zitat: ... was das überhaupt für Organe sind. Das ist ja gruselig ;-(.
Sind solche Organe früher überhaupt transplantiert worden? Ulrike

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Re: Der Anruf - abgelehnt 12 Sep 2011 00:33 #90395

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Hallo Sabine,

2003 kam ich an die Dia. 2008 gab es ein Gespräch mit dem zuständigen Oberarzt wegender Warteliste und den Voruntersuchungen. Ich hatte also viel Zeit, mich auf dieses Gespräch vorzubereiten.

Erst hatte der Doc das Gespräch geführt mit vielen Fragen und Erklrungen nicht nur zur TX sondern auch über das Vorher und Nachher.
Nachdem er fertig war habe ich dann sozusagen das Gepräch geführt.

Ich hatte mir vorher etliche Fragen aufgeschrieben. Manches hatte er schon erklät bzw. beantwortet und manche Frage ergtab sich auch est während seiner Ausführunge. Damit habe ich dann meine Liste ergänzt.

Nachdem alle meine Fragen (natürlich auch nach marginalen Organen etc.) von der Liste abgearbeitet hatte, waren ca. 2 Stunden um. Der Oberarzt war recht erstaunt über den Gesprächsverlauf und mente dann noch das es eher selten sei, dass ein Patient überhaupt Fragen hat. Manche kämen ins immer, ragen wo sie unterschreiben sollen und wann sie mit der TX dran seien und gut. Sie hätten sich einfach nicht vorbereitet und oftmals gibt es später im KKH Fragen oder Probhleme die man oft vermeiden könne bzw. klären könne wenn sich diese Patienten vorher wiklich mit der gansen Sache auseinander gesetzt hätten.

Er gab mir seine direkte Tel. Nummer und E-Mail Adresse. Ich konnte ihn wirklich jederzeit kontaktieren.
Wie ich später efuhrr, bekommt jeder seiner Patienten die gleichen Möglichkeiten zum Gespräch und auch seine Kontaktdaten. Aber er bedauerte, dass nur sehr wenige diese Angebote nutzen würden.

Leider arbeitet er nicht mehr dort. Ich und auch viele andere haben das sehr bedauert.


Limo

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Re: Der Anruf - abgelehnt 12 Sep 2011 09:51 #90397

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Hallo Limo,

ich war auch so jemand, der keine Fragen gestellt hat. Also ich denke, bei mir lag das daran, daß ich einfach noch ein Frischling war, seit ein paar Monaten erst an der Dialyse, mit vermutlich 6-7 Jahren Wartezeit vor mir (so wirds einem ja immer gesagt), da ist das so weit weg und ich vermute mal, ich hatte erstmal genug zu tun, die Dialyse in mein Leben zu integrieren, meine Tochter war damals erst 1 Jahr alt..... Das soll keine Entschuldigung sein, ich finde es super, wie Du es gemacht hast, ich glaube, wenn ich heute das Gespräch hätte, dann würde es auch ganz anders aussehen aber damals war es eben so wie ein Riesenberg, den ich noch vor mit habe und das alles noch gar nicht absehbar ist.
Aber ich kann ja jetzt immer noch Fragen, Fragen, Fragen und das alles nachholen :-)

LG
Sabine

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Re: Der Anruf - abgelehnt 12 Sep 2011 10:56 #90398

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Hallo Rio,

also ich habe es dem Tx-Zentrum jetzt mitgeteilt, daß ich diese Organe nicht akzeptiere, denn wenn ich jetzt als neuer Patient befragt würde, dann würde ich sie auch ablehnen und so schlecht gehts mir wirklich noch nicht. Vorher habe ich nochmal mit meinem Nephrologen Rücksprache gehalten und er findet, es sei eine weise Entscheidung. Er geht davon aus, daß ich sonst alles angeboten bekommen hätte, daß man aber allen alles was man über das Organ weiß sagt, also auch dem Patienten. Auf die Frage, warum man denn nicht nachträglich seit der Neuerung darüber befragt wurde, meinte er:Gute Frage!.

Vielen Dank also nochmal für die hilfreichen Infos. Ich brauche bei sowas immer möglichst viele Meinungen und Infos um für mich einen Weg zu finden.

LG
Sabine

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Re: Der Anruf - abgelehnt 12 Sep 2011 11:27 #90400

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Hallo Limo,

ich finde es auch immer wieder erschreckend, wie blauäugig viele Patienten in eine Transplantation gehen. Natürlich ist die NTX eine tolle Sache wenn alles klappt und keine Probleme auftreten. Nur ist das eben bei den wenigsten Patienten so. Gerade am Anfang gibt es sehr häufig Probleme. Und dann fallen uninformierten Patietnen aus allen Wolken. Wenn man sich aber vorher etwas informiert hätte, würde man viele dieser Probleme etwas gelassener sehen und könnte sie richtig einordnen oder schon im Vorfeld vermeiden - siehe Sabine...

VG
MaRIO

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Re: Der Anruf - abgelehnt 12 Sep 2011 11:31 #90401

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hallo sabine,

ich denke auch, das war in Deinem Fall die richtige Entscheidung. Wenn das schon Dein Nephrologe sagt... :)

LG
MaRIO

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Re: Der Anruf - abgelehnt 12 Sep 2011 17:21 #90403

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Lieber Mario, das ist sicherlich richtig, und ich gehöre auch zu den Patienten, die sich informieren. Aber als Patient habe ich auch die Freiheit auf Nichtwissen. Ich entscheide mich sogar manchmal ganz konkret dazu.
Manche wollen eben nichts oder nur sehr wenig wissen und verlassen sich ganz auf die Ärzte. Diese Menschen haben es in mancher Hinsicht leichter - sie quälen sich nicht mit vielen Gedanken und gehen gelassen an etwas heran.

Ich glaube nicht, dass ich meine Hoffnung behalten hätte, wenn die Ärzte mir gleich gesagt hätten, dass sie nach der TX vermutet haben, meine Grunderkrankung sei wieder aufgetreten. Ich wusste, dass sie wiederkommen kann, zum Glück aber nicht, dass es so schnell gehen kann. Die Angst hätte mir nicht gutgetan.

Jeder muss die Entscheidung für sich treffen. Ich gebe aber zu, dass ich froh bin, dass ich damals noch nicht gefragt wurde, ob ich ein marginales Organ akzeptieren würde. Ich kann nicht sagen, wie ich mich entschieden hätte. Das weiß ich, wenn ich wieder einmal davor stehen sollte.

LG, Uli

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Re: Der Anruf - abgelehnt + Eigenverantwortung für Entscheidungen 13 Sep 2011 01:14 #90405

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Hallo Uli,

ich gebe Dir recht. Man hat natürlich das Recht auf nichtwissen egal worum es geht.
Darum geht es meiner Meinung nach auch nicht. Es kommt auch hierbei immer aufden Typ Mensch an. Die Menschen ticken nun mal unterschiedlich. Und es kommt natürlich auch auf die kokrete Situation des Einzelfalls an.

Es geht eher um die Leute, die sich vorher nicht schlau mechen und hinterher bei Problemen oder so noch zusätzlich Strss machen. Den eben hätte man möglicherweise vermeiden können.

Da kommt mir noch in anderer Gedanke zum Thema Nichtwissen. Wie gesagt, ich gebe Dir recht, dass heder das Recht auf Nichtwissen hat. Ich gehe davon aus, dass die eisten Menschen das so sehen.

Aber

Wie ist s denn z. B. mit der Einstellung zur Frage: MUS sich jeder Gedanken darüber machen was aus seinen Organen nach seinem Tod wird?
Die meisten der DO-User haben sic dafür ausgesprochen. Dazu kann ich die Menschen also zwingen. Aber über die Frage was mit mir und meinem LEBEN nach einer TX wird muss ich mir keine Gedanken machen (Uli ich beziehe mich ausdrücklich NICHT auf Dich).
Da klafft n meinen Augen ein ganz heftiger Widerspruch. Ein Beispiel für eine weitere Möglichkeit die Menscen zu was Gutem zu zwingen wäre dann z. B. dss sich jeder auf eigene Kosten typisieren lässt um anderen evtl. durch eine Knochenmarkspende das Leben zu retten. Wäredas dann auch ok.?

Wie geht es dann weiter? Wo hört es auf? Muss man sich darüber Gedanken machen? Fragen über Fragen........

Worauf ich hinweisen möchte ist sehr einfach. Jeder soll nach seinem Gusto entscheiden. Sollte dann aber auch mit den Konsequenzen klar kommen.

Limo

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Re: Der Anruf - abgelehnt 13 Sep 2011 08:23 #90408

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Liebe Uli,

wenn Du damals zuversichtlich warst, - und Du hast ja Recht behalten - dann ist ja alles in Ordnung und genau richtig gelaufen. Ich habe bezüglich der marginalen Organe jedenfalls im Moment kein gutes Bauchgefühl und wenn sie mir jetzt eines anbieten würden, dann würde ich es ziemlich sicher doch ablehnen. Ich denke, dann ist es doch nur fair, wenn ich das gleich von vorneherein streichen lasse, dann geht erst gar keine Zeit verloren und es kann gleich für jemand anderes verwendet werden.
Sollte es mir körperlich tatsächlich schlechter gehen, dann habe ich ja jederzeit die Option, der Verwendung solcher Organe doch wieder zuzustimmen, dann werde ich das vermutlich wieder mit anderen Augen sehen.

Liebe Grüße, ich hoffe, Deine Niere machts noch eine ganze Weile

Sabine

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Re: Der Anruf - abgelehnt 13 Sep 2011 08:55 #90411

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Hallo Ulli,

wenn Du die Kriterien für die Organe nach erweiterten Spenderkriterien und modifizierten Vermittlungsverfahren anschaust, siehst Du, dass Deine Niere mit ziemlicher Sicherheit NICHT zu dieser Gruppe Organe gehörte, da das Problem mit Deiner Niere ja erst im Transplantationszentrum festgestellt und nicht schon bei der Vermittlung bekannt war.
Außerdem gab es vor 10 Jahren diese Richtlinie noch nicht.

LG
MaRIO

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Re: Der Anruf - abgelehnt 13 Sep 2011 11:22 #90413

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Hi, ja, das ist mir klar. Das war damals noch kein Thema, bzw. es kam gerade auf, weil Spender fehlten, aber ich musste so eine grundsätzliche Entscheidung nict treffen. Und meine NIere ist kein augescheinlich gutes gewesen, aber auch kein marginales, aber ich hätte ja auch von mir aus nach Hause fahren können, als die Ärzte mir eröffneten, es sei nicht sicher, ob ich diese Niere bekäme, weil sie schlecht aussähe.

Deswegen weiß ich nicht, wie ich heute entscheiden würde, wahrscheinlich aber würde ich marginale Organe auch ausschließen und wie Du, Sabine, solch ein Angebotlehnen, aber wenn man nicht konkret drinsteckt, ist es schwierig zu sagen, wie man handeln würde. Ich war damals abgrundtief verzweifelt, weil meine PD nicht mehr funktionierte und ich keinen Shunt hatte und nichts mehr essen und trinken konnte. Außerdem war soeben die NS-OP missglückt. Ich habe am Abend vor dem Anruf alleine hier zu Hause gesessen und geheult, weil ich keine ZUkunft sah. Der Anruf war wie eine Erlösung. Ich glaube, damals hätte ich alles genommen.

Ja, ich hoffe, dass meine Niere noch lange hält, wollte sich letztes Jahr verabschieden (übrigens, wieder dachten die Ärzte, es sei die Grunderkrankung und wieder stimmte es nicht).

LG und alles Gute für Euch, Ulrike

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Re: Der Anruf - abgelehnt + Eigenverantwortung für Entscheidungen 13 Sep 2011 11:51 #90414

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Oh, Limo, jetzt wird es mir aber zu kompliziert ... das liegt aber an meinem im MOment beruflich echt gestressten Kopf. Ich glaube, es geht auch um etwas anderes.

Mit Nichtwissen meine ich nicht, dass die Verantwortlichkeit ausgeschaltet werden soll. Ich finde, wenn man ein Organ geschenkt haben möchte, hat man auch eine Verantwortung dafür - wie jeder sie sowieso für sein Leben hat (auch das ist geschenkt - sehe ich jedenfalls so). Und trotzdem habe ich ein Recht auf Nichtwissen.

Da hat ein Mensch oder seine Angehörigen sich entschieden, seine Organe zu verschenken nach seinem Tod. Ich lebe von dieer Entscheidung und folglich mit der entsprechenden Verantwortung. Aber ich muss trotzdem nicht alles kennen und wissen - ich vertraue da meinen Ärzten. Ich bin die Fachfrau für mich, meine Ärzte die Spezialisten für meine Niere - auf sie bin ich angewiesen. Aber sie auch auf mich: Sie könnten machen und tun und reden, und ich könnte mein Transplantat doch versaufen. Ich versuche, der sich manchmal einschleichenden Gewohnheit und zuweilen Gleichgültigkeit mit Dankbarkeit entgegenzukommen.

Ciao, Ulrike

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Re: 13 Sep 2011 15:20 #90416

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liebe sabine, du hast alles richtig gemacht.

ich bin ja erst vor 24 tage transplatiert worden, klar bei meiner grunderkrankung hätte man mir ein solche organ nich angeboten, aber wenns so gewesen wäre hätt ich auch abgelehnt.

ich glaube auch das die ärtze am besten einschätzen können ob das angebotene organ das richtige für einen ist, sollte man nicht dieser meinung sein soltte man in meinen augen überlegen ob man sich das richtige tx zentrum ausgesucht hat.

lg stephan

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Re: Der Anruf - abgelehnt 13 Sep 2011 19:42 #90418

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Respekt, schwere Entscheidung und das mal schnell und unter Druck entscheiden.
Gute Entscheidung, jetzt bist du ja oben in der Liste angekommen. Viel Glück fürs nächste Mal. LG Bammi

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Re: Der Anruf - abgelehnt + Eigenverantwortung für Entscheidungen 20 Sep 2011 23:46 #90459

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Hallo Limo,

Du hast natürlich vollkommen Recht mit Deinem Hinweis auf diesen großen Widerspruch, was die aktuelle Umfrage hier bei DO betrifft. Das Ergebnis dieser Umfrage zeigt deutlich diesen Widerspruch in der Erwartungs- bzw. Anspruchshaltung anderen gegenüber und den Erwartungen und Ansprüchen, die man an sich selbst stellt und stellen lassen will.

Diese Mehrheitsmeinung, die in der Umfrage vertreten wird, widerspricht ja sogar unserer Verfassung. Aber selbst das scheint uns nicht davon abzuhalten solche Positionen zu beziehen, wenn es uns (scheinbar) von Nutzen sein könnte.

In meinen Augen eine traurige Sache…

VG
MaRIO

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Re: Der Anruf - abgelehnt + Eigenverantwortung für Entscheidungen 21 Sep 2011 13:06 #90460

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Hallo Mario,

ob eine Entscheidungspflicht wirklich gegen die Verfassung verstösst lässt sich ja noch gar nicht mit Sicherheit sagen da wird man wohl, wenn es eine solche Regelung geben sollte, die Entscheidung des Verfassungsgericht abwarten müssen.

Und das Verfassungsgericht kann den Sachverhalt ja erst beurteilen wenn ein solches Gesetz erst mal ausformuliert ist.

LG Roland

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Re: Der Anruf - abgelehnt + Eigenverantwortung für Entscheidungen 21 Sep 2011 14:12 #90461

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Hallo Roland,

im Zuge der anstehenden Überarbeitung des TX-Gesetzes haben sich Verfassungsrechtler so geäußert.
Guckst Du HIER

LG
MaRIO

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Re: Der Anruf - abgelehnt + Eigenverantwortung für Entscheidungen 21 Sep 2011 16:17 #90462

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Hallo Mario

Ja das es da einen Aufklärungsbedarf Seitens der Verfassungsrichter gibt ist sicherlich unumstritten, aber vorab von einem Verfassungbruch zu sprechen, halte ich für voreilig, dazu fehlen genaue Formulierungen ob es zum Beispiel bei der Entscheidungspflicht auch die Möglichkeit gibt, sich ausdrücklich nicht zu entscheiden.
Das ist ja im Grunde auch eine Entscheidung.
Und was Montgomery da von sich gibt, ist ja auch wenig konkret, welcher Verfassungrechtler hat sich aufgrund welcher Grundlage geäussert? Das bleibt da alles im dunkeln.

LG Roland

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Re: Der Anruf - abgelehnt + Eigenverantwortung für Entscheidungen 22 Sep 2011 01:30 #90463

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Hallo RIO, Hallo Roland,

letztendlich ist Montgomery auch nur ein Politiker. Ausserdem spielen u. a. auch bei diesem Themengebiet soviele Interessen und Interessenvertreter mit rein, dass man kaum noch erkennen kann wer warum wofür steht. Auch Monti vertritt letztndlich Interessen. Folglich ist er auch einfach nur ein Lobbyist wie es viele gibt. Ob diese Interesen die er vertritt, immer mit denen der Patienten übereinsimmen, wage ich ernsthaft ganz heftig zu bezweifeln.
Aber was solls. Im Moment ist es mir auch relativ egal ob und was dabei verfassungswidrig ist oder nicht.

Aber, wie lautet der alte Spruch so schön?: wehret den Anfängen!!

Was ist dann der nächste Schritt? Wollen wir wirklich so eine Entwiklung?

Ich gestehe. Eine Zeitlang habe ich die gleiche Meinung wie die Mehrheit bei der aktuellen DO Umfrage vertreten. Diese Meinung habe ich dann allerdings nach vielem Nachdenken und häufigen Diskussionen mit anderen DOlern revidiert. Also schon lange vor einer eigenen TX.
Ich werfe natürlich ausdrücklich niemandem seine Meinung vor. Das steht mir nicht zu. Wer bin ch denn? Ich werbe aber dafür, dass jeder wirklich genau nachdenkt, auch über eventuelle Konsequenzen diese seiner Meinung / Einstellung. Vielleicht auch in andere Richtungen denken.
Wie kommt dieses Meinungsbild in dieser Gesellschaft an? In einer Gesellschaft in der sich vielleicht die meisten gar nicht mit dieser Thematik beschäftigen mächtenbzw. sich dazu auch noch zu positionieren. Vielleicht entscheiden sich dann auch viele Menschen für irgend etwas um Ruhe zu haben. Wenn diese Menschen aber spätestens dann, wenn sie selber in unserer Lage sind merken, dass diese Entscheidung keiner Überlegung entsprang.
Welche nachfolgenden Entscheidungen trifft die Politik in Hinblick auf eine momentane Mehrheit die sich vielleicht umentscheiden würde was dann vielleicht schlichtweg zu spät es, weil bereits irgendwelche andere Massnahmen ergriffen worden sind.

Vielleicht entscheidet dann die Politik, dass noch vielmehr persönliche Patientendaten auf einer zukünftigen Gesundheitskerte gespeichert werden als eigentlich wirklich zwingend nötig. Irgendwann kommen velleicht Versicherungen an diese Daten und unsere Beiträge steigen individuell, oder das Finanzamt.........

Ist das die Entwicklung die eine Mehrheit so haben möchte? Wo bleibt da der Datenschutz? Immer wieder schimpfen wir wenn irgendjemand oder irgendeine Behörde oder so Dinge über uns weis, die sie nichts angehen. Und gleichzeitig geben die gleichen Menschen im Internet Dinge von sich preis die, die zum Teil sehr sensbel sind. Ein Widerspruch? Na klar, und doch eine sich täglich millionenfach wiederholende Tatsache.

Sind meine Gedanken Hirngespinste? Ich hoffe ja. Aber ich befürchte nein.

Wie gesagt: wehret den Anfängen und überlegt Eure Entscheidung wirklich genau. Dabei geht es mir nicht nur um diese DO Umfrage sonden eher um die Äusserungen jeds Einzelnen in der Diskussion mit anderen.


Ich hoffe, dass ich es mit meinem schriebs nicht übertrieben habe und das es lesbar ist.
Danke, dass Ihr soweit gelesen habt.


Limo

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Re: Der Anruf - abgelehnt + Eigenverantwortung für Entscheidungen 22 Sep 2011 10:30 #90464

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Hallo,

also Politik hin oder her, vielleicht müßte man auch einfach nochmal eine Info-Kampagne starten und die Leute drauf aufmerksam machen, wie mit einer Willenserklärung (Organspendeausweis) auch die Hintebliebenen entlastet werden, egal, wie man sich jetzt entscheidet. Ich glaube, daß im Falle eines Falles so ein Ausweis doch etwas ist, woran sie sich festhalten können und danach richten können, wenn tatsächlich die Frage kommt, ob gespendet werden soll oder nicht.

Gleichzeitig sollte aber auch ein Vorstoß in Richtung Kliniken gemacht werden, daß mehr Transplantationsbeauftragte geschaffen werden. Zwar gab es jetzt wieder Diskussionen auf arte und auch im Deutschlandfunk (aber wer hört schon DLF ;-)), da gab es dann auch Gegenargumente, die hießen, daß sich das eben nicht jede kleine Klinik leisten kann und auch die lange Zeit auf der Intesivstation, bis dann tatsächlich die Transplantate entnommen werden sei so teuer.
Aber warum kann man dann nicht z. B. pro Landkreis einen mobilen Beauftragten einrichten, es werden doch z. Zt. sowieso immer mehr kleinere Kliniken geschlossen, bzw. zusammengelegt.

LG
Sabine

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Re: Der Anruf - abgelehnt + Eigenverantwortung für Entscheidungen 22 Sep 2011 11:52 #90465

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Hallo Limo,

Vorschriften von oben sind generell schwierig. Es ist immer besser, die Menschen durch eigene Einsicht zum Handeln zu bewegen. Darum finde ich Aufklärung am wichtigsten. Prävention wird allgemein zu wenig beachtet im Gesundheitswesen, dafür würde es sich lohnen, finanzielle Mittel aufzuwenden.
Wehret den Anfängen!

Deshalb finde ich auch die Aktion von Björn so gut, innerhalb einer Aktionswoche in einer Schule über das Thema aus Sicht eines Betroffenen zu sprechen. Damit erreicht man die Jugendlichen. Das ist eine menschliche, verständliche Ebene, die sie gut nachvollziehen können.

Es wäre nicht falsch, das Thema Organspende in den Unterricht zu integrieren, denke ich. Im Rahmen von Biologie oder Ethik könnte ich es mir vorstellen. Das Thema gewinnt immer mehr Bedeutung und in der Schule sollte man schließlich fürs Leben lernen.
Die Kinder werden doch mit allem möglichen vollgepumpt. Trotzdem werden am Ende, gerade wenn sie später keine Lehrstelle bzw. Arbeit finden, so einige nicht mit ihrem Leben fertig. Lebensfragen wie z.B. Wie gehe ich mit Geld um? oder Wie ernähre ich mich gesund? oder Was ist eigentlich Glück? finden kaum Beachtung während der Schulzeit. Gut, man könnte sagen, das ist Aufgabe der Eltern, ihren Kinder so etwas beizubringen. Nur diese sind teilweise ja selbst überfordert.
Bildung ist wichtig, na klar, aber sie ist m.M. nach viel zu sehr leistungsorientiert. Was nützt mir schließlich ein hervorragender Abschluss, wenn ich auf der Straße sitze und nicht zurechtkomme im Leben!?
Das war jetzt etwas vom Thema ab.

Außerdem reden die Menschen zu wenig miteinander. Das Thema Organspende ist einfach zu sehr Tabu, weil ihm der Tod anhaftet und der wir ja gerne verdrängt.
Ich denke, viele mögen zwar schon darüber nachgedacht haben, wie sie zur Organspende stehen, aber nur für sich ohne die Gedanken mit jemandem zu teilen. Dafür spricht auch die Tatsache, dass bei Umfragen immer viel mehr Menschen einer Organspende zustimmen würden als letztendlich einen Organspendeausweis besitzen.
Wenn sich zumindest in den Familien darüber ausgetauscht werden würde, wäre es leichter für Ärzte und Angehörige nach dem Hirntod eine Entscheidung zu treffen.

Ich muss mich (freiwillig) so oft im Leben für Ja oder Nein entscheiden, aber bei einer so wichtigen Sache will ich es nicht. Irgendwo widerspricht sich das doch. Man sollte die Menschen dorthin führen, es freiwillig tun zu wollen. Das wäre der beste Weg wie ich finde.

Liebe Grüße
Anja

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Hi :)