THEMA:

Nachdem ich nun schon viel Verwirrung unter der Rubrik Prädialyse gebracht habe, interessiert es mich nun, ob jemand von Euch alpin/hochalpin wandert. Ich bin bis 3000m gekommen und ziehe da meine Jahresenergie raus. Wer hat Erfahrung mit Hüttentouren in den Alpen und Dialyse (ab-)zugängen. Geht das überhaupt? Mein Traum ist eine Alpenüberquerung, aber Himmel, wo finde ich da eine Dialyse? Hat jemand Erfahrung, was ich beim Wandern mit Shunt beachten muß? Hat ein Rechsthänder von Euch den Shunt am rechten Arm (Ellenbogen) und kann mir sagen, ob der wirklich noch voll einsetzbar ist. Im Gebirge bin ich voll auf meine Arme angewiesen, damit es mich nicht vom Berg holt. Kann ich mir durch den Rucksack den Shunt abklemmen? Danke und liebe Grüße an Euch ME!

Lieber ME, ich will Dir nicht zu nahe treten, aber rein technisch, wie soll das gehen? Sicher, Du kannst am Dienstag rauf dem Berg wandern, in einer Hütte (die aber im Sommer immer voraus gebucht werden müssen,) dann am Mittwoch wieder runter in den nächst gelegenen Ort zum Dialysieren. Der Shunt wird meistens links gesetzt, daher muss der Arm geschont werden, schweres Tragen oder Klettern (wo Du dann Dein Körpergewicht halten musst) no go! Sicher kannst Du Wanderungen machen, aber nicht von Hütte zur Hütte, denn dort gibt es nirgends eine Dialyse. Rein technisch fast nicht möglich! Mein Mann macht jedes Jahr einen Alpenüberquerung mit dem Mountainbike, hat aber in den Hütten (die dann nur notwendigst eingerichtet sind) im Hochalpinenbereich noch nie eine Dialyse gesehen! Wie gesagt, Dialyse (nimm mal Oberstdorf, dann über das Kleinwalsertal Richtung St. Anton, Dialyse, wieder Bergsteigen/Hotte/runter Dialyse Ort) Ich nehme an, dass dies nicht das ist, was Du Dir vorstellst. Und CAPD geht auch nicht, da Du an hochalpinen Hütten das Material nicht hingeliefert bekommen wirst. Leider wirst Du Deinen Traum begraben müssen, hätte es Dir gewünscht, aber was nicht geht nicht. LG Albertine

Liebe Albertine, ich laufe seit Jahren alpin und unter allenmöglichen Bedingungen. Im letzten Jahr bin ich bei über 3000m angekommen, was man mir bei meinen Werten nicht unbedingt zugetraut hätte. Mit nem HB von 9 bin ich bis zum Winter jeden Tag 50km mit dem Fahrrad. Ich bin ein zähes Weibsstück, ich brauche Touren bei denen ich mit Dialyse starten kann und am anderen Ende auch eine Dialyse mit Dusche finde, ein Wochenende bietet da schon mal ein Tag mehr und weiter gehts! Warum sollte auch diese Hürde nicht genommen werden können? Wenns mir gelingt, werde ich Euch berichten! Aber jetzt muß erst einmal der Shunt gedrosselt werden, dann kommt die Planung. Tipps sind weiterhin willkommen! Gruß ME

hmmmm [augenroll]da steht jemand kurz vor der dia ..und seine sorge ist nun ,wie er am besten über die alpen kommt ---entschuldigung ! aber da kann ich mich nun wirklich nicht reinversetzen ---ich will nur hoffen ,daß hier nicht wiedermal ein forum veralbert werden soll.....ist das nicht der fall :sie haben bei verstehen sie spaß ? dem meßner auch mal einen zeitungskiosk an irgendeinen alpengipfel geflogen ---im fernsehen sind behinderte extremsportler immer wieder ein renner ,vielleicht klappt es ja über diese schiene !!!viel glück und immer ein stückchen felsen unter dem fuß oder wie sagt man ? lg taffi

Hallo taffi, keineswegs will ich das Forum veralbern, auch ist die Alpenüberquerung nicht meine (Haupt-)sorge, sondern mein Shunt, der zu viel Dampf hat. Vor Jahrzehnten sind Frauen mit meinem Krankheitsbild einfach jung verstorben, die Generation meiner Mutter hat noch die erste Dialysemaschine und die sofortige Berentung erlebt und dann nicht lange gelebt...ich will einen großen Schritt weiter und zwar erst einmal eine gut organisierte Hüttentour und dann die Überquerung der Alpen, das ist mein Ernst.
Mit alpinem Gruß ME

Halo ME,

ich habe nicht wirklich viel für Sport übrig, schon ga nicht für Extremsport. Für Berge auch nich. Würde also solch eine Hüttentour nie machen und halte sie auch aus den von albertine genannten Gründen so nicht fürdurchführbar.
Aber eines finde ich sehr wichtig, gerade in deiner Situation - Träume haben und sich Ziele setzen. Das hat mir bisher auch immer gehlfen und wie ich weis auch anderen DOlern.

Limo

Alles gut und schön, ich habe am Anfang meiner Dia noch aktiv Tanzsport in der S-Klasse betrieben, aber nicht mehr lange. Wenn Du schon so etwas vor hast, dann würde ich erst Recht einen Shuntspezialisten zu Rate ziehen, denn eine Drosselung zieht wieder andere Probs nach sich.
Nur verstehe ich nicht ganz, wie Du Dir eine Alpenüberquerung von Hütte zu Hütte vorstellst? Bist Du wirklich der Meinung, dass es in der hochalpinen Region Hütten gibt, die Dialysen haben oder meinst Du Bergsteigen für die dialosen Stunden und das mit Auf- und Ab , also wie ich es vorhin schon beschrieben habe. Wenn Du eine hochalpine Hütte (Wenn Du von Garmischn zum Gardasee wanderst, überquerst Du mindestens 8 Päße , je nach Tour, über 2.800 m) findest, die Dialyse hat, dann schreibe es mir, dann mache ich auch noch einmal eine Alpenüberquerung! Es interessioert mich ehrlich, wie Du es machen willst. Kannst mir ja auch unter meiner email antworten. Ich will Dir den Traum nicht nehmen, aber ich kann es mir so nicht vorstellen. Ich war früher oft beim Bergsteigen und wandern, habe auch die Alpenüberquerung mit dem Alpenverein von Hütte zu Hütte schon gemacht (eben die oben erwähnte Tour), aber noch nie eine mit Diaklyse erlebt. Viele Grüße Albertine
Stimme übrigens Limo voll zu, soll Träume und Ziele haben, ich mächte unbedingt noch einmal nach Japan. Werde es nicht schaffen, aber träume auch davon. Das muss man immer haben, dann schafft man nicht alles manchmal aber viel

Hallo ME,

ich hoffe, Du wirst Deinen Traum verwirklichen.
Du solltest sicher vorsichtig mit Deinem Shunt sein, man kann aber auch alles
übertreiben. Ich habe in den Jahren in denen ich transplantiert war eigentlich
kaum auf meinen Shunt geachtet und bohre auch heute meine Löcher noch selber
und trage meine Kinder, die Große wiegt immerhin auch schon 22 KG.
Mein Shunt ist heute ca. 16,5 Jahre alt und läuft wie der Hund.
Wenn Dein Shunt einige Zeit gelaufen ist und Du ein Gefühl für das Ganze bekommen hast spricht aus meiner Sicht nichts dagegen. Ich gehe z.B. auch Segeln was auf de Jolle nicht gerade Shuntschonend ist. Man muss halt erstmal langsam und vorsichtig anfangen und schauen was man sich zumuten kann.
Such Dir für den kommenden Sommer einen Standort mitten in den Alpen mit Dialyse und mach von dort geführte Wanderungen, dann weisst Du was du Dir zumuten kannst.

Schöne Grüße, Boris

Hallo ME,

finde Deine Idee cool und wenn man bedenkt, was andere Dia-Patienten schon so alles gemacht haben... also warum nicht auch ne Alpenüberquerung.

Wandern & Rucksacktragen sollte kein Problem sein, der Rucksack drückt doch nicht auf den Shunt?! Der Rücksack wird auch nicht mehr als 20 Kg wiegen, und den kann man kurzfristig auch mal heben. Wie das mit dem Ellenbogenshunt ist musst du mal ausprobieren, ob das beim aufsetzen Probleme bereitet.

Dank Ellenbogenshunt ist Deiner in recht geschützer Position, mit meinem Unterarmshunt bleibe ich da eher mal an spitzen Steinen hängen, (nen gesunder merkt da nicht, aber mit Shunt ists schmerzhaft und nicht ungefährlich).

Wie du dir sicher denken kannt gibts oben auf Hütten keine Dia :-(
Du wirst also alle 2-3 Tage runter ins Tal müssen - Und da sollte dann einer mit dem Auto auf dich warten um dich zur nächsten dia zu fahren und anschließend zurück... Anders kann ich mir das nicht vorstellen.

An Deiner Stelle würde ich mir ne Landkarte aufhängen, und überall wo ne Dia ist (siehe Verzeichnis hier auf DO) nen Fähnchen stecken. (Dir wird auffallen, dass nicht jedes Kuhdorf ne Dia hat und Du aufs Auto angewiesen bist...) Danach wirst Du reichlich Organsationarbeit leisten müssen... route planen, Dia-Termine vereinbaren (verbindlich, evtl das ganze in Italienisch) und am Ende den Zeitplan auch noch einhalten müssen!

Bin selber auch gern in den Bergen, zu Diazeiten haben meine (wenigen) Touren aber immer am Tag der einen Dia begonnen um endeten spätestens mit der nächsten Dia. Vielleicht macht Du auch erstmal nen paar kleinere Touren zum ausprobieren.

Ich denke ne Alpenüberquerung ist als erster Diaurlaub nicht ganz geeignet, werde mit dem ganzen Thema erstmal vertraut und dann merkst du schnell was geht und was nicht.

Viel Erfolg & Spass und ich freu ich auf den Reisebericht.

Gruss Edgar

ME, ich weiss nicht, wie sich die große Höhe auf den shunt auswirkt..

einmal bin ich direkt nach der Dia geflogen ( mit so nem kleinen Hüpfer von Norderney nach Langeoog) da hat mit die besorgte Pflegerin vorsichtshalber ne Menge Verbandmaterial eingepackt und geraten, weiter ab zu drücken während des Fluges.

der Flug ging nur etwa 5 Minuten war sicher auch nur etwa 400 meter hoch und es ist rein gar nix passiert aber ich war auch ziemlich extra vorsichtig.. hab mir nen Leiterchen geben lassen zum Einsteigen da ich nicht mit dem Arm mich in den Flieger hochziehen wollte.
Sicher musst Du , wenn Du beispielsweise direkt nach einer Dia dich in einen Bus setzt um erst einmal wieder in die Höhe zu kommen, und auch wenn Du -frisch abgedrückt- Dich sehr anstrengst ziemlich aufpassen!
Dir viel Spaß bei der Wanderung!

Hallo ME,
ich will Dir kurz meine Erfahrung schildern (ich bin aber unsportlich):
Ich hatte von 1994 bis 2008 einen funktionierenden Shunt am linken Unterarm, der jedoch noch nicht gebraucht wurde.
Als ich noch jünger, fitter und schlanker war, machte ich trotz des Shunts an der Steilküste im Südwesten Englands (Devon, Cornwall) viele Tageswanderungen, oft bis zu 8 Stunden. Die 8 Stunden mit leichtem Rucksack waren aber schon eine Belastung für den Shunt. Du kannst ja nur den Arm entweder runterhängen lassen oder anwinkeln - beides nicht ideal für den Blutfluss des Shunts.

Mir ging deswegen, und weil ich auch durch die lange Wanderung bei Hitze Kreislaufprobleme hatte und zu ausgetrocknet war, abends im Hotel mal der Shunt zu und ich hatte die ganze Nacht Stress, ihn mit viel Kaffee, Wasser trinken und mit der Blutdruckmanschette aufpumpen wieder zum Laufen zu bringen. So eine Nacht möchte ich nicht nochmal erleben.
Bedenke auch, dass Du, wenn Du dialysepflichtig bist, eine sehr begrenzte Trinkmenge zur Verfügung hast.Das ist bei mir ja noch nicht der Fall.
Trotzdem - Dein Traum und auch der Vorsatz, Dich nicht hängen zu lassen, imponieren mir sehr!
Dir wünsche ich alles Gute bei der OP!
LG nephroline

Hallo ME,

ich finde es total super und bewundernswert, wie du deine Krankheit angehst. Ich ziehe alle meine Hüte und Mützen.
Die kleine Hängepartie, wie du sie im Moment hast, ist völlig normal, gerade jetzt vor Diabeginn. Das ist das normalste der Welt und eine Shuntdrosselung ist mittlerweile Routine. Such dir nur einen vernünftigen Shuntchirurgen (wie schon geschrieben).
Zu deiner Tour: Wenn du bereit bist, die Alpen alle zwei Tage mal vom Tal her zu betrachten, steht deiner Tour nix im Wege. In allen größeren Orten in Bayern gibt es Diastationen. Ist nur eine Frage der Organisation und du bist zeitlich halt nicht mehr so unabhängig - außer am Wochenende :-)
Dein HB sollte allerdings einigermaßen in Ordnung sein, ansonsten geht dir schnell die Luft aus. Ich denke, du nimmst irgendein EPO-Präparat.

Lies mal die Seite von Transdia. Bitte googeln, denn ich weiß die addy im Moment nicht. Da machen Dialysepatienten und Transplantierte Rundtouren mit dem Fahrrad, da gibts deutsche Meisterschaften etc. Da wirst du schnell merken, dass man als Diapatient keinesfalls zum Pflegefall mutieren muss - und so wie du dich anhörst???

Ich drück dir ganz fest die Daumen. Ich mag so Menschen wie dich
Chrisi

Hallo rewendi,

ich bin mehrfach einen bzw. 2 Tagew nach großen ShuntOP mit dem Flugzeug nach hause geflogen. Es gab keinerlei Probleme. (und das in mehreren tausendMetern Höhe)

Limo

.. st klar, ich bin aber direkt im Amschluss an die Dia geflogen also 35 Minuten nach dem Abhängen...
und es ist ja auch rein gar nix passiert.. :-]I

ich fliege oft, auch direkt nach der dia, wenn es nicht anders geht und hatte nie probleme. in den fliegern gibt es ja eh einen druckausgleich.
auch sonst belaste ich meinen arm nicht anders als den unbeshunteten. ich versuche aber verletzen zu vermeiden. zu viel stilhalten des armes kann m.E. nicht der durchblutung zutraeglich sein.
kaimana

Hallo ME,

laß Dich nicht entmutigen! Ich finde Deine Pläne toll und auch ich und mein Mann (er ist der jenige an der Dia) reagieren auf ein No go sehr allergisch. Wo ein Wille ist ist auch ein Weg und vielleicht musst Du die Tour etwas umplanen oder umorganiseren. Aber laß Dich nicht unterkriegen und behalte Deinen Lebensmut und Willen so bei!! Das wird schon!!!

Hallo ME,

falls Du noch das noch mitbekommst (man liest ja nix mehr von dir...)
Da unternimmt tatsächlich jemand eine Alpenüberquerung (wenn auch nicht hochalpin)
Näheres im Forum MItteilungen oder www.igdchemnitz.de/wandern/

Gruss Edgar

Psssst, hallo Edgar! Mich gibts noch, nun auch mit steifer Schulter! Noch einen Monat..und dann gehts in die Berge!!! 3 Wochen und mit integrierter Hüttentour, mit beschiss..Blutwerten und bestens gelaunt. Ha! Alles bleibt gut!

Liebste Grüße!!