Heimdialyse und Termine im Dialyse-Zentrum

Hallo Zusammen!

Ich mache ja jetzt seit Februar HHD und es läuft gut. Anfang jeden Monats wird ein Blutbild gemacht, alle drei Monate eine OCM-Messung, wobei vor und nach der Dialyse Blut abgenommen wird, um den Harnstoff zu bestimmen. D.h. also 1 Dialyse im Zentrum alle drei Monate. Eigentlich ist so eine engmaschige Überwachung ja sehr sinnvoll, nur leider sind sie in unserem Zentrum ein bißchen unflexibel, was die Termine angeht - naja, man kann ja als Patient nicht so einfach machen, was man will.

Es würde mich jetzt einfach mal interessieren, wie das bei Euch anderen HHDlern gehandhabt wird!

Müßt Ihr auch jede Woche Eure Dialyse-Termine durchgeben? Weil ich weder 3 Dialysen in der Woche mache (mit langem Intervall) noch durchgehend jeden 2. Tag dialysiere, sondern unregelmäßig doch schon mal ein langes Intervall einfüge, ist es wohl für die Abrechnung mit der KK notwendig bzw. auch für das Nachhalten im Zusammenhang mit dem Qualitätsmanagement, wöchentlich seine Termine durchzugeben.

Daß ich aber Kopien meiner Blutwerte haben möchte, weil ich mir gerne selbst ein Bild über den Verlauf machen und nicht nur ausgewählte Werte vom Doc serviert bekommen möchte, ist auch sehr suspekt. Da muß ich auch noch viel Erziehungsarbeit leisten!

Darum würde ich gerne einmal wissen, wie das Administrative bei anderen HHdlern geregelt wird. Ob und was für Unterschiede es da in den einzelnen KfH-Zentren gibt!?

Viele Grüße

Kerstin

Hallo Kerstin,

also ich bin zwar erst seit August zu Hause, aber ich gehe erstmal einmal im Monat zur Blutabnahme und vor und nach HD Wert lasse ich dann abnehmen wenn mein Partner nicht da ist und ich sowieso ins Zentrum gehe.
Über die Dialysezeiten usw. führe ich eine Liste welche ich dann am Monatsende an das Zentrum schicke.

Gruß
Jürgen

Hallo Kerstin,

wie schon (weiter unten) beschrieben bin ich jetzt seit über 3 Jahren mit meiner Fresenius 4008s zu Hause. Ich gehe alle 5 bis 6 Wochen zu meinem Doc wo auch div. Laborwerte bestimmt werden. Die Ergebnisse bekomm ich als komplette Liste per Post ca. 1 Woche später. Die effektivität (KTV) wird ein bis zwei mal im Jahr zu Hause durchgeführt. Dazu werden an zwei aufeinander folgenden Tagen vor und nach der Dialyse Blutröhchen gefüllt. Diese werden dann abgeholt oder ich bring sie eben nach Merheim. Zu meinen Tagen ist zu sagen, da ich 6 mal / Woche dialysiere gebe ich einmal im Monat die Dialysefreien Tage durch, das wars.

Hoffe ich konnte Dir einen Einblick in meinen Dialysealltag geben, Rocky [augenroll]

Hallo Rocky!

Ich habe auch schon mal mit dem Gedanken gespielt, täglich zu dialysieren - so quasi die abendliche Fernsehzeit einfach an der Maschine zu verbringen. Zumindestens würde ich das gerne mal für einige Zeit ausprobieren, um zu sehen, wie sich die Werte und das Befinden dann entwicklen.

Als ich das mal bei uns angesprochen habe, hieß es, die KK würde da nicht mitmachen. Wie wird denn da bei Dir verfahren? Werden da quasi 2 kurze tägliche Dialysen wie eine lange Dialyse alle zwei Tage abgerechnet? Nur daß Du dann natürlich doppelt soviel Material verbrauchst.

Bis dann

Kerstin

Wie sich das genau verhält weiss ich nicht. Das regelt alles mein betreuendes KFH in Merheim. Am besten Rufst Du da mal zu den unter Kontakt auf der Seite www.heimdialyse-stammtisch.de angegebenen Zeiten Sw. Elsa an. Die Trainiert die Zukünftigen Heimpatienten und kennt sich aus.

Rocky

Hallo Kerstin, bei meinem Mann war das so: alle 6 - 8 Wochen ging er zum Dialysedoc. Gab noch Blut im Labor ab und das wars. Am Quartalsanfang nahm ich ihm ein Röhrchen Blut ab (vor der Heparinzufuhr) und schickte dies nach Ulm (Transplantationszentrum. Am Ende jeden Monats schickten wir seine Dialyseprotokolle zum Dialysearzt. Der konnte daraus ersehen, wie oft er an der Maschine war, Blutdruck usw. Hoffe, Dir damit geholfen zu haben. Liebe Grüße Beate

Hallo Zusammen!

Die letzten zwei Tage hat unser PC gestreikt und ich konnte nicht ins Netz! Darum kann ich mich erst jetzt für Eure Antworten bedanken.

Ich finde es sehr interessant, wie unterschiedlich die Kontrollen gehandhabt werden - und das sogar unter den verschiedenen KfH-Zentren. Unsere Leute scheinen da dann doch etwas unflexibel zu sein und die HHD-Patienten in das gleiche Schema pressen zu wollen, wie die Zentrumspatienten. Alles, was nicht in den normalen eingeschliffenen Ablauf passt, kann nicht sein.

Ich war am Dienstag einfach stinksauer, weil ich 17 km (eine Strecke) morgens zur Blutentnahme gefahren bin (mache ich ja auch brav alle 4 Wochen, weil ich dann auch eine gute Übersicht über die Wirksamkeit von Dialyse und Essensgewohnheiten habe) und mir dann ganz vorwurfsvoll gesagt wurde, daß ich doch diesen Monat zur OCM-Messung kommen müßte und warum ich das nicht wüßte, die OCM-Messung würde doch immer zu Anfang des Quartals gemacht. Ich muß dazu sagen, daß diese Messung in den letzten 2 Jahren ziemlich unregelmäßig bei mir gemacht wurde - und immer nach vorheriger Ansage!
Ich habe dann vorgeschlagen, im Oktober die normale Blutentnahme zu machen und den ktv-Test dann halt Anfang November. Nein! - Das geht ja gar nicht! Der Doktor will und kann und muß das jetzt haben! Soviel zur Flexibilität! Also fahre ich am Dienstag unverichteter Dinge wieder nach Hause und fahre nächsten Montag früh zur Dialyse ins Zentrum (ich freu mich schon drauf - grrh!).

Meine Blutergebnisse krieg ich natürlich auch nur als Ausdruck, wenn ich Druck mache. Die Kerstin ist schon eine komische Patientin! Die will einen Ausdruck der Blutergebnisse, die setzt ihr Gewicht alleine fest und stellt Ansprüche und Fragen! Gut - viele Patienten interessiert das nicht - ist ja auch OK so, aber ist das denn so schwer zu verstehen, daß es auch Leute gibt, die ihr Leben selber bestimmen möchten, bei aller notwendigen Anpassung! Ich bin leider (?) ein unbequemer Patient!

Na, da gehe ich halt am Montag brav zur Dialyse, versuche im heimeligen Halbdunkel des Zimmers zu lesen, schau mir blöde Fernsehsendungen an und diskutiere mit den Schwestern, weil ich mir schon wieder das Gewicht raufgesetzt habe (mir geht es zuhause so gut, daß mir das Essen zu gut schmeckt und ich seit Beginn der HHD schon 4 kg zugenommen habe).

So Leute - jetzt habe ich mir meinen Frust mal von der Seele geschrieben! Vielleicht liegt ja alles auch an mir, weil ich so ein Individualist bin und mich nicht in ein Schema pressen lassen möchte!?

Ich wünsch Euch ein schönes Wochenende!

Bis dann

Kerstin

Ich gehe zu der Blutentnahme, wenn ich entweder verreise und dazu diese benöige oder 1x im Vierteljahr, wenn ich will. Da ich jedoch öfters verreise, können auch nur 4 Wochen dazwischen liegen. Kvt mache ich über meine Maschine zu Hause (hat diseVorrichtung dazu), schreibe es ins Protokoll, das ich monatlich abgebe. Ein Durchschlag ist für mich, einer für das KFH. Dann muss ich noch ein weißes Blatt mit den Daten ausfüllen, für das KFH und die KK, damit wird nachgewiesen, wann und wie oft (4x die Woche)ich dialysiert habe. Dieses Blatt muss ich mit meiner Rechnung (Assistenz) auch an die KK einreichen, dann bekomme ich die Hälfte der Assistenz ersetzt. Ich habe auch festgestellt, dass meine Protokolle an das KFH noch n i e irgend jemand (außer der Verwaltung wegen der Daten) ein Arzt ageschaut hat (obwohl es sein müßte). Aus Gaudi, um zu überprüfen, ob mein Dokument medizinisch überprüft wird, hatte ich mein Gewicht auf 120kg gesetzt und meinen Blutdruck (ich habe nur niedrigen, viellleicht mal 70)das ganze Monat auf 180/120 geschrieben. Dies habe ich immer mal wieder gemacht, es kam nie eine Reaktion. Das zeigte mir, dass es nur Papierverschwendung ist und keiner sich dafür interessiert.
Gut, ich bin auch eine unbequeme Patientin, die nach 19 Jahren oft mehr weiß als die neuen Ärzte, die immer wieder kamen und mich belehren wollten. Ich sagte Ihnen dann von vorherein, was Sache ist. Ansonsten gehe ich nur in das KFH , wenn was Akutes vorliegt . Auch mit den Medis habe ich keie Probs, brauche ich etwas, rufe ich an und bekomme die Rezepte zugesandt (Aranesp wird mir iim Kühlbeutel zugeschickt). Meine Blutergebnisse bekomme ich mit der Post oder per Fax automatisch, zugesandt. Sollte irgend etwas außer der Reihe sein, berate ich mich mit dem Arzt telefonisch. Also, alles ganz easy, macht vielleicht auch diese langjährige Mitgliedschaft aus und die Gewißheit er Ärzte, dass ich mich halte, das sehen sie ja auch an den Werten. Albertine

Hallo albertine!

Ich find es ja eigentlich nicht schlimm, alle 4 Wochen zur Blutprobe zu gehen, denn da kann ich immer auch noch was erledigen - Medikamente mitnehmen, Rezept abholen, evtl. nicht mitgeliefertes Material mitnehmen und solche Sachen. Auch daß die Protokolle alle 4 Wochen hinkommen, ist ja in Ordnung - das mit der Kopie ist keine schlechte Idee, dann hab ich auch eine Übersicht über den Verlauf. Aber unsere Dame in der Verwaltung bearbeitet die Dialyse-Daten wohl wöchentlich und hätte es am liebsten gehabt, wenn ich ihr die Protokolle wöchentlich hergebracht hätte - mit der Begründung, daß die KK es so will. Jetzt schicke ich ihr meine Daten (hiermit ist wirklich das Dialyse-Datum -also z.B. Sa 14.10.06 - gemeint) wöchentlich per Email.

Ich hab übrigens auch den Eindruck, daß die Protokolle nur einfach abgeheftet werden! Hat noch keiner was gesagt, daß ich mein Gewicht so langsam immer höher gesetzt habe - das fällt immer nur auf, wenn ich wieder mal im Zentrum dialysiere. Und dann ist es immer gleich ein Sprung. Und dann kommt immer die Diskussion, warum? Ist das mit dem Arzt abgesprochen? - wie nein? Das geht doch nicht!

Wie gesagt, mit der Blutentnahme ist es ja ok, auch mit den quartalsmäßigen OCM-Messungen, wenn ich mich drauf einstellen kann. Ich mach das ja auch, weil es ja auch gut für mich ist - auch wenn ich Dialyse im Zentrum nur mit Zähneknirschen mache! Aber ich glaube, wenn ich meinen Part erfülle, dann sollte mein Zentrum auch seinen Part erfüllen.

Nur kommt da noch was an Erziehungsarbeit auf mich zu - zumal ich manchmal das Gefühl habe, im Zentrum funktioniert die Kommunikation unter dem Pflegepersonal nicht ganz so gut, wie zu wünschen wäre! Manches muß man mehrfach unterschiedlichen Leuten sagen. Bitte, liebe mitlesende Pfleger und Schwestern, nicht auf die Barrikaden gehen! Ich weiß, daß es auch auf den Dialysestationen manchmal brennt und dann schonmal was untergeht! Aber könnte man nicht ins Kalenderblat mit reinschreiben: Blutergebnisse von Frau P. kopieren und zuschicken!? Dann muß man es nicht jedesmal neu sagen!

Dann werd ich mich mal demnächst penetrant unbeliebt machen!

Bis dann

Kerstin

Gibt es keine Ambulanz bei Euch, Dalia? Ich habe auch einen Vermerk in meine Akte mahen lassen, so dass es gesehen wird, die Werte an mich senden. So funktioniert es immer gut. LG Albertine

Ach Albertine
Du sprichst mir aus dem Herzen. Diese Dialyseprotokolle sind so überflüssig wie ein Kropf. Auch ich habe schon mehrfach Werte eingeschrieben, die jedem verantwortungvollen Dialysearzt alle Alarmglocken schrillen lassen müßten. Keine Reaktion. Ich habe deshalb ufgehört so nutzlose Dinger zu verfassen. Das gibt zwar immer wieder Ärger aber da ist mir meine Zeit zu schade für. Arzttermine versuche ich mindestens 1x halbjährlich zu machen ist mit dem Chefarzt abgesprochen. Ansonsten nur wenn es Probleme gibt. Blut bringe ich alle 2-3 Monate hin. Ich nehme es an der HHD bringe es am nächsten Tag zur Dia. Kalium stimmt dann zwar nicht, aber die anderen Werte sind bestens. Was will ich mehr.
Gruß Jörg

Ich muß zur Blutentnahme in unser Dialyse-Zentrum. Dort haben sie im Labor die Röhrchen für sämtliche Patienten einschließlich der HHD- und PD-Patienten stehen. Wenn ich komme nimmt eine Schwester/ein Pfleger, die/der gerade Zeit hat, das Blut ab - so denn meine mikrigen Venen was hergeben.

Bevor ich an die Dialyse kam, war ich immer in der nephrologischen Ambulanz im benachbarten Krankenhaus. Deren Ärzte betreuen auch die KfH-Patienten mit, wenn der KfH-Doc in Urlaub ist bzw. über die Feiertage. Aber jetzt ist das KfH für mich zuständig, und die haben keine eigene Ambulanz für Heim-Patienten, sondern lassen die im normalen Betrieb so irgendwie mitlaufen. Das ist manchmal blöd, wenn man kommt und keiner hat Zeit.

Vielleicht spielt sich das alles ja auch noch ein! Bin ja noch nicht soo lange zuhause!

Bis dann

Kerstin

Das scheint ja wirklich sehr unterschiedlich geregelt zu sein!

Bei uns gibt es einen KfH-Arzt, der in den verschiedenen Dialyse-Schichten seine Visite macht, d.h. als Zentrums-Patient sehe ich meinen Doc bei jeder Dialyse. Hat er frei - Urlaub oder Feiertage - übernimmt der diensthabende Arzt aus dem benachbarten Krankenhaus die Visite bei der Dialyse.

Als Heimdialyse-Patient sehe ich den KfH-Doc, wenn ich OCM-Messung im Zentrum mache oder ihn mal so dort erwische. Und er ruft mich alle 4 Wochen wegen der Blutwerte an - da wird dann auch besprochen, was sonst so ist. Blutuntersuchungen habe ich ja schon beschrieben.

Im Krankenhaus nebenan gibt es auch eine Dialyse-Station für die schwereren Fälle und für stationäre Dialyse-Patienten. Dort habe ich während der stationären Andialysierung meine Stunden am Maschinchen verbracht.

Dann gibt es noch die nephrologische Ambulanz, die ja quasi eine nephrologische Praxis ist. Aber nur für den Prädialyse-Bereich.

Mich würde jetzt aber auch mal interessieren, wie daß in anderen Zentren geregelt ist!

Bis dann

Kerstin