Nächster Heimdialyse-Stammtisch / Köln

Hallo zusammen und ein frohes und (soweit möglich) gesundes neues Jahr,

am 10. Januar ist es schon wieder soweit. Der Heimdialyse-Stammtisch geht in sein 3. Jahr. Für diesen Termin ist ein Vortrag zum Thema Heimhämodialyse - partnerlos und täglich geplant. Für fragen zu diesem Thema steht Dr. Merkel vom KfH Merheim zur Verfügung. Bitte beachtet das wir aus organisatorischen Gründen das Lokal gewechselt haben. Der Stammtisch findet also am Donnerstag, den 10.01.2008 um 19.00 Uhr im Hotel - Restaurant Zagreb in der Bergisch-Gladbacher Str. 580 in Köln Holweide statt. Eine Wegbeschreibung und weitere Infos findet ihr auch unter www.Heimdialyse-Stammtisch.de

Wir bekommen der Raum in der Gaststätte kostenlos zur Verfügung gestellt, deshalb gilt:: die Teilnahme ist frei - Verzehr ist erwünscht !!!

Hallo Rio,

ich kann dir sagen, das ich der Referent bin und Dir die ein oder andere Frage hoffentlich auch hier beantworten kann. Außerdem möchte ich Dir vorschlagen, dir mal sie Seite der Junge Nierenkranke anzusehen, die Anfang März ein Seminar zu dem Thema in Bad Laasphe Veranstalten, wo ich auch zugegen sein werde.

In Vorfreude auf deine Fragen, Rocky

Hallo Rocky,
ist die Lokalität für Rollstuihlfahrer geeignet? Insbesondere die sanitären Anlagen?
Gruß, Roxanne

Hallo Roxanne,

wenn ich mich nicht irre, hast Du dich beim bisherigen Lokal schon mal erkundigt. Leider kann ich Dir auch dieses mal keine besseren Bedingungen ankündigen. Es war gar nicht so einfach, überhaupt ein Lokal zu finden, die einen separaten Raum (mehr oder weniger) kostenlos zur Verfügung stellt. Einzig über den Verzehr soll es sich für den Wirt lohnen. Schauen wir mal !!! Leider ist hier der Raum sogar nur über ein paar Stufen abwärts erreichbar. Die Toiletten hab ich mir dummerweise gar nicht angesehen, sorry. Ich versuche aber noch herauszufinden, ob die Toiletten Behindertengerecht sind und werde es Dir dann hier mitteilen. Die Stufen in den Vortragsraum sollten mit Hilfe der anderen Besucher zu schaffen sein, oder ?

Bis bald, Rocky

Hallo Rio,

kurz zur Erklärung, ich bin seit April 2003 Dialysepatient und nach etwa 3 monatigem Training zu Hause. Seit her dialysiere ich partnerlos und täglich. Meine Begeisterung dieser Variante treibt mich an, diese Variante bekannter zu machen !!! Des halb habe ich einen Vortrag mit Fotos verfasst, der einen Ablauf einer solchen Behandlung wiedergibt. Ich denke das ich im laufe der Zeit auch ein gewisses Wissen angesammelt habe, für Fachfragen steht aber in diesem Fall Herr Dr. Frank Merkel anschließend zur Verfügung. So nun zu den Fragen, die ich meine beanworten zu können:

1. In Köln Merheim wir die Fresenius 4008 und in den meisten Fällen (über 90%) die 4008S verwendet. Wegen relativ geringem Platzbedarf und der Zuverlässigkeit.

2. Aufgrund der Tatsache, das Kreislaufprobleme in der Regel erst nach mehr als 3 h Dailysezeit auftreten, ist hievon kaum auszugehen. Ausserdem ist die Gabe von Kochsalzlösung durch einfaches öffnen eine Schlauchclips (siehe beigefügtes Foto) jederzeit problemlos möglich. Dieser zusätzliche Liter Lösung wird auch zum abklemmen verwendet, es muss, wenn einmal angeschlossen, keine Verschraubung umgeklemmt werden, lediglich Clips geschlossen/geöffnet werden !!!

3. Ja, bei den partnerlosen ist die Maschine über Easy Link und eine sep. ISDN Leitung mit einem Rechner im Schwesternzimmer verbunden. Alle Werte können, und Alarme werden Angezeigt !!!

4. Jain - ein Stromunabhängiges Festnetztelefon (ohne Netzteil) ist Pflicht.

5. Eine gewisse Fitness und Verantwortungsbewusstsein, aber das gilt ja auch für mit Partner Heimpatienten.

6. Bedingung für partnerloses dialysieren ist die tägliche (6 x Woche) Behandlung. Daher in der Regel 2,5 bis 3h.

7. Beides ist möglich und wird beim training festgelegt. (ich mache SN mit der speziellen Nadel mit 3 Anschlüssen)

8. Ich schaffe bei 3 h etwa 46 Liter mit der 1.8er Nadel

9. Ich erreiche in den letzten Jahren Kt/V von 0,52 bis 0,61 (bei 6 x Woche)


Ich hoffe - hier wurden Sie geholfen - Rocky

Hallo Rio,

kein Problem !!!

zu1. Mein bestreben ist eine möglichst gute Dialysequalität. Die Regel dauer von 2,5 auf 3h wegen damals weniger guter Phosphat werte kam von mir. Ne, von Überwachung in diesem Sinne kann keine Rede sein, ich bin schon frei in der Zeitplanung wann am Tag ich z.B. dialysiere. Genau so lege ich den freien Tag wie es mir passt, es kommt auch vor, dass ich 14 oder mehr Tage am Stück dialysiere, dafür mache ich dann halt 1 - 2 mal in der Woche nur 2,5h. Im Schnitt komme ich aber immer auf 17,5 dialysestunden.

zu2. Mit Kt/V drückt man ja die Qualität der Entfernung von Harnstoff in einer gewissen Zeit aus. Mein Arzt erklärt das dann so: Normal Kt/V 1,2 bei 3/Woche = 3,6 täglich Kt/V 0.6 bei 6/Woche = 3,6 .
Hierbei muß dann noch beachtet werden, das bei meiner Variante ja von geringeren Ausgangswerten ausgegangen werden kann, die die Schadstoffe nicht in so hohen Mengen in die Zellen einlagern, wo sie schwerer (längere Dialysezeit) wieder raus zubekommen sind.

zu3. Deine Vorstellung trifft voll zu !!!

zu4. Meine Erfahrung hat gezeigt, das ich mit zwei übereinander gelegten Tupfern immer hingekommen bin. Selbst wenn die sich mal optisch voll gesogen haben, hat sich die Devise Ruhe bewahren als richtig erwiesen. Denn mehr wie blutige Finger an der Abdrückhand und randvolle Tupfer hatte ich noch nicht, denn auch wenn die Tupfer voll Blut sind, stoppt bei mir die Blutung nach max 10 min.


Und wenn diese Variante auch ein nicht wegdiskutierbares Mehrrisikio mit sich bringt, so ist die dadurch gewonnene Freiheit und Qualität das für mich allemal wert !!! Rocky

Hi Rocky,

das angebliche Mehrrisiko gleicht sich aber durch Unabhängigkeit, bessere seelische Verfassung, Unabhängigkeit von Personal, das Gefühl, nicht mehr ständig kontrolliert zu werden und längeren Dialysezeiten nach Lust und Laune mehr als aus.
Wenns mal durchblutet beim Abdrücken? Dann nehm ich nen neuen Tupfer. Wo ist das Problem?
Risiken im Leben gibts immer, egal was man tut. Das gilt für jeden, der sich nicht gerade zu Hause eingräbt - und selbst dann kann was passieren. Ich sehe bei meiner Heimdia kein größeres Risiko, als beim Autofahren auf der Autobahn (im Gegenteil - an der Heimdia fühle ich mich sogar viel sicherer).

@ Rio: Ich glaube, Nichtheimis sehen das Ganze viel dramatischer, als es tatsächlich ist.

Ein schönes Wochenende
Chrisi

Zu 3.
Die Nadeln gleichzeitig ziehen ist gar keine Problem, ich entferne zuerst das Pflaster welches die Kanülen fixiert, dann klebe ich locker jeweils einen Tupfer auf die Punktionsstelle. Dann ziehe ich die obere Nadel mit der rechten Hand während ich den Daumen dieser Hand auf den Tupfer lege und dann direkt abdrücke. Die untere Nadel ziehe ich dann mit der linken Hand (hab 30cm Schläuche an der Nadel) und drücke direkt mit einem der anderen Finger der rechten Hand ab. Mache das seit langem so und ist kaum Blut im Tupfer.

Hallo rocky,
gibt es bei euch Grenzen, wie weit man entfernt wohnen darf, um diese Form der Heimdialyse zu betreiben? Oder ist es mehr zur Beruhigung, dass online überwacht wird?.
Gruß stjerne

Hallo rocky,
ich verstehe Punkt 6 nicht, nur wegen ev. Kreislaufprobleme ??
Mache seit über 15 Jahren partnerlose Heimdialyse jeden 2. Tag 4 h meist von 19-23 Uhr.
Grüsse Peter

Hallo Knutpeter,

ich habe hier aufgezeigt, was die Bedingungen für die partnerlose und tägliche Heimhämodialyse des Zentrum Köln Merheim sind. Ich finde diese Regelung auch sehr plausibel. Was der mündige Patient daraus macht ist dann nicht mein Problem. Es gibt auch Patienten die als Heimpatient mit Partner ausgebildet worden sind und heute zumindest Zeitweise auch alleine dialysieren. Aber offiziell geht Partnerlos in Merheim nur mit den kurzen dialysezeiten und i.d.R. 6 xwöchentlich.

Gruß Rocky

Hallo Stjerne,

ich weiß von einem Patienten aus der Region Münster, der in seiner Heimat keinen gefunden hat, der ihn zur partnerlosen Dialyse ausbilden wollte und für ca. 2 Monate 3 x Woche nach Merheim zum Training kam. Er wird auch heute noch von Merheim (online) betreut. Dr. Nebel hat auf einem Seminar vor kurzen nochmal gesagt: die Datenübertragung ist KEINE Notfallüberwachung, sonder lediglich eine Verlaufsüberwachung !!!

Gruß Rocky

Hallo Rocky,

ich habe auch noch eine Frage: Hast du während der Dialysezeit eine Blutdruckmanschette um und drückst alle Stunde mal aufs Knöpfchen zum Messen oder verlässt du dich auf dein Gefühl und bist normalerweise stabil? Nur so aus Neugier...

Liebe Grüße, Judith

Hallo Rio,
ich bin vollkommen frei in der Zeitplanung. Der Sonntagabend gehört regelmäßig zu meinen Dialysezeiten. Ja, die Daten werden auch dann übermittelt und KÖNNEN später kontrolliert/ausgewertet werden.
Rocky

Hallo Judith,

meine Manschette ist auf den Durchmesser meines Oberarms dauerhaft eingestellt. So kann ich sie im drucklosen Zustand aufschieben, dann messen und nach dem druckablassen wieder abschieben ohne sie zu öffnen. Diese Messung führe ich vor, 1 x zur Mitte und nach der Behandlung durch.

Gruß Rocky

Wie läuft das denn wenn du mal z. B. am Wochenende ein bis zwei Tage nicht zu Hause sein solltest, normalerweise würde ich denken das man davor oder danach dann eine längere Dialyse machen sollte? Ist das dann auch allein zu Hause möglich?

Gruß
Jürgen

Ja natürlich. Ich kann für mich sagen, das ich auch nach 4,5h keine Probleme bekomme, das weiß ich aus meinen Urlauben, wo ich in den Zentren 3 x Woche dialysiere. Aber ich denke da wird sich jeder rantasten, und die ersten male wenn er länger macht, vielleicht seinen Partner dabei haben. Ich denke aber auch, das man nach einiger Zeit seinen Körper und dessen Signale einschätzen kann.

Rocky

Hallo rocky,
ich glaube alle die sich an der Diskusion beteiligt haben sind an einem kurzen Bericht iinterresiert. Wie sieht die Zukunft aus ??
Grüße Peter

Hallo Knutpeter,

es war wieder mal ein schöner, informativer Abend. Nach meinem Vortrag haben die Teilnehmer viele Fragen an mich und Dr. Merkel gestellt und wie ich denke sehr ausführlich und fachlich beantwortet bekommen. Auch die Resonanz auf den neuen Raum, der sehr ruhig gelegen ist, war durchweg positiv. Ich werde versuchen den Stammtisch noch in anderen Dia.-Zentren hier in der Region bekannt zu machen, um noch ein paar mehr Teilnehmer zu finden. An dem Thema für den nächsten Stammtisch arbeite ich noch!!! Die weiteren Termine in 2008 sind am:

10.04.
14.08.
09.10.

Für weitere Infos geht ihr am besten auf die Homepage des Heimdialyse-Stammtisch

Würde mich über Euren Besuch freuen, Rocky

Hallo Knutpeter,

jetzt steht auch der Vortrag auf dem 2. Stammtisch in diesem Jahr fest. Er wird von Jürgen Frohme zu dem Thema Technische Installation der Heimhämodialyse gehalten und befasst sich mit dem Installationsaufwand und den Vorschriften für die Einrichtung eines Heimhämodialyseplatzes.

Gruß und hoffentlich bis zum 10.April, Rocky