Wir benötigen Ihre Unterstützung!

Liebe Patientin, lieber Patient!

Wir, zwei Krankenschwestern einer Dialyseabteilung, machen derzeit eine zweijährige Fachweiterbildung und befinden uns inzwischen in der Endphase. Abschluss unserer Ausbildung wird eine Facharbeit sein, die wir dem Bereich der Heimhämodialyse widmen möchten. Ziel ist es einen Ratgeber/ Informationsmappe zu erstellen, in der interessiere Patienten und auch deren Angehörige informatives Wissen finden. Dazu brauchen wir ihre Hilfe, denn von wem könnte ein interessierter Patient mehr profitieren, als von Ihren Erfahrungswerten? Helfen Sie uns mehr Aufklärungsarbeit für die Heimhämodialyse zu leisten!
Grundlage für die Erstellung dieses Ratgebers soll eine Patientenumfrage unter Heimhämodialysepatienten sein. Wenn sie, als Patient in der Heimhämodialyse, uns gerne unterstützen möchten, dann mailen Sie uns bitte unter einer der folgenden Adressen an:

Aries1977@web.de
B.weers@osnanet.de

Sie erhalten dann von uns den Fragebogen. Dieser wird selbstverständlich anonym behandelt. Ihre Daten werden nicht an Dritte weiter gegeben!

Wir danken Ihnen für Ihre Mithilfe!

Hallo ihr Zwei,
ich finde, Eure Arbeit hat ja generell einen guten Ansatz, muss aber leider Bedenken anmelden, das zwei doch nicht wirklich aussagekräftige eMailadressen als Legitimation ausreichen, als das hier Forum-User Persönliche Daten Preisgeben sollten. Vielleicht fällt Euch ja was ein, wie ihr Eure Arbeit und den Vermeintlichen Hintergrund stichfest belegen könnt, ansonsten rate ich von der Herausgabe von Informationen ab.

Sorry, Rocky

Dazu unsere Stellungnahme:
Der Grund, warum wir uns hier im Forum ausschließlich mit unseren Mailadressen „legitimiert“ haben ist der, dass wir uns hier eben auf einer öffentlichen, für alle Menschen zugänglichen Plattform befinden. Wir sind in diesem Moment ebenso User wie sie und haben ein Recht auf unsere Privatsphäre.
Die Teilnahme an der Umfrage ist für jeden absolut freiwillig und anonym. Ein Interessent, der uns unterstützen möchte, hat das Recht und wird auch jederzeit bei Anfrage nähere Informationen zum Thema, sowie zu unseren persönlichen Daten per Mail erhalten.
Wir haben, bevor wir diese Anfrage ins Forum einstellten, uns mit dem Betreiber der Seite in Verbindung gesetzt und uns an seine Vorgaben exakt gehalten.
Wer den Fragebogen anfordert, der wird auch feststellen, dass da keinerlei persönliche Daten, die eine Anonymität gefährden könnten, abgefragt werden.
Wir möchten lediglich eine Facharbeit zum Thema HHD…der Behandlungsform für die sie sich einst auch entschieden haben….erstellen. Wir wünschen uns mehr Aufklärung zum Thema für möglichst viele Patienten und können dies nur mit der Unterstützung anderer HHD-ler gut umsetzen.
Also…sprechen sie uns per Mail an und sie werden die notwendigen Hintergrundinformationen gerne von uns erhalten.

Selbstverständlich erhalten alle Teilnehmer an der Umfrage automatisch nach Beendigung und Zensur der Facharbeit diese in elektronischer Form.

LG aries1977@web.de

Hmmm, es ist mir schon ein paar Mal aufgefallen, dass solche Anfragen von uns Betroffenen immer sehr skeptisch behandelt werden.
Warum solch ein Misstrauen?
Was könnte Nachteiliges für einen passieren, wenn man seine Erfahrungen preisgibt?

Ich finde diese Reaktionen teilweise übertrieben. Vielleicht auch deswegen, weil ich die Beweggründe dafür nicht kenne.

Vielleicht kann mich jemand darüber aufklären?

Auch ich habe vor einiger Zeit das Angebot erhalten, von einem Reportageteam für eine Fernsehsendung über Organspende begleitet zu werden. Bisher ist es nicht wirklich zum Tragen gekommen, weil es noch nicht so weit ist. Aber grundsätzlich hätte ich - denke ich zumindest - weniger Skrupel, auch etwas in diese Situation schauen bzw. filmen zu lassen. Hey - das könnte ein Teil von Aufklärungsarbeit sein und unter Umständen ziemlich viele Menschen erreichen, die dadurch beispielsweise ihre Meinung zum Thema Organspende nochmal überdenken und ändern. Das wäre zumindest meine Intention, einer solchen Reportage beizuwohnen!

Bin gespannt, was die Ursache für euer Misstrauen ist!

Bitteschön ich hab keine Lust irgendwo in der Bildzeitung oder bei RTL als Depp des Jahres zu erscheinen. Und wenn ich eine Ausschreibung mach für eine wissenschaftliche Arbeit hab ich doch nichts zu verbergen. pluri

Es geht ja hier auch nicht um die Bildzeitung oder RTL, es geht um eine Facharbeit! Und da kann man doch helfen, wenn man sich fürs Thema eignet!
Und eigentlich könnte so eine Reportage bei RTL oder SAT1 oder sonstwo, doch der Karierresprung schlechthin sein.......[lol]! Man kann ja nie wissen!
Das war nur ein Scherz, nicht motzen.......!

Allerdings waren hier schon ein paar sehr merkwürdige Anfragen, deswegen auch das allgemeine Misstrauen!

VG,
MICHI!!! [cool]

Ich verstehe eure Sorgen.

Leute...wir sind zwei einfache Mädels, die sich zu Fachschwestern qualifizieren wollen. Am Ende dieser 2 Jahre steht eine Facharbeit für jeden Teilnehmer an.

Wir haben uns für die HHD aus mehreren Gründen entschieden:
1) weil wir finden, dass viel zu wenig über die HHD aufgeklärt wird
2) weil wir glauben, dass viel mehr Patienten sich zur HHD eignen würden
3) wir gerne den Patienten, die HHD machen wollen, eine echte Hilfe anbieten
wollen, also nicht nur das übliche bla,bla diverser Broschüren, sondern Fakten
und diverse Erleichterungen für die HHD im organisatorischen, logistischen
und medizinischen Bereich.
4) ...und das war der Hauptgrund: Ich bin seit 6 Jahren
Heimhämodialyse-Partnerin meines Mannes. Uns hat das Verfahren absolut
überzeugt. Ich bin also nicht nur eine von den Anderen, sondern ebenso eine
von Euch.

Wir wollen niemanden zum Depp des Jahres machen. Wir wollen Leute wie euch gerne unterstützen. Wir sind FÜR, NICHT GEGEN EUCH !!!

Einige von euch (z.B. Rocky) wünschen sich in ihrer HP sogar mehr Aufklärung für HHD.

Also...lasst uns unseren Job als Dialysemädels machen und den HHD Patienten (und vorallem denen, die es werden wollen) helfen!
Und bitte...helft uns dabei...ist für ne gute Sache.

Es grüßt euch Stefanie

Meine Güte, was für ein großes Mißtrauen doch einige haben [schock]

Es werden hier im Internet viel intimere Themen öffentlich, und für jeden zu lesen, ausgeplaudert und disskutiert.
Und wenn man jemanden bei seiner Facharbeit helfen kann, why not?

Ich habe jedenfalls an der Umfrage teilgenommen. Es hat auch gar nicht weh getan, und meine Kontonummer mit PIN und TAN wollte auch keiner wissen.

Zudem fände ich es gut, wenn wirklich mehr Aufklärung über HHD und PHHD gemacht würde. Es gab ja auch schon Zeiten da war diese Dialyse-Form viel mehr verbreitet, und da war die Technik bei weitem nicht so sicher, und einfach wie jetzt.

Grüßle
Olli

Hi, ich versteh die ganze Aufregung nicht. Natürlich muss man vorsichtig sein, wenn es um solche Angebote geht. Als Depp würde ich mich nicht sehen, wenn ich mich - wie in meinem Fall für einen Phosphatbinder oder für das KFH filmen lasse. Oder, wenn mich andere Patienten für den Pulsus.Preis vorschlagen, habe ich kein Problem damit. Ich kann durch meine lange Dialysezeit und weil es mir noch verhältnismaßig gut geht, andere Patienten Mut machen. Viele Mitpatienten haben keine Chance jemals transplantiert zu werden. Dann hört man von einem, der fast 40 Jahren dialysiert und dann fast man Hoffnung. Ich bekomme viele Mails von Mitpatienten, die mich fragen, wie ich das schaffe. Außerdem wird die Dialyse in der Öffentlichkeit als superschlimme, nicht überlebensfähige Behandlung gezeigt und nur die Menschen durch eine Transplantation wieder ganz gesund werden. Aus dem Grund schreibe ich in den Medien, dass die Dialyse, besonders die HH-Dialyse eine Alternative zur Transplantation ist und die meisten Menschen ganz gut mit der Dialyse zurecht kommen. Das ist meine Meinung!

Meine Güte, Olli! Du hast ne KTN mit PIN und TAN............? Was es bei euch in SHA nicht so alles gibt..........[lol][lol]!

Nein, ganz im ernst, ich sehe das genauso! Was ist denn daran verkehrt, wenn man den Menschen hier bei solchen Arbeiten helfen kann! Sicherlich ist ein gewisses Misstrauen vorhanden, das ist ja wahrscheinlich auch korrekt! Aber ich denke mal nicht, dass Olli durch seine Mithilfe jetzt nen neuen Handyvertrag hat, oder ein Jahresabo vom Playboy (oder?)! :-]:-]

Muss halt jeder für sich entscheiden!

LG,
MICHI!!! [cool]

Na n Jahresabo von Playpoy wird ja ned so schlimm sein *grinZ*

Bin auch der Meinung das hier zuviel Panik herscht. Einfach ma persönlich fragen kann joa nix passieren bevor man die roten Warnschilder aufstellt.

Jahresabo für den Playboy[cool]

Ich muß mal fragen ob ich eins für meine Bemühungen bekomme [lol][lol][lol]

Habe auch mitgemacht und die Fragen sind so allgemein gehalten, dass der Datenschutz nicht mal blinzeln würde. Und ich helfe gerne, wenn sich auch Nichtdialsepatienten für unsere Krankheit interessieren.. Schade, dass es nur den Playmate für Männer und nicht V O N Männern gibt, und dann spricht man von Gleichberechtigung!!!. Viele Grüße an alle, Albertine