Kontrolle

Liebe HHD`ler, bin ja seit 1 Jahr erst dialysepflichtig und jetzt seit ca. 6 Wochen in Heimdialyse. Im Zentrum hat man ja immer nach dem langen Intervall ein Kalium, BGA und HKt gemacht. Jetzt bin ich zuhause und nun wird wohl nur noch alle 3 Monate mal nachgeschaut. Ist das denn okay oder geht ihr zwischendurch mal hin zum Blutabnehmen?. Habt ihr noch einen Hausarzt oder geht ihr ausschließlich zum Nephrologen? Schönen Wahlsonntag Gruss Edel

Hallo Edel, ich gehe einmal im Monat zur Blutabnahme, das geht fix, dann geb ich gleich meine Berichte ab. Ich gehe nur zu meinem Nephrologen wenn irgend etwas nicht stimmt. Ende des Quartals mache ich eine Zentrumsdia und danach genieße ich wieder meine Heimdia:)
Gruß Veronika

Seit einem Jahr dort, kein US, kein EKG 3 große Blutentnahmen und seit ich jetzt zuhause bin überhaupt keinen Kontakt und auch während dem Anlernen waren die Kontrollen überhaupt kein Thema. Deshalb dankeschön für Eure Antworten ich glaube ich muss etwas nerviger werden. Lieben Gruss Edel

Nochmal: ich rief gerade im Zentrum an weil ich Morgen mal für ein Kalium und BGA und HKT ins Zentrum kommen wollte. Bei Heimdialysepatienten wäre es nicht üblich außerhalb der Routine (alle 3 Mon.) BE zu machen. Ich dürfte mir als Heimdia keine Fehler leisten. Meine Frage nach Standards wurde verneint aber sie wären ja immerhin zertifiziert Hä?? Bitte ihr Profis gebt mir Antwort. Gibts wirklich keine Standards wie man sich ärztlicherseits um Heimdia-Patienten kümmert?? Gruss Edel

Hallo Birki, die versch.., Dich ganz schön, ich bin beim KFH und wenn ich mch nict wohl fühle oder irgend etwas unklar ist, rufe ich bei meinem Neph wegen eines Termines an, der dann meist 2 Tage später erfolgt. Es wird bei mir immer Blut abgenommen, wenn es für nötig befunden wurde. Setz Dich da durch, lb. Grüße Albertine

Hallo Edel,

ich gehe so alle 6-8 Wochen zur Kontrolle.Da wird Blut abgenommen. Je nach dem was anliegt auch andere Untersuchungen, wie EKG, Echo, Ultraschall.
Wenn von meiner Seite etwas anliegt, brauche ich nur anrufen und bekomme spät. am nächsten Tag einen Termin.
Zum Hausarzt gehe ich nur zum Überweisungen holen, oder wenn ich mal andere Zipperlein habe.
Irgendwie kommt es mir so vor, als wollten die bei dir sparen zu wollen, um so mehr an dir als Heimi zu verdienen.
Trete denen einfach ein wenig auf den Schlipps.

Grüßle
Olli

Hallo Edel,

also ich gehe einmal im Quartal ins Zentrum zur Dialyse, und dann wird vor und nach der Dialyse Blut abgenommen. Wenn ich aber das Gefühl habe das zwischendurch mal Blut abgenommen werden soll ist auch auch kein Problem.

Gruß
Jürgen

Ich muss nie zu einer Dia in mein Zentrum, ich habe mal gefragt, ob ich keine extra Dia im Zentrum machen müßte, da hat mein Neph gemeint, er weiß, dass ich genügend dialysiere und sieht es auch an meinen Werten. Nachdem ich den neuen Shunt hatte, und wissen wollte, ob bei der wesentlich niedrigeren Blutpumpengeschwindigkeit das Verhältnis stimme, da gab er mir die Röhrchen mit, vor der Dia und nach der Dia mit allen Klebemarken drauf. Nach der Dia fuhr mein Mann die Rohrchen ins Zentrum, der Arzt wusste Bescheid, der Dienst hatte und gab es dem Spätdienst , der das Blut noch um 20.00 Uhr abholt mit, so hatte ich auch das Ergebnis nach 2 Tagen. Somit entfällt bei mir jeglicher Centrumsaufenthalt. Ansonsten wird bei uns alle 6 Wochen das große Blutbild gemacht, alle 3 Monate EGK, und Ultraschall der Cava u. anderer Organe. Guten Abend Albertine

Hallo Birki,

Du hast eine interessante Frage gestellt, die alle Heimdialysepatienten betrift.

meine erste Tat als Heimi war, HD jeden 2.Tag, also kein langes Interwall mit großen Schwankungen. Ich habe immer ganz normal gegessen also auch demzufolge ein 1.Kalium-Dialysat genommen. Zusätzlch hatte ich immer 2 Kanister mit 2. Kalium zu stehen die ich aber nur in 30 Jahren 4-5 x gebraucht habe (Herzrythmusstörungen).

Base excess habe ich immer auf -2 eingestellt, hätte es aber schon gerne beides kontolliert und war immer auf der Suche nach einem Gerät dafür.

Jedes 1/4 Jahr wurde dann Profil abgenommen und natürlich von mir Harnstoff vorher/nachher, sowie 2xim Jahr Herzecho.

Heute gibt es nach KDIGO die Empfehlung zur Untersuchung:
Im Stadium 5 der chronischen Nierenerkrankung einschließlich des Dialysestadiums (5D) alle 1-3 Monate für Serum Calcium und Phosphat, und alle 3-6 Monate für PTH.

Was ich persönlich wegen des Verkalkungsrisikos für sehr wichtig finde.

Ansonsten habe ich mich so wenig wie möglich im Zentrum sehen lassen.

vG Peter

Hallo Peter !
Habe da eben das Wort Verkalkungsrisiko gelesen. Mit Verkalkungen habe ich so meine Probleme. Hast du vielleicht einen Tipp, ob man abseits der Schulmedizin was dagegen tun kann ?
Viele Grüße

Hallo AnWe,

ich denke, da kann ich Dir helfen.

Ketteler, hat als einzigster deutscher Nephrologe an der global gültigen KDIGO-Knochen-Leitlinie mitgearbeitet und hat das deutsche Calciphylaxie-Register ins Leben gerufen.

Aus seiner Zeit in Freiburg gibt es diese Behandlungsrichtlinie

Im Deutschen Ärzteblatt gab es in 2007 diesen Artikel über die Behandlung mit Vitamin K

Dazu hat er mir geschrieben:
Bewiesen ist noch nichts, es ist eine solche Studie von uns geplant, über die im Oktober 2009 entschieden wird. Aber Vitamin K kann nicht schaden, das ist der wichtige Aspekt (es sei denn, man wird mit Marcumar oder ähnlichen Bluverdünnern behandelt).

Und dann gab es in Kidney Internatinal im April 2009 diesen Artikel:

Vitamin K deficiency in CKD patients: a modifiable risk factor for vascular calcification? von Ketteler et al. der weltweit wichtigsten Nephro-Zeitschrift.

Ich hoffe das reicht für erste ?????

Liebe Grüße Peter

Hallo Peter !
Vielen Dank für die prompte Antwort. Vitamin K fällt weg, nehme Marcumar.
Viele Grüße

Ihr Lieben,

vielen Dank, hat mich sehr gefreut, die Reaktion, die ich von Euch erhalten habe. Ich kann auch nicht sagen, dass ich Panik habe, aber die meisten von Euch gehen alle 4 Wochen zur Kontrolle und ich bekomme gesagt, es reicht vier mal im Jahr. Wegen dem Kalium habe ich gesagt bekommen, als HeimDiaPatient dürfte ich mir keine Diätfehler erlauben sonst wäre ich nicht zu Hause. Leider habe ich das GEfühl, trotz Patientenheimversorgung fühlen sich manche (Ärzte und auch Pflegepersonal) angesichts der Leichtigkeit, mit der man deren Job zumindest teilweise selbst zu Hause meistert, doch ziemlich auf die Füße getreten. Im Moment geht mir halt jegliches Vertrauen ab und ich werde mich wohl doch mal an meine Hausärztin wenden, die Gott sei Dank zu einer nephrologischen Station gute Connections hat.

Kaliumanalyse und BGA sind abrechnungsfähige Leistungen und im ambulanten Bereich wegen Transport etc eher schwer zu erbringen.

Dann hab ich ja auch noch Euch und das beruhigt mich sehr. Ich muss mir jetzt mal angucken, was Guido W. verbrochen hat und danke Euch.

Tschüssi
Edel

Hallo Birki,

bin seit gut 6 Jahren mit meiner Maschine zu Hause, hatte nach 5 Monaten keinen Bock auf Zentrum mehr. Jetzt mache ich 6x pro Woche HHD, 5 x 3h und 1 x 5h. Das wirkt, sag ich Dir! Da hast´te viel weniger Proleme. (Fast) täglich schön die Gülle absaugen. Da merkt man sofort, wenn etwas nicht stimmt, und dann fahre ich in´s Zentrum und sag, was ich gemacht haben will.
Nee, nee Du, wenn Du Dich für HDD entschieden hast, bist Du selbstständig wie im Berufsleben eben auch! Da mußt Du das selber in die Hand nehmen! Aus den Augen, aus den Sinn, nur die Rechnungen vom Zentrum kommen immer pünktlich.
Bei mir war 5 Jahre lang das Kalium im Konzentrat zu hoch. Hatte richtig viele Pumpenhopser, ging zu Kardiologen aber der fand auch nichts. Also kam ich selbst bei meinen Blutwerten drauf, dass das Kalium heftig hoch immer ist und hab dann meinen Nephdi nach einer anderen Mischung gefragt. Kaum geändert, war es vorbei mit dem Stolperern. Jetzt sind Kalium und Phosphat (ja schon immer) wie bei einem Gesunden. Ich kann essen was ich will und auch trinken so viel ich will. Ziehe aber manchmal in der Woche auch 31Liter raus. Wat mut dat mut!
Mein Diadoc war in den 6 Jahren 1 ganzes Mal hier gewesen. Anrufen tut er auch selten, da er weiß, wenn was ist, melde ich mich schon. Ich hab immer genug Röhrchen hier, zapf sie mir selber und bring sie dann ins Zentrum, wenn ich was wissen will, oder wenn Transplant den neuen Status braucht.
Was ich damit meine, kümmere Dich darum selber! Du bist ein mündiger Patient und kannst Deinen Doc ja auch mal schwach anreden, der bekommt nämlich Kohle für Deine Überwachung zu Hause. Wenn er nicht hört, droh ihm mal, das Zentrum zu wechseln! Du bist ein Goldesel für ihn. Praktisch null Arbeit, aber etwa gleiche Kohle wie wenn Du im Zentrum wärst!
Denk mal darüber nach und wehre Dich, wenn Dir was nicht passt!

Schena Gruaß

der Jochen

Ich merke schon, ich muss an mir und meinem Selbstbewusstsein arbeiten. Danke,danke Gruss Edel

Null Problemo Edel,

kenne ja Deine Situation, im Zentrum wird man betüttelt, untersucht, bei jeder Dialyse befragt usw. Dann ist man zu Hause und --- nix mehr, aber auch gar nix mehr! Keine Sau interessiert sich mehr für einen. Das muß man erst verkraften.
Meine Frau war stinkesauer. Einmal in der Woche kam ein Anruf vom Arzt, quasi mal schaun, ob er noch lebt!. Das war´s. Später höchstens einmal im Monat.
Hat aber auch sein Gutes! Man wird gezwungen, sich selbst zu kümmern und auf sich zu hören. Ich hänge noch dazu immer zwischen 23:00 Uhr und 2:00 oder 4:00 Uhr an der Maschine und deshalb ist eine Hilfe während der Dia nicht möglich.
Im schlimmsten Fall wird abgebrochen und am nächsten Tag mit dem Techniker von Fresenius telefoniert. Meist sind es nur spezielle Fehlfunktionen der Maschine. Hätte die Maschine schon längst zum Fenster rausgeworfen, wenn ich sie nicht so brauchen würde und die Osmose hinterher! Manchmal nervt es schon ganz schön! Dann wird der komplette Tagesplan umgeworfen, in´s Zentrum gefahren und dort ein Platz beschlagnahmt. Kurzer Anruf, ich komme jetzt und los geht´s. Dort kürze ich aber immer die Dauer, weil ich bin die HHD so gewohnt, daß mich das im Zentrum nur noch nervt. Ich ziehe bis zu 1,5 l pro Stunde raus und bin oft nach 2 Stunden wieder weg. Mit etwas Glück darf ich eine neue Maschine ausprobieren und spreche das Personal direkt beim Anruf drauf an.
Habe ich Schwierigkeiten mit dem Shunt oder brauche eine neue Zapfstelle, dann schau ich mir gemeinsam mit dem Doc am Ultraschall genau den Shunt an, schützt enorm vor Fehlpunktionen, so ein blauer Arm ist ja ganz schön lästig!
Wenn ich Probleme mit der Lunge habe, laß ich mir ein Röntgen Torax machen und lasse es mir gleich erklären. Mein DiaDoc bekommt oft gar nichts davon mit. Das gleiche, wenn ich Schmerzen in der Herzgegend habe, ab zum Kardiologen.
Wie es sich anfühlt, wenn man von zu wenig, oder zu viel Trockengewicht ausgeht, weiß ich auch schon lange.
Kennst Du schon Tricks mit der Maschine? Mein BMI liegt etwas zu hoch (um nicht sagen zu müssen, daß ich zeckerlfett bin) bei etwa 32. Abnehmen geht gut, wenn ich etwa 1h vor der Dialyse meine Hauptmahlzeit esse. Das funzzt recht gut, beim Abendessen wird richtig aufgekocht, aber nur wenig gefuttert und um 22:00 Uhr noch mal aufgewärmt und so richtig satt gegessen. Hab Versuche mit einem Blutzuckermeßgerät gemacht. Selbst wenn man sich mit Kartoffelpürre zu pampft, sinkt der Blutzuckerspiegel um über 30 Punkte hintern Dialysator und liegt immer unter 100! Da kann man so richtig schön die Kalorien abpumpen.
Nein, ich hab kein Diabetes. Hab mir das Gerät in der Apotheke besorgt und die Staberl gleich dazu. Jetzt purzeln die Kilos langsam, aber konstant!
Wenn Du merkst, daß Du wahrscheinlich krank wirst, Erkältung oder Grippe oder so was, dann kann man die Temperatur höher einstellen. Mein Kreislauf ist recht stabil und so kann ich bis 38,5°C gehen. Fest zudecken und man schwitzt wie ein Schwein! Quasi künstliches Fieber! Ist zwar irgend wie anstrengend, aber ich hatte auch seit Jahren keine Grippe mehr dadurch.
Ja, wenn Ärzte künstlich das Fieber anregen könnten, wären viele Krankheiten kein Problem.
Wenn Du das testen willst, erhöhe die Temperatur aber langsam um zu sehen, ob da Dein Kreislauf keine Faxen macht!
Was hast´n Du für einen Aperillo?
So jetzt ist gut, muß noch Epo geben und dann meine arme Frau aufwecken. In 5 min. ist Feierabend!

Schena Gruaß

der Jochen

Hallo, ich teile nicht alles, was Jochen so empfehlt, aber im Grundsatz hat er recht. Als Heimpatient bist Du schon auf Dich gestellt. Leider gibt es noch keine Qualitätsrichtlinien für die HHD (KfH). Aber die arbeiten drann.
Man bekommt mit der Zeit die Routine und man wird mit der ganzen Geschichte cooler. Alle 6 - 8 Wochen solltest Du schon Deinen Nephro besuchen und mit ihm Dein Regime bereden. Ebenso soltest Du Deine Blutabnahme mit ihm besprechen und Deinen Shunt untersuchen bzw. abhören lassen. Die Gefahr besteht, dass man schnell was übersieht, wenn man den Ambulanztermin nicht wahrnimmt. Gruß Thomas

Also das was Jochen alles von sich gegeben hat, ist auch nicht gerade nachahmenswert. Wenn was mit der Maschine ist, kommt oft der Techn iker noch nach Abbruch der Dia oder ist am nächsten Morgen früh da, hatte da noch nie irgend welche Beschwerden.
Da scheine ich ja wirklich Glück mit meinem KFH und dortigen Neph zu haben. Der kümmert sich sogar im mein Seelenleben und wenn ich wieder mal down bin, dann ruft er an, erkundigt sich, wie es mir geht, fragt, ob ein Gespräch mit ihm helfen würde. Auch so ist er immer darauf aus, dass ich Blutwerte gut kontrollieren lasse , auch außer der Reihe, wenn was los ist. Bei meinen Schwierigkeiten dieses Jahr mit dem Shunt rief er nach der OP immer Prof Kroenung an, besprach alle weiteren Maßnahmen mit ihm. Auch im jetzigen Fall hat er gestern alle Vorsorge Untersuchungen vom EGK bis Thorax Röntgen alles schon durchführen lassen, damit er auch darüber Bescheid weiß, da von der DKD über diese meist kein extra Bericht kommt. Auch MRSA hat er mitgemacht. Früher war auch eine Ärztin da, die sich um nichts gekümmert hat, alles mir überlassen, aber darann bin ich auch sehr gut in der Kenntnis der Dialyse, Ablauf und Eigenverantwortung geworden. Wobei man früher ja sogar seine Maschine selbst oftmals reparieren konnte, Ersatzmodule hatte ich immer in der Schublade. Also, es kommt schon sehr auf das Zentrum, und dann auf den Doc an, der einen betreut.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück, lb Grüße Albertine

Hallo Ilona,

vielen vielen Dank für Deinen Bericht. Er war wieder sehr beeindruckend und zegt mir, dass Du ein Kämpfertyp bist. Also vielen Dank nochmals. Ich habe Deinen Bericht auf das Shuntportal gestellt: www.dialyseshunt.com
Gruß Thomas

Hallo Albertine,

nein, mit dem Techniker und dem Service habe ich auch kein Problem. Es ist viel mehr die Maschine und ihr mangelhaftes Handbuch, wo wirklich nichts drinsteht, was man in irgend einer Weise zur Fehlerbeseitigung brauchen könnte. Einmal wurde z.B. beim Reinigen der blaue Konzentratanschlssschlauch in seiner Position ein wenig verdreht. Die Folge war, daß sie den Bibag nicht mehr akzeptiert hat und nicht in Betrieb ging. Da steht man dann auf´n Schlauch, weil im Handbuch steht gleich gar nichts. Der Techniker hatte es gleich gefunden, war ein Standardfehler. Oft fehlen nur Kleinigkeiten, blöd nur, daß man alle Macken erst selber erfahren muß. Oder die Osmose, hat mir die gesamte Küche absaufen lassen, weil ich meine Osmose aus Geräuschgründen einen Stock tiefer installiert habe und nicht ständig im Blick habe. Kaputter Schwimmerfühler, auch nett. Wenn es sehr kalt draußen ist, kommt sie mit dem Wasser nicht mehr zurecht und ich habe ständig Wassermangelfehler, was sofort die ganze Konzentratregelung durcheinander bringt.
Der Abfluß von der Osmose und Maschine war auch schon öfters verstopft und läuft dann über. Macht auch eine schöne Überschwemmung. Ich mußte schon öfters die ganzen Abflußrohre auseinander bauen und reinigen, da sie sich total zugesetzt hatten. War ein Gemisch aus Fett- und Eiweisablagerung darin, sehr lecker. Das hat man mir vorher auch nicht gesagt, daß das passieren kann. Abflußrohre reinigen macht mir auch nicht der Techniker und auf den Kosten von einer Firma würde ich wahrscheinlich sitzen bleiben.
Ich will damit sagen, es gibt auch viel Ärger, wo man alleine gelassen, oder gar überascht wird. Kommentar dann: ja, das kann passieren! Das ist ärgerlich, weil man hätte ja Vorkehrungen treffen können.
Es ist sehr schön für Dich, daß Du ein Zentrum hast, wo man sich auch intensiv kümmert, die Regel ist das nach meinen Erfahrungen aber nicht. Ich bin überaupt sehr vorsichtig mit dem Vertrauen zu Ärzten. Dazu folgendes: Hatte vor etwa 10 Jahren plötzlich ständig Kopfschmerzen. Ging zu meinen Hausarzt und weil mich auch eine Zecke vor kurzen gebissen hatte, stellte er durch eine Blutuntersuchung fest, daß ich Borreliose habe. Schön, maßiv Antibiotika und einen Nierenblocker (Probenicid) verschrieben, damit die Antibiotika auch nicht ausgeschieden werden.
Kopfweh blieb. Borreliose auch. Innerhalb von 6 Monaten war ich bei vielen Spezialisten, einschließlich Nervenarzt und Röhre, verdacht auf Hirntumor. Alles brachte nichts. Ich hatte ständig geplatze Äderchen in den Augen und auch Nasebluten. Mein Hausarzt reagierte nicht. Ich ging zu ihm und sagte, ich kann nicht ständig so hohe Dosen von Asperin nehmen, ich werde ja ganz damisch damit, aber der pochende Kopfschmerz geht nicht weg und wird immer schlimmer. Darauf kam er auf die glorreiche Idee, mir mal (zum 1. Mal) den Blutdruck zu messen. Ergebnis: 245 zu 180. Dann hat er mir eine Tablette gegeben, welche augenblicklich meinen Blutdruck senkte und der Kopfschmerz war weg. Ein Blutbild ergab, daß mein Kreatinin schon bei 4,8 lag. Das war´s dann. Fazit: schon möglich, daß ich schon immer eine Nierenschwäche hatte, ich hätte aber nie diese Antibiotikabehandlung machen dürfen und schon gar nicht mit Probenizid. Dort steht im Beipackzettel, daß man es bei einem Nierenschaden nicht anwenden darf und es vor der Behandlung abgeklärt sein muß. Aber ich war so blöd und habe meinem Arzt vertraut. Ihn habe ich gewechselt, aber zur Dialyse muß ich und nicht er! Es ärgert mich heute sehr, daß ich mich nicht selber informiert und meine Behandlung selbst in die Hand genommen habe. Mein Vertrauen zu Ärzten ist auf jeden Fall im Eimer.
Wenn ich ein seelisches Problem habe, oder es mir nicht gut geht, habe ich meine Frau und meine Freunde. Eine Frau oder einen Mann mit weißem Kittel brauch ich dafür nicht.
Einen guten Hausarzt habe ich jetzt auch, der ist sehr kompetent, aber nicht beliebt, weil er schon mal Patienten, die immer wieder kommen, oft auch nur zweng´s der Unterhaltung, aus dem Wartezimmer schmeißt und nach Hause schickt, aber er sagt offen und klar, was Sache ist und worauf ich achten muß. Zum Ausheulen ist das gewiss keiner, aber das brauche ich auch nicht!

Hallo Autarky, nach 22 Jahren Dia vertraue ich auch nicht mehr allen Ärzten und setze mich beizeiten schon zur Wehr. Ich wollte mit meinem Beitrag nur sagen, dass ich als Heimi totales Desinteresse und jetzt aber auch gute Betreung erlebt habe.
War eigentlich mehr für Birki gedacht, dass sie sich zur Wehr setzt. In den 80er Jahren waren die alten Maschinen zwar nicht so gut in der Dialyse, aber man konnte wirklich diese noch mit Tricks selber reparieren. Das ist mit der heutigen Computertechnik fast nicht mehr möglich und man braucht wirklich oft wegen jeder Kleinigkeit den Techniker. Ich schütte mindestens 1x im Monat Drano Powergel in den Abfluss, mir ist es bisher 1x passiert, dass durch die Ablagerungen auch eine Überschwemmung entstand. Habe eigentlich damit gute Erfahrung gemacht. Meine Osmose muss nach 3xiger Behandlung immer mit Zitronensäure gereinigt werden, die Wasserkosten sind hierfür sehr hoch, Abwasser kostet bei uns 5,20€ pro cbm. Ich habe diese in einen Schrank im Diazimmer eingebaut, so ist der Geräuschepegel sehr leise, der Wasserfühler liegt direkt unter der Osmose, bisher ist nichts passiert.
Ich habe bisher keine psychologische Betreuung benötigt, aber nach 16 OP in einem halben Jahr mit Vollnarkose bist irgend wann mal in einem Loch. Da ich direkt nicht zu einer Psychologin gehen wollte und möchte (mein Mann ist mir wirklich ein toller Partner), aber manchmal muss der Frust raus und dann habe ich zum Neph meinen Ansprechpartner gehabt. Ich führe auch des öfteren kontroverse Diskussionen mit ihm, so ist es nicht, aber er ist trotzdem ein sehr guter Arzt, den ich in jeglicher Hinsicht so noch nicht hatte .
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, LG Albertine

Hallo Tommy, habe mir gerade DeineShuntseite wieder angesehen, was mich aber überrascht, dass von den Usern sehr wenig Beiträge eingetragen sind. Anscheinend wollen es nicht viele veröffentlicht haben oder die es sind keinerlei Schwierigkeiten vorhanden. Ich bin schon etwas verwundert, denn man sollte dadurch doch einiges an wissenswerten vermitteln, wo evtl. nicht sehr bekannt ist. Andererseits ist es auch gut, denn damit steht fest, dass die User funktionstüchtige und voll intakte Shunts haben müßten.
Danke Dir jedenfalls für das Einstellen meiner Berichte, wie Du vielleicht schon in meiner Homepage gelesen hast, gibt es eine Fortsetzunh ger Geschichte. Nächste Woche bin ich ab Dienstag wieder bei Kroenung.
Liebe Grüße auch an Beate, albertine

Hallo Dknoppers,

das ist ja sehr schön für Dich, daß es bei Deinem Zentrum zur Standardbehandlung gehört, nur hat nicht jeder HHD-ler ein Zentrum, bei dem es überhaupt Standardbehandlungen gibt. Viele werden einfach alleine gelassen und müssen alles selber rausfinden. Natürlich habe ich jetzt auch einen Wasserfühler, der die Wasserzufuhr abdreht, aber zuerst mußte ich einen Schaden haben.
Der blaue Schlauch war drin gesteckt, nur der Bayonettverschluß war nicht ganz auf Anschlag. Ich bin auch nicht hektisch geworden, ist nicht mein Naturell und ich hab auch erkannt, daß der Bibag nicht angesaugt wird. Ich hätte nur einfach gerne eine Beschreibung, wo drin steht, bei dem Fehlerbild kann es da oder dort dran liegen. Leider bekomt man aber eine Maschine von Fresenius mit einem Handbuch, welches den Namen nicht verdient und das finde ich blöd. Jeder Fernseher wird deutlich besser beschrieben als so eine Maschine, wo es wirklich wichtig wäre.

Das Sporotal kippe ich jetzt wöchentlich, zusätzlich reinige ich aber trotzdem ein Mal im Jahr die Abflußleitung bis zur Hauptleitung mit einem Hochdruckschlauch und zwar von der Hauptleitung kommend. Hab mir ein Sichtrohr eingebaut und muß feststellen, da kommt noch ganz schön Dreck daher!

Thema Sicherheitsrichtlinien, hab den Umbau selber gemacht und natürlich sogar 2 Mal einen extra Fi eingebaut, einer für die Osmose und einer für die Maschine. Alles sauber abgesichert, den Strom bekommt die Osmose von oben. Da ist alles nach Vorschrift. Mir hat nur keiner bis dahin gesagt, daß eine Osmose ein offenes System mit Überlauf ist und daß da auch Wasser unten raus kommen kann. Bei jeder Waschmaschine für 300.-€ ist eine Wasserschutzeinrichtung eingebaut, bei einer teuren Osmose ist das zu viel verlangt und das bekommt man als Anwender nicht gesagt, ich ging eigentlich davon aus.
Dem BMI 32 hab ich auch den Kampf angesagt.

Ach ja, das Problem mit der Osmose, die kein kaltes Wasser verträgt, ist wohl Haus gemacht hätte mein Haus ja nur in Afrika bauen müssen...

Hallo Taffi,

deshalb schreib ich ja, daß der Kreislauf dafür stabil sein muß und man nur langsam die Temperatur erhöhen sollte, um zu schauen, wie man darauf reagiert. Mein Arzt hat auch gesagt, daß ich in die Sauna gehen kann, was aber wirklich ein größeres Problem für den Kreislauf darstellt.
Wenn man sich und seinem Körper aber gar nicht mehr belasten will, dann baut man unweigerlich ab.
Ich kenne viele an der Dialyse, die der Meinung sind, sie sind so schwer krank, daß sie weder Arbeiten, noch irgend einen Sport treiben können. Am besten sie bleiben zu Hause und ruhen sich aus. Sie werden dann immer schwerfälliger und können dann wirklich bald nichts mehr reißen.
Auch eine Lebenseinstellung, aber das wäre wirklich nichts für mich, dafür brauche ich nicht existieren!
Ich arbeite natürlich und mache auch Sport und wenn ich mit meinem Rad 2km den Berg hinaufschnaufe, ist es eine viel bessere Gelegenheit für mein Herzchen, den Dienst zu quittieren, als an der Dialyse, wenn ich was gegessen habe davor.
Mein Kardiologe bestätigt mir ja immer nach dem Belastungs-EKG, daß ich weiter Sport machen soll und am Besten noch mehr, weil ich noch zu dick bin.
Das liegt aber mehr daran, daß ich ein leidenschaftlicher Hobbykoch bin und es sehr genieße zu essen. Da mache ich lieber fast jeden Tag Dialyse und es geht mir richtig gut, wenn ich weder auf Kalium, Phosphat noch auf die Trinkmenge achten muß. Da meine Blutwerte mit Abstand die Besten sind vom ganzen Zentrum, scheint es ja auch nicht ganz verkehrt zu sein, was ich mache. Ist auch kein Kunststück bei 20 Stunden Dialyse pro Woche und einem Blutfluß zwischen 400 und 435ml/min. Wobei glaube ich entscheidend ist, daß es fast jeden Tag stattfindet.
Sicher, wenn ich mal über 80 bin, werde ich es auch ruhiger angehen lassen, aber im Moment möchte ich Leben und zwar so intensiv wie möglich und ein guter Vater für meine 3 järige Tochter sein.
Jeder, auch an der Dialyse, muß seinen Weg wählen und ich will richtig leben, so lange es irgend wie geht.

Schena Gruaß

der Jochen

Ihr Lieben, endlich hab ich die Muse um ja wirklich viel zu lesen und immer wieder erstaunt zu lächeln wie taff ihr mit der Maschine und allem was dazu gehört umgeht. Ich denke auch, daß ich mit der Zeit ruhiger werde. Ich habe ja noch das grosse Glück, sehr wenig Wasser einzulagern und habe somit eine wenig belastende Dialysezeit. Mein Problem ist ja eher, daß ich wirklich gar nix vom Zentrum höre und ich jetzt zum Hausarzt zur Kontrolle ging, da das Zentrum mir sagte es sei nur 4x im Jahr nötig. Naja, ich werde jetzt im Oktober nochmal zum Diadoc gehen und ihn fragen ob das wirklich in seinem Sinne ist. Mit Techniker habe ich ganz am Anfang Kontakt gehabt da meine Maschine bis jetzt ohne Probleme läuft. Für die Tipps danke, für den Zuspruch danke, und ich werde jetzt mal etwas Form in mein Diadasein bringen. Ciao und Servus auch nach Bayern, Edel

Hallo Taffi,

das klingt jetzt vielleicht so, als wenn ich willkürlich an meiner Maschine schalte und walte wie ich will. Dem ist natürlich nicht so. Wenn ich was verändere, dann in kleinen Schritten und beobachte, was mit mir passiert. Die 400 Blutfluß sind üblich in meinem Zentrum gewesen und damit hatte ich auch nie ein Problem. Wenn ich auf 300 runtergehe, merke ich keinerlei Unterschied. Das liegt sicher auch an meinem Gewicht von 95 kg und der damit hohen Flüssigkeitsmenge. Denke, wenn ich nur 70kg hätte, würde ich auch nicht mehr als 300 verkraften. Die 435 fahre ich nur einmal die Woche bei der langen Dialyse, aber dann mit 14G Nadeln, damit die Drücke unter 180 bleiben. Darüber habe ich auch schon probiert, da erkenne ich aber eine Veränderung im Befinden, und daher lasse ich das lieber.
Am liebsten würde ich 7 Tage die Woche an die Maschine, aber mit meiner Krankenkasse habe ich nun mal 6 vereinbart und ich bin froh, daß die übernommen werden. Der eine Tag aussetzen macht sich stark bei mir bemerkbar und ich verstehe gar nicht, wie ich früher die 2 Tage über das Wochenende ausgehalten habe.
Die tägliche Dia belastet durch die geringe Dauer auch sehr wenig, Blutdruck und Puls bleiben bis zum Schluß fast konstant. Nach der Dia gehe ich ja ins Bett und am Morgen bin ich auch sehr schnell fit, bei der 5h Dialyse braucht es dann doch oft bis 12:00 bis ich problemlos körperliche Anstrengungen verkrafte.
Im Vergleich zur Sauna empfinde ich eine Temperaturerhöhung sehr wenig anstrengend. Der Puls steigt dadurch geringfügig und nach 2 Stunden sind sämtliche Grippesymptome wie Halsschmerzen, Husten oder Gliederschmerzen einfach weg und das finde ich gar nicht schlecht im Vergleich zu meiner Frau, die die Grippe oft fast eine Woche rumzieht.
Sag mal, 22 Jahre [schock] Dialyse ist ja schon ganz schön heftig, hoffe, daß bei mir wenigstens irgend wann eine Transplantpause drin ist, aber mal sehen...

Schena Gruaß

der Jochen