Frage an alle Heimis

Hallo zusammen,

ich mache seit 2 Jahren PD, werde aber über kurz oder lang zur Hämo wechseln müssen. Im Moment ist das sehr aktuell, da seit ein paar Tagen meine UF stark nachgelassen hat. Ich habe vor meiner letzten TX schon mal 7 Jahre Hämo gemacht, davon 2 Jahre zuhause - allerdings mit Partner.

Nun hat sich in den 15 Jahren bestimmt einiges verändert und dazu habe ich ein paar Fragen:

- wie lange seid Ihr trainiert worden und wie lief das genau ab?
- was macht Ihr bei RR-Abfall oder bei Krämpfen?
- was können sonst noch für Komplikationen auftreten und wie geht Ihr damit um?
- Kommt zur Not jemand vom Zentrum?
- wie klebt Ihr die Nadeln nach dem Punktieren selbst fest?
- wie häufig und wie lange dialysiert Ihr und zu welchen Zeiten?
- was macht Ihr in dieser Zeit?
- Wo steht die Dialyse bei Euch? Bei mir wäre das nur im Schlafzimmer möglich.
- Zahlt die Krankenkasse die nötigen Umbauten/Möbelneuanschaffungen?
- was gibt es noch zu wissen und zu beachten?

Freue mich über jeden Antwort und jeden Hinweis, der mir ein bisschen die Angst nimmt. Am meisten graut mir vor der noch stärkeren Einschränkung der Trinkmenge, da ich keine Restausscheidung mehr habe.

LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmonlisa,
der einfachheithalber habe ich meineAntworten direkt hinter Deine Fragen geschrieben.

> - wie lange seid Ihr trainiert worden und wie lief
> das genau ab? 3 Monate, vom Aufbau Maschine, Selbstpunktion, regieren bei Fehlern u. defekten usw.
> - was macht Ihr bei RR-Abfall oder bei Krämpfen? Habe 1liter NaChl. Lösung an der Nadel angeschlossen, dder wird nach öffnen eines Clips automatisch eingsogen ins Schlauchsystem
> - was können sonst noch für Komplikationen
> auftreten und wie geht Ihr damit um? Wenn das absolute Chaos ausbrechen sollte (ist in knapp 10 Jahren noch nicht passiert) Clipse an der Nadel schließen, ziehen und somit knapp 400ml Blut verwerfen. Und am nächsten Tag entspannt neu anfangen.
> - Kommt zur Not jemand vom Zentrum? Nein, aber dort ist zur Not immer ein Dialyseplatz frei !!!
> - wie klebt Ihr die Nadeln nach dem Punktieren
> selbst fest? Ist Übungssache - geht aber definitiv
> - wie häufig und wie lange dialysiert Ihr und zu
> welchen Zeiten? 6 bis 7 mal pro Woche 2,5 bis 3 Stunden
> - was macht Ihr in dieser Zeit? Bei DO vorbeischauen, TV-Aufnahmen vom Vorabend sehen, telefonieren, usw.
> - Wo steht die Dialyse bei Euch? Bei mir wäre das
> nur im Schlafzimmer möglich. Ich Dialysiere in einem Zimmer in dem auch der Schreibtisch mit PC, Orden usw. stehen, also unser Bürozimmer - Schlafzimmer geht aber definitiv auch, man bekommt dann ein el. verstellbares Lattenrost.
> - Zahlt die Krankenkasse die nötigen
> Umbauten/Möbelneuanschaffungen? NEIN - das ist Sache des betreunenden Dialyseanbieters, der spart ja schließlich nach dem Training die Pflegepersonalkosten
> - was gibt es noch zu wissen und zu beachten? Ich denke das man (wenn in erreichbarer Nähe) bei KfH oder PhV wegen der vorhandenen Lokistik (Lieferung, Techniker usw.) am besten als Heimi aufgehoben ist. Die erstatten auch einen monatl. Energiekostenzuschuss !

Für ein ausführliches Gespräch stehe ich Dir gerne am Telefon zur Verfügung. Kontakt per Mail über meine DO-Userpage, Gruß Rocky

Danke Dir, Rocky!
Sobald der Wechsel zur Hämo bei mir konkret ansteht, rufe ich Dich sehr gerne an!
Liebe Grüße, Klatschmohnalisa

Jetzt hab ich doch noch ein paar Fragen:
Wie kommt der Shunt mit den vielen Punktionen klar?
Wie viel UF hast Du täglich?
Machst Du Vormittags oder Abends Dialyse und wie fit bist Du danach?
Ist man nach 2 Stunden weniger k.o. als nach 4 Stunden?
Der Materialverbrauch ist ja dann viel höher - gab es da keine Probleme?
Warum hast Du Dich für die tägliche Dialyse entschieden?
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmonalisa,

ich mache seit 1,5 Jahren HHD. Das Training dauerte in meinem Fall 7 Wochen, ich war allerdings auch 35 Jahre Kankenschwester.

Für einen evtl. RR-Abfall wird bei uns mittels Single-Needle-Verbinder am arteriellen Schenkel des Systems ein NaCl-Beutel angechlossen, außerdem sollten die Beine hoch gelagert werden, evtl. UF-Pause. Bei Krämpfen wurde bei uns geschult, die Beine herunter zu nehmen, UF aus (nach 10 Minuten erinnert die Maschine, die UF wieder einzuschalten. Ich selber hatte allerdings beide Probleme noch nicht)
Ich persönlich merke einen fallenden RR bevor er wirklich kritisch wird, dass mir sehr warm wird. Indem ich die Dialysattemperatur reduziere (35,0 - 35,5 Grad) war es nie problematisch.

Mein größtes Problem war in der Trainingszeit der noch nicht wirklich einfach zu punktierende Shunt. Seit dem ich mittels Knopfloch punktiere, funktioniert aber auch das problemlos.

Das einzige, was bei partnerloser Dialyse problematisch sein könnte, bei einer Magen-Darm-Erkrankung ist nicht einfach mal so eine Pause möglich. Für solche Gelegenheiten bietet das Zentrum jederzeit die Dialyse im Zentrum an.

Vom Zentrum käme auch im Notfall niemand, ich wüßte auch nicht, wie die überhaupt bei uns in die Wohnung kommen sollten. Ich kann ja nicht an die Tür, die Maschine nimmt man ja nicht mal wie einen PD-Beutel mit.

Die Nadeln fixiere ich mit 2,5 cm Pflaster, 2 kreuzweise über die Flügel der Kanüle, hatte da noch nie Problme.

Ich dialysiere jeden 2. Tag (ohne langes Intervall am WE) für 5 Stunden; meist am Nachmittag so dass mir mein Partner, wenn er von der Arbeit kommt beim Ziehen der Kanüln behilflich sein kann. (Ich kann es auch allein, muß aber mindestens 30 Minuten abdrücken, so dass ich froh bin, wenn ich beide Punktionsstellen gleichzeitig abdrücken kann.)
Hätte ich Probleme mit RR oder Krämpfen würde ich eine tgl. Dialyse mit 2,5-3 h an 6 Tagen der Woche versuchen.
Während der Dialyse schaue ich fern, telefoniere, surfe im Internet oder lese auf meinem e-Bookreader. Ich könnte mir auch vorstellen, ein Hörbuch zu genießen.

Für die HHD haben wir auf unser Arbeitszimmer (ca. 8 m2) umfunktioniert. Die notwendigen Installationen (Wasser, Strom), das Pflegebett (elektrisch) und ein Bettisch wurde vom KfH übernommen. Der Bodenschutz, Beleuchtung, Regale, Schrank, TV-Gerät usw. habe ich selbst bezahlt.

Wenn Du so Probleme mit der reduzierten Trinkmenge hast und partnerlos dialysieren wirst, würde ich Dir zur täglichen kurzen Dialyse raten.

Wenn Du noch Fragen haben solltest, stehe ich Dir gern zur Verfügung.
LG Homer

Danke, das macht mir wirklich Mut.
Auch Dich werde ich bestimmt anrufen, wenn es dann so weit ist, Danke für das Angebot!
LG, Klatschmohnalisa

Hallo Klatschmohnlisa, ich bin seit April wieder an der Dia (nach 10 Jahren mit Transplantniere) und wollte bereits vor der Transplantation unbedingt Heimdialyse machen. Ich hatte immerhin schon mal das punktieren gelernt, sonst aber noch nichts.
Das Training hat ca. 3 Monate gedauert, es hätte schneller gehen können, aber nachdem sowieso erst Maschine und Osmose bestellt werden mussten, war die Zeit so gut genutzt. Wir sind alle möglichen Alarme zig mal durchgegangen.
Einen richtigen Notfall hatte ich noch nicht, allerdings ist mir das System schon komplett zu gegangen - da hilft dann nur Blut verwerfen und am nächsten Tag nochmal dialysieren. Allerdings hätte das im Zentrum genauso passieren können. Zum Glück habe ich keine Probleme mit dem Blutdruck oder mit Krämpfen, aber auch dafür wird man ja geschult und wie vorher schon geschrieben, geht man genauso vor, wie im Zentrum auch.
Momentan mache ich alle zwei Tage 4 Stunden. Meine Werte haben sich schon sichtlich verbessert - Phosphatwert ist wie bei einem Gesunden (da hatte ich früher immer extreme Probleme). Mit der Flüssigkeit habe ich auch keine großen Einschränkungen mehr, wenn ich mal mehr Durst habe (z.B. nach einem deftigen Essen) mache ich einfach eine Dialyse mehr. Besonders der Wegfall vom langen Wochenende ist eine echte Erleichterung !! (Habe auch keine Restausscheidung)
Das Gerät steht in einem extra Zimmer, Schlafzimmer ginge auch, aber ich finde es wichtig einen TV zu haben, sonst wird die Zeit zu lange (wobei man auch Filme auf dem Compi gucken kann )
Mein Fazit zur Heimdialyse: ich bin viel freier, kann mir meine Zeiten selber aussuchen, bin besser dialysiert, fühle mich 1000x wohler weil nicht dauernd Ärzte und Schwestern um mich rumhüpfen usw...
Als die Niere noch funktioniert hat, habe ich mir gar nicht vorstellen können, dass ich noch jemals glücklich mit Dialyse leben kann - ich dachte es muss so schnell wie möglich eine neue Niere her. Jetzt habe ich mich noch nicht mal wieder auf die Liste setzen lassen, weil es mir so gut geht

Hallo Boris,
danke fürs Mut machen! Wie lange dauert bei Dir der Aufbau und wie lange der Abbau?
Du kochst während der Dialyse? Kannst Du denn aufstehen und rum gehen?
LG, Klatschmohnalisa

Liebe Monalisa,

Im Sommer bin ich seit 4 Jahren in der Heimdialyse. Ich bin bei schlechtem Verhältnis ruckzuck angelernt worden und war insgesamt knapp 1 Jahr an der HD und nach 6 Wochen Training zuhause.
Mit der Zeit bekommst du schnell Routine bezüglich Kleben, Stechen, Nadelziehen und Programm damit die Stunden schnell vergehen.
Ich baue mir die Maschine öfter abends schon auf, damit ich nach der Arbeit nicht so lange brauche, dann noch schnell was zu Essen machen und zickzack an die Maschine. Öfter bin ich alleine, öfter ist mein Mann dabei je nach dem wie der Rest des Tages verplant ist. Die Dialyse steht bei uns im 3.Zimmer gemeinschaftlich mit dem Schreibtisch. Die Umbauten (minimal) , Bodenbelag (sollte kein Teppich sein) übernimmt die PHV (KFH auch).
Eins ist sicher, ich wäre allerhöchstens nur halb so glücklich müsste ich ins Zentrum. Alleine die Zeit neben der Berufstätigkeit etwas sinnvoller nutzen zu können ist ein schönes Gefühl. Schau doch mal auf HDPEV.de
Grüsse aus Hessen
Edel

Wie kommt der Shunt mit den vielen Punktionen klar? Ich mache 6 bis 7 mal pro Woche Single Needle - also 6 bis 7 Einstiche in den Shunt (identisch mit 3 x pro Woche mit 2Nadeln)
Wie viel UF hast Du täglich? Bis zu 2300ml in 3Std. Meist sind es 1500 bis 2000 ml
Machst Du Vormittags oder Abends Dialyse und wie fit bist Du danach? Meist Vormittags - ich fühle mich danach so fit, dass ich öfters nach einem kleinen Snack gleich aufs Fahrrad steige.
Ist man nach 2 Stunden weniger k.o. als nach 4 Stunden? Ich denke das ist auch eine Sache des Flüssigkeitsentzuges
Der Materialverbrauch ist ja dann viel höher - gab es da keine Probleme? Das finanziert das KfH z.B. durch nicht anfallenden Personalkosten.
Warum hast Du Dich für die tägliche Dialyse entschieden? Ich habe mir das kurz vor Dialysepflicht auf der Trainingsstation in Köln Merheim angesehen, mich mit trainierenden unterhalten, und dann war mir klar, so selbtbestimmt und zeitlich flexibel möchte ich auch dialysieren.

Gruß Rocky

Hallo Klatschmohnalisa,

Ich bin direkt nach Dialysebeginn drei Monate in der Abendschicht in einem privaten Zentrum trainiert worden (mit Partner) und jetzt seit über 5 Jahren Heimi. Wir hatten eine Schwester als Ansprechpartnerin, aber das Einlernen lief in ihrer Schicht nebenbei. Das Auf- und Abbauen der Maschine lernt man sehr schnell. Ab und zu wurde mal ein Alarm abgefragt, ansonsten war das Training unspektakulär. Bei mir hat es länger gedauert als geplant, weil der Shunt anfangs schlecht zu punktieren war.
Im Oktober 2012 bin ich von Gambro auf die Fresenius 5008 umgestiegen. Dieses zweite Einlernen hat zwei Wochen gedauert (diesmal bei der PHV).

Bei Blutdruckabfällen (bisher einmal vorgekommen): UF stoppen, Füße hoch, Kopf runter, NaCl ins Schlauchsystem (das geht bei der Fresenius 5008 online).
Größere Komplikationen betrafen bei uns immer die Technik: z. B. war ein paarmal die Osmose defekt (Membran oder Schwimmer kaputt). Zweimal ist das samstags passiert, dann musste ich am Sonntag zur Auffangdialyse ins Zentrum.
Wir hatten auch mal eine Charge mit löchrigen Schlauchsystemen, aber auch das war kein Problem. Am wichtigsten ist es meiner Meinung nach, Ruhe zu bewahren und nicht die Nerven zu verlieren. Dann klappt das schon!

Im Notfall würde vom Zentrum niemand kommen; das ist auch viel zu weit weg. Außerdem ist dort meist niemand da, weil ich oft außerhalb der Zentrumszeiten dialysiere. Im Ernstfall würde ich - wie meine Vorredner - den Notarzt anrufen.

Ich mache alle zwei Tage fünf Stunden Dialyse, meistens von 17 bis 22 Uhr, am Wochenende auch mal später. Die Zeiten sind bei uns relativ fest, da wir morgens um 6 Uhr raus müssen. Manchmal dialysiere ich auch zwei Tage hintereinander (dann 5 h + 3 h), um alle Termine an der Arbeit auf die Reihe zu kriegen.

In meiner Wellnesszeit lese ich, sehe fern, höre Hörbücher, spiele oder arbeite am PC. Abendessen gibts auch noch, deshalb geht die Zeit eigentlich schnell rum. Wir haben einen Extra-Raum (12 m²) für die Dialyse. Den Umbau hat das private Zentrum bzw. nach unserem Umzug die PHV bezahlt, damit hat die Krankenkasse nichts zu tun. Wir haben einen kleinen Zuschuss für den Bodenbelag bekommen. An Möbeln haben wir nur zwei Billy-Regale angeschafft (eins für Bücher, eins für Material), die sind nicht so teuer. Die Liege habe ich nach langem Kampf von Krankenkasse und Beihilfe bekommen, da ich auf dem Uralt-Ding vom privaten Zentrum nicht liegen konnte. Bei der PHV hätte ich wohl eine Liege bekommen - das hat mir der Techniker beim Umbau gesagt.

Falls du noch Fragen hast, helfe auch ich gerne weiter.
Alles Gute, Sonnenschein

Ich danke Euch allen für die mutmachenden Worte und die Angebote für weitere Unterstützung. Das ist sehr beruhigend und nimmt mir viel von der Angst vor der Veränderung - von der ich hoffe, dass ich sie noch ein bisschen hinauszögern kann.
Euch allen einen schönen Tag und eine gute Woche
Klatschmohnalisa

rocky schrieb:

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> Hallo Klatschmonlisa,
> der einfachheithalber habe ich meineAntworten
> direkt hinter Deine Fragen geschrieben.
>
> > - wie lange seid Ihr trainiert worden und wie
> lief
> > das genau ab? 3 Monate, vom Aufbau Maschine,
> Selbstpunktion, regieren bei Fehlern u. defekten
> usw.
> > - was macht Ihr bei RR-Abfall oder bei
> Krämpfen? Habe 1liter NaChl. Lösung an der Nadel
> angeschlossen, dder wird nach öffnen eines Clips
> automatisch eingsogen ins Schlauchsystem
> > - was können sonst noch für Komplikationen
> > auftreten und wie geht Ihr damit um? Wenn das
> absolute Chaos ausbrechen sollte (ist in knapp 10
> Jahren noch nicht passiert) Clipse an der Nadel
> schließen, ziehen und somit knapp 400ml Blut
> verwerfen. Und am nächsten Tag entspannt neu
> anfangen.
> > - Kommt zur Not jemand vom Zentrum? Nein, aber
> dort ist zur Not immer ein Dialyseplatz frei !!!
> > - wie klebt Ihr die Nadeln nach dem Punktieren
> > selbst fest? Ist Übungssache - geht aber
> definitiv
> > - wie häufig und wie lange dialysiert Ihr und
> zu
> > welchen Zeiten? 6 bis 7 mal pro Woche 2,5 bis 3
> Stunden
> > - was macht Ihr in dieser Zeit? Bei DO
> vorbeischauen, TV-Aufnahmen vom Vorabend sehen,
> telefonieren, usw.
> > - Wo steht die Dialyse bei Euch? Bei mir wäre
> das
> > nur im Schlafzimmer möglich. Ich Dialysiere in
> einem Zimmer in dem auch der Schreibtisch mit PC,
> Orden usw. stehen, also unser Bürozimmer -
> Schlafzimmer geht aber definitiv auch, man bekommt
> dann ein el. verstellbares Lattenrost.
> > - Zahlt die Krankenkasse die nötigen
> > Umbauten/Möbelneuanschaffungen? NEIN - das ist
> Sache des betreunenden Dialyseanbieters, der spart
> ja schließlich nach dem Training die
> Pflegepersonalkosten
> > - was gibt es noch zu wissen und zu beachten?
> Ich denke das man (wenn in erreichbarer Nähe) bei
> KfH oder PhV wegen der vorhandenen Lokistik
> (Lieferung, Techniker usw.) am besten als Heimi
> aufgehoben ist. Die erstatten auch einen monatl.
> Energiekostenzuschuss !
>
> Für ein ausführliches Gespräch stehe ich Dir
> gerne am Telefon zur Verfügung. Kontakt per Mail
> über meine DO-Userpage, Gruß Rocky


Du hast ein verstellbares lattenrost bekommen? Von wem? Ich mach Dialyse im Ehebett mit normalem lattenrost

Hallo Astaner,

das KfH stellt dem Heimdilysierenden entweder eine elektrisch verstellbare Liege oder ein entsprechendes Lattenrost für ein Bett damit das hochlagern der Beine bei Blutdruckabfall gewährleistet ist.

Gruß Rocky

Aj carramba da sollte ich mal bei der phv nachfragen