Heimdialyse Nachts (8 Stunden) HDF?

Hallo Leute

Ich habe heute mit meinem Training für die Heimdialyse begonnen. Ich bin seit 4 Jahren an der Dia und machte die Nachtdialyse (3x7 Stunden). Allerdings kann sich das KfH aufgrund der Pauschalkürzungen der Krankenkasse nun die Nachtdia nicht mehr leisten und der einzige Weg, eine längere und gute Entgiftung zu haben, ist nun die Heimdialyse.
Nun musste ich feststellen, dass das KfH eine Fresenius 4008 Maschine ohne HDF Möglichkeit verwendet. Auf Nachfrage ob ich auch eine 5008 mit HDF haben könnte gab es die antwort diese Maschine haben wir nicht da. Wir bieten nur die 4008 für die Heimdialyse an. Außerdem gibt es bisher keine Beweise, dass die HDF-Funktion bei einer längeren Diazeit überhaupt einen Vorteil gegenüber der Maschine ohne HDF bietet.

Nun meine Frage:
Hatte bereits jemand Erfahrungen bezüglich dem Unterschied von einer langen Dialysezeit (> 7h) ohne HDF und mit HDF?

Vielleicht ist das auch jammern auf hohem Nivea aber ich denk mir wenn ich sch on die Maschine und alles lerne dann sollte es auch etwas sein das mich optimal entgiftet.
Zur Info ich bin jetzt 24 und hab noch vor lange zu leben

Vielen dank schonmal für alle antworten!

Hallo jacob,

zur Heimdia und den Maschinentypen bin ich nicht aussagefähig.

Aber auch ich habe über mehrere Jahre Nachtdia gemacht und meine Werte waren eigentlich gut, aber mit der Zeit kam natürlich die Eine oder Andere Nebenbaustelle zur Geltung. Nach Gesprchen mit meinem behandelnden Lieblingsdoc bekam ich dann die HDF zur Dia. Ich kann es nicht konkret begründen, aber mein Bauchgefühl hat mir ganz eindeutig vermittelt, dass es mir besser geht.

Damals begannen sich ganz langsam einige Symptome der Polyneuropathie zu zeigen. Nachdem ich mit der HDF begann waren diese Symptome nicht mehr bzw. nicht mehr in der Stärke sichtbar bzw. zu fühlen. An meinen Werten war das nicht erkennbar, aber fühlen konnte ich diesen Vorteil der HDF. Das begann nicht gleich nach dem ersten Mal HDF, aber mit der Zeit ..... Genauer kann ich es leider nicht mehr sagen.

Auf alle Fälle halte ich die HDF für sehr vorteihaft für Dialysepatienten.


Alles Gute wünscht

Limo

moin Jacob,

ich hab eine 5008 ZU Haus, und bin zufrieden
die Diskussion HD / HDF hatten wir vor vielleicht 5 oder 6 Jahren mit unseren Doc.
und dann einfach als Gruppe uns das zunächst als Langzeitversuch ernörgelt.
Foge: alle brauchten weniger epo, nach etwa 4 bis 5 Monaten soweit ich es erinnere.
Als ich dann die Maschine nach Haus bekam war es die gleiche wie im Zentrum.

Ich weiss nicht ob es gesicherte Statistiken gibt. Logisch wäre es aber nach meinem Empfinden.
Ich hab aber gehört dass es Pat gibt die Hdf gar nicht vertragen. also vielleicht vorher ausgiebig testen??

Ich hab noch nie im Urlaub bemerkt dass irgend etwas schlechter wurde, ausser Kalium, aber das schieb ich auf mangelnde Disziplin in den Ferien und eine kürzere Diazeit. Zu Haus mache ich alle zwei Tage Dia, im Urlaub gibt es ein langes WE.

Der Ansatz ich will alt werden ist gut!! Und mit 21 Std Dia pro Woche bist Du sicher gut beraten. Ob da hdf noch einen weiteren Vorteil bringt?? Dennoch kann man für das Ziel ruhig auf hohem Niveau klagen, auch kleinste nicht messbare Giftmengen die nicht ausgewaschen werden, machen irgendwann Problems!

Dir Viel Erfolg!
Nachtdia wollte ich übrigens auch, hat einfach nicht funktioniert ich lag regelmässig aufm Schlauch und hab damit auch meinen Partner geweckt. Wir hatten dann beide keine Kraft das mal 6 bis 8 Wochen am Stück zu üben.. schade eigentlich.

vielleicht hätte ich mich ja doch daran gewöhnt..
Dir viel Erfolg

Hallo,
ich habe in meinen 19 Jahren Dialyse des öfteren mal eine Zeit lang HDF durchgeführt. Teilweise bis zu 6 Monaten. Anfangs noch mit Beuteln, später dann auch mal online HDF
Eine Veränderung in meinem Befinden, oder bei den Werten konnte ich eigentlich nie feststellen.
Allerdings litt ich in den Zeiten in denen ich HDF durchgeführt habe immer verstärkt unter besonders trockener Haut. Inzwischen mache ich seit Jahren 7 Std Nachtdialyse allerdings ohne HDF. Obwohl es mir angeboten wurde habe ich auf die HDF verzichtet, da die Nebenwirkung Hautjucken bei der HDF über 7 stunden noch stärker war als bei 5 Std.
Gruss Krischan

Ich könnte mir vorstellen, dass Du Probleme bekommst die HDF in Deinem Zentrum durchzusetzen. Ich mache HDF zuhause mit der 5008 und kann diese Therapieform sehr unterstützen.
Aber auch wenn Du die HDF nicht durchsetzen kannst, bist Du doch auf dem optimalen Weg gut zu dialysieren. Alleine kein langes Wochenende mehr zu haben und flexibel zu sein ist es allemal wert zur Not auch auf HDF zu verzichten.
Aber drum kämpfen würde ich schon noch ne Weile….

Hey

danke für die Tipps und Erfahrungsberichte von euch. Das zeigt mir doch das ich energischer sein sollte bei der Anfrage auf eine 5008. Ich hatte vergessen zu sagen das ich damals auch schon HDF gemacht habe und da ging es mir persönlich sehr gut. Habe nie irgendwelchen negativen Anzeichen durch die Dialyse gespührt. Mir ging es also immer normal wie jedem anderem Menschen ohne diese Krankheit.
Ich werde bei meinem nächsten Heimdiatraining nochmal wegen der 5008er Maschine nachhacken und hier Bericht erstatten wie es gelaufen ist.


liebe Grüße

Jacob

Hallo, Jacob,
man kann auch an einer 4008 das HDF - Online- modul nachrüsten, wurde bei mir so gemacht, als ich die 4008 nach Hause gekriegt habe.
8 Stunden waren mir zu lange, hab ich alles durchprobiert, für mich optimal sind 6 Stunden, da kann ich auch gut schlafen.

LG Antonio

Hallo,


dknoppers schrieb:
> Ehrlich gesagt bin ich überrascht,das ein Kfh
> Zentrum Probleme hat die Logistik für einen
> Heimdialyse Platz sicher zu stellen. Die
> Umrüstung einer FS 4008H auf „online plus
> HDF“
> ist grundsätzlich seit Januar 2000 möglich und
> Standard.
> Viele Kfh Zentren rüsten jetzt nach und nach auf
> neue Maschinen um. Die 4008 haben zum Teil mehr
> als 15 Jahre hinter sich und müssten aufwendig
> total überholt werden.
> Das ist zum Teil teurer als die Umstellung auf
> neue Geräte.

War bei mir genauso, Maschine wurde aufgerüstet, jetzt wurde gesagt, man wolle auf 5008er umsteigen.

> Zur 4008 HDF 8 Stunden: Bei 8 Stunden im online
> HDF Programm kann es passieren( je nachdem wie die
> Natrium/ Bicarbonateinstellung ist) das der 900gr
> Bibag nicht ausreicht. Das bedeutet für dich
> allein zu Haus nach 6 ½ – 7 Stunden während
> des Betriebes den Bibag zu wechseln.
> Das gleiche trifft für den Konzentrat Kanister
> bei jeder 2. Dialyse zu. ( oder du verwirfst nach
> jeder Dialyse 1/3 des alten Kanisters)
> An ruhigen Schlaf ist dann nicht zu denken.

Hab ich auch durchprobiert, der 900er Bibag reicht genau für 6 Stunden.
Meistens fange ich mit einem angefangenen Kanister an, wenn ich schlafen will, stecke ich um in einen Vollen, den Rest der Kanister kippe ich um in den nächsten. Da sehe ich beim Konzentrat kein Problem.

> Ob das ganze Proc einen Effekt auf die
> Effektivität hat ist eine andere Sache.
> Bei mir selbst war es so das die Werte bei 5 oder
> 8 Stunden HDF sich kaum unterschieden.
> ( 2-3 Stunden nach Abschluss waren die Werte im
> Blut/ Plasma ) gleich hoch.
> In 2010 habe ich für eine junge Ärztin mal an
> einer Testreihe mitgemacht.
> Nach je 15 Dialysen ( 8h HDF/ 5h HDF) hatten wir
> einen ziemlich guten Vergleich.
> Es war bei mir persönlich so das ich die Subrate
> bei 8 h reduzieren musste weil das Blut nach etwa
> 6 h eigedickt war und die online Funktion (
> überwacht mit BVM Monitor) die HDF Funktion
> abschalten wollte.
> Sicher ist auch das die Kapi nach etwa 6 h einen
> grossen Teil ihrer Leistung verloren hat.

Ich hatte auch den Eindruck, dass ich bei 8 h mehr Streß´durch Bibag-wechsel usw. habe, dann auch mehr Krämpfe und Unruhe in den letzten 2 Stunden, so daß ich das auf 6 h reduziert habe. Damit komme ich gut hin, sowohl mit Kanistern, Bibag, Befinden insgesamt.

> Ein Satz zum Schluss; bei 5 h HDF jeden 2. Tag
> muss ich keine Phosphatblocker einnehmen.
ist bei mir auch so, ich brauche nur Vitamine, Calcitriol, Pantozol (wegen Reflux), Dekristol und Eisen.

> Als BD Mittel nur eine,47,5 mg Betablocker ( wegen
> Bypässe )
> EPO kann ich auf Grund meiner Grundkrankheit nicht
> reduzieren. 2* 6000 Einheiten pro Woche seit
> Jahren unverändert.
> So denn versuch noch mal mit euren Dr,s zu reden.


Kann ich auch nur empfehlen.

LG Antonio

Ich habe tatsächlich die letzte Zeit schon 3 Dialysepatienten gesprochen, die von einem KFH-Zentrum nicht gerade unterstützt werden beim Vorbereiten auf einen Heimdia-Platz. Das ist eine Entwicklung in die falsche Richtung und macht etwas besorgt….

Hallo Antonio,
so eine Frage nebenbei: wie lange nach der Bypass-OP nimmst Du schon die Betablocker? Ich konnte sie nach 1,5 Jahren absetzen.

Gruss und schönen Abend

Hallo Birki,

ne das ist der richtige weg. Die Ausnahmen (Heimdia) sollen weniger werden.

Seitens KfH wurde mir 2013 mitgeteilt:

--
Die Dialyse als solche ist eine ärztliche Behandlung. Dass sie seinerzeit nach einer entsprechenden dreimonatigen Ausbildung des Patienten und seines Partners zuhause als Hämodialyse durchgeführt werden durfte, war der Tatsache zu verdanken, dass dies infolge fehlender Behandlungsplätze in Krankenhäusern die einzige Form war, wie der Patient weiterleben konnte. Heute stehen genügend Dialyseplätze in Deutschland zur Verfügung und zwar in und außerhalb von Krankenhäusern. Die Hämo-Heimdialyse sollte nur dann durchgeführt werden, wenn sowohl die sozialen als auch die medizinischen Voraussetzungen dafür erfüllt sind. Ein Arzt überträgt seine Krankenbehandlung an einen Erfüllungsgehilfen, den Patienten.
--

Hallo

Und das von einem Kuratorium für Heimdialyse! Die sollten mal ihren Namen ändern. Allerdings gibt es bei ins im PHV-Zentrum Flensburg soweit ich weiß auch keine Heimdia-Patienten. Aber dafür gibt es für alle HDG routinemäßig und mit großem Filter auch für die Nachtdia. Es ist aber wohl zunehmend schwierig genug Patienten für die Nacht zu finden. Ich hoffe diese bleibt trotzdem bestehen da das ja auch zunehmend eine finanzielle Frage ist. aber noch geht das wohl und die PHV ist ja genauso eine Stiftung wie das KfH. Bei meiner Suche nach beruflichen Alternativen ist mir aber auch schon aufgefallen, dass es insgesamt sehr schwer ist Nachtdialysemöglichleiten zu finden aber ganz besonders beim KfH nicht mal in Ballungsräumen wie Frankfurt gibt es eine. Die Material und Wasserkosten dürfte bei der Nachtdialyse mit HDF noch das kleinste Problem sein also Jacob gib nicht auf und versuche die HDF sei es als Aufrüstung zur 4008 oder über die 5008 zu bekommen. Schließlich spart das Kfz bei dir doch den größten Posten, der mit der Sachkostenpauschale bezahlt werden muss, nämlich die Personalkosten.

LG waldkauz1

na das macht mir ja mut. ich will im herbst mit dem kfh anfangen in die heimdia zu gehen. ich will das zu hause mit 4 mal 6 stunden machen.
na hoffentlich ist das nicht der neue kfh slogan, alle zu mir in die kise
schönes we
tom

Hallo, Birki,

Betablocker hatte ich seit sicher 15 Jahren, wegen Bluthochdrucks, schon langer vor der Dialyse.
eine Bypassoperation hatte ich zum Glück nicht.
Bluthochdruck hatte ich wegen der Zystennieren schleichend beginnend schon seit 1990, anfangs nur ACE-Hemmer, zuletzt 4 fach Kombi
mit Betablocker, ACE Hemmer, Alphablocker (Moxonidin), Torasemid ...
Seit Dialyse, v.a. Heimdialyse nur noch Betablocker, seit ca. einem Jahr nehm ich gar nichts mehr.

LG Antonio

Hallo, Birki,
das sehe ich auch so. Man raubt zumindest einigen Patienten eine bessere Behandlung, mehr Freiraum usw., wir wissen ja, wovon wir reden, und auch noch die vielbeschworene Selbstverantwortlichkeit. Der falsche Weg.

LG Antonio

Also das Schreiben hätte ich gerne einmal. Wäre das möglich ?

Dankeschön und schönen Abend

Hallo

bei uns auch mit Maschine 5008 reicht der Bibag mit 900 g für die ganze Nacht und wird nicht ausgetauscht, vielleicht liegt es daran daß die Bicarbonatkonzentration im Dialysat eher niedrig ist?

Gruß waldkauz

Klar ist man als Pflegekraft froh auch ein paar pflegeleichte Patienten zu haben. Allerdings sind wir tatsächlich noch zufriedener, wenn es den Patienten mit der langen Nachtdia besser geht oder sie mit der Heimdia richtig aufblühen. Wir unterstützen JEDEN der Heimdia machen will und versuchen auch, die Patienten dorthin zu bringen.
Wir haben auch schon einige Patienten aus der Region dazubekommen, weil deren Zentrum das nicht unterstützt hat.
Darum würde mich auch das ablehnende Schreiben des KfH brennend interessieren, denn ich bin auch im KfH und kann mir das gar nicht vorstellen...

Hallo bluestar,

das ist ein Zitat aus einer Email. Hier ging vorab Telefonate und hin und her.
Auslöser war eine suche von mir nach einem Arzt der Partnerlose Heimdialyse unterstützt.

Je nachdem was du damit vor hast könnte ich dir die komplette Email geben.


Gruß

Wie gut oder wie schlecht
die Philosophie des Zentrums
was unterstützt wird und was nicht
wie die Stimmung ist
der Umgang mit den Patienten
das Engagement des Personals

all das ist abhängig von der Zentrumsleitung und der ärztlichen Leitung. Da ist es Wurscht ob KFH oder PHV. Ich habe nach 1,5 Jahren das Zentrum gewechselt (gleicher Verein) und einen riesigen!! Unterschied erlebt.

Gruss
Edel

Hallo waldkauz,

bei mir nicht. 6Stunden ist das Maximum wie von dknoppers bereits geschrieben.

So viel vor habe ich mit dem Schreiben nicht, es interessiert mich eher so für mich, vor allem der Absender. Da ich selbst im KfH arbeite und das Unternehmen langsam dabei ist sich gegen die Wand zu fahren, finde ich so etwas erst recht unmöglich. Wenn du magst kannst du mich unter bluestar@freakmail kontaktieren.

Hallo DK

ja wir machen HDF, vielleicht ligt es auch daran, daß der bibag die 8 H reicht, weil wir Nachtpatienten die Maschine selbst aufbauen und sie somit nicht so lange vor Behandlungsbeginn läuft

VG waldkauz

Hallo waldkauz,

ich finde es wieder bedenklich wenn eine Maschine Stunden vorher aufgerüstet wird.

Hallo dknoppers,

für mich ist nach Auspacken nicht befüllt.

Hallo Laphroaig,

vielleicht steh´ich ja wieder mal auf´m Schlauch, oder hab´nicht begriffen um was es hier gerade geht. Aber!...wenn ich die System auspacke, mein Heparin aufziehe, die Systeme an die Maschine anbringe, dann dauerts doch höchstens nur noch ne viertel Stunde bis ich mit der Punktion loslegen kann und gut is...
Von welcher langen Wartezeit sprecht ihr denn?????

viele Grüße Littlesmile:S

Hallo Littlesmile,

Maschine aufrüsten und Füllen Stunden bevor der Patient kommt.

Da sehe ich halt keine Notwendigkeit.

Gruss

Hi Leute

um nochmal kurz zu meinem eigentlichen post zurückzukommen:

Ich habe mit den Schwestern und Pflegern bei uns im KfH gesprochen und meine Argumente für eine neue 5008 Maschine dargestellt. Nach einigen Gesprächen der Pfleger mit den Doktoren wurde mir die 5008 Maschine nun für meine Heimdialyse zugesagt! Ich bin mega froh nun auch die HDF machen zu können.

Trainiere nun seit gestern an der 5008.

Ich kann nur jedem raten (der HDF daheim probieren möchte) mit seinem KFH zu sprechen und gute Argumente die für eine HDF sprechen aufzuzählen. Ich persönlich habe mich auf ein paar Unistudien bezüglich des vergleichs HDF - nicht HDF bezogen und andere Erfahrungsberichte aus dem Internet.

Ich wünsche euch allen noch frohe Diatage

Sonnige Grüße

Jacob

klasse!
und das in ( seit Deinem ersten post..) 10 Tagen!

Alle Achtung !

und viel Freude an Deinem privaten Waschsalon!!
ich hab meinen wunderschönen Waschsalon seit drei Jahren zu Haus und bin gut zufrieden mit der Situation..

Hallo bluestar,

hier wird das verfahren im Ärzteblatt sogar bestätigt.

www.aerzteblatt.de/nachrichten/58175

Echt traurig.