HHD abgelehnt

Hallo, wer von euch hat Erfahrung mit der Ablehnung (ohne Begründung durch das KfH), was kann ich tun, was kann ich über die KK tun. Oder kann Mann/Frau über die Kassenärtzliche gehen??

Jede Antwort kann/wird mir helfen.

Danke und schönes WE

Tom

Hallo Tom,
mit welcher Begründung wurdest Du abgelehnt?

Das ist ja mein Problem, per Mail wurdemir mitgeteilt, Wir können Ihnen keine HHD mehr anbieten
Ich dacht das KfH heisst ausgeschrieben, Kuratorium für Heimdialyse, sehe ich das falsch? X(

Ich werde mal einen Leserbrief schreiben, da es ja im März noch hies kein problem wir lernen Sie und Ihre Frau an und auf einmal soll das nicht mehr funktionieren. Ich habe das dumpfe Gefühl, das hier Gepräche zwischen DiaZentrum und KfH gelaufen sind. Ist so ein Blödes Gefühl, kein Wissen.

Eine Mail an ie KfH-Zentrale ist auch schon weg, aber wie heisst es so schön, eine Krähe hackt der Anderen kein Auge aus. Ein Chance ist vielleicht FMC direkt, mal sehen.

LG
Tom

Hallo reddog,

Die Antwort wird lustig. Die kann ich dir auch zuschicken...

Im groben:
Wir sind Gott und haben die Entscheidungsgewalt über dich.
HHD ist eine Ausnahme die abgeschafft werden sollte.
...

Auszug:
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Die Dialyse als solche ist eine ärztliche Behandlung. Dass sie seinerzeit nach einer entsprechenden dreimonatigen Ausbildung des Patienten und seines Partners zuhause als Hämodialyse durchgeführt werden durfte, war der Tatsache zu verdanken, dass dies infolge fehlender Behandlungsplätze in Krankenhäusern die einzige Form war, wie der Patient weiterleben konnte. Heute stehen genügend Dialyseplätze in Deutschland zur Verfügung und zwar in und außerhalb von Krankenhäusern. Die Hämo-Heimdialyse sollte nur dann durchgeführt werden, wenn sowohl die sozialen als auch die medizinischen Voraussetzungen dafür erfüllt sind. Ein Arzt überträgt seine Krankenbehandlung an einen Erfüllungsgehilfen, den Patienten. Deshalb ist auch er derjenige, der zu entscheiden hat, ob diese Form der Behandlung möglich ist. Der Arzt trägt die Verantwortung für die Behandlung zuhause und kann deshalb auch seine Zustimmung dafür verwehren. Das hat mit dem Selbstbestimmungsrecht des Patienten letztlich nichts zu tun...
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OK mein Ton wurde nach langem hin und her auch aggressiver.

@alle Heimis
L.t. der Email geht es für euch auch bald wieder ins Zentrum....

Wenn ich wieder ins Zentrum muss wird meine Lebensqualität auf null (oder darunter) sinken. Ich hoffe, dass das nie passiert. Für mich ist die einzige Möglichkeit ein halbwegs normales (Familien)Leben zu führen die Heim HD.
Ich werde auf jeen fall weiter dafür kämpfen, dass ch daheim bleiben kann. Habs ja schon einmal geschafft
Gruß Silvia

Hallo Tom,
Kuratorium für Heimdialyse hieß das wirklich mal. Mittlerweile Kuratorium für Hämodialyse.
Leider scheint das hier in Deutschland wirklich schwierig zu werden. Da schließt sich der Kreis, denn Grund dafür ist einfach das Vorhandensein sehr vieler Zentren. Was HHD und CAPD angeht stehen wir in Europa tatsächlich im hinteren Drittel, übrigens genauso wie bei den Transplantationen. Deutschland ist halt in dieser Hinsicht leider ein Entwicklungsland. In der Türkei z.B. gibt es viele HHD`per, die müssen aber Nachtdialyse machen und wenn die ein wenig schlampig werden, müssen sie zur Strafe 4 Wochen ins Zentrum kommen.
Kämpfe drum, setze dich auch mal mit Köln-Mehrheim in Verbindung. Ich weiß, dass Dr. Nebel und Co auch Patienten betreut, die sehr weit weg wohnen. Frage Zentren, auch private, in Deiner Nähe an. Ich habe auch das örtliche Zentrum gewechselt und bin jetzt 40 km entfernt in Giessen. Dort bin ich sehr zufrieden und muss ja auch nur alle paar Monate dort hin. Ich drück dir die Daumen und gib mal bekannt wie es weitergeht.

Gruss Edel

He Tom,

bevor ich es vergesse, das KfH wurde am 07.10.1969 als Kuratorium für Heimdialyse gegründet und jetzt ist es das Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.

Das KfH liefert, zumindest im Ansatz an verschiedenen Stellen, sogar Begründungen für Dich und Deine Position zur HHD. Wie z. B. in der Satzung des KfH im §2 Absatz 2, dort ist es sogar ausformuliert.

Wenn Du [size=large]hier her klickst,[/size] landest Du auf der Homepage des KfH. Und wenn Du diese Seite aufmerksam liest, fallen Dir natürlich die Stichworte am rechten Rand auf. Als interessierter Mensch wirst Du diese bestimmt anklicken um zu lesen was dort steht. Stimmts?


Und nur so am Rande und zm Schluss. So weit mir bekannt ist, bekommen einige ein leichtes grummeln wenn sie etwas von irgendwelchen Qualitätssicherungssystemen hören usw. 1999 wurde das KfH eigene Qualitätssicherungssystem (QIN) auf die Nephrologie in ganz Deutschland ausgeweitet.


Viel Erfolg weiterhin wünscht

Limo

Darf ich fragen in welchem KfH Zentrum du bist ?

Hallo taffi,

doch den Arzt kannst du Verteufeln.

Bei einem Patienten der kommt und meint: Hab ja nur 2 Liter mitgebracht da reichen doch 2 Stunden Dialyse dem brauchst keine Heimdialyse in die Hand geben. Wobei eventuell doch dann hat sich das Thema schnell erledigt...
Wenn der sagt: Boa deine 5 Stunden ne das geht ja gar nicht. Dann stelle ich 5h 30Min ein.

Aber die andere Gruppe auch direkt ins Zentrum neben solchen spinnern zwingen?

Alle Patienten die selber Verantwortung übernehmen sollten Grundsätzlich Heimdialyse machen und nicht umgekehr.

Hallo allerseits,

Eigenverantwortung (für den Umgang mit unseren Krankheiten) ist ja nicht angeboren, sondern wird ja von verschiedenen Faktoren beeinflusst, zum Beispiel von der Haltung des Arztes (hier scheint ja bei Reddog das Problem zu liegen), hier würde ich erwarten, dass Eigenverantwortung systematisch gefördert wird und nicht nur verwaltet. Dazu gehört für mich, mit Patienten Gewichtsmanagement, Umgang mit der Technik, Medikamenten zu schulen und nicht nur mal was zu sagen, wenn gefragt wird.
Ein weiterer Faktor ist unser eigener Umgang mit Krankheit, die beim einen plötzlich, beim anderen schleichend hereinbricht und unser Leben verändert. Der eine geht aktiv damit um, der andere eher passiv und die ärztlichen Maßnahmen ertragend. Die meisten von uns wissen, dass sich dieser Umgang mit den Dingen auch im Lauf der Jahre verändern kann.
Ein weiterer Faktor sind die Rahmenbedingungen. Als die Dialyse begann, sich in Deutschland zu etablieren, mußte man zwangsläufig Heimdialyse machen, weil es keine Zentren gab. In Flächenländern mit geringer Besiedelung und großen Strecken wird nach wie vor Heimdialyse gefordert, weil eben niemand 100 km zu irgendeinem Zentrum fahren kann und will.
Es ist manchmal doch erstaunlich, wieviel Menschen leisten können und wollen, wenn man ihnen auch etwas zutraut und sie fördert, statt zu bremsen, und wieviel Zugewinn an Selbstbestimmtheit, Zufriedenheit und Selbstvertrauen dies bewirken kann.

LG Antonio

ich möchte dazu noch ein paar worte schreiben.
1. ich bin ein aufgeklärter und aus meiner sicht sehr selbständig denkender und handelnder patient, der sich seit langer zeit mit der krankheit auseindergesetzt hat und auch weiss was er tut oder auch nicht tut.
2. die gegenargumente meines diazentrums gegen eine hhd, waren/sind ich habe am anfang meiner 2.dia nicht immer das gemacht was die docs wollten, d.h. mehr wasserentzug als ich für nötig erachtete abgeleht und dadurch wasser eingelagert, aus dieser zeit sind wir raus. somit kein argument mehr;
2.1 ich habe durch meine aortendissektion schlechte vorzeichen, allerding kann eine aortendissektion jederzeit auftreten, d.h. im auto, beim spazierengehen, beim schlafen, bei der dia (egal ob zu hause oder im zentrum), hier ist ein überlebensspielraum von ein paar minuten gegeben. soll ich mich jetzt in ein kh begeben und warten das es nochmal passiert??
3. ein gegenargument des kfh habe ich nicht und kann somt auch nur spekulieren.

nebenbei werde ich die mission hhd weiterbearbeiten, mit wem als externen medizinischen partner weiss ich noch nicht, das was ich 100% weiss ist, das mein jetziges zentrum von mir das wort hhd nie mehr hören wird, evtl. nur zum abschied wann immer der sein soll.

eigentlich kann ich jetzt meinen vollen namen incl tel und anschrift hier hinterlassen, denn wenn ein doc das hier liest weiss er wer ich bin. Ist mir aber auch egal, weil ich so nen hals habe X(
zufriedenheit und wohlfühlen sind für mich sehr wichtig und selbständigkeit, selbstbestimmtheit und selbstverantwortung ein wichtiges lebensgefühl
lg
Tom

Hallo bluestar,

in keinem, auch nie gewesen. Ich war für 7 Jahre in einer privaten ialysestation und seit 07/2010 NTX.


Allen Alles Gute wünscht

Limo

Hallo taffi,

auf Tom = „Reddog 1 bin ich zum ersten Mal im Jahr 2004 gestossen. Und zwar hier bei Do im Forum und auch im Chat. Damals gab es einige User über die man fast hätte sagen können, dass sie auf DO wohnen.
Egal wann ich bei DO reinschaute waren diese User (bzw. ein Teil von ihnen) fast immer präsent und so hatte man manchmal sehr schnell eine Reaktion wenn man hier etwas reinschrieb. Und der Chat lief manchmal regelrecht über, soviele User waren dort.
Da wurde genauso geblödelt oder Witze erzählt wie auch ernsthaft, sinnhaft über bestimmte Dialysethemen oder Probleme der Nierenerkrankungen diskutiert. Anderen (vor allem neuen Usern) wurde z. B. auch die Funktionsweise von DO erklärt.
Ich kann mich noch sehr gut an diese Zeit erinnen. Tom war übrigens damals einer der „ständigen Einwohner von DO und fast jederzeit ansprechbar. Ausserdem hatte er damals bereits ein grösseres Wissen über die Dialyse etc. als ich wohl je haben werde.

Wäre ich sein behanelnder Arzt, und hätte seine entsprechend dicke Patientenakte über Nierenerkrankung, Dialyse, NTX und wieder Dialyse und dem ganzen Drumherum usw. wäre er sicherlich zumindest ein eventuell möglicher Kandidat für die HHD.
Natürlich nicht gleich von Anfang an. Schliesslich muss man sich als Arzt logischerweis erstmal selbst ein eigenes Bild vom Patienten machen. Aber nicht nur vom Diawissen, sondern auch vom Nieren- und Dia Verständnis und vor allem vom Menschlichen her.
Schliesslich gehört zu einem guten Arzt - Patienten - Verhältnis das gegenseitige Vertrauen in das Wissen und Können des Anderen.

Damals wurde dann auch irgendwann über ein Usertreffen in Schwerin diskutiert. Den für mich entscheidenen Grund zu diesem Treffen zu fahren lieferten unbeabsichtigt diese „ständigen Einwohner von DO. Es waren schlichtweg einige dabei, die hier meiner Meinung nach so gut und interessant geschrieben haben (in erster Linie inhaltlich), dass ich sie unbedingt kennenlernen wollte. Tom war einer von ihnen. Das Treffen war für mich so toll, dass ich mich bereit erklärte gleich im nächsten Jahr das Treffen in Berlin zu organisieren.


Was ich mit all diesen Vorworten sagen will ist ganz einfach. Man kann Vermutungen anstellen wie man will, aber mit Vermutungen kann man nicht nur falch liegen, sondern auch einem Anderen falsch einschätzen wenn alle Vermutungen daneben liegen z. B. weil man nichts von ihm weiss, vielleicht ausser dem, was er in den letzten paar Jahren hier von sich gab -und das war leider herzlich wenig-

Übrigens hat er mit keinem Wort auch nur versucht den Arzt zu verteufeln, worüber denn auch, wenn er doch keine Begründung für die Ablehnung gab. Und hier bei DO hat er doch nur kurz berichtet was los ist und was er tun kann.

Ausserdem, wie andere schon vor mir formulierten meine ich, dass man jemandem der offensichtlich sehr an HHD interessiert ist zumindest ernst nehmen sollte und ihn nicht behandeln sollte wie ein kleines unmündiges Kind.

Ach ja bevor ich es vergesse. Es gibt nicht nur diese beiden Möglichkeiten. Mir fallen da ad hoc ohne grosses nachdenken noch einige weitere Möglichkeiten ein.


Dir weiterhin Alles Gute wünscht

Limo

Hallo taffi,

Mit Spinner meine ich die Leute wie von Data beschrieben und niemand anderen.

das sehe ich auch so, wer nur seinen arm hinhält und seine zeit an der dia absitzt/abliegt soll auch seine zentrumsdia haben.
wer aber wie ich zb das drumherun an der dia incl. dem punktieren selbst machen kann und sein häusliches umfeld dafür sich selbst zur verfügung stellt, warum soll der/die nicht dia zu hause machen. wir sind in D eh ein entwicklungsland für die heimdia, wie schon oben beschrieben.

nebenbei - geh ich auch noch voll arbeiten und das will ich in nächster zeit auch nicht einstellen, denn die vorteile der hhd sind nun mal eindeutig auf der seite des patienten. ob das das wohlfühlen, weniger medikamente, niedriegere mortalitätsrate usw ist.

lg
tom

Hallo Limo,

meine Frage galt reddog1

Gruss
Blue

war schon klar, aber noch in keinem. ich häte zur ausbildung und weiterbetreung gewechselt.

lg
tom

Vielleicht wäre gerade für den ein oder anderen Zentrumspatienten die HHD geeignet, um sein Verhalten zu ändern. Als ich noch Zentrumspatient war, habe ich auch nur meinen Arm hingehalten und das war´s dann - für den Rest habe ich mich herzlich wenig interessiert, hauptsache die Zeit ging rum und ich konnte schnell wieder nach Hause.
Ich bin in einem privaten Zentrum, in dem die Heimdialyse sehr gefördert wird - vermutlich auch, weil der Ehemann einer Ärztin seit vielen Jahren selbst Heimpatient ist. Seit zwei Jahren bin ich nun selber mit meiner 5008 zu Hause und was hat sich verändert? Ich bin besser dialysiert denn je, habe mich regelrecht zum Dialysestreber entwickelt, mache viel mehr Stunden als verlangt und freue mich jeden Monat auf meine Besprechung.
Ich könnte mich bei Facebook auch immer darüber amüsieren, wie sich die Leute aufregen, weil die Schwestern die Augenbrauen hoch ziehen, wenn man zu viel Gewicht mitbringt, oder dass es nur noch ein statt zwei Brötchen gibt, dass der Bettnachbar die Fernbedienung hat und gerne Musikantenstadel schaut oder mal wieder eine Fehlpunktion den Arm in allen Farben leuchten lässt - das gehört bei mir der Vergangenheit an
Statistisch sind Heimdialysepatienten besser dialysiert - und das obwohl (oder vielleicht gerade weil) sie selber bestimmen, wie lange und wie oft sie dialysieren
Ich würde für die Heimdialyse auch umziehen, sollte es mir an meinem Wohnort, aus welchem Grund auch immer, verweigert werden.

du sprichst mir aus der seele. das sind viele meiner gründe.

lg
tom

Schöne Idee mit dem Umziehen. Und danach 150km hin und zurück zur Arbeit Pendeln?

ich bin selbständig - da zieht die Arbeit mit um

Ach soooo....dann komm doch zu uns, wir bestärken und trainieren jeden Patienten der HHD machen möchte, auch partnerlos <