Hallo an Alle ! Ich habe am 7. April 2001 die ersten 5 Jahre Dialyse hinter mich gebracht, mit der Frage: Wie lange noch ? Aber ich bin zufrieden, daß es mir noch so gut geht. Das einzige, was mich nervt, sind die ständigen Shunt-OP s. Ich habe jetzt mittlerweile den 10. Shunt, und das ist der erste, der wirklich gut läuft. Würde mich freuen, wenn ich auf diesem Wege Leute kennenlerne, mit denen man sich mal über die Probleme von Dialysepatienten unterhalten kann, und die einem vielleicht auch zuhören. Tschau bis zu nächsten Mal.

Bin heute das erste mal wieder auf eurer Seite gelandet. Habt ihr wirklich gut hingekriegt. Habe ein bischen auch im Gästebuch geblättert , leider habe ich nicht genügend Zeit um alles zu lesen. Aber der Brief von Christiene hat mich sehr beeindruckt. Vor allem habe ich dort sehr viele bekannte Sachen gefunden. Wie es mir auch so ergangen ist. Ich war über 21 Jahre an der HD und bin jetzt das 4x transplantiert. Diese Niere funktioniert nun endlich einmal. Und das immerhin schon fast 2 Jahre. Aber in meiner Dialysezeit habe ich auch sehr viel erlebt. Ich bin mit 16 an die HD gekommen. Das war ein ganz schön hartes Brot. Vor allem wegen den Zunahmen zwischen den Dialyseintervallen. Ich habe eine ganze Weile gebraucht um zu begreifen, das sich der Durst zum größten Teil im Kopf abspielt. Wir durften damals nur 500g von einer Dialyse zur anderen Zunehmen. Am Wochenende 1-1,5kg. Und wehe mehr. Dann gabs ein Theater. Das war schon nicht mehr schön. Wenn man heute darüber mit Dialysepatienten spricht, glauben sie es einem gar nicht. Sie denken man will sie auf den Arm n ehmen. Ich meiner seits muß sagen, die wenigen Gewichtszunahmen haben mir nich geschadet. Gegessen habe ich eigentlich alles, was mir zwischen die Finger kam. Irgendwas muß ich ja richtig gemacht haben, sonst hätte ich nicht so lange überlegt. Und wenn man dann noch eine sehr gute Ärztin an seiner Seite hat, geht auch alles leichter. So geht es mir jedenfalls. Ohne meine Ärztin wäre ich heute nicht das was ich bin und erreicht habe. Eins noch zum Schluß, unternehmt soviel wie ihr könnt, denn ihr wisst nie wie lange ihr es noch könnt. Das war immer mein Wahlspruch. Und an den halte ich mich heute noch. Wenn jemand mit mir in Kontakt treten möchte, immer zu, würde mich freuen. eMail: Carolafridolin***aol.com

Hallo Sylvia. Ich (24) hab auch systemischen lupus mit Nierenbeteiligung seit 1995. Seit kurzer Zeit bin ich an der Dialyse. Mir wurde oft gesagt, daß ich eventuell gar nicht transplantiert werden dürfe, da der lupus die neue Niere gleich wieder befallen könne. Jetzt bin ich wirklich froh, jemanden gefunden zu haben, der eben doch transplantiert wurde. Seit 1995 ist der lupus bei mir nicht mehr ausgebrochen. Ich hoffe das bleibt noch sehr lange so. Und für alle jungen Frauen: ich hab sehr lange gebraucht um herauszufinden, ob man noch Kinder bekommen kann, wenn man als junge Frau an die Dialyse kommt! (Irgendwie wollte keiner so recht darüber reden) Seit kurzer Zeit haben wir eine Schwangere im Zentrum, sie muß jeden Tag dialysieren, damit nicht so viel Gift im Körper angestaut wird. Auch ist die Gefahr für Mutter und Kind sehr hoch und nicht jede Frau kann noch schwanger werden! Aber generell ist es möglich!! Wenn man ein Transplantat hat, ist die Gefahr nicht mehr ganz so groß. Aber es kann doch immer zu Fehlgeburten kommen und oft sind die Babys Frühchen. Die Ärzte raten einem da meistens ab. Aber für mich und ich denke für viele andere ist diese Information wirklich wichtig!!

Bin seit acht Jahren an meiner Maschine, und trotz miesglückter Transplantation, freue ich mich auf jeden neuen Tag.Habe heute die Hompage entdeckt und werde sie jetzt öfter besuchen. VoltzVetter***web.de Freue mich über Post.

hallo,ich finde es richtig gut,das es dialyse-online gibt,so etwas habe ich gesucht.es ist toll wenn mann sich weltweit austauschen kann.ich bin nicht mehr an der dialyse, denn ich wurde am 24.11.1999 transplantiert,ich hatte sowas wie einen sechser im lotto, denn ich war nur 1 jahr und 3 monate an der dialyse.mensch,habe ich mich gefreut, als die nachricht kam,das kann wohl jeder verstehn.also nichts wie hin in die uni-klinik eppendorf.ich habe alle untersuchungen über mich ergehen lassen. zum Glück war mein mann dabei.ich bekam eine fullhouse-niere aus Östereich,sie ist auch auf dem op-tisch schon angesprungen.leider ging es mir den nächsten tag nicht so toll,ich hatte wahnsinnige bauchschmerzen,keiner wußte eine lösung,ich wurde total auf den kopf gestellt,und bei einer magenspiegelung wurde ein riß in der speiseröhre festgestellt.ich habe davon nicht mehr viel mitbekommen,da ich meistens abwesend war.mein mann mußte einer erneuten op 3 tage nach der transplantation zustimmen,sonst hätte ich nicht überlebt.es war eine sehr schwere zeit, und ohne meine gesamte familie hätte ich das alles nicht überstanden.am meisten dank gebührt meinem mann,der immer zu mir gestanden hat in all den jahren.denn begonnen hat alles vor 8 jahren,3 monate nach unserer hochzeit,da bekam ich lupus erythematodes,eine immunerkrankung,die meine nieren langsam zerstörte.die erkrankung hat uns noch enger zusammen geschweißt, und ich möchte ihn nicht mehr missen in meinem leben.er hat mich nie im stich gelassen,obwohl wir einige träume begraben mußten.ich will nur damit zeigen,das man festzusammenhalten muß,in der familie,denn das hilft mit einer krankheit schneller klarzukommen,man muß sich gemeinsam damit auseinander setzen.inzwischen geht es mir ganz gut,meine speiseröhre ist entfernt worden.ich hatte mich so auf das essen gefreut und nun konnte ich gar nicht mehr essen.ich habe über 5 monate mit einer magensonde gelebt,bis mir im april der magen hochoperiert wurde,nun kann ich wieder essen, aber leider vertrage ich nicht alles.aber ich lebe noch und das alleine ist wichtig.ich möchte all denen mut machen,trotz mancher widrigkeit einer transplantation zuzustimmen,ich bin jeden tag meiner unbekannten spenderin dankbar,denn jeder tag kann ein schöner tag sein, wenn man ihn bewußt lebt,ich bin 34 jahre alt,und möchte noch ein paar dranhängen.gruß sylvia