Mein Weg zur Heimhämodialyse
Mein Weg zur HeimhämodialyseDies ist die Geschichte einer Odyssee vom Nachtdialysepatienten zum Heimhämopatienten
Im Januar 2014 habe ich begonnen mir Gedanken über mein weiteres Leben mit der Hämodialyse zu machen, Gespräche mit meiner Frau, mit Mitpatienten und Pflegekräften (PK) machten mir immer mehr klar, ich bin ein mündiger und aufgeklärter Patient und möchte mein Dialyseschicksal selbst in die Hand nehmen.
Gesagt getan, der ersten Schritte dorthin waren; ein Telefongespräch mit dem hier ansässigen KfH-Zentrum und Gespräche mit meinem Doc aus dem privaten Zentrum. Im KfH-Zentrum wurde ein Gesprächstermin vereinbart, den ich mit meiner Frau auch gerne annahm, da das private Zentrum die Heimhämodialysebetreuung (HHD) gleich und sofort ablehnte. Das Gespräch im KfH war sehr gut und von beiden Seiten gab es „grünes“ Licht für einen Fahrplan zu meiner HHD. Der Techniker des KfH war bei uns zu Hause und das Zimmer sowie der die bauliche Voraussetzung für den Anschluss für Strom, Wasser und Abwasser war in den Augen der Techniker in Ordnung.
Jetzt musste nur noch das Zimmer umgebaut werden bzw. meine Tochter musste erstmal ausziehen.
Inzwischen war April und ich habe seit 2 Monaten nichts vom KfH gehört, meine Nachtdialyse lief ganz normal weiter und ab und an fragte mal eine PK nach dem Wertegang meines HHD-Projektes. Ich dachte, melde ich mich mal im KfH und erkundige mich wie es weiter geht.
Tja, was soll ich sagen, auf einmal war eine HHD mit mir nicht mehr möglich. Ich fiel aus allen Wolken, bei meiner Tochter hatte sich ein Job in Aschaffenburg ergeben, ihr Freund hatte ein Wohnung für sie beide bei uns im Ort und nun ? Auf eine Begründung der Ablehnung warte ich heute noch, nur gut dass ich nicht empfindlich bin. Aber in dem Moment hätte ich heulen können, dass macht ein Mann doch aber nicht?
Was sollte ich jetzt tun? Nur gut das es Netzwerke nicht nur für Ärzte, sondern auch bei/für uns Patienten gibt. Ich habe mit vielen Leuten deutschlandweit telefoniert, gemailt, gewhattsappt und ein paar sehr gute Tipps und Hinweise bekommen.
Nur gut dass es inzwischen Flatrates fürs Festnetz und fürs Handy gibt, ich habe mit Köln-Merheim telefoniert, mit den KfH’s, PHV’s in meiner Nähe, mit Heimdialysepatienten, mit Gott und der Welt. Ich will meine HHD, egal wer mein ärztlicher Partner wird, ich will, ich will, ich will. Da kann ich schon stur und „zielorientiert“ vorgehen.
Irgendwann im Mai sagte mir eine Mitpatientin aus einer Stadt nicht so weit weg von uns, in ihrem Zentrum ist ein Frau Doktor mit einer sehr offen Einstellung aller Arten von Heimdialyse gegenüber und mit eigener Erfahrung in ihrem persönlichen Umfeld bei der HHD. Das war meine Change um mir meinen Wunsch/Traum zu erfüllen. Terminlich hatten wir schnell zueinander gefunden und die ersten Gespräche mit ihr und ihren Kollegen und dem heimdialyseverantwortlichen Pfleger zeigten mir/uns, hier sind wir richtig, hier ist der Partner für meine HHD den wir brauchen, mit Erfahrung und einer offen Einstellung zum Thema HHD.
Nach 2 Monaten hatten wir dann unsere erstes Training an der Dialyse, somit der inoffizielle Start meiner HHD-Karriere. Am Montagmorgen, das erste Mal eine Fresenius 5008 unter Anleitung alleine aufbauen und anschließend eine kurzen Dialyse von 3,5 h. Meinen Shunt punktiere ich schon immer selber, aber aufbauen, anschließen und abbauen haben wir, meine Frau und ich im Training zusammen durchgeführt und machen es zu Hause auch so.
Unser Training war auf 4 Wochen ausgelegt, d.h. ich habe jeden Tag der Woche dialysiert und wir sind jeden Tag früh zu Hause um 06:45Uhr losgefahren, Aufbautraining, 3-5 Stunden Dialyse dazwischen Fehlersuche und Behebung beim dialysieren und dann nach Hause, so gegen 14:30 Uhr waren wir wieder daheim und sind abends ins Bett gefallen. Das war eine sehr anstrengend Zeit und leider sehr wenig Zeit für unseren Hund und alles andere nebenbei. Geschafft haben wir es zusammen und das Ziel war ja für uns klar vor Augen.
In der Zwischenzeit wurde mein Dialysezimmer umgebaut, die Wände wurden lehmverputzt, der Boden wurde mit PVC-Belag in Holzoptik gelegt, Wasser, Abwasser und Strom wurden gelegt. In der 3. Trainingswoche kam meine Fresenius 5008 nach Hause. Die beiden von der Spedition hatten bis ins 2. OG ganz schön was zu tragen, die Maschine wiegt leer ca. 175kG. Jetzt musste nur noch der Wassertest negativ d.h. positiv verlaufen und wir könnten loslegen. Das Material für die ersten Wochen war im Keller und für einige Dialysen lagert Material im Dialysezimmer, die Nadeln und weiteres Kleinzeug haben wir aus dem Zentrum mitnehmen können.
Dann war er da, der Tag der ersten Dialyse zu Hause, alles super gelaufen. Unser betreuender Pfleger war mit anwesend, Frau Doktor war 2 Tage vorher da und hat sich alles mit angeschaut und die Maschine feineingestellt.
Optional (Weihnachten 2014 haben wir die Dialyse zu Hause durchgeführt und das Weihnachtsfest wurde mit keinem Wegfahren zur Dialyse unterbrochen und die Gans schmeckte so nochmal besser.)
Alles lief super, keine Problem bei der ersten Dialyse und dass ist bis heute so geblieben und wird auch hoffentlich recht lange so bleiben.
Thomas Fuchs, Januar 2017