Prädialyse - Patienten
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Prädialyse - Patienten
24 Juli 2005 12:52Wenn ja würde ich gerne mal einen Austausch machen zwecks Krankheitsverlauf,
Dauer, Beschwerden usw.
Also bis bald globetrotter.
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
24 Juli 2005 19:06bin auch prädialysepatient und auch am erfahrungsaustausch interessiert.
gruss zaubermaus (dorina)
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- nephroline
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
24 Juli 2005 21:31Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
25 Juli 2005 18:15Liebe Grüße, Sylle
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
26 Juli 2005 10:16auch ich plage mich seit geraumer Zeit mit diesem leidigen Thema herum.
Mal versuche ich, so viele Infos wie nur möglich zu sammeln und vielleicht doch noch eine Möglichkeit zu finden, etwas dagegen zu tun. Und mal verdränge ich alles und schiebe sogar die Kontrolluntersuchungen vor mir her, da sich dadurch ja sowieso nichts ändert. Ich finde es so fürchterlich, diesen Zug auf sich zurasen zu sehen und so komplett hilflos zu sein. Einfach ausgeliefert.
Gerade im Moment bin ich auch wieder sehr zerrissen: auf der einen Seite habe ich mich in diesem Forum angemeldet (und sehe somit der Realität ins Auge), auf der anderen Seite müsste ich schon längst wieder zur Kontrolluntersuchung......
Daher interessiert mich auch z. B. folgendes: Woran merkt man (außer an den vom Arzt festgestellten Werten), dass sich die Dia nicht mehr vermeiden lässt?
Ich bin die letzte Zeit ziemlich müde. Hat das etwas damit zu tun?
Ciao,
Iruka
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
26 Juli 2005 10:52deine Müdigkeit ist schon ein Zeichen dafür, dass dein Körper langsam Problemem bekommt. Die Prädialyse ist denke ich die schwerste Zeit für einen Nierenpatienten. Unsicherheit was kommt, Angst, wie gehts im Beruf weiter, was verändert sich usw.... Ich hatte selbst damit zu kämpfen. Dialyse-Online ist ein guter Schritt dich zu informieren. Gleichzeitig solltest du aber trotz Angst und Frust immer deinen Arzt konsultieren. Informiere Dich und versuche dich für ein Dialyseverfahren zu entscheiden und warte nicht bis zum letzten Moment mit der Dialyse. Grüsse
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
26 Juli 2005 13:32Halt die Ohren steif
Elke
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
26 Juli 2005 15:10mich würde mal interessieren, wie das in eurer Praxis /eurem Zentrum mit der Shuntversorgung gehandhabt wird.Ich habe meine Fistel schon sehr lange und sie funktioniert auch gut (bis auf einige Aussetzer, die ich selber aufmassieren konnte), aber es wurde nie eine genauere Kontrolle z.B. in Neckargemünd, wo ich operiert wurde, gemacht.Jetzt, wo die Dialyse wahrscheinlich doch nicht mehr allzulange hinausgeschoben werden kann, werde ich jedesmal ganz nervös, wenn die Nephs in der Praxis an der Fistel herumsuchen und irgendwelche Engstellen zu finden meinen.
Wie geht es denen von euch Wartenden, die bereits einen Shunt haben?
Auf Antworten bin ich gespannt (bin allerdings jetzt dann im Urlaub).
LG Nephroline
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
26 Juli 2005 16:04deshalb möchte ich auf eine veranstaltung in würselen/ bei aachen hinweisen am 1. 10. 05 im alten rathaus: nephrologisches patienten-arzt-seminar das beste aus dem leben machen dort werde ich u.a. als referentin sein.
gruß theodora
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
31 Juli 2005 13:33auch für mich war - nein, ist bis heute - die Prädiaphase die übelste Zeit in der ganzen Karriere: wohl vor allem, weil sie die allergrößte Unsicherheit mit sich bringt und sämtliche Vergleichserfahrungen des eigenen Lebens, die hilfreich sein könnten, aus anderen Lebensgebieten herangezogen werden müssen.
Das Schwanken zwischen Informationssuche und alles-vergessen-wollen ist einfach anstrengend, wie Elke so schön sagte: Achterbahnfahren, das den Kreislauf ja auch enorm belastet.
Außer speziellen Veranstaltungen, wie Theodora sie angesprochen hat, und - natürlich - der dauerhaften Kontakte zu einem/einer Arzt/Ärztin Eures Vertrauens, finde ich einen Erfahrungsaustausch unter gleich-Betroffenen sehr hilfreich. Da sind wir hier alle an einer guten Adresse.Alle an der Dia waren mal irgendwann in der Präphase - und werden die kaum vergessen haben. Der Austausch ist allerdings zweiseitig: Tauschen kann ich, indem ich sage, was ich haben möchte/suche und was ich mitbringe/biete. Langer Rede kurzer Sinn: bleibt hier, erzählt von Euren Erfahrungen,Fragen, Sorgen, Ängsten, Hoffnungen und Befürchtungen... redet mit.
Und: Überlest ggf., was Euch abschreckt.
Ein schönes Wochenende allen in der Präphase, der Diaphase. den TXlerInnen, Angehörigen, Pflegepersonal, ÄrztInnen ... von Debi
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
01 Aug. 2005 09:43bei mir ist es positiv wie negativ. Am Anfang war mein erster Nephrologe ein super Arzt, der alles machte, was möglich war. (weiß ich heute im nachhinein viel besser, weil ich schon 6 Jahre an der Dialyse bin und heute ein recht guter informierter Patient bin, was Dialyse und Nierenerkrankungen betrifft.)
Damals vor der Dialyse hatte ich mich auch nicht informiert und habe alles auf mich zukommen lassen. Angst vor der Dialyse hatte ich schon, aber die Angst noch mein Studium zu schaffen und eine Arbeitsstelle zu finden, waren da viel größer und haben mich mehr abgelenkt, wenn man das so sagen kann.
Dann in der Dialysezeit habe ich einige neg. Erfahrungen mit Ärzte gemacht und mache sie immer noch. Manchmal stellt man sich wirklich die Frage, ob sie das nicht Wissen, oder nur so träge sind, ihr Wissen auch anzuwenden!?
Ich denke eher das letztere.
Gruß
Gunther
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
01 Aug. 2005 14:40es werden etliche betroffene aus ihrer erfahrung dort berichten.
gruß theodora
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
05 Aug. 2005 09:43mein Mann (59)war bis gestern Prädialysepatient. Gestern früh um 8Uhr begann die 1. Dialyse, 2 1/2 Std. ohne Probleme ihm geht es gut, heute früh ist er wieder ganz normal zur Arbeit gegangen.
Der Krankheitsverlauf meines Mannes beträgt jetzt 19 Jahre seit der erstmaligen Erkennung des Leidens. Schrumpfnieren mit Zyste. Es ging los damit das der Blutdruck enorm hoch war, der damalige Hausarzt stellte ca. 1987 einen Krea-Wert von 1,1 fest mit dem Kommentar Den Wert muß man nicht so ernst nehmen, wie ich studierte gab es diesen Wert nicht. Wir selbst wußten natürlich von solchen Werten, oder was das für Werte sind überhaupt nicht Bescheid. Man dachte damals, naja der Arzt hat ja alles in Griff und macht bestimmt alles richtig. Danach Behandlung mit Blutdrucktabletten. Krea-Wert natürlich sofort über 3. Überweisung Internist, Urologe. Wir gingen eigentlich immer vom Problem Bluthochdruck aus. Als krönende Beigabe Heuschnupfenbehandlung mit Desensibiliesierung. Dann hatten wir den Glücksfall das der Hausarzt in Urlaub war und die Desensibiliesierungsspritzen vom Vertretungsarzt gegeben wurden. Der fragte meinen Mann erstmal, ob er wisse was er da überhaupt mache. Darauf hin sind wir zu diesem Hausarzt gewechselt. Im Nachhinein die beste Entscheidung die wir treffen konnten.Der sofortige Blutuntersuchungen vornahmund unverzüglich zum ortsansässigen Nephr. der gleichzeitig Leiter des Nierenkuratoriums ist überwies. Dieser wies auf die Dialyse hin, übernahm sofort die medikamentiöse Einstellung des Blutdrucks, laufend Kontrolluntersuchungen immer in Zusammenarbeit mit dem Hausarzt. So konnten wir 15 Jahre mit stabilen Krea-Werten um 3-4 ohne jedlich?© Beschwerden zubringen.
Im Herbst 2004 ging der Krea-Wert auf 5,89. Durch eine notwendige ambulante Karpaltunnel-Operation hat der Wert sicht dann verschlechtert . Am 1.März mußte der 2. Arm operiert werden. Krea-Wert 8,5. Hausarzt riet dann zu mehr Wassertabletten und Aufschub der Operation überließ die Entscheidung dem Nepr.
Der stimmte der Operation zu, da die Operation wenn man an der Dialyse ist schwieriger wird, danach Anstieg des Krea-Wertes auf bis zu 11.
Am 21. März auf Empfehlung des Nephr. Shunt-Legung im Klinikum Bamberg. Tagesstationär und nur in jeder Hinsicht zu empfehlen. Nach 10,5 Stunden fuhren wir wieder heim, keine Schmerzen und der Shunt war von der 1. Stunde an in Ordnung. Nach Auskunft des Arztes mußten wir mit der 1. Dialyse innerhalb der nächsten 3 Wochen rechnen. Dur ch die Mittlerweile eiweißarme Diät die der Nephr. verordnete konnten wir die Werte bis Anfang Juli verbessern und die Dialyse hinauszögern.
Anfang Juli dann Harnstoff 172, Krea 9. Nach Rücksprache mit dem Arzt fuhren wir nochmal 14 Tage an den schönen Königssee in Urlaub, was uns glaube ich sehr gut gekann hat. Nach Rückkehr waren die Werte bei Harnstoff 212, Krea 9. Gestern früh um 8 Uhr haben wir dann mit Zuversicht, was soll man anderes machen?, den Weg in die Dialyse zusammen angetreten. Wir sind toll empfangen worden, von supernetten Personal der behandelnde Nephr. selbst nahm die 1.Punktion vor. Alles lief reibungslos ohne Schmerzen. Wenn es so bleibt kann ich nur sagen, dann war die Prädialysezeit viel viel schlimmer, diese dauernde Hochspannung ist sehr zermürbend. Morgen früh geht es wieder an die Nadel und wir gehen diesmal ganz ohne Angst dorthin.
Wir wurden auch sofort vom Nephr. auf die Möglichkeit der Heimdialyse hingewiesen. Die wir auch machen werden. Der Pflegeleiter des Kuratoriums hat uns auch gestern bereits alles sehr nett erklärt, Maschine usw. Er will wahrscheinlich schon nächste Woche anfangen uns in die Bedienung der Maschine einzuführen.
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
05 Aug. 2005 10:29also Blutdruckregulierung ist bei Nierenleiden mit das allerwichtigste, was unser Hausarzt und Nephr. beide einstimmig kundtaten. Weil durch zu hohen Blutdruckwerten die Nieren noch schneller geschädigt werden. Vor allem sollte man nur nach ärztlicher Rücksprache bei Nierenleiden Tabeletteneinnahme ändern oder absetzen. Vor allen Dingen auch keinerlei andere Medikamente in Eigenentscheidung nehmen.Es gibt halt sehr viele Mittel und sie müssen vom Nephr. sehr sorgsam ausgewählt werden. Mein Mann hat bei jeder Beschwerde den Hausarzt aufgesucht. Bei Kopfschmerzen oder so kann esrschon mal 1 Aspirin ohne Arzt einnehmen, aber sonst haben wir wahrscheinlich die langen Beschwerdefreien Jahre dieser Verfahrensweise zu verdanken.Krea-Wert ist auf jeden Fall ohne Tabletten besser gewesen.
Mein Mann nimmt jetzt also noch zu Prädialyse Zeiten folgende Tabeletten:
1 Felodipin 5mg
1 Enalapril 10mg
3 Furosomid 40mg
1 Allopurinaol AL300 (Härnsäure) sowie
früh und abends 1 Löffel Acetolyt-Pulver
Diese Medikation hat sich bewährt. Die Wassertabletten wurden noch den drastischen Anstieg des Krea-Wertes im März von 1 pro Tag auf 3 pro Tag erhöht.
Bei weiteren Fragen gibt mein Mann Dir gerne Nachricht. Da ein Betroffener es wahrscheinlich besser rüberbringt als ich mit meinem beneidenswerten Krea-Wert von o,6.
Wie verläuft bei Dir die Krankheit, gib mal Nachricht.
Viele Grüße Heidi
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- chrisi
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Re: Re: Prädialyse - Patienten
05 Aug. 2005 18:10Nephrotrans bekommst du, damit dein Blut nicht übersäuert. Das übernimmt später die regelmäßige Dialyse.
Alles Liebe
chrisi
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- fabienne
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Re: Re: white-coat Hypertonie; Ramipril ohne Bluthochdruck
16 Aug. 2005 22:59Ganz komisch ist es, wenn beim Arzt der Blutdruck gemessen wird, dann ist er sehr hoch, mess ich zu Hause, egal zu welcher Zeit, dann ist er normal oder eher niedrig ( ich habe zwei Messgeräte, daran kann es nicht liegen).
Das Phänomen wird als Weißkittelhypertonie bezeichnet: Es gibt sehr viele Menschen, denen in Arztpraxen oder vergleichbaren Situationen der Blutdruck hochschnellt, selbst wenn sie sich nicht übermäßig gestreßt fühlen. Die vom Arzt oder der Schwester gemessenen Werte sind dann unbrauchbar, so daß neben der Selbstmessung durch den Patienten in häuslichen Umgebung durch eine 24-Stunden-Messung im Alltag ergründet werden sollte, ob ein Hochdruck besteht bzw. wie gut/schlecht die verordneten Medikamente greifen.
Mir wurde vor drei Jahren Delix verordnet, die ich brav einnahm etwa ein halbes Jahr,
dann regulierte sich mein Blutdruck und ich setzte sie selbst ab, weil mir schwindlig wurde und ich überhaupt nicht so gern Chemie in mich reinstopfe. Ein halbes Jahr später war mein Krea auf 2,5 gestiegen, so daß ich sofort zum Nephrologen überwiesen wurde. Vor lauter Angst und schlechten Gewissen nahm ich bis zum Termin , der fünf Tage später war , wieder die Tabletten, mit dem Ergebnis, daß mein Krea auf 3,5 stieg innerhalb dieser 5 Tage.
Es gibt eine Menge verschiedener Wirkstoffe zur Blutruckeinstellung. Standard ist überdies die Kombination mehrerer Wirkstoffe. Weitere Aspekte sind die Entwässerung sowie die Entlastung bzw. Schonung des Herzens. Zu berücksichtigen sind zudem die möglichen unerwünschten Nebenwirkungen, die eben tatsächlich auch einen Kreatininanstieg/Verschlechterung der Clearance und anderes bewirken können.
Nebenwirkungen können unter Umständen auch nur in der Anfangsphase auftreten, so daß möglicherweise Dein plötzlicher Kreatinin-Anstieg (3,5 mg/dl) damals allein auf der knapp einwöchigen Wiedereinnahme nach langer Unterbrechung beruhte und der 2,5er Wert eben aus dem Erkrankungsverlauf resultierte. Dies nur als alternativer Blickwinkel, um zu verdeutlichen, daß Ursache und Wirkung keineswegs so deutlich auf der Hand liegen.
Aber: Vermutlich hätte ich dieselben Schlüsse gezogen wie Du. Und kein wissenschaftlich korrekter Arzt könnte beim aktuellen Forschungsstand das Gegenteil mit absoluter Gewißheit behaupten.
In jedem Falle muß man bei der Bluthochdruckbehandlung viel gegeneinander abwägen und manchmal lange an der Einstellung feilen ... ein unschönes aber exorbitant wichtiges Geduldsspiel für Arzt und Patient. Eine optimale Blutdruckeinstellung ist derzeit der mit Abstand wirkungsvollste Ansatzpunkt zur Hinauszögerung des Dialysebeginns bei all den chronischen Nierenfunktionsstörungen, wo sonst eben auch die Ärzte kaum mehr machen können als schlicht auf weitere Entgleisungen (HB, Harnsäure, Phosphor) zu reagieren.
Seitdem weigere ich mich konstant nochmal so etwas zu nehmen.
Die Aussage ,daß die Tabletten die Nierenleistung besser erhalten sollen(laut Ärzte), auch wenn kein hoher Blutdruck vorhanden ist, die kann man wohl knicken.
Delix® gehört zu den sogenannter ACE-Hemmern. Der große Pluspunkt dieser Wirkstoffgruppe unter den Medikamenten zur Behandlung von Bluthochdruck ist ihre zusätzliche herzschonende Wirkung. Explizit für den Wirkstoff Ramipril (Delix®) ist darüber hinaus ein positiver Einfluß auf das Gefäßsystem (Arteriosklerose als Ursache von Herzinfarkt, Schlaganfall und weiteren Gefäßerkrankungen) nachgewiesen worden – insbesondere für Diabetiker, aber nicht nur für diese Patientengruppe:
° „Dr. Salim Yusuf, Professor an der McMaster Universität, Hamilton, Ontario, Kanada, trug in Atlanta die von vielen Experten als sensationell bewerteten Ergebnisse der HOPE-Studie vor. Durch die Einnahme von Ramipril konnte bei den hochgradig gefährdeten Patienten das Risiko der im primären Endpunkt zusammengefassten Ereignisse (kardiovaskuläre Todesfälle, nicht-tödliche Herzinfarkte und Rate der Schlaganfälle) um 22% gesenkt werden. Die Zahl der kardiovaskulär bedingter Todesfälle sank um 25 Prozent und das Risiko nicht-tödlicher Herzinfarkte um 20 Prozent. Darüber hinaus verminderte Ramipril das Risiko nicht-tödlicher Schlaganfälle um 32 Prozent. Diese Ergebnisse erwiesen sich statistisch als hochsignifikant. Yusuf wies darauf hin, dass derartige Studienergebnisse bisher für andere ACE-Hemmer entweder nicht vor liegen, oder die beobachtete Herz-Schutzwirkung fiel weniger deutlich aus.â€? ( Quelle )
° „Dr. Jeffrey Probstfield, Professor an der Universität Washington, Seattle, Washington, U.S.A, wies darauf hin, dass die positiven Therapieergebnisse sowohl für Hypertoniker, als auch Normotoniker galten (54 Prozent bzw. 46 Prozent der Patienten in der Studie) gelten. Am Ende der Studie war der gemessene Blutdruck sowohl bei den Normotonikern, als auch bei den Hypertonikern im Vergleich zum Zeitpunkt des Studienbeginns nur unwesentlich erniedrigt. Daher liegt die Vermutung nahe, dass der unter Ramipril beobachtete starke Rückgang kardiovaskulärer Ereignisse nicht ausschließlich auf die blutdrucksenkende Wirkung der Substanz zurückzuführen ist. Dies bestätigt die mittlerweile etablierte Ansicht, dass ein erhöhter Blutdruck für die in HOPE untersuchten Endpunkte wie erwartet nur einer von vielen Risikofaktoren ist.’â€? ( Quelle , Unterstreichung von mir)
° „Die Substanz [Ramipril] hemmt die körpereigene Produktion der vasokonstriktorischen Substanz Angiotensin II*. Dies führt zur einer deutlichen Senkung erhöhter Blutdruckwerte sowie zu einer Entlastung des Herzens von einem erhöhten Füllungsdruck des linken Ventrikels. Das Medikament wirkt so dem mit einer schlechten Prognose verbundenen Umbau des Herzmuskels im Sinne einer Myokard Hypertrophie entgegen. Ramipril vermindert außerdem den Abbau von Bradykinin und führt so zu einer Vasodilatation, eine Verbesserung des Herzstoffwechsels sowie eine Gefäßprotektion. Insbesondere im Verlauf der REIN-Studie zeigte sich außerdem, dass von Ramipril eine ungewöhnlich starke nephroprotektive Wirkung ausgeht, die sich auch bei Diabetikern deutlich positiv auswirkt.â€? ( Quelle , Unterstreichung und * von mir)
° „Durch Ultraschallmessungen an den Karotisarterien wurde nachgewiesen, dass sich das Fortschreiten einer Atherosklerose mit dem ACE-Hemmer Ramipril deutlich verlangsamen läßt.â€? ( Quelle )
Freundliche Grüße,
fabienne
* Am Anfang dieses Mechanismus steht das Renin, das oftmals von den erkrankten Nieren als eine Art „Verzweifelungstatâ€? vermehrt ausgeschüttet wird. Nach einigen Zwischenschritten wird dadurch das Angiotensin II aktiviert, welches zu einer Verengung der Blutgefäße führt, wodurch der Blutdruck steigt. Diese Verkettung ist der typische nierenbedingte sekundäre Bluthochdruck. ACE-Hemmer wie Ramipril bewirken unter anderem eine Unterbrechung dieser Abfolge und die Entspannung der Gefäße, so daß der Blutdruck sinkt.
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Re: Re: white-coat Hypertonie; Ramipril ohne Bluthochdruck
17 Aug. 2005 11:16nicht alle Blutdrucksenker entwässern, nur die, die zur Gruppe der Diuretika gehören, wie z. B. Unat.
Delix gehört meines Wissens nach nicht dazu, ich nehme es, um meine Eiweißausscheidung in den Griff zu bekommen.
Liebe Grüße, Sylle
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- fabienne
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Re: Re: white-coat Hypertonie; Ramipril ohne Bluthochdruck
17 Aug. 2005 12:42Danke für die ausführliche Antwort, bist Du Medizinerin?
Bitte (-:
Ich habe bei Arztterminen auch oft nicht-repräsentative Blutdruckwerte, bekomme seit knapp sieben Jahren ACE-Hemmer (nicht Ramipril) und hatte mir im Januar für eine Prüfung in Zoologie *räusper* einmal die Themen Hormone und Nieren ausgesucht.
Wie verhält sich das beim Delix mit der Entwässerung? Ich habe gehört ,daß Blutdrucksenker auch entwässern. Weil ich kurz nach der Einnahme diesen Natriumabfall hatte, der mir fast das Leben gekostet hat.
Angiotensin II regt [...] in der Nebenniere die Bildung des Hormons Aldosteron an. Aldosteron beeinflußt den Wassergehalt des Körpers: Es verringert die Salz- und Wasserausscheidung über die Niere. Durch Ramipril bildet [der Körper] [...]weniger Aldosteron, und die Salz- und Wasserausscheidung über die Niere steigt wieder an. (gut verständliche Quelle )
Vielleicht liegt da der Hase im Pfeffer und bei Deiner nich identifizierten Krankheit schadet das mehr als es nutzt. Spreche das Thema doch mit dem Arzt durch, zu dem Du jetzt einen guten Draht hast.
Bei mir ist der ACE-Hemmer der wichtigste Baustein zur Blutdrucksenkung, soll das Herz schützen und vermindert - wie bei sylle - die Eiweißausscheidung (Proteinurie).
Freundliche Grüße,
fabienne
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