Bin neu hier
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Bin neu hier
21 Jan. 2010 14:17ich habe heute bei meinem Nephroogen erfahren, dass ich mich mit dem Gedanken an die Dialyse befassen sollte und er hat mir darüber Infomaterial mitgegeben.
Seit Jahren weiß ich schon, da meine Nierenfunktionen schon lange sehr beeinträchtigt sind, dass es irgendwann mal kommen muss.
Aber wenn man es dann doch gesagt bekommt, ist das doch mächtig niederschmetternd.
Das brauche ich hier natürlich niemandem zu erzählen, Ihr tragt jeder Eure eigene Last.
In diesem Forum gibt es so eine Flut von Informationen, die zum Teil auch sehr speziell sind,, dass es einen schon fast verwirrt.
Mich würde interessieren wie Ihr am Anfang mit der Dialyse,
egal ob PD oder HD (?) klargekommen seid und welche Probleme bzw. Schwierigkeiten Ihr hattet, bis Ihr Euch daran gewöhnt habt.
Nun noch kurz zu mir. Ich bin 44, verheiratet, habe zwei Kinder & einen Labbi und komme aus dem Landkreis Heilbronn.
Ich würde mich über Antworten und Hinweise sehr freuen.
viele Grüße Maik
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Re: Re: Bin neu hier
21 Jan. 2010 14:37ich kann gut nachempfinden, wie es dir zur Zeit geht. Ich war auch wie vor den Kopf geschlagen, als mir mein Nephrologe im Dezember 2008 eröffnete, daß es Zeit wäre, einen Shunt anzulegen.
Von der Möglichkeit der PD habe ich erst einige Tage später bei einem Telefonat mit einer meinem Lebensgefährten bekannten Nephrologin erfahren.
Mir war ziemlich schnell klar, daß diese Art der Dialyse für mich die bessere Alternative ist. Trotzdem hatte ich eine Wahnsinnsangst davor und war total verzweifelt.
Seit Mai 2009 mache ich jetzt CAPD, es ist tatsächlich nicht halb so wild wie ich mir das vorher vorgestellt habe, ich gehe vollzeit arbeiten, mache zwei Wechsel täglich in der Firma, war auch schon in Urlaub ... und es geht mir gut damit.
Kopf hoch ... ich wünsche Dir, daß Du die für Dich richtige Art der Dialyse findest und daß Du vielleicht doch noch ein wenig Zeit hast.
Lieben Gruß - lioness
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Re: Re: Bin neu hier
21 Jan. 2010 15:22und herzlich wilkommen.
Nur kurz die Frage: Was ist ein Labbi. Doch hoffendlich nicht eine besonders schwere Form einer seltenen Grunderkrankung? Oder ein ostdeutsches Automobiel mit aufgeweichter Karossserie?

Spass zur Seite. Hier bist du jedenfalls Richtig. Glaub mir, es gibt kein Thema w nicht mindestens ein User einen Rat hat, und kein tiefes Tal wo nich mindestens dutzende von und durchgewankt sind.
Aso bisher alles Gute
gerd
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- pegasus
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Re: Re: Bin neu hier
21 Jan. 2010 15:49danke für Eure Reaktion.
Labbi ist ein Mädchen, hat 4 Pfoten, blondes Fell und ein Labrador namens Hannah.
Gruß Maik
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Re: Re: Bin neu hier
21 Jan. 2010 16:16Labbi = ostdeutsches Automobiel mit aufgeweichter Karossserie
****Pruuuust****
Der war richtig gut !!!!
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Re: Re: Bin neu hier
21 Jan. 2010 18:38Mir wurde im Juli 2007 eröffnet, dass ich sehr bald dialysepflichtig werde. Mein damaliger Nephrologe hat ebenfalls von der Möglichkeit der CAPD NICHTS erwähnt! Erst nach dem Wechsel von einer Privat-Praxis zum Kfh bekam ich eine gute Aufklärung. Nun dialysiere ich also seit November letzten Jahres übers Bauchfell und habe mich ziemlich schnell daran gewöhnt. Mittlerweile gehört das zu mir und meine Umwelt (Kollegen und Familie) reagieren ziemlich gelassen auf diese Situation.
Ich hatte schreckliche Angst vor diesen Lebenseinschnitt und muss feststellen, dass alles halb so schlimm ist!
Ich wünsche dir viel Kraft und vor allem einen gut gestärkten Rücken durch Familie und Freunde!!! Hier im Forum wirst du jedenfalls immer gute Ratschläge und ehrliche Worte erfahren - und das schätze ich hier sehr!
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Re: Re: Bin neu hier
21 Jan. 2010 18:39Sieht Hannah auch in allen Zweibeinern potentielle Fussballspieler ?
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- pegasus
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Re: Re: Bin neu hier
22 Jan. 2010 10:17so wie ich es rausgelesen habe, seid Ihr von der Hämodialyse zum CAPD gewechselt.
Ist das problemlos gegangen? Sprich, kann man nach einer gewissen Zeit selber entscheiden, welche Dialyseform einem angenehmer ist oder hängt das von bestimmten medizinischen und finanziellen Voraussetzungen ab?
Noch eine Frage. Ich habe mal mit einem CAPD- Patienten zusammen im Zimmer gelegen, der hatte schon zig mal Bauchfellentzündungen. War bzw. ist das bei Euch auch der Fall, oder lag das bei ihm nur an seiner mangelhaften Hygiene?
vielen Dank im Vorraus, und viele Grüße Maik
PS: an lioness: hannah ist jetzt erst 7 Monate und alle Menschen egal ob alt oder jung wirken unheimlich anziehend für sie.
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Re: Re: Bin neu hier
22 Jan. 2010 10:33dann ist Hannah bestimmt eine ganz Süße und du hast mit ihr eine ganz prima Möglichkeit, dich von dem ganzen Dialysethema abzulenken und auf andere Gedanken zu kommen.
Ich habe direkt mit CAPD angefangen und mir gar nicht erst einen Shunt machen lassen. Bei mogline ist es glaube ich genauso.
CAPD ist soviel ich weiß bei den meisten Patienten möglich. Für mich ist es halt flexibler, weil ich überallhin meine Beutel und das sonstige Material mitnehmen und somit überall dialysieren kann. Eine Bauchfellentzündung hatte ich bisher noch nicht, obwohl ich mittlerweile keinen Mundschutz mehr benutze. Allerdings desinfiziere ich Arbeitsfläche und Hände jedesmal. Ich denke auch nicht, daß es immer an der Hygiene liegt. Manche Sachen bekommt man halt oder nicht.
Die Entscheidung ist bestimmt nicht einfach, aber man kann die Dialyseform ja auch wechseln, wenn man merkt, daß man sich falsch entschieden hat.
Lieben Gruß und kraul Hannah mal von mir

Gabi
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Re: Re: Bin neu hier
22 Jan. 2010 11:19Ein Wechsel von HD zu PD oder umgekehrt nach einiger Zeit ist natürlich möglich. Aber dann hätte man ja einen nutzlosen Shunt oder eine unnötige Bauch-OP. Deshalb möchte ich dir empfehlen, dich weiter gründlich zu informieren und dir beide Verfahren von Patienten zeigen zu lassen, damit du hoffentlich das für dich richtige Verfahren auf Anhieb findest. So kann man sich das Bauchfell oder die Armvenen für spätere Dialysezeiten aufsparen.
Finanzielle Voraussetzungen spielen bei der Entscheidung zwischen PD und HD zum Glück keine Rolle. Die medizinischen Voraussetzungen kannst du bestimmt mit deinem Arzt klären.
Ich mache Heim-Hämodialyse (HHD), etwa alle zwei Tage 5 Stunden. Das kostet relativ viel Zeit, aber ein Großteil davon ist sowieso mein Feierabend. In meinen Tagesablauf lässt sich dieses Verfahren am besten integrieren.
Freundliche Grüße, Judith
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Re: Re: Bin neu hier
22 Jan. 2010 12:15Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Bin neu hier
22 Jan. 2010 20:41Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Bin neu hier
23 Jan. 2010 12:43Ich wünsche Dir mit Deiner neuen Niere auch für die Zukunft alles Gute.
Gruß Maik
PS: habe Hannah gekrault von lioness
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- nephroline
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Re: Re: Bin neu hier
23 Jan. 2010 22:57LG nephroline
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Re: Re: Bin neu hier
24 Jan. 2010 15:14zu der Entscheidun ob HD oder CAPD kann ich nichts beitragen, bei mir ist das Bauchfell so vernarbt, dass nur kam.
Mir ging ähnlich wie Dir, mein 40 geburtstag war die erste Dialyse - quasi das etwas andere Geburtstagsschenk.
Jetzt, nach 4 Jahrenist alles so weit weg, ich komme prima damit zurecht, Kinder, 2 Katzen, altes Bauernhaus zu renovieren, Vollzeitarbeit, Studium nebenher - das alles kann funktionieren. Klar hat da jeder seine eigene Geschichte und ERfahrung, nichts lässt sich verallgemeinern.
Aber das LEben an der Butze ist durchaus lbenswert, reich und spannend.
Es gibt auch schlechte Tage - die sind im Nachhinein aus meiner Sicht aber nicht weniger spannend, ich persönlich lerne sehr viel über mich, was mich dann ch wieder ein Stückchen weiter bringt.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle viel Kraft - aber auch Offenheit und die Chance, aus deiner Situation das BEste zu machen.
Das Leben geht weiter, was gestern war ist sowieso vorbei, also BLick ins jetzt und hier.
Es ist ein großes GEschenk dank der TEchnik weiter leben zu dürfen, wie sehr Du annehmen kannst zeigt sich dir dann schon.
Kopf hoch und toi toi toi
Parzival
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Re: Re: Bin neu hier
25 Jan. 2010 14:59ich habe mir vorhin nochmals Deine Antwort durchgelesen und bemerkt, dass Du geschrieben hast, Du machst eine Heim-Hämodialyse.
Hast Du das von Anfang an so gemacht? Ich könnte mir vorstelen, dass es da nur eine begrenzte Anzahl von Geräten gibt. Vielleicht auch eine Warteliste?
Ist das nicht auch riskant im Falle es zu Komplikationen kommt, also muss da immer noch jemand anwesend sein?
Was machst Du im Urlaub? Ist Dein Gerät transportabel?
Ich hoffe, dass Dir diese Fragen nicht zu persönlich oder neugierig vorkommen.
viele Grüße Maik
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Re: Re: Bin neu hier
25 Jan. 2010 17:12ich finde deine Fragen nicht zu persönlich. Dieses Forum ist doch dazu da, anderen weiterzuhelfen.
Mein Mann und ich wurden gleich ab Dialysebeginn für die Heim-Hämodialyse eingelernt. Insgesamt waren wir dazu 3 Monate im Zentrum, immer für 3 Stunden in der Abendschicht. So konnten wir ganz normal weiter arbeiten gehen. Das Einlernen geht eigentlich viel schneller, aber wir haben etwas länger gebraucht, weil mein Shunt anfangs sehr schwierig zu punktieren war. Die Maschine haben wir schon ab der 3. Dialyse allein aufgebaut, das ist kein Hexenwerk.
Damals war ich in einem privaten Zentrum, von 45 Patienten waren 3 Heimis. Mittlerweile bin ich in einem PHV-Zentrum, diesmal als einzige Heimpatientin. Eine Warteliste oder begrenzte Maschinenanzahl gab und gibt es in beiden Zentren nicht. Im Gegenteil: PHV und KFH (Patientenheimversorgung und Kuratorium für Heimdialyse) ermöglichen jedem Patienten, der das möchte und kann, die Heimdialyse.
Um Komplikationen zu vermeiden, wird man eingelernt, die Routine kommt mit der Zeit. Außerdem muss der Shunt gut funktionieren und der Blutdruck stabil sein. Dann kann eigentlich nichts passieren. Im Ernstfall kann man die Dialyse vorzeitig beenden. Einmal ist ein Schlauch undicht geworden und es lief ein bisschen Wasser aus dem Gerät. Das war auch schon das spektakulärste Ereignis bei fast 500 Dialysen.
Mein Einlern-Zentrum hat damals darauf bestanden, meinen Mann mit einzulernen. Ein Partner ist aber nicht unbedingt erforderlich, einige Heimis hier machen partnerlose Dialyse.
Mein Maschinchen kann ich (leider) nicht mit in den Urlaub nehmen, dafür ist ein HD-Gerät zu groß. Im Urlaub muss man sich also ein Zentrum suchen. Außerdem braucht man eine Umkehrosmose (so groß wie ein PC-Tower) zur Wasseraufbereitung. In der Wohnung braucht man deshalb schon ein bisschen Platz.
Ich hoffe, dass ich dir ein bisschen weiterhelfen konnte. Falls du noch Fragen hast: nur zu!
Viele Grüße, Judith
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Re: Re: Bin neu hier
25 Jan. 2010 18:44danke für diese doch ganz schön ausführliche Antwort.
Eine Frage hätte ich noch. Klappt das mit der Feriendialyse eigentlich immer so problemlos, wie überall beschrieben. Ich meine da jetzt nur innerhalb von Deutschland. Es ist doch vielleicht möglich, dass die eine oder andere Dialysepraxis schon überlastet ist und so kurzfristig keine neuen Patienten aufnehmen kann.
Viele Grüße Maik
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Re: Re: Bin neu hier
26 Jan. 2010 07:20den PD-Cycler könntest du mitnehmen und bräuchtest auch keine Praxis, die dich aufnimmt und kannst auch problemlos ins Ausland fahren.
Gruß
Brandy
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Re: Re: Bin neu hier
26 Jan. 2010 07:56Seit 2 Jahren mache ich PHHD. Der große Vorteil davon ist, dass man zeitlich völlig unabhängig ist. Was ich dabei auch noch wichtig finde ist, dass man seinen Partner und Familie nicht mit der Dialyse belasten muß.
Eigentlich kann man tun und lassen was man mag.
@Maik:
Ich wohne in der Nähe von Schw.Hall, also nicht allzuweit von dir entfernt.
Wenn du interresse an PHHD hast, melde dich einfach bei mir.
Die Email-Adresse findest du auf meiner Userseite.
Grüßle
Olli
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Re: Re: Bin neu hier
26 Jan. 2010 10:34Innerhalb von Deutschland hat es bisher problemlos geklappt, obwohl ich nur in der Hauptsaison während der Schulferien verreisen kann. Ich durfte mir auch jeweils die passende Schicht aussuchen.
In Spanien (Mallorca) hat das leider nicht geklappt: dort hat man mir zwar einen Platz in der Abendschicht zugesichert (sonst hätten wir den Urlaub gar nicht gebucht), ich wurde dann aber zwei Tage vor Urlaubsbeginn spontan auf die Nachmittagsschicht um 13 Uhr verlegt.
Einen schönen Tag noch!
Judith
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Re: Re: Bin neu hier
26 Jan. 2010 13:02Allerdings hatte die ganze Sache auch gewisse Vorteile. Ich bekam Rente sie höher war als der zu erwartende Hartz IV Satz, ich lernte über Hinweise die Türkei als Urlaubsland kennen und verschaffte mir dadurch einen weiten Horizont und ich lernte durch die Krankheit sehr interessante Menschen kennen.
Ein Wort hier zum Forum, dass ich nach wie vor als sehr lehrreich/hilfreich empfinde, obwohl ich hier einen schweren Stand habe! Hier gab es manch wertvollen Tip!
Werner
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Re: Re: Bin neu hier
26 Jan. 2010 20:30Hast Du nun eigentlich schon einen Termin für die TX, Du hast doch geschrieben, wenn Du aus dem Urlaub nach Hause kommst, wirst Du doch gleich transplantiert? Ich wünsche Dir möglichst einen umgehenden Termin. Oder hast Du vergessen, Dich wieder auf der Liste anzumelden? Wo wirst Du dann transplantiert?
Einen schönen Abend, Albertine
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Re: Re: Bin neu hier
26 Jan. 2010 20:49ich habe trotz Dialyse schon viele Reisen gemacht , auch in Entwicklungsländer. Je nach Dialyse rechnen die mit der Kasse direkt ab oder Du musst Dir zuerst eine Kostenübernahmeerklärung der KK geben lassen (wenn Dir klar ist, wo Du hin verreisen möchtest und welche Dia es sein soll.) Dann musst Du einen Arztbrief sowie sämtl. Angaben Deiner Erkrankung hinsenden (die meisten haben Fax ). Wenn Du dann das ok der Dialyse bekommst, ist die Hotelreservierung erst notwendig. Ich habe immer Termine in der Dialyse eingehalten bekommen. Manche Dialysen verlangen mehr Euro, da musst Du dann mitteilen (die Kostenübernahmeerklärung in Kopie mitsenden, )dass 189,00 Euro nur erstattet werden. Meist wird dieser Satz dann akzeptiert. In manchen Ländern jedoch kann man nicht handeln, darum immer auch nach dem Preis fragen. Aber Du kannst auch über diese Reisebüros, die hier im Forum angegeben sind, buchen, da brauchst Du Dich dann um nichts kümmern, die erledigen dann alles für Dich. Man kann heute in fast ganz Europa dialysieren, schwierig ist es in den skandinavischen Ländern und Frankreich. Besonders viele und gute Dialysen gibt es in Spanien (mit Inseln) und in der Türkei. Falls du in ein außereuropäisches Land verreisen möchtest, gibt es unter Global Dialysis Center Auskünfte über viele in der Welt. Ich hoffe, Dir etwas geholfen zu haben, kannst aber jederzeit hier Unklarheiten beseitigen lassen. LG Albertine
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Re: Re: Bin neu hier
27 Jan. 2010 14:39Ich habe die Mallorca-Reise über eines der hier empfohlenen Dialyse-Reisebüros gebucht, unter der Bedingung, dass ich in die Abendschicht kommen darf (damit nicht der halbe Urlaubstag verloren geht). Im Zentrum auf Mallorca habe ich dann erfahren, dass eine Abendschicht für diese Woche nie geplant war. Das Reisebüro hat mich bewusst getäuscht, so etwas darf eigentlich nicht vorkommen.
Dass man sich um nichts kümmern muss, stimmte in meinem Fall leider auch nicht. Ich musste alles selbst besorgen und per E-Mail hinschicken. Es wurde ein frischer Bluttest gefordert (eine gute Idee, um die Sicherheit für alle Patienten zu erhöhen), den ich noch in Deutschland brav absolviert habe und der meine Krankenkasse über 100 Euro gekostet hat. Auf Mallorca wollte ihn dann niemand sehen ... Ein solcher Umgang mit der Patientengesundheit ist nicht nur bedenklich, sondern grob fahrlässig. Nach dem Urlaub habe ich diesbezüglich nachgefragt, und das Zentrum hat dreist behauptet, ich hätte mich geweigert, meine Testergebnisse zu zeigen. Genau - wo ich den ganzen Kram immer schön sortiert dabei hatte ...
Auch die zugesicherte 24-Stunden-Bereitschaft des Ferienzentrums gab es nicht. Als ich ins Krankenhaus musste, war niemand erreichbar. Auch der Arzt war unauffindbar. Da ich kein Spanisch spreche und in der Klinik niemand des Englischen oder Deutschen mächtig war, war das wirklich problematisch.
Die Dialysekosten sollte ich, obwohl eine Rechnung zugesichert war, übrigens in bar vorstrecken (man hat ja mal so eben 1250 Euro für 5 Dialysen dabei ...). Hier konnte ich mich aber noch rechtzeitig mit dem Reisebüro auf eine Rechnung einigen.
Alles in allem ein großer Reinfall. Den Rundum-Service des Reisebüros gab es wirklich nur auf dem Papier. Mein Fazit: beim nächsten Mal organisiere ich meinen Urlaub inklusive Dia-Zentrum wieder selbst. Das habe ich schon dreimal gemacht, und damit bin ich viel besser gefahren.
Ich wünsche allen, dass ihr Urlaub besser klappt als meiner ...
Freundliche Grüße, Judith
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Re: Re: Bin neu hier
27 Jan. 2010 18:33ich habe mich nicht getraut, weil ich bestimmt eins auf die Mütze kriege. Deshalb möchte ich betonen: es ist MEINE Erfahrung mit diesem Reisebüro, viele andere sind bestimmt zufriedene Kunden.
Hier stand eben noch der Name. Aber vielleicht kriege ich dann eine Anzeige oder so, deshalb habe ich mein Posting geändert und den Namen entfernt. Für eine Antwort auf meinen Brief hat das Büro 3 Monate gebraucht, aber vielleicht sind sie schnell, wenn es um ihren Ruf geht ... wer weiß.
Ich hoffe, ihr könnt das verstehen.
LG Judith
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- Geierlein
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Re: Re: Bin neu hier
27 Jan. 2010 20:16Ich habe zu Beginn meiner Dialysezeit gar keinen Gedanken an Urlaub verschwendet, bis ich im Internet auf einen Türkeireisebericht gestoßen bin, der Mann beschrieb seinen Türkeiurlaub und die herorragende Organisation. Ich wurde neugierig und schrieb ihn an und er gab mir den Tip mich per Email an eine Agentur in der Türkei zu wenden. Ich habe das am Sonntag gemacht uns am Montag morgen hatte ich eine Auskunft incl .Behandlungs-und Kostenplan (für die Krankenkasse). Ich war echt geplättet ob er prompten Erledigung! Kurz darauf habe ich dann gebucht und die Reise klar gemacht. Die Dame der Agentur ist hier gut bekannt, Gülay Schöpf vom IDC in Antalya. Damals arbeitete sie noch mit der Fresenius Dialyse zusammen.
Daraus entstanden mittlerweile 6 Winterurlaube (im Sommer isses mir da zu heiß!) die mir viel gebracht haben. Leider weiß ich nicht mehr wer mich damals an Gülay verwiesen hat - dem Manne bin ich ungemein dankbar!
Ich kann jedem neuen Dialysepatienten nur sagen - es ist nicht unbedingt einfach, aber die Mühen lohnen und so ne Urlaubdialyse erweitert den Horizont!
Werner
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Re: Re: Bin neu hier
27 Jan. 2010 22:19Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Bin neu hier
28 Jan. 2010 13:22ich habe auch die vielen positiven Berichte im Vorfeld gelesen und mich deshalb sehr auf diesen Urlaub gefreut. Schwamm drüber, ist ja vorbei!
Beim nächsten Mal organisiere ich wieder selbst, ich möchte eine Freundin in Lille besuchen. Mal sehen, ob das funktioniert, Frankreich soll ja etwas kompliziert sein.
Vielleicht teste ich auch mal eines der anderen Reisebüros - wer weiß?
Einen schönen Tag noch!
Judith
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Re: Re: Bin neu hier
28 Jan. 2010 15:34Sonnenschein,
da muss ich doch nachfragen WO auf Malle warst Du??
ich hatte es im letzten Jahr versucht... und wollte in Inca dialysieren, .. leider war dann dort kurz vor der Reise gar nicht offen ( Nebensaison..) und wir mussten plötzlich nach Palma fahren.. .. nachdem Flüge und Hotel bereits bgebucht waren.. auch wir mussten morgens kommen und für mich war er Tag schlicht für die Tonne.. zum Glück nur einer!
darüberhinaus war das Umfeld dort so dass ich das nicht noch einmal in Erwägung ziehe! auf jeden fall würd ich komplett eigenes Material bis hin zum Bettlaken mitschlüren!!
scheint ein Teil der Geschäftspolitik zu sein, schade eigentlich.
aber keine Angst, es gibt auch supernette und zuverlässige Dialysen! z b Norderney! oder Teneriffa!
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- sonnenschein
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Re: Re: Bin neu hier
28 Jan. 2010 17:35ich war in Alcudia. Das Material war in Ordnung, die Bettlaken etc. auch, die Schwestern auch nett. Nur hinterher wurde dann dreist gelogen, als ich einen Brief ans Reisebüro mit der Bitte um Klärung geschrieben habe.
Das Personal wechselt auf Mallorca übrigens von einer Dialyse in die andere, je nach Saison und Bedarf. Das ist ja eine ganz vernünftige Idee.
Viele Grüße, Judith
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Re: Re: Bin neu hier
07 Feb. 2010 19:31Bin vor einem Jahr von Hämo auf CAPD umgestiegen(heißt ich musste) hätte ich gewusst,dass alles besser läuft,mir es körperlich wesentlich besser geht,hätte ich mich von Beginn an gleich für diese Methode entschieden.So wären mir viele Shuntsetzungen erspart geblieben.Wünsch dir für die Zukunft alles Gute
gruss m.-maus
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