Doppeltransplantation Pankreas/ Niere Erfahrungsberichte

Hallo Zusammen,

ich bin auf der Suche nach Menschen, die in Deutschland mit Typ1 Diabetes diese Doppeltransplantation haben machen lassen.

- Wie war die OP?
- wurde ein Schnitt oder Zwei Schnitte gemacht?
- in welchen KH wurdet ihr operiert?
- welche Komplikationen gab es ggf.?
- war es die richtige Entscheidung?
-wie lange hält die Pankreas bisher?

Ganz wichtig:
Ich finde sehr unterschiedliche Berichte, wie lang die Pankreas hält. Vor 2 Jahren hatte ich einen Termin im UKE Hamburg im Transplantationszentrum. Da würde mir gesagt 6 Jahre hält die Pankreas im Durchschnitt. Lese ich aber Studien und Bericht aus den USA finde ich im Durchschnitt 15 Jahre, teilweise bis zu 25 Jahren.

Ich bin Typ 1 Diabetikerin von Kindheit an (jetzt 33 Jahre Diabetes). Von Anfang an mit sehr schwer einstellbaren Werten.
Ich bin bereits mehrfach gelasert und einmal operiert am Auge.
Ich bin im Stadium 4-5 bei der Nephropathie, bisher ohne Dialyse.
Meine Gefäße verändern sich immer mehr, sonders in den Beinen.
Man sieht es mir nicht an, ich bin schlank und wirke sportlich, aber es geht mir immer schlechter und ich bin, was eine Medikamentation angeht so gut wie austherapiert.
Ebenso bei den modernen, aktuellen Hilfsmittel zu Diabetes Kontrolle. (Pumpe, Libre, versch. Insuline).
Ein Leben ohne Diabetes klingt für mich nach einem Hoffnungsschimmer, aber ich habe ich Angst vor den Nebenwirkungen der Immunsuppressiva.

Ich würde mich sehr über Erfahungsberichte freuen. Positive, negative, neutrale.

Vielen Dank vorab.
Lieber Gruß
Maxima

Hallo Maxima, ich habe 5 Jahre mit einer Diabetikerin bei der Dialyse zusammengelegen. Bis sie in Hamburg vor 2,5 (oder schon 3,5?) Jahren doppelt transplantiert wurde. Es geht ihr gut. Sie ist nicht lange im Krankenhaus gewesen. Sie braucht kein Kortison. Und sie genießt, wie ich das mitkriege, das Leben. Ich sehe und höre nur ab und zu mal etwas von ihr und das ist ein gutes Zeichen. Wenn ich an sie denke, kann ich Dir nur Mut machen.

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Anja,

vielen Dank dir für deine Ausführliche Antwort. Das hilft mir sehr weiter!

Ich habe jetzt ein paar Erfahrungsberichte auf Youtube gefunden. Eine Abstoßung bzw. beginnende Abstoßung scheint oft vorzukommen, besonders im ersten Jahr.
Viele sagen, dass der Prozess dann im Krankenhaus schlimmer ist, als die eigentliche OP. Kannst du das bestätigen?

Kennst du evtl. andere Menschen, die schön länger mit einer neuen Pankreas leben?
Ich frage, weil ich bisher nur Berichte finde, wo das neue Organ zwischen 1-4 Jahren eingesetzt ist. Bei dir sind es 6,5 Jahre, was ja schonmal gut ist.
Aber ich wüsste gern, ob es Menschen gibt, bei denen die Pankreas 15 Jahre gehalten hat.

Hast Du ein ClosedLoop-System?
Ein Closed Loop System habe ich bisher noch nicht.
Ich hatte eine Pumpe als Teenagerin und bin gar nicht damit zurecht gekommen.
Kurz erklärt habe ich als Kleinkind so viel negatives in Krankenhäusern mitgemacht (Kind verschicken auf Kur allein mit 3 Jahren über 8 Wochen 2x im Jahr, Nonnenschwestern die einen zu Dritt festhalten zum Blutabnehmen, ich war in einer dieser Verschickungshäuser die es huete nicht mehr gibt auf Norderney mit schwarzer Pädagogik, sehr, sehr viele Krankenhausaufenthalte ohne Eltern mit sehr vielen Zugängen überall). Ich habe ein riesen Problem mit allen Fremdkörpern an mir dran. Selbst mit dem Libre Sensor habe ich große Probleme. Ich kann kaum schlafen, sobald ich den dran habe, ich bin überall vernarbt und ich bekomme jedes mal die Krise beim neu setzen lassen (von meinem Partner).
Deshalb möchte ich eigentlich keine Pumpe. Ich denke, dass nimmt mir viel Lebensqualität. Mein Partner und der Diabetologe sind für eine weitere Pumpe.

Was sind Deine Sorgen wegen der Immunsuppresive?
Ich bin Hundetrainerin. Ich habe schon gelesen, dass ich diesen Beruf nach einer Transplantation wohl nicht mehr ausüben dürfte, aufgrund des Immunsystems.
Das würde mir extrem schwer fallen. Wir haben natürlich auch eigene Hunde.


Das ist alles ein wirklich schweres Thema..

Lieber Gruß Maxima

Hallo Ulrike,

vielen Dank für deine Antwort. Das klingt sehr gut. Darf ich fragen, wie alt diese Diabetikerin ungefähr ist?

Lieber Gruß
Maxime

Sie war 40, glaube ich. Oder noch 39, jedenfalls jung (im Gegensatz zu mir).