Im Juli gehts wohl los

Hallo ich bin neu im Forum und möchte mich gerne austauschen. Ich bin Manuela 33 Jahre alt aus Heide/Holstein. Seit ich 16 Jahre alt bin weiss ich von meiner Nierenerkrankung (Markschwammniere). Zunächst hiess es, die Funktion wäre zwar eingeschränkt aber stabil. Nach und nach zeichnete sich aber eine zunehmende Verschlechterung ab. Am 07. Mai habe ich meinen Shunt angelegt bekommen und muss jetzt vorraussichtlich ab Juli zur Dia.
Ich habe mich schonmal ein bisschen hier im Forum umgeschaut und finde es sehr spannend, wie unterschiedlich Betroffene mit der neuen Situation Ihrer Diagnose umgehen und möchte hier gerne auch meine Erfahrungen mitteilen und damit vielleicht auch anderen Betroffenen Mut machen.

Ich persönlich muss mich über mich selber wundern, wie entspannt ich die Sache bisher angehe. Das mag vielleicht daran liegen, dass ich ja reichlich Zeit hatte mich auf diese neue Situation einzustellen, zum einen hat sich gezeigt, das mir im Familien-, Freundes- und auch Arbeitskreis alle ganz toll zur Seite stehen und sich auch sehr interessiert mit meiner Krankheit auseinandersetzen.

Im moment mache ich mir die grössten Gedanken, dass ich evtl. die Dia nicht so vertrage (Übelkeit etc.) Ich lass es einfach auf mich zukommen. Jedenfalls bin ich irgendwie schon erleichtert, wenn ich jetzt bald den endgültigen Starttermin habe, damit ich weiss woran ich bin. Ich finde das Warten eigentlich das Schlimmste.

Viele Liebe Grüße an alle
Manuela;-)

Hallo Elalieber, willkommen im Club! Diese Ungewißheit ist immer das Schlimmste an der ganzen Misere, weil man nicht weiß, was passiert und wie geht es vor sich. Deine bisherige gelassene Einstellung finde ich gut, aber Du mußt jetzt nicht meinen, dass es Dir bei der Dia schlecht wird (außer Du hast einen sehr niedrigen Blutdruck). Du wirst sehen, wie viele schon geschrieben haben, dass sie sich nach der 1. Dialyse besser als zuvor gefühlt haben. Ich wünsche Dir alles Gute, weiterhin Zuversicht und wenn Du was wissen möchtest, hier hilft man Dir gerne weiter. LG Albertine

Hallo Manuela,

wo gehst du denn nacher zur Dialyse? Ins WKK?

Lieben Gruß Tanja

Bin von Anfang an in der Dialysepraxis/Nephrologische Gemeinschaftspraxis Heide, damals von Professor Gutsche gegründet, Patientin. Und werde dort dann auch die Dialyse machen. So wie es ausschaut wohl Mo, Mi und Fr Nachmittag.

Schade, wärst du ins Wkk gegangen hätten wir uns wohl immer mal wieder gesehn

Hi Schnuffelchen,

die Praxis ist ja direkt um die Ecke vom WKK. Vielleicht ergibt sich ja dann mal so die Gelegenheit sich zu treffen. Kommste denn auch aus Heide oder Umgebung?
LG Manuela

Hallo Manuela,

du hast recht, die chance steht wirklich nicht schlecht das man sich übern Weg läuft Ich komm aus Bargenstedt und da ist Heide ja auch das nächstgelegende-

LG Tanja

Hallo liebe Manuela,


ich bin Michaela, 40 Jahre und lebe im ruhrgebiet.
Mich hat es sehr gewundert, wie positiv du an die Sache ran gehst, finde ich gut!
Ich weiß seit 20 Jahren, das ich Zystennieren habe.
Eigentlich war bisher immer alles ok, nur 3 Zysten an jeder Niere.
Aber seit einigen Wochen weiß ich, das beide Nieren voll sind.
Die Auswirkungen davon wie hoher Blutdruck, wird schon seit Jahren behandelt.
Aber ich habe panische Angst vor dieser blöden Dialyse und im
Moment bin ich eher der Meinung, das ich lieber sterben möchte wie
an dieses Gerät.
Dir wünsche ich ganz viel Glück und immer solche positiven Gedanken!!!

Liebe Grüße
Michaela

hallo, michaela,
mir ging es ähnlich wie dir, ich wußte auch schon seit 18 Jahren, daß ich zystennieren habe, und da der Blutdruck schlechter wurde und das krea im lauf der jahre stieg, war absehbar, dass die dialyse naht. Seit Februar mache ich dia, und es geht mir besser. ich bereue eher, nicht früher angefangen zu haben.
Ich arbeite, habe familie, und das leben geht weiter, ich war auch schon zweimal woanders zur gastdialyse, damit wir wegfahren konnten. Also, nicht reinsteigern, weitermachen.

LG Tobias

Hallo,

ich habe gelesen, daß das Immunsuppressivum Rapamune die Rückbildung der Zysten in den Nieren begünstigt.

Als Arzt hat Tobias (Antonio) sicher auch über Doc-Check auf fundierte medizinisch-wissenschaftliche Seiten Zugang! Ist vielleicht eine intensivere Recherche wert.

Liebe Grüße, S.B.

Hallo Michaela,

ich denke es reicht aus, wenn die Krankheit schon meinen Lebensrythmus bestimmen wird und ich möchte einfach nicht, dass sie mein ganzes Leben bestimmt.

Ich denke es gibt viele Menschen die sind wirklich wesentlich schlimmer dran. Einige haben Schmerzen und andere wissen nicht einmal was sie haben oder wie es sich entwickelt- wie zB. bei Krebs.

Ein weiterer wichtiger Punkt ist zudem, dass sich meine Mutter als sie von der Verschlechterung meiner Nierenfunktion hörte sich sofort als Lebendspenderin anbot und sich davon auch von meinen Zweifeln nicht abbringen ließ, im Gegenteil mich sogar noch eher davon überzeugt hat. Das ist für mich natürlich in zweifacher Hinsicht ein echter Glücksfall:
1. Habe ich die Aussicht vielleicht schon im nächsten Sommer transplantiert zu werden, aber ebenso wichtig
2. eine so tolle Unterstützung und Halt in der Familie zu haben.

Am meisten Angst hatte ich bisher vor den Auswirkungen auf meinen Arbeitsplatz, aber auch da bin ich auch bei der Geschäftsleitung bisher auf viel Verständnis und Unterstützung gestossen. So wurde bereits jetzt mein fester PC gegen ein flexibles Laptop system ausgetauscht, so dass ich auch von zu Hause aus meine E-mails bearbeiten kann.

Ich kann nur sagen, lass Dich von alledem nicht unterkriegen.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Viele liebe Grüße Manuela

PS. Bei meiner letzten Kontrolle mitte Juni hat der Arzt mir grünes Licht bis mitte August gegeben, so kann ich jedenfall noch meinen Urlaub ohne Unterbrechungen geniessen.

Liebe Manuela,

ich danke, dir für die lieben Worte.
Meine Angst vor dieser Dialyse ist so groß, das ich lieber ohen diese
leben möchte.
Aber noch ist es nicht so weit und ich versuche das ganze einfach
zu verdrängen.
Ich weiß, das ist falsch aber im Moment kann ich leider
nicht anders damit umgehen.
Denn ich möchte genauso wenig wie du, das mein Leben
von so einer Maschine abhängig ist.
Dir wünsche ich erstmal alles liebe und einen schönen Urlaub.
Ich fahre Samstag an die Ostsee und versuch dort etwas abzuschalten.

Viele liebe Grüße
Michaela

Liebe Michaela,
wenn es bei Dir insbesondere die Angst vor der Maschine ist, Unabhängigkeit und Dein eigener Herr sein ganz wichtig für Dich sind - dann informiere Dich zur gegebener Zeit doch mal intensiv über Bauchfelldialyse. Natürlich gibt es da viele Für und Wider - das will ich hier nicht diskutieren sondern ist schon diverse Male im Froum passiert - aber auf jeden Fall wäre die Maschine damit kein Thema.

Jetzt lass Dir erst mal den Wind an der Ostsee um die Nase wehen:)

Alles Gute Elke (34, Bauchfelldialyse und jetzt transplantiert)

Hallo Elke,

vielen Dank, für deine Info.
Leider habe ich bisher nur Menschen gesehen, denen es nach der
Dialyse sehr schlecht ging.
Aber im Moment, höre oder lese ich hier auch einige Berichte,
wo es den Menschen danach gut geht.
Das ist eine Angst, die einem jede Kraft zum Leben raubt.
Bei mir ist das so!!
Ich danke dir für die lieben Gruße

Lg
Michaela

Hallo,
wenn Du sehen möchtest, wie es mir mit Bauchfelldialyse erging, dann klick doch einfach mal auf meinen Namen und du landest auf meiner homepage und meinem Dialysetagebuch.
Vor zwei Jahren im Sommer ging es mir wahrscheinlich sehr ähnlich wie Dir jetzt. Ich fühlte mich noch ganz gut und wollte auf keinen Fall an die Maschine. Es kam alles so langsam, dass ich gar nicht richtig gemerkt habe, wie schlecht es mir ging. Ich war froh, dass es die Bauchfelldialyse gab und es ging mir doch besser damit und ich war unabhängig.
Jetzt bin ich transplantiert.
Viele Grüße und alles Gute für Deine Zukunft
Iris

Hallo Michaela,

vielleicht hilft es Dir ein wenig, wenn Du merkst, dass es auch viele Leute gibt, denen es nach der Dialyse gut ging. Ich war eine davon. Bevor ich vor 14 Jahren meine Niere bekam, musste ich 14 Monate dialysieren. Ich weiß nicht warum, aber ich hatte damals schon keine Angst. Ich bin eher wie ein interessierter Zuschauer dorthin gegangen.
Ich hatte aber auch viel Glück, denn nach den Dialysen ging es mir immer gut. Bis auf ganz wenige Ausnahmen während der Feriendialyse. Also versuch´ doch vielleicht, Dich nicht an den negativen Erlebnissen der Menschen zu orientieren, sondern die positiven in den Vordergrund zu bringen.

Ich drück´ Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen!!!

Liebe Grüße
Birgit

Hallo Manuela ,
ich weiß dein Beitrag ist schon eine Weile her , aber es ist interessant zu hören , dass du auch mit einer Markschwammniere an die Dialyse musstest.
Wie geht es dir jetzt ? Ich bin 57 Jahre alt kenne die Diagnose seit 35 Jahren und lebe jetzt seit 3 Jahren mit dem Damoklesschwert Dialyse...jetzt aufgrund von Hypovolämie und miserablen
GFR, Kalium und Harnstoffwerten bin ich auch an der Dialyse gelandet . Wie ging es dir an der Dialyse ? Hattest du das Glück ein Spenderorgan zu bekommen ?
Alles Gute für dich und liebe Grüße
Andrea

Ja, die Manuela schaut hier leider nicht mehr rein.
Schade, hätt mich auch interessiert, wies ihr geht.
VG Lucia