Neu hier

Hallo zusammen
nachdem ich (wir) hier schon einige Tage mitlesen und froh sind eine Austauschebene gefunden zu haben würd ich mich (uns) gerne vorstellen.
Ich hoffe das ist hier auch richtig......wenn nicht bitte verschieben oder halt meckern !
Mein Mann (39J) wird ab Januar zu den Dialysepatienten gehören. Um möglichst unabhängig zu sein, hat er sich für eine PD (die über Nacht) entschieden und ihm wird also in den nächsten Wochen der Schlauch eingenäht.
Ist alles noch Neuland für und aaaaber wir werden uns hier fleissig durchlesen !

Schön, das es euch hier gibt!

Hallo Glomeruli,

ich schreibe ja auch für meinen Mann bzw. für uns. Glückwunsch zur PD-Entscheidung - jetzt krieg ich wahrscheinlich wieder eins über die Rübe, weil ich bzw. wir so überzeugt von PD sind. Kannst alles fragen, wir haben 9 Jahre hinter uns. Mein Mann muß ja leider derzeit pausieren, weil er eine Darm-OP hatte und der Katheter leider entnommen wurde. Er macht zur Zeit HD und fühlt sich gar nicht wohl, weil es einfach nicht richtig funktioniert und es ihm auch nicht gut dabei geht. Zunehmen tut er auch nicht und der Blutdruck kommt einfach nicht in normale Bahnen. Das war bei PD alles anders. Der Blutdruck war super eingestellt, immer gleichbleibend. Essen und Trinken - keine Einschränkung. Spontan ein paar Tage wegfahren - kein Problem. Urlaub - kein Problem. Eigenständigkeit ohne Zwang und Terminplan - super! Arbeitsleben - problemlos.
So ihr lieben DOler, jetzt hab ich wieder Werbung gemacht!!!
Trotzdem, wünsch euch alles Gute, daß der Katheter richtig sitzt und alles läuft. Wo laßt ihr ihn legen und habt ihr auch Baxter?

Schönen Abend
Brandy

Hallo Brandymaus!

Das ist ja schön, so Gutes von der PD zu hören. Wir wurden auch über alle Verfahren aufgeklärt und sind uns sicher, dass das momentan für uns die beste Variante ist und hoffen, dass alles so hinhaut wie wir uns das vorstellen.
Der Katheder wird in Minden (NRW) eingesetzt. Dort waren wir vorgestern zum Informationsgespräch und wir fühlten und dort auch gut aufgehoben. Ein netter Patient (auch so im Alter meines Mannes) , der PD macht kam und zeigte uns, wie das mit dem Beutelwechsel funktioniert und auch die Dialyse-Schwester und der Arzt standen uns für sämtlich Fragen zur Verfügung.
Natürlich kommen einem ständig neue Fragen in den Sinn und daher bin ich ganz begeistert hier gelandet zu sein

LG Tina

Hallo Tina,

keine Sorge, das klappt schon. Uns hat das damals keiner vorher gezeigt, aber
trotzdem hat das auf Anhieb funktioniert und mein Mann ist direkt aufgeblüht, da er dann ja wieder alles essen konnte und sich nicht mehr an die Eiweiß- und Kaliumbegrenzung halten mußte. Im Gegenteil, Eiweiß ist ja immer zu niedrig, weil durch die PD ja mehr Eiweiß mit rausgeht. Kriegt er den Katheter noch vor Weihnachten?
Gruß
Brandy

Er bekommt den Katheder erst im Januar (wann genau wissen wir noch nicht).

Ja, das beste an der Sache wird für ihn sein, dass er auf Kalium nicht mehr so doll achten muss (endlich mal ne Portion Pommes )

LG Tina

Hallo Sabine,
PD-Patienten sollen sogar wesentlich mehr Eiweiß aufnehmen als HD-Patienten oder Gesunde, nämlich 1,7 gr. je Kilo Körpergewicht am Tag. Das sind bei einer 70 kg schweren Person über 100 gr. Einweiß täglich.
Durch die PD-Lösung wird dem Körper viel Eiweiß entzogen, man sieht die Eiweißfäden manchmal sogar im Auslauf.
Ich hatte schon einen so niedrigen Eiweißgehalt im Blut, dass ich spezielle Eiweißpräparate nehmen mußte. Jetzt esse ich meistens morgens ein Lachsbrötchen, das hat mir schon viel geholfen.
Gruß, Roxanne

Hallo Sabine,

mit Sicherheit steht fest, dass sich Dialysepatienten im Allgemeinen eiweißreich ernähren sollten (capdler sowie HDler). Leider ist Mangelernährung bei Diapatienten aus bekannten Gründen immer noch mit das größte Problem.
Kalium- und Phosphatpanik lassen grüßen.

Liebe Grüße
chrisi

Hallo Glomeruli,
mein Mann (77) muss wahrscheinlich auch im Januar an die Dialyse. Er hat sich für die PD entschieden, was den Ärzten im seiner Nephrologischen Praxis gar nicht einleuchten will. Sie finden, dass die Infektionsgefahr viel zu groß sei. Ich habe aber schon viel gelesen, auch in diesem Forum und höre immer nur Positives. Außerdem bin viel jünger als mein Mann und kann noch (hoffentlich) lange hilfreich sein. Die OP wird wahrscheinlich im Klinikum Siegburg gemacht (NRW) und ich hoffe, dass alles gut verläuft. Wir waren auch schon in Heidelberg, um eine 2. Diagnose einzuholen. Aber Heidelberg ist zu weit weg. Wir können dort nicht immer schnell mal hinfahren, obwohl unser Sohn dort an der Klinik bei Prof. Zeiher arbeitet. Ich lese mich seit einiger Zeit immer durch die Beiträge und bin ganz verwirrt über die vielen Begriffe mit denen man es dann zu tun hat. Was verstehe ich denn unter einem Cycler???? Na ja, es wird ja wohl Aufklärung geben, wenn es soweit ist....

Lieben Gruß
Jana

Hallo Hati,
danke für die schnelle Antwort! Hört sich ja nicht schlecht an. Wir haben kein Platzproblem und können alles mögliche an Geräten aufstellen, wenn es sein muss. Bekommt man dieses Gerät vom behandelnden Nephrologen oder muss man es sich selbst kaufen oder leasen?

Hallo jana!

Er hat sich für die PD entschieden, was den Ärzten im seiner Nephrologischen Praxis gar nicht einleuchten will. Sie finden, dass die Infektionsgefahr viel zu groß sei. Ich habe aber schon viel gelesen, auch in diesem Forum und höre immer nur Positives.

Seid Ihr denn trotzdem der Meinung, daß seine aktuelle nephrologische Praxis weiterhin eine gute Wahl ist? Wenn die dem gewählten Dialyseverfahren direkt abweisend gegenüberstehen, kommt möglicherweise bei jeder kleinen Hürde, Anfangsschwierigkeit o.ä. ein: Sehn Sie, das haben wir Ihnen ja gleich gesagt, daß das nichts für Sie ist! Das viele Lesen hier und die hoch kompetenten, aber eben weit entfernten Ratgeber in Heidelberg helfen ja nicht, wenn es vor Ort akute Probleme gibt und Ihr verunsichert seid oder werdet. Die Behandler am Ort sollten Euch schon nach Kräften unterstützen und nicht zähneknirschend auf ein Scheitern Eures Experiments warten, um sich dann durchzusetzen.

Muß alles nicht zutreffen, fiel mir nur beim Lesen auf...

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Fabienne,
ich glaube, so schlimm ist es nicht. Wenn doch, dann wechseln wir nach dem nächsten Gespräch die Praxis. Ich werde bei diesem Termin dabei sein und werde den dortigen Ärzten gehörig auf den Zahn fühlen. Habe nicht umsonst fast 30 Jahre in einem medizinischen Forschungsinstitut gearbeitet. Ich hatte zwar nichts mit Nierenerkrankungen und richtigen Patienten (sondern mit Astronauten) zu tun aber ich weiß, wie man mit Ärzten umgehen muss. Es ist manchmal schwierig, aber durchaus machbar

Herzlichen Gruß
Jana

Hallo Jana,

das Gerät wird von der jeweiligen Flüssigkeitsfirma gestellt, entweder Baxter, Fresenius oder Gambro. Das muß man letztendlich selber entscheiden, mit welchem System man am besten zurecht kommt, dabei sollte aber auch die betreuende Praxis beratend zur Seite stehen.
Wir haben bzw. hatten bisher den von Baxter. Kriegen wir auch wieder, wenn alles klappt.
Alles andere Material, was du brauchst, bekommst du auch alles von der Firma.
Pflaster, Kompressen, Desinfektionsmittel, Handtücher, dafür bekommst du eine Liste und mußt dann ein oder zweimal im Monat die benötigte Menge Flüssigkeit und Verbrauchsmaterial bestellen. Ebenso bekommst du für den Cycler einen fahrbaren Tisch sowie einen Infusionsständer.
Ich kann nur wieder mal erwähnen, daß mein Mann schon die Tage zählt, bis er wieder PD machen kann - hoffentlich Ende Januar.
Wir haben 9 Jahre hinter uns, mein Mann ist auch älter und es hat immer bestens funktioniert.
Liebe Grüße
Brandy

Hallo Brandy,
danke für die Auskünfte, die mir sehr helfen. Neun Jahre schon bei Deinem Mann? Mein Gott, welch lange Zeit! Wir wurden erst im Sommer nach eine Angiographie mit der Tatsache konfrontiert, dass die Nieren meines Mannes das Kontrastmittel nicht mehr abbauen konnten. Dieser Katheter hätte gar nicht gemacht werden dürfen. Mit vielen Medikamenten hangeln wir uns jetzt von Arzttermin zu Arzttermin und hoffen immer noch, die Dialyse verhindern zu können. Leider wird es nicht klappen und ich denke, Anfang des Jahres muss es dann wohl sein. Wir versuchen bis dahin, durch entsprechende Diät auch die Kaliumwerte runterzufahren. Man tut was man kann....

Lieben Gruß
Jana

Kaßt Euch von den Ärzten nicht verunsichern! Wenn beim Beutelwechsel sauber und hygienisch gearbeitet wird, klappt das schon. Und bei dem allerkleinesn Anzeichen einer Bauchfellentzündung SOFORT zum Arzt, mit der umgehenden Antibiotikatherapie kann man da gut helfen..
Alles Gute!

Hallo Jana,

ja, neun Jahre ging es gut bis zu der Darm-Geschichte, aber wir hoffen, daß es aber Januar wieder funktioniert. Morgen haben wir nochmal einen Termin in Koblenz bei dem Professor, der den ersten Katheter gelegt hat. Halt die Daumen, daß es positiv ausfällt.
Nachdem wir ja nun beide Seiten kennen, haben wir festgestellt, daß die Blutwerte an der PD besser waren als an der HD. Da bei uns die Blutkontrolle immer montags ist, sind die Werte natürlich nach 2 Tagen ohne Dialyse wesentlich schlechter als nach täglicher PD. Insofern machen wir uns da keine Sorgen und die Ärzte scheint es auch nicht sehr zu interessiern. Von wegen an der HD sind die Werte besser!
Bevor mein Mann an die Dia mußte, haben wir ca 3 Monate auch extrem auf Eiweiß und Kalium achten müssen. Irgendwann braucht man da gar keine Waage mehr, man weiß genau, wieviel Eiweiß in einer Scheibe Räucherlachs drin ist.
Also, das wird auf jeden Fall besser an der PD, weil du da - bis auf Phosphat - auf gar nix mehr achten mußt. Und dieses Problem haben alle und dafür gibt es Medikamente. Sei zuversichtlich, deinem Mann wird es genauso besser gehen wie meinem, der - als er an der PD war und alles lief - mit Genuß eine Schweinshaxe verzehrt hat. Eiweiß pur, aber bei der PD verliert man sehr viel Eiweiß, deswegen kein Problem.
Kannst gerne wieder fragen, alles Gute für euch
Schönen Abend
Brandy

Hallo Brandy, deine Werbung für PD in allen Ehren, aber dein Mann hat so wie ich es gelesen haben keinen Shunt und macht auch nur 4 oder 4,5 Stunden HD. Da ist es kein Wunder wenn die Werte schlechter sind als bei der PD. Hätte er einen Shunt und würde länger dialysieren wären seine Werte sicher auch deutlich besser, da durch den Shunt auch ein deutlich größeres Blutvolumen durch den Filter geschickt wird. Dies nur zur Info.
Gruß Jürgen

Zudem dauert es nach dem was er alles mitgemacht hat Monate bis sich die Blutwerte wieder normalisieren. Da kann man jetzt noch keine vergleiche machen. Letztes Jahr nach meinen Shunt OPs hat es gut 4 Monate gedauert!

Hallo sabine
es interessiert mich schon wie der Eiweisverlust gemessen werden kann.?? Bisher dachte ich immer es gibt nur die Aussage über den Ernährungszustand definiert durch das Albumin im Blut.
LG Peter

Hallo Brandy,
muß Dein Mann eigentlich nicht grundsätzlich ins BW Krankenhaus Koblenz? Oder kann er Ärzte und KH frei wählen?
Gruß, Roxanne

Hi,
mein Albumin ist zu niedrig und mein Arzt sagt, das käme vom hohen Eiweißverlust durch die PD.

Hallo Roxanne,

seit er pensioniert ist, ist er ja Privatpatient und kann hingehen, wo er will.
Als er noch aktiv war, mußt er tatsächlich in BWK bzw. zum Truppenarzt, nur
beim Katheterlegen war er im Kemperhof in Koblenz, weil die das im BWK
nicht machen.
Gruß
Brandy

Hallo Sabine,

da hast du aber echt Glück, daß dein Phosphatwerte noch in Ordnung sind.
Das war bei meinem Mann am Anfang der PD auch so, aber mit der Zeit klappt das
halt alles nicht mehr so gut. Ich glaube, du machst noch nicht so lange PD, wenn ich mich recht erinnere. Das hat aber auch was mit den Gefäßen zu tun, und die sind ziemlich kaputt bei meinem Mann.
Ich wünsche dir, daß noch lange alles so gut bleibt.
Gruß
Brandy

Hallo Peter,

ja, das stimmt schon, aber wenn ich morgens den Eimer mit dem Dialysat ausgeleert habe, waren manchmal richtige Fäden drin, sieht so ähnlich wie eine Qualle aus, und das ist eben Eiweiß, was während der PD mit rausgeht. Bei Roxanne haben diese Fäden sogar das Klo verstopft.

Gruß
Brandy

Hallo Jürgen,

du magst ja recht haben, aber was soll man machen. Wenn die PD doch nicht funktionieren sollte, müssen wir das ganze sowieso überdenken, dann wird der Shunt wohl nicht mehr vermeidbar sein.
Gruß
Brandy

Das Phosphat hat nichts mit den Gefäßen zu tun, jedoch erhöhte Phosphatwerte führen zu Gefässverschlüssen.
Um die Phosphatwerte zu verringern sollte die Dialysezeit mindestens 4X5 Stunden die Woche betragen.
Dann kann man mit den zusätzlich entsprechenden Medikamenten sehr gut Werte erreichen.

lg. catwoman

Das waren die Fäden in Verbindung mit der Glucose, sagt der Arzt!
Die Fäden haben bei mir schon einmal den Kathetre zugesetzt (die kleinen Löcher am Enbde) und da lief nichts mehr herasu. Jetzt gebe ich präventiv alle 4 - 5 Tage in einen Beutel etwas Herapin, das hält den Katheter sauber.

Ach das war mir neu, ich dachte einmal BW - immer BW, na, das ist bestimmt besser, zu einem beliebigen Arzt gehen zu können... (wobei ich absolut nichts gegen die BW habe!)

Ich kann dir sagen, mein Mann ist gottfroh, daß er endlich hingehen kann, wo er will. Er war zwar mit dem BWK sehr zufrieden, aber die truppenärztliche Versorgung kannst du echt vergessen. Die guten Ärzte sind alle im Einsatz und der Rest - na ja, das sind die frisch vom Studium losgelassenen oder Vertragsärzte, die einem immer zeigen, wie toll sie es finden, nun auch noch in der Kaserne Vertretung zu machen. Außerdem mußtest du ja wegen jeder Kleinigkeit, die der normale TrArzt nicht behandeln konnte, ins BWK. Beispiel Augenarzt oder Zahnarzt. Letzterer steht jetzt an, Ergebnis: 12.000,-- Euro. Ich hoffe, die Beihilfe und die Versicherung übernehmen das komplett, wir haben da zum Glück einen Zusatz, der auch die Abzüge der Beihilfe übernimmt. Dort sind wir mittlerweile von den Zuzahlungen befreit, muß ich nur jedes Jahr neu beantragen. Ob das für die Zähne auch gilt, werden wir jetzt sehen, wenn ich den Heil- u. Kostenplan einreiche.
Gruß
Brandy

Hallo Sabine,

also bei uns war es nicht so. Mein Mann hat bis zum Schluß alles gegessen und getrunken, was er wollte und die Phosphatwerte waren zwar nicht in der Norm, aber für die Ärzte in Ordnung. Deswegen ist ja so hinterher, wieder PD zu machen, damit er noch eine Weile zumindest da keine Einschränkung hat. Solange er auch noch genügend Restausscheidung hat, stehen zumindest die Chancen nicht schlecht, daß es wieder funktioniert. Wenn alles klappt, kriegt er Februar oder Anfang März wieder den Katheter. Und dann kann man halt nur hoffen, daß die PD ausreichen ist.
Liebe Grüße
Brandy