Diabetikerin und bald Dialyse oder gleich TX???

Hallo liebe User,

ich bin noch relativ neu hier und habe einige Fragen, die mich beschäftigen.
Vor ca. einem Jahr wurde bei mir eine IgA Nephritis durch Biopsie festgestellt. Ich werde mit Entwässerungstabletten und blutdrucksenkenden Mitteln behandelt. Mein Krea ist mom. bei 3,5. Diesen Wert habe ich schon seit ca. 1/2 Jahr.
Im Dezember wurde ich mit Kortison behandelt. Die Ärzte sind sich nicht ganz sicher, ob die Behandlung angeschlagen hat, da mein Krea dadurch eigentlich besser sein müsste als er zur Zeit ist.
Nun bin ich auch noch seit 30 Jahren Diabetikerin (bin mit 9 Jahren an Typ I Diabetes erkrankt) womit ich an für sich sehr gut zurecht komme.
Die Ärztin bei der ich bin, gibt mir noch ein halbes Jahr ohne Dialyse. Ich seh das aber anders. Zum einen gehe ich noch arbeiten, treibe Sport, fühle mich fit und habe zum Glück auch keine sonstigen Beschwerden.
Meine Mutter wäre bereit, mir eine Niere zu spenden. Doch ist es so, dass wenn ich an die Dialyse käme, eine Niere und eine neue Bauchspeicheldrüse verpflanzt bekommen würde. Somit hätte ich also auch den Diabetes los.
Was würdet ihr tun? Ich habe halt auch wahnsinnige Angst vor der Dialyse (es käme für mich wohl nur die HD in Frage).
Was meint ihr zu der Aussage der Ärztin, dass ich wohl mit einem Krea von 3,5 nur noch ein halbes Jahr ohne Dia habe?
Vielen Dank für eure Antworten.

Liebe Grüße
Merlina

Hallo Berlina!
Ich möchte nur die Frage beantworten Was würdet ihr tun?
Leider wusste ich vor 15 Jahren nicht, dass man sich für Bauchspeicheldrüse + Niere schon vor der Dialyse auf die Liste setzen lassen kann und eine kurze Wartezeit hat.
Als ich an der Dialyse war, riet man mir sehr von der kombinierten Tx ab. Ich wartete drei schwere Jahre mit Dialyse+Diabetes auf der Liste für Nierentransplantation.
Als eine junge Frau besuchsweise ins Dialysezentrum kam und von ihrer erfolgreichen PNTX (Bauchspeicheldrüse/ Niere) berichtete, meldete ich mich trotz Schwierigkeiten um. Nach nur vier Monaten kam das erste Angebot!. Leider waren die Organe nicht gut entnommen worden. Sechs Monate später wurde ich dann erfolgreich transplantiert.
Das ganze ist im November 11 Jahre her. Mein HBA1 Wert liegt noch immer unter 5.
Meine Niere hatte Ostern nach 10,5 Jahren ihre erste Abstoßung, die behandelt werden konnte. Die Bauchspeichelsdrüse ist noch wie neu.
An Deiner Stelle würde ich mich umgehend um die Voruntersuchungen kümmern (kann einige Monate dauern, mir dann ein gutes Zentrum für die kombinierte Tx suchen und mich auf die Liste setzen lassen!
Eine Lebendspende von Deiner Mutter würde ich mir für den äußerten Notfall vorbehalten. Das geht ja nur einmal.
Um es mal krass auszudrücken: Als Anwärter auf die kombinierte Tx, hast Du das Privileg, Dich jetzt schon listen zu lassen und kannst mit einer kürzeren Wartezeit rechnen!
Ich bitte um Verständnis, dass ich das hier so schreibe!!!
Wieviel wäre mir und unserer Familie erspart geblieben, wenn mir damals jemand das alles gesagt hätte!
Es ist ein persönlicher Rat und mehr nicht.

Alles Gute! und umarme mal Deine liebe Mutter in meinem Namen!
beri

Hallo Merlina,
mein Mann wurde am 08.10.2009 erfolgreich Niere / Bauchspeicheldrüse transplantiert. Er hatte 30 Jahre Diabetes und war zwei Jahre gelistet und 20 Monate an der Dialyse. Es geht ihm super gut, hat einen sehr guten Krea und der Diabetes gehört der Vergangenheit an. Für eine PNTX kannst du dich schon vor Dialysebeginn listen lassen, denn die Wartezeit beginnt mit dem Tag der Anmeldung.
Falls du noch Fragen hast antworte ich dir gerne.

Liebe Grüße Silvi

Hallo Merlina!

Dein Eintrag hat mich die ganze Nacht nicht schlafen lassen.
Ich möchte Dir keine Angst machen, aber Dich auch nicht mit offenen Augen eine gute Chance verpassen lassen!

Auch wenn Du schreibst, dass Du mit dem Diabetes gut zurecht kommst, hast Du ja doch schon massive Spätschäden. Die Niereninsuffizienz ist auf Schädigungen der Kapillargefäße zurückzuführen. Du kannst davon ausgehen, dass Augen, Herz und Nervensystem in den nächsten Jahren dadurch auch Funktionsstörungen aufzeigen würden.
Selbst die Gefäße der neuen Niere (von Deiner lieben Mutter) würden durch die Gefäßschäden im Körper von vornherein sehr beansprucht.
Cortison und Diabetes verträgt sich überhaupt nicht. Du müsstest es nach der Tx längere Zeit oder ständig nehmen.

Nach meiner Tx sind allmählich die Augen wieder so gut geworden, dass ich den Führerschein machen konnte. (Ich war schon mehr als 15mal auf jedem Auge gelasert worden.) Die Polyneuropathien waren in den Dialysejahren extrem aufgetreten, sind nach der Tx sehr viel besser geworden, ohne Schmerzmittel geht es leider trotzdem nicht.
Ohne die neue Bauchspeicheldrüse wäre ich vermutlich schon blind, hätte mehrere Bypässe und vermutlch auch nicht mehr beide Füße.
Ich war Anfang Dreißig als ich transplantiert wurde, mein Sohn war neun Jahre alt.
Lass Dich von einem guten Diabetologen beraten. Ich kenn eine Diabetologin, die Transplantierte in der Tx-Ambulanz in Freiburg betreut, falls Du mal dort anrufen und Dich beraten lassen willst. (Frau Dr. Hansen 0761-270 3330)

Alles Gute! Warte nicht und ergreife Deine Chance!
beri

Ursache und Dauerproblem ist der Diabetes. Zum Glück gibt es heute die Möglichkeit der Transplantation von Niere und gleichzeitig Bauchspeicheldrüse.

Vielen lieben Dank für eure Antworten!!!
Ich wusste nicht, dass ich evtl. die Möglichkeit habe, vor der Dialyse auf die Liste gesetzt zu werden. Das sind ja jetzt ganz neue Perspektiven!
Da meine Nierenerkrankung nicht auf den Diabetes zurückzuführen ist, bin ich nur bei einem Nephrologen in Behandlung. Ich habe bisher meinen HBA 1c Wert immer nur bei meinem Hausarzt kontrollieren lassen (dieser liegt bei 6,9).
Habe nun schon bei der Uni Heidelberg und Frankfurt angerufen um mich darüber zu informieren, ob man auf die Liste für eine Pankreas/Nierentransplantation kommen kann, bevor man an der Dialyse ist, allerdings wurde ich bisher nur von hier nach dort verbunden und somit bin ich noch nicht wesentlich weiter. Allerdings bleibe ich dran. Es könnte mir ja somt einiges erspart bleiben.
Auch bei Frau Hansen (vielen Dank liebe beri für die Tel. Nr. ) habe ich schon angerufen, allerdings ging da bisher niemand ran.
Nochmals herzlichen Dank für eure Antworten, die mir vielleicht die Dialyse ersparen werden!!!

Liebe Grüße
Merlina

Oh, Du wohnst im Süden...!!!
Ich fahre immer 600km nach Freiburg.
Natürlich gern und bereue es auch nicht.
Bleib dran! Frau Dr. Hansen ist am besten nachmittags zu erreichen, weil sie vormittags in der Tx-Ambulanz ist (oder frag unter 0761-270 3401 nach ihr oder einem Tx Arzt)
Viel Erfolg!
beri

Im November habe ich einen Termin in der Uni Heidelberg. Wenn ich alle Voruntersuchungen bestehe, komme ich tatsächlich auch ohne vorher an der Dialyse gewesen zu sein, auf die Transplantationsliste für Bauchspeicheldrüse/Niere.
Hoffentlich klappt alles... und hoffentlich halte ich durch...
Wünsche euch alles Liebe und Gute für die Zukunft!

Ein riesengroßes DANKE an euch!

Liebe Grüße
Merlina

Drück Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir alles alles Gute.

Silvi

Du kannst einige der Voruntersuchungen durchaus jetzt schon machen!
Für Zahnarzt, Frauenarzt, Hautarzt, Augenarzt brauchst Du keine spezielle Überweisung. Für die Listung ist nur ein aktueller Befund bzw. natürlich Untersuchung ohne Befund erforderlich.
Je besser es Dir zum Zeitpunkt der Transplantation geht, um so größer ist die Aussicht auf Erfolg. Deshalb sage bei allen Terminen unbedingt, dass es dringend ist!
Ganz doll wünsche ich Dir, dass Du rechtzeitig transplantiert wirst, um nicht erst an die Dialyse zu müssen!!!

Es schockiert es mich, dass die Ärzte immer noch so träge sind, wenn auf Diabetiker diese Situation zu kommt. Warum wird die Option verschwiegen, bei nahender Dialysepflicht, sich vor Beginn listen zu lassen?
Du hättest längst gelistet sein können und locker in den Op und wieder hinaus joggen können.
(Ich fühlte mich wie eine 80jährige Oma, als ich nach vier Jahren Dialyse transplantiert wurde.)

Ich drück Dir alles was ich habe und wünsche Dir eine baldige erfolgreiche Tx!!!
beri

Danke fürs Daumen drücken liebe beri und Danke für die guten Wünsche liebe silvi.
Ich habe schon Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt, um vor dem Termin in Heidelberg ALLE Voruntersuchungen machen zu lassen. Es sind eine Menge Arzttermine bzw. Untersuchungen die ich nun habe, aber um nicht an die Dialyse zu müssen, würde ich (fast) alles machen!!!
Ich habe meine Nephrologin gefragt, warum sie mir nicht gesagt hat, dass ich als Diabetikerin auch ohne an der Dialyse gewesen zu sein, auf die Liste kommen kann. Sie sagte, dass wusste sie nicht!
Zum Glück habe ich dieses Forum gefunden und zwei nette Menschen, die mir diese Info gegeben haben! Ohne euch hätte ich das alles wahrscheinlich nie erfahren...
Nun hoffe ich, dass meine Nierchen ihre momentan 20%ige Arbeit weiterhin verrichten und mich nicht so schnell im Stich lassen.
Es ist gut beri, dass du mir gesagt hast, je fitter man ist umso besser ist es für die PTX. Meinst du, je besser es einem geht umso eine höhere Priorität bekommt man auf der Liste oder eher umgekehrt??? Mir geht es - toi, toi, toi - noch gut und so soll es am Besten auch bleiben.

Liebe Grüße
Merlin

Nein, aber je besser es Dir zum Zeitpunkt der Tx geht, um so besser wird Dein Körper die OP verkraften und erste Zeit danach.
Das gilt sicher für jede große OP.
Auch für die beiden Spenderorgane ist es gut, wenn Du möglichst wenige Probleme ringsherum hast und körperlich in guter Verfassung bist.

Dass Ärzte schlecht, falsch oder gar nicht informiert sind, wirst Du noch öfter erleben.

Ganz viele gute Wünsche!
von beri