Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

kilowatt
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Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

21 Juli 2012 15:24

#

Halle alle zusammen,

meinem Mann (63 Jahre) wurde jetzt eröffnet, daß er in den nächsten Monaten an die Dialyse muß.
Der Shunt muß in den nächsten Wochen gesetzt werden. Er hat im Moment einen Krea von
4,1. Er hat außerdem 3 Bypässe. Jetzt habe ich große Angst davor, was in den nächsten Monaten
auf uns zukommt, ob er die Dialyse gut verträgt, ob es ihm dabei gut geht und wie er sich mit allem
abfindet. Eigentlich ist mein Mann ein positiv eingestellter Mensch und ich glaube ich habe mehr Angst
als er.
Vielleicht gibt es jemanden, der uns ein bischen Mut macht.

Viele Grüße
Gabi

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Geierlein
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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

21 Juli 2012 15:34

#

Wendet euch doch schon mal an das nächste TX Zentrum, denn entgegen der allgemeinen Meinung kann man schon früher auf die TX Liste kommen und im abesoluten Glücksfall sogar vor der ersten Dialyse transplantiert werden.

So in Essen passiert, wurde auf einem Patientenseminar vorgestellt!

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kilowatt
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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

21 Juli 2012 15:39

#

Hallo,

ich werde mich auf jeden Fall testen lassen, ob ich als Spenderin in Frage komme.
Wenn mein Mann sich testen lassen möchte, ob er transplantiert werden kann,
muß er lt. Nephrologe eine Herzkathederuntersuchung erhalten. Diese kann er
erst machen, wenn er sowieso an die Dialyse muß, da er durch die Kontrast-
flüssigkeit sofort dialysepflichtig würde.

Viele Grüße
Gabi

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Anonym
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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

21 Juli 2012 16:04

#

Hallo Gabi,
jetzt mach mal ganz ruhig.
Step by step.
Wenn dein Mann an die Dialyse muss, dass ist kein Weltuntergang. Es wird ihm besser gehen.
Und dann habt ihr erst mal Zeit, dass weitere Procedere zu klaeren.
Natuerlich ist es erst mal eine schlechte Nachricht. Ich weiss auch, dass es nicht immer geht, positiv zu denken...
Aber es lohnt sich.
Ich moechte euch einfach ein wenig aufmuntern.

Gruss Michaela

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kilowatt
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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

21 Juli 2012 16:19

#

Hallo Michaela,

danke schön für die aufmunternden Worte.
Bis jetzt, geht es meinem Mann körperlich noch gut.
Ich habe auch weniger Angst vor der Umstellung in unserem Leben. Damit kommen wir sicher klar.
Meine Sorge ist eben, ob mein Mann körperlich damit klar kommt.
Vielleicht kann sich mal jemand melden, der ebenfalls Bypässe hat und mir schreibt, wie es mit der
Dialyse funktioniert.

Viele Grüße
Gabi

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kilowatt
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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

21 Juli 2012 19:22

#

Hallo Taffi,

vielen Dank für die beruhigende Antwort.
Gab es auch Bypasspatienten, die transplantiert werden konnten?

Liebe Grüße
Gabi

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Fakira
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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

21 Juli 2012 19:42

#

hallo Gabi, ich habe zwar keinen Bypass, aber eine künstliche Herzklappe und wurde in der MHH transplantiert. Die Niere hat 10 Jahre gehalten, jetzt bin ich seit April wieder an der Dialyse und lasse mich gerade für Heimdialyse einlernen. Wünsche euch alles Gute !

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Re: @ geierlein

21 Juli 2012 23:43

#

Geierlein schrieb:

> Wendet euch doch schon mal an das nächste TX
> Zentrum, denn entgegen der allgemeinen Meinung
> kann man schon früher auf die TX Liste kommen und
> im abesoluten Glücksfall sogar vor der ersten
> Dialyse transplantiert werden.
>
> So in Essen passiert, wurde auf einem
> Patientenseminar vorgestellt!

entschuldigt bitte, wenn ich diese diskussion für eine andere frage benutze!

Geierlein, ich beziehe mich auf deine aussage, in der du schreibst das man schon vor der dialyse auf die liste kommen kann, da wir auch in essen in behandlung sind und die dialyse bald ansteht, wollte ich fragen ob du mir darüber noch ein paar informationen geben kannst, ich finde diesen ansatz sehr interessant! beste grüße, sebastian

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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

22 Juli 2012 08:12

#

Hallo Gabi,

wenn dein Mann noch einigermaßen fit ist, hat man ihn bzw. euch auch über
CAPD aufgeklärt?

Gruß
Brandy

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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

22 Juli 2012 09:51

#

Hallo,
ich habe meinen Arzt darauf angesprochen, weil ich auch davongehört habe, aber in Passau sagen die Ärzte es geht nicht!!!!
Vor der Transplantation auf die Liste!!!
Nur meine persönliche Info aus Passau.

Gruß
Drea

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kilowatt
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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

22 Juli 2012 15:21

#

Hallo Brandy,

mein Mann ist eigentlich fit. Direkt aufgeklärt hat uns der Nephrologe nicht. Er hat nur einen
dicken Ordner mitgegeben, wo die verschiedenen Dialysemöglichkeiten aufgeführt waren.
Bis jetzt tendiert mein Mann aber mehr zur Hämodialyse.

Gruß
Gabi

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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

22 Juli 2012 15:21

#

So kenne ich es auch.

Michaela

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spaiky
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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

22 Juli 2012 15:52

#

so ist es auch. Früher war es mal anders. Jetzt machen sie es nur, wenn es eine Lebendspende ist.

spaiky

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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

22 Juli 2012 19:19

#

Das ist ja auch verstaendlich bei einer Lebendspende. Das kann man ja planen.
Aber vor der Dialyse auf die Warteliste??? Nein.
Dann koennte sich ja jeder prophylaktisch draufsetzen lassen...

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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

22 Juli 2012 19:50

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Hallo, Mizzy,
als ich zu meiner Nierenbiopsie 1999 im Virchow-Berlin war, lag ich mit einer älteren Patientin zusammen, die noch vor dem Dialysebeginn eine NierenTx bekommen hatte - der Shunt war schon gelegt. Damals war die Dialyse für mich noch weit entfernt und ich habe leider nicht gefragt, wie so etwas möglich ist. Mir hat man bei meiner Kat-OP gesagt, man kommt ab dem ersten Dialysetag auf die Liste. Es scheint aber irgendwie schon früher möglich zu sein - vielleicht über eine Lebendspende? Oder wenn absehbar ist, das der Patient schlecht zu dialysieren ist und vermutlich sonst bald sterben würde? Ich kenne jemanden, der partout nicht zu dialysieren ist und das ist ein Notfall, für den die Liste nicht gilt. Die nächste passende Niere gehört ihm....

LG Safien

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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

22 Juli 2012 20:49

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Das sind Ausnahmen.
Es ist aeusserst ungewoehnlich, bevor man an die Dialyse kommt, schon bei Eurotransplant auf die Liste zu kommen. Mit dem ersten Dialysetag kommt man auf die Liste. Entweder als T oder NT.

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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

23 Juli 2012 08:07

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Nein, das ist nicht automatisch so.
Man kommt erst auf die Liste, wenn alle Voruntersuchungen abgeschlossen sind und man für transplantierbar beurteilt wurde. Dann zählt allerdings die Wartezeit rückwirkend ab der ersten Dialyse.
Wird festgestellt, dass irgend etwas gegen eine Transplantation spricht, kommt man auf keine Liste.
LG. beri

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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

23 Juli 2012 10:18

#

Eben! Ist auch gut so, denn dann käme das Geld wieder ins Spiel.

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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

23 Juli 2012 10:37

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Hallo Sabine! Ja bei Nieren-Pankreas Tx ist das so. Allerdings wissen das oftmals selbst die Ärzte nicht.

Es hängt damit zusammen, dass wenn die Gefäßschädigungen durch den Diabetes bereits zur Niereninsuffizienz geführt haben, die Gefäße an Augen, Herz usw. ebenso stark geschädigt sind.
Da kann eine frühzeitige Tx im Idealfall vor Erblindung, Beinamputation und ähnlichem retten. Durch lange Wartezeiten wird auch die Gefäßsituation für eine Tx immer schwieriger.
Sieht man in Tx-Zentren Blinde, dann meistens infolge dieser Spätschäden.
Es geht bei der PNTX nicht vorwiegend darum, die Dialyse zu vermeiden, sondern die Spätschäden des Diabetes zu stoppen.
Es funktioniert allerdings nur bei Diabetes Typ I.

Irgend jemand erzählte mir, dass er in Berlin im Tx-Zentrum einen Blinden getroffen habe, der nach der Tx sogar seine Sehkraft teilweise wiedererlangt hat.

LG von beri

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kilowatt
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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

23 Juli 2012 16:02

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Hallo zusammen,

für uns kommt das vorher sowieso nicht in Frage, da mein Mann eine Herzkathederuntersuchung durhführen muß.
Wenn er das Kontrastmittel gespritzt bekommt, ist er lt. Arzt sofort an der Dialyse.

Viele Grüße
Gabi

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Krischan
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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

24 Juli 2012 01:08

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Hallo,
richtig, erstmal ein Schritt nach dem anderen. Wenn es Deinem Mann nach den ersten Dialysen besser geht, kann man das mit der Transplantation angehen.
Gruß.... Krischan

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Swiffer
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Re: Re: Angst davor, was kommt und wie es weiter geht

31 Juli 2012 22:56

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Hallo Gabi,

was mir bei der Enscheidung geholfen hat welche Form der Dialyse für mich die am wenigsten schlimmeist, war ein Termin in der
CAPD-Sprechstunde ( es war auch eine Betroffene Patientin da mit der ich reden konnte) und ein Aufklärungsgespräch mit dem Neprologen über HD.
Ein Ordner ist da vielleicht nicht so ganz das Richtige Medium.

Ich wünsche Euch ALLES Gute

Bianca

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