Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
- belleamie
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Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
05 März 2014 12:58Ich habe schon viel bei DO gelesen und auch verstanden, wie wichtig eine gute Shuntanlage ist !!! Ich bin ganz glücklich, durch die Foren in DO schon viele Fragen beantwortet zu haben, aber es bleiben noch genügend offen.
Danke im voraus für Antworten.
Belleamie
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- fabienne
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
05 März 2014 14:45Ich nehme an, daß man ab einer GFR < 30 ml/min von Prädialyse-Stadium spricht (ICD-10-Klassifizierung N18.4, CGA-Klassifizierung G4). Stadium 5 (N18.5, G5) umfaßt neben der Phase vor Dialysebeginn mit GFR < 15 ml/min auch die Dialyse.
Laut einiger Leitlinien soll bereits bei einer GFR von 20 ml/min der Dialysezugang angelegt werden. In Anbetracht dessen, daß hier manch ein User bereits seit einer zweistelligen Anzahl von Jahren um diesen Wert herum stabil ist, muß man den tatsächlichen Zeitpunkt sicher mehr an dem individuellen Erkrankungsverlauf des Patienten orientiert wählen.
Freundliche Grüße,
fabienne
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- nephroline
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
05 März 2014 17:30Offenburg mit Dr. Mündlein ist auch ein gutes Shuntzentrum, falls Du eher im Süden beheimatet bist.Lass Dich nicht mit einem normalen Gefäßchirurgen abspeisen. Die Verhandlungen mit der Krankenkasse/Beihilfe sind allerdings manchmal mühsam, insbesondere, wenn es um die Fahrtkosten geht.
Der Termin zur Shuntanlage ist schwierig: Ich habe seit 1993 nun einen Shunt (bzw. bereits den 2.) und brauchte ihn glücklicherweise bisher noch nicht;habe seit Jahren eine relativ stabile GFR von 18 -20ml/min und hoffe, das alles ohne Dialyse aussitzen zu können. Die Ärzte in meiner nephrologischen Praxis wollen eben sicherstellen, dass ich dialysieren kann, falls die Sache doch mal entgleist.Aber in meinem Fall war die Shuntanlage zu früh.
Mir haben die ganze lange Zeit folgende Umstände geholfen, die restliche Nierenfunktion zu erhalten:
1) regelmäßige Kontrolle beim Nephrologen (derzeit ca. alle 6 Wochen) mit entsprechender Medikation (Nephrotrans, Calciumcarbonat,Renvela, Amlodipin, Allopurinol, Vitamin D)
2) ganz viel und regelmäßig trinken (um die 3 Liter täglich)
3) gute Blutdruckeinstellung
4) wenig Fleisch und Salz essen, dafür viel Gemüse und Obst (habe aber untypischerweise ein eher niedriges Kalium)
5) möglichst wenig Stress: Es geht mir wesentlich besser, seit ich pensioniert bin!
Dir alles Gute - scheue Dich nicht, uns hier mit Fragen zu löchern!
LG Nephroline
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- gabi
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
05 März 2014 18:10Wenn nicht, schau mal im CAPD Forum hier
Ich selbst habe in Essen den Shunt angelegt bekommen, vor etwa 7 Jahren. Das Ganze wurde ambulant gemacht, ich war danach noch ca 1 Woche zuhause.
Es hat dann aber noch ca 6 Jahre gedauert bis es Zeit für die erste Dialyse wurde.
Ich muss allerdings dabei sagen, dass der Shunt noch nicht benutzt wurde, da ich Bauchfelldialyse mache.
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- Limo
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
06 März 2014 00:07die Frage nach dem Diaqlyseshunt ist, zumindest vor dem Dialysebeginn, eine der wichtigswten Fragen überhaupt.
Solltest Du Dich für die Hämodpalyse (HD) entscheiden, ist der Shunt Deine Lebensader schlechthin. Wenn der nicht funktioniert, kannst Du oft nur mit Schwierigkeiten dialysiert werden.
Allein deshalb schon machst Du es völlig richtig Dich jetzt schon nach dem für Dich bestmöglichen Dialyseshuntoperateur umzusehen.
Bei dieser Frage ist es sicherlich so wie bei anderen auch. Frage 10 Ärzte und Du bekommst bestimmt 20 Antworten.
Ich hatte leider in meinen Dialyseajhren immer wieder pech mit meinen Shunts (sie sind immer wieder wegen seehr niedrigen Blutdrucks zu gegangen). Irgendwann hatte ich einfach mal die Nase gestrichen voll und habe mir einen Shuntspezielistn gesucht. Das war in meinem Fall ein Doc von dem ich schon oft gehört habe. Die meisten Chiruren machen auch Dialyseshunts. Dieser Doc macht nur Dialyseshunts, und das schon sehr sehr lange.
Normalerweise sollten die Fahrtkosten zu solcher OP kein Problem sein, zumindest dann niht wenn man den nächstgelegenen nimmt, oder die eigene Idee besoners gut begründen kann.
Der Spezialist zu dem ich wollte, war der Prof. Krönung. Der arbeitet aber in Wiesbaden und ich wohne ich Berlin. Ich musste in dem Fall meine Reisekosten selber tragen. Es gibt in Berlin genügend Ärzte für diese OP! war die Antwot der Krankenkasse, womit sie ja sicherlich ach recht hatte. Aber ich wollte eben zu dem anderen.
Aber dank zweier seehr günstiger Flüge und auch etwas Glück bei deren Buchung, konnte ich das bezahlen. Ich habe ort Patienten aus halb Deutschland angetroffen.
Es hat mit unterschiedlichen Dingen zu tun ob alles gut geht. Z. B. mit den körperlichen Vorraussetzungen (Blutdruck, Qualität der Gefässe und Lage derselbigen usw.), mit dem Können des Doc, und natürlich auch mit Glück. Nicht zu vergessen mit dem WF, dem Wohlfühfaktor. *gins* Letzteres ist nur zum Teil scherzhaft gemeint. Die jewiligen Bedingungen vor Ort können natürlich auch sehr unterschiedlich sein, und mit dem einen Doc stimmt die Chemie und mit einem Anderen eben nicht. Das ist ja etwas ganz normal menschliches. Und zum Glück gibt es ja die freie Arztwahl. Ich will Dir damit auf keinen Fall Angst mchen. Wenn Du Deinen Doc lange genug kennst und ihm vertraust, wird er Dich sicherlich in dieser Frage gut beraten können.
Alles Gute wünscht
Limo
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- Berlincookie
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
06 März 2014 12:38Liebe Grüsse
Berlincookie
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- belleamie
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
07 März 2014 18:49ja es stimmt, ich hatte mich zunächst für die CAPD interessiert. Ich bin jetzt in der sog. Prädialyse und habe noch Zeit, mir alles genau zu überlegen und das Für und Wieder abzuwägen.
Da ich nicht mehr jung an Jahren bin (74) und ich nach über 40 Jahren Beruf meinen Ruhestand ausleben möchte, sehe ich mich nicht mehr so rüstig, um tagaus-tagein nach der Uhr zu leben, von dem Materialaufwand mal abgesehen. Wenn die Bauchfelldialyse überhaupt möglich, dann hält sie vielleicht nur einige Jahre und ich muß dann doch an die HD. Das Alter spielt schon eine Rolle !
Mein Nephro hat das Thema noch nicht ausführlich mit mir besprochen.
Hinzu kommt, dass ich zu unserem Dialysezentrum in Bonn-Bad Godesberg zu Fuß gehen kann, da ganz in der Nähe. Dort werde ich auch jetzt schon betreut und mit Medikamenten versorgt.
Aber : kommt Zeit, kommt Rat, wie man sagt. Ich muß erstmal alles in Ruhe auf mich zukommen lassen.
Werde zu gegebener Zeit mich wieder melden und berichten, was die Ärzte sagen.
Beste Grüße
Belleamie
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
07 März 2014 19:04danke für Deinen ausführlichen Bericht, den ich in meine Überlegungen sicher einbeziehen werde.
Wie ich an Berlincooki schrieb, bin ich in der sog. Prädialyse und aus welchen Gründen ich mich eher mit HD befassen möchte..
Die Shuntanlage betreffend habe ich erfahren und gelesen (gegoogelt), dass es hier in Bonn ein mir bekantes KKH mit einer Gefäßchirurgie und Dialysezentrum gibt und noch für den Großraum Bonn erweitert werden soll, was spezialisiert sein soll. Zu gegebener Zeit werde ich mich dort persönlich erkundigen und auch sonst Erkundigungen einziehen.
Ansonsten gilt jetzt abwarten (und Tee trinken).
Liebe Grüße,
Belleamie
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
07 März 2014 19:28besten Dank dafür, dass Du mir so umfassend alles beschrieben hast.
Auch ich habe die stille Hoffnung, alles aussitzen zu können und Deine aufgezählten Ratschläge sind mir bekannt, die auch seit langem befolgt werden.
Ich werde in einem Dialysezentrum von einem Nephrologen/Internisten betreut und muß natürlich auch eine ganze Reihe von Medikamenten einnehmen, um die Dialyse hinauszuzögern. Es sind in etwa die gleichen Medikamente wie Du sie genannt hast.
Ich bin aber wesentlich älter als Du (mit der Zistennieren-Diagnose lebe ich schon seit ca. 17 Jahren), was meine Zuversicht bezüglich Aussitzen einschränken dürfte, es sei denn, ich verabschiede mich vorher !!!
Alles gute für Dich - in den Süden - und von mir aus Bonn
Belleamie
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
07 März 2014 22:14Viel Erfolg bei der richtigen Therapiewahl. Dein Alter sehe ich als das kleinste Problem!!!
Gruß Silvia
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
07 März 2014 22:55Danke, Deine Zeilen habe ich mit Interesse gelesen. Zuerst habe ich in der Tat vorrangig an CAPD gedacht, aber inzwischen hat mich der Mut etwas verlassen. Gut, dass ich nicht unter Zeitdruck stehe bezüglich dieser Entscheidung.
Hinzu kommt, dass ich mich in den Sommermonaten in Südfrankreich (Provence) aufhalte. Ich habe auch schon nach DIA-Zentren Ausschau gehalten, die in der Nähe meines Aufenthaltsortes liegen. Ich würde nicht gern auf diese Aufenthalte verzichten, und zwar so lang wie irgend möglich, weil ich sehr lange dort gearbeitet/gelebt habe.
Es ist mir inzwischen bekannt, dass das Material (CAPD) auch dorthin geliefert wird - vielleicht auch 14tägig.
Wie gesagt, mein Nephro versucht, nach Möglichkeit hinauszuzögern. Ich werde mich zu gegebener Zeit hoffentlich richtig entscheiden.
Belleamie
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
08 März 2014 16:24ich mache erst seit August letzten Jahres CAPD und muss sagen, dass ich gut zurechtkomme damit (bin 66) und ich garnicht das Gefühl habe, von der Uhr abhängig zu sein. Wie Silvia geschrieben hat, habe ich die Zeit auch in den Tagesablauf integriert, bei notwendigen Terminen wird halt mal geschoben. Es ist ja nur eine gute halbe Stunde, die die Dia dauert und ich lese, handarbeite, male, schreibe, was glaubst du, wie schnell die Zeit vergeht.
Alles Gute und liebe Grüße
Annemone
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
08 März 2014 23:03vielleicht gibt es für Dich ja die Möglichkeit, Dich mit HDlern über ihre Dialyse mit allem drum und dran zu unterhalten und auch mit entsprechend CAPDlern.
Dein behandelnder Nephrloge (wenn er eine angeschlossene Dalysestation betreibt, oder in einer arbeitet) kann Dir da sicherlich auch behilflich sein.
Ich denke mal, dass es für die meisten Menschen besser ist, alles aus erster Hand zu erfahren und vor allem auch mal zu sehen. Nur darüber lesen ist das Eina, aber Ankucken oder anfassen (jedenfalls direkt vor sich sehen) hat manchmal doch einme andere Wirkung.
So kannst Du Dir Dein eigenes Bild davon machen was Sache ist.
Alles Gute wünscht weiterhin
Limo
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
09 März 2014 11:07ich bin jetzt seit 4 Jahren an der HD und sehne mich so an die Zeit zurück, wieder CAPD zu machen, nicht mehr an diese blöden festen Zeiten gebunden sein, mich wieder mit Freunden zu treffen, wann ICH will. Ich hatte immer einen Beutel dabei und hab Dialyse gemacht, wo ich grad war.
Nen Raum, in dem man die Fenster schliessen kann und für 20 min ungestört ist findet sich überall.
Ich esse so furchtbar gern mediterran, Fisch und Gemüse und Käse, das kann ich seit ich an der HD bin vergessen, weil dann der Kaliumwert so schön hochschiesst. Meine Diät heisst jetzt Weißbrot oder Nudeln mit Fleisch und ein Salatblatt - ich nenn es die MC Donald Diät, weil die Gewichtung der Nahrungsmittel so blöd ist. Dein Provencialisches Weinchen am Abend kannst du auch nach kurzer Zeit vergessen, weil Deine Restausscheidung an der HD bald versiegen wird, dann heisst es mit 1l Trinkmenge über den Tag zu kommen inclusive Suppen, Soßen und Süsspeisen.
Mir gehts vor der Dia schlecht, weil ich am Wochenende (langes Intervall) mal wieder zu lecker Teechen in mich reingekippt habe, und hinterher gehts mir schlecht von der vielen Abnahme und ich komme mir vor wie nach nem 10000 m Lauf und bin fertig, kann an dem Tag nur noch schlafen
Was ich an der HD allerdings am schlimmsten finde, ist der Psycho Aspekt, der wird dich nicht so kratzen wie mich, denn du bist ja schon ein reiferer Jahrgang. Wenn ich im Zentrum über so einen langen Zeitraum die ganzen siechen, hustenden, schnarchenden und furzenden alten Menschen um mich rum erlebe freu ich mich nicht aufs älterwerden. Der Durchschnittsdiapatient ist ja nicht SOOO jung. Nicht zu vergessen, wenn du ne rüstige Alte bist und dich noch viel bewegst, erzeugst du mehr Abbauprodukte und so kommst du mit den anvisierten 4 Stunden Dialyse auch nicht aus. Ich brauche 6 Stunden Dialyse am Tag oder 8 Stunden in der Nacht. Gerade, wenn du deinen Ruhestand ausleben möchtest, fessel dich doch nicht an eine Maschine, die dir alle 2 Tage die Uhr stellt und es dir völlig unmöglich macht, mal für ein paar Tage spontan deine Freunde in Weiss-nicht-wo zu besuchen. Du kannst nur noch dahin fahren, wo es Dialyseplätze gibt.
Ach lass dich nicht kirre machen, auch nicht von mir, wenn du willst können wir mal telefonieren, schreib mir einfach ne mail an morgentaufalter@gmx.de denn geb ich dir meine Telefonnummer.
Viele Grüße und einen netten Sonntag noch.
Berlincookie
Der Keks ist übrigens eine sie.
P.S. Bauchfelldialyse hält immer nur einige Jahre, aber diese Jahre sind gewonnene Lebensqualität.
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- avantasia
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
10 März 2014 10:48Ich konnte nur ein halbes Jahr PD machen und es war der absolute Horror!
Nach drei Wochen hatte ich einen Zwerchfellriss und das Zwerchfell hat sich bis heute (fast 7 Jahre) später nicht erholt. Ich dachte auch CAPD ist für mich das beste, jedoch wurde ich sehr schnell eines besseren belehrt!
Die ganze Brühe drückte sich bei mir in den Pleuraraum, also hinter die Lunge. Gewaltige Atemnot war die Folge. Da ich immer noch Angst vor der HD hatte, wegen den Nadeln, dachte ich, dass ich das auch so schaffe. Da aber das Zwerchfell undicht war, konnte ich mich tagsüber nicht mal für ein paar Minuten hinlegen und mir ging es wirklich beschissen. Zwischendurch hat sich dann auch noch der Schlauch hochgeklappt, so dass ein Wechsel über eine Stunde gedauert hat. Da bleibt noch wahnsinnig viel Zeit für andere Sachen, vor allem wenn man komplett erschöpft ist!
Jetzt mach ich also seit 6 1/2 Jahren HDF und mir geht es sooo viel besser! Das einzige auf das ich aufpassen muss ist die Trinkmenge. Ich trinke gerne Säfte, vor allem frisch gepressten O-Saft und habe meine Werte voll im Griff. Die Leute in der Dialyse sind auch top, wir unterhalten uns und machen viele Witze.
Ich bin mit Reisen jetzt viel spontaner. Wenn es innerhalb Deutschlands ist, reicht meistens eine Woche vorher ein Anruf bei der entsprechenden Dialyse aus. Im Ausland bin ich auch mit 2 Wochen locker hingekommen.
Außerdem habe ich jetzt keinen Schlauch mehr im Bauch, muss nicht mehr darauf achten was ich hebe, kann Sport machen, was ich möchte, kann in eine Therme schwimmen gehen! Alles kein Problem! Ich kann jetzt viel besser über mein Leben bestimmen und meine Werte sind wie gesagt top!
Nie wieder würde ich PD auch nur noch in Erwägung ziehen! Bin auch immer noch der Meinung über die Nachteile nicht richtige aufgeklärt worden zu sein. Die Angst vor den Punktionen und meine schlechter Allgemeinzustand wurden von den Ärzten genutzt um mich zu manipulieren!
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- avantasia
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
12 März 2014 09:58ich habe nicht gesagt, dass jedem das passieren muss was mir passiert ist!
Ich finde es nur komisch, dass man hier angegriffen wird, wenn man etwas gegen PD und für HD sagt. Umgekehrt ist das alles gar kein problem.
Meiner Meinung nach sollten aber auch Nachteile einer Behandlung aufgeführt werden, die nicht so häufig vorkommen. Denn Aufklärung ist hier in so einer schwierigen Lebensphase das allerwichtigste!
Wie haben die Ärzte gesagt, Sie können während der PD alles machen, auch an Sport was Sie jetzt machen.
Nachdem der Katheter drin war, sah das alles ganz anders aus. Ich habe Volleyball gespielt und Akrobatik gemacht. Im Sommer war ich gerne im See schwimmen. Alles im Eimer. Sport war für mich während der PD Zeit überhaupt nicht mehr möglich.
Übrigens ist eine Verklebung des Zwerchfells bei mir nicht möglich, da man in einer CT Aufnahme gesehen hat, dass dieses komplett porös ist. Alle Stellen zu finden ist quasi unmöglich!
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- avantasia
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
12 März 2014 13:59ich brauch wirklich keinen Therapeuten der mit mir mein PD Traume durchkaut
Fakt ist, dass es Leute gibt für die PD die optimale Lösung gibt, aber auch Leute für die HD die optimle Behandlung ist.
Mir geht es eigentlich nur gegen den Strich, dass ihr generell alle Leute, die sich hier aus welchem Grund auch immer für HD entscheiden erstmal umdrehen wollt und denen sagt, dass PD immer besser ist! Und das kann ich definitiv nicht unterschreiben!
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
13 März 2014 04:32das mit den 4 mal am Tag Beutel wechseln wäre auch nicht mein Ding...und mal ganz ehrlich, da hat man jeden Tag mit zu tun. So kann ich wenigstens an dialysefreien Tagen das Thema Blutwäsche aussen vor lassen.
A b e r.....ich betone, ich habe keinerlei Ahnung von PD....ich weiß nur was ich will und was nicht.
viele Grüße Littlesmile
P.S. Die Diskussion Pro/Kontra HD oder PD ist so alt wie das Forum, für die Neulinge unter uns aber bestimmt ein interressanter Aspekt um sich im Vorfeld schon mal ein bisschen zu informieren.
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
13 März 2014 05:17Littlesmile hat geschrieben:
P.S. Die Diskussion Pro/Kontra HD oder PD ist so alt wie das Forum,
Und das ist der Grund, warum ich seit einigen Jahren versuche mich aus diesen unsinnigen Diskussionen heras zu halten.
Und auch um diese Diskussion hier zu vermeiden hatte ich belleamie empfohlen sich nach Möglichkeit vor Ort mit entsprechenden Patienten zu den verschiedenen Themen zusätzlich zu beraten.
Und hier bei DO kann man auch dafür de Suchfunktion des Forums bemühen.
Ich will jetzt nicht bei allen Themen auf diese Funktion als Alternative hinweisen, aber wir wissen doch alle aus unseren Erfahrungen heruas, dass es ei diesem Thema immer Zoff gibt. (zumindest bisher). Und DO hat es nicht verdient zu einem Zoffportal zu werden.
Danke und Allen Alles Gute wünscht wie immer
Limo
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
13 März 2014 10:57wo´st recht hast...hast recht!!!! Wir alten Hasen wissen um der unsinnigen Diskussion für oder wider....Aber die Neuen sind vielleicht dankbar für ein paar Vorabinformationen, bevor sie das Scrollen anfangen und sich intensiver mit der Thematik beschäftigen. Du weißt es, ich weiß es und viele andere wissen es auch: Mit Pro und Kontra Diskussionen da scheiden sich die Geister.....
und man kommt nie auf einen grünen Zweig.
Die Quintessenz des ganzen: Möge jeder/jede, für welche Form der Dia er/sie sich auch entschieden hat, gute und komplikationsfreie Dialysen haben.
Achja noch was...ich denke nicht das unser Forum zum Zoffportal deswegen wird. Dafür gibt´s ja die Boxbude und Trollwiese, ne?
In diesem Sinne
viele Grüße kleines Lächeln
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
13 März 2014 19:35es wird Frühling, die Vöglein zwitschern und Pro- und Kontravögelchen hacken wieder aufeinander ein.
Rituale geben uns das gute Gefühl von Kontinuität und Sicherheit.
Ja es wird Frühling!
gerdgerd
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Re: Re: Ab wann gilt der Begriff Prädialyse ? Wer macht die Shuntanlage ?
29 März 2014 11:06Sorry an alle Haemobevorzuger, wenn mein Beitrag ein wenig zu emotional ausgefallen war... ich war wohl zu schnell am antworten. Jedes System hat seine Vor- und Nachteile.
Ich stelle nur immer wieder fest, wenn ich mich mit Nephrologen unterhalte, dass sie die Bauchfelldialyse selten in ihrer Ausbildung in Praxis sehen und dadurch immer mal wieder der Satz von der nicht richtigen Dialyse auftaucht. Mich hatte nur interessiert, warum Belleamie nun doch umgeswitched war. Belleamie ist ja auch gleich erschrocken verstummt ob der sehr harten Diskussion.
ich wollte niemandem auf die Füsse treten. Nochmal sorry und dreifacher Kotau bis auf den Boden.
Viele Grüsse
Berlincookie
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