Wann Dialyse? Existenz- und Zukunftsängste

Hallo liebes Forum,

ich habe mich gerade neu angemeldet. Das Thema Dialyse wird für mich immer drängender und ich habe so große Angst davor.
Kurzer Abriss meiner Geschichte: Ich bin als kleines Kind schwer an Krebs erkrankt (Neuroblastom), der ins Becken und in den Bauchraum gewachsen ist. Hatte umfangreich Chemo und wirklich viele OPs an Blase, Harnleiter, Darm, Rückenmark. Meine Nieren waren damals schwer gestaut durch den Tumor und sind deshalb geschädigt. Der Krebs ist weg. Ich habe zwei Stomas (ein künstlicher Darmausgang, ein künstlicher Harnausgang). Ich habe mein Leben lang so gekämpft, um ein normales Leben zu führen. Habe ein Studium abgeschlossen und bin sogar angestellt. Seit letztem jahr habe ich allerdings durch 3 große OPs viele Fehlzeiten und dadurch mittlerweile Probleme auf der Arbeit. Ein Wiedereingliederungsversuch letztes Jahr ist bereits gescheitert. Meine Arbeit lässt sich nicht im Home-Office erledigen. Teilzeit habe ich mein Leben lang gearbeitet. Nun, nach einer Odysee dachte ich könnte ich diesen Sommer endlich wieder einsteigen. Meine Nierenwerte hatten sich nach den OPs leicht verbessert. Bin mit dem Krea seit über 10 Jahren zwischen 3 und 4,5 - Harnstoff immer zwischen 80 und maximal 160. Ausscheidung ist noch normal würde ich sagen.
Hab mich immer gegen Shuntanlage und Dialyse bisher entschieden. Nun ist diese Woche der Harnstoff erstmals auf 181 gestiegen, keiner weiß so richtig wieso. Krea bei 3,7. Ich lag auch beim Krea schonmal bei 4,8 aber da war der Harnstoff nicht hoch.
Ich hab so Angst, dass es das jetzt gewesen ist und ich an die Dialyse muss. Hab wirklich das Gefühl, dass mein Leben dann zu Ende ist. Weiß nicht, wie ich das alles machen soll. Bin ein freiheitsliebender Mensch, weiß nicht wie ich dann noch arbeiten soll. Hab Angst vor Shunt und Dialyse an sich. Bin verzweifelt. Die einzige Lebendspende-Option die in Frage gekommen wäre (meine Mutter) wurde vom Transplantationszentrum abgelehnt wegen ihrer gesundheitlichen Situation. Ich bin 36 Jahre alt. Hab mein Leben lang gekämpft ein halbwegs normales Leben zu führen und habe das Gefühl, das wäre alles umsonst wenn ich jetzt an die Dialyse muss. Auch die OPs dieses und letztes Jahr (Harnleiterersatz, Urostoma, Nierenbeckenplastik) wären dann alle umsonst gewesen.

Hoffe ihr könnt mir einiges erzählen. Viele Grüße

Hallo @mangobay, herzlich willkommen im Forum.
Du hast ja eine heftige Vorgeschichte.
Ich bin auch noch in der Prädialysephase, Stadium 4, mit leichter Tendenz zur Verschlechterung.
Gerade sind meine Werte bei der 1/4-jährlichen Kontrolle stark eingebrochen, eGFR ist von 26,5 auf 20 gefallen, ohne das es einen Grund zu geben scheint. Mein Nephrologe ist da noch recht entspannt, erstmal Kontrolle nach 2 Wochen, dann sehen wir weiter.
Mein Harnstoffwert ist der Wert mit den größten Schwankungen in den letzten 3,5 Jahren (seit ich Diagnose CKD nach Covidinfektion habe), zwischen 35 und 135 ist da immer wieder alles möglich, eine richtige Berg- und Talfahrt. Vllt. solltest Du auch erst einmal eine Kontrolle abwarten, bevor Du Dich so sehr sorgst.
Ansonsten denke ich, wie auch von vielen hier gelesen, Dialyse ist nicht das Ende, es ist immer noch viel möglich, wenn auch für Dich als so junger Mensch viel weniger als für Deine Altersgenossen.

Ich drücke die Daumen, dass das nur eine Schwankung im Wert bleibt und dieser sich wieder verbessert. Vielleicht Ernährung (Proteine) und Trinkmenge überdenken?

Hallo mangobay

Trinkmenge nur nach Rücksprache mit Nephrologe ändern. Grundsätzlich: Nicht übermässig trinken, aber auch nicht so reduzieren, dass du Durst hast.

Mit deiner Vorgeschichte könnte ich mir vorstellen, dass du bezüglich Ernährung schon jetzt diversen Richtlinien folgen musst. Sich jetzt ohne professionelle Beratung zusätzlich noch nierenschonend zu ernähren, kann kompliziert und frustierend werden. Da empfiehlt sich eine an deine Gesamtsituation angepasste Ernährungsberatung, bevor du etwas änderst. Wenn deine Nieren wirklich immer schlechter arbeiten, gäbe es dann je nach Stadium jeweils andere Empfehlungen bezüglich Ernährung.

Wie meine Vorrednerin empfiehlt, solltest du dir nicht im voraus schon übermässig Sorgen machen, sondern Schritt für Schritt angehen, was kommt. Du bist ja (leider) kein Laie in solchen Sachen.

Bevor meine Nieren ganz versagten, war ich an einem Vortrag mit vielen anderen Nierenkranken in den verschiedensten Stadien und ich erinnere mich, wie ich mich im Vortragssaal umgeschaut habe und mir gesagt habe - DIE SIND ALLE HIER UND HABEN ES AUCH ALLE GESCHAFFT.

Viele liebe Grüsse und ich drücke dir auch die Daumen
Kohana

Hallo und danke für eure Antworten!
Ja in der Tat ich hab eine schon recht heftige Geschichte und bin daher auch kein Laie mehr in medizinischen Dingen.
Die erste Kontrolle nachdem ich hier geschrieben hatte war wieder besser: 129 war der Harnstoff. Ich vermute dass es vielleicht wirklich an der Trinkmenge bei der Hitze liegt.
Obwohl ich eigentlich immer echt viel trinke. Habe zum Glück noch keine Beschränkung und habe dann vor der Kontrolle noch mehr getrunken.

Mit der Ernährung ist es so eine Sache. Abgesehen von Richtlinien die auch generell für gesundes Essen gelten (wenig Salz, Zucker, wenig hochverarbeitetes etc.) ist Nieren-schonende Kost leider recht ungesund. Der Verzicht auf Kalium bedeutet meist ein Verzicht auf Obst, Vollkorn usw., der Verzicht auf Eiweiß bedeutet Muskel-Abbau. Daher versuche ich momentan noch ausgewogen zu essen und nehme bspw. eher einen Kalium-Binder. Auf genug Eiweiß komme ich trotzdem selten.

mangobay schrieb:

Mit der Ernährung ist es so eine Sache. Abgesehen von Richtlinien die auch generell für gesundes Essen gelten (wenig Salz, Zucker, wenig hochverarbeitetes etc.) ist Nieren-schonende Kost leider recht ungesund. Der Verzicht auf Kalium bedeutet meist ein Verzicht auf Obst, Vollkorn usw., der Verzicht auf Eiweiß bedeutet Muskel-Abbau. Daher versuche ich momentan noch ausgewogen zu essen und nehme bspw. eher einen Kalium-Binder. Auf genug Eiweiß komme ich trotzdem selten.

Mit den Jahrzehnten ist nierenschonende Ernährung viel weniger einschränkend geworden als auch schon. Früher war es u.a. salzloses Essen, aber davon ist man schon lange weggekommen. Um das jeweils richtige Mass zu finden und sich auch nicht stärker als nötig einzuschränken, scheint mir eine Ernährungsberatung, gerade in deinem Fall, sehr empfehlenswert. Wobei es eben jemand sein muss, der sich wirklich mit nierenschonender Ernährung und deinen anderen Einschränkungen auskennt, was nicht bei allen ErnährungsberaterInnen der Fall ist. Musst du denn jetzt schon auf ärztliche Anordnung (oder Ernährungsberatung) Kalium und Phosphat einschränken und allenfalls Kalium-Binder einnehmen?

Ich hab das wirklich das Gefühl, dass die Ernährung mein geringstes Problem ist. Ja ich muss ein wenig auf Kalium achten, das wars. Viel mehr machen mir andere Dinge zu schaffen. Die ständigen Niereninfekte, Antibiotika, die lange Krankschreibung, das immer wieder fehlschlagende Wiedereingliedern auf der Arbeit. Meine ganzen anderen gesundheitlichen Probleme (brauche eigentlich auch eine neue Hüfte und ein neues Knie), und wie gesagt, die drohende DIalyse. Ich kämpfe mein Leben lang und kann trotzdem nur meinem Verfall zusehen, so fühlt es sich jedenfalls an.

Hallo Mangobay,
bin ich auch der Meinung, dass da eine Änderung in der Ernährung garnichts bringt.
Wenn ich das alles so lese, kann man nur gute Besserung und viel Glück wünschen
und schauen was kommt. Ich beneide dich nicht.
Wir hängen hier alle unter dem Damoklesschwert und nichts mehr scheint lebenswert.
Es gibt scheinbar viele Schwerter.
Ich weis auch nicht, wie man das verkraften soll.
Man kann auch nur hoffen, dass die Ärzte alles richtig machen.
VG Lucia

Ahja das böse Damoklesschwert der Dialyse.....

Nein, überhauüt nicht. Eher das böse damoklesschwert nicht mehr Pissen zu können und an eine künstliche Niere angeschlossen zu werden.
Die Dialyse ist ein verdammter segen wenn man es endlich begriffen hat. Der einzige Lichtblick der mich aus der Dunkelheit führt.

Weil es ist ein wahrer Segen wenn man versteht, dass man eigentlich eine tödliche schwere Krankheit haben sollte und das Leben jetzt VORBEI sein könnte.
Statt dessen krieg ich nicht nur die Ehre weiterzuleben, ich als Pensionist der in seinem Sozialstaat gut vom Rest der Gesellschaft leben kann.
Ich bin Dankbar. Jeden Tag. Seit ich verstanden hab wie gut ich es eigentlich hab und wie schlecht es sein könnte.

Und auch das Gefühl zu wissen, wer mir alles den Rücken stärkt wenn ich schwere Zeiten durchmache.....das hilft einem die Position im eigenen Leben besser zu erkennen.

Der Blickwinkel zur Dialyse ändert sich je mehr Erfahrung man sammelt.
Ich fahre heute früher ins Spital für Untersuchungen, kann sein, meinen Dialysezugang geht es nicht so gut....aber in guten Zeiten sammelst du Fähige Ärzte mit Rang und Namen wie Sammelkarten und wenn du Probleme hast wird Zeit festzustellen wie gut deine Karten wirklich sind.

Und umds einfach zu sagen, man muss wissen wie Schmerz und Leid sich anfühlen um die schönen Dinge im Leben umso mehr genießen zu können.
Es ist wie in die Sauna zu gehen, zuerst leidest du damit du dich nachher umso erholter fühlen kannst. Den deutlichen Unterschied zu merken produziert die Glücksgefühle.

Nicht dankbar für die Dialyse? Lass einmal ausfallen und schau wie es dir geht. Reicht das nicht mach 2-3x draus. Wisse welche Last dir die Dialyse nimmt und du erkennst, dass sie nichts schlechtes ist.

Zu wissen, dass es einem damit besser geht.....das ist ein Satz dessen Bedeutung soviele nicht BEGREIFEN.

lg
Chris

Dialysezeit ist Lebenszeit.
Wir sind suuper dankbar und Froh,das es eine Nierenersatztherapie gibt.Es ist richtig,das Leben ändert sich natürlich durch die Dialyse.Es ist nicht immer einfach mit rückschlägen schlechten Werten,überlastetes Personal,zu leben.Überlegt euch mal,was mit Menschen passiert in Ländern wo frisches Wasser schon zum problem wird.Gäbe es die gut ausgebildeten Mediziner nicht,wäre unser Sohn seit 7 Jahren nicht mehr am Leben....Wie Christian schon sagt..Mann wächst mit der Zeit um sich damit zu arrangieren alles andere ist unnötige kraft gegen diese Krankheit anzukämpfen....
Lebt euer leben bewusst,glücklich,und Jetzt..
Wenn man tief im Tal angekommen ist,und nach Oben schaut gibt es immer wieder eine steigerung....
Und bei allem nicht vergessen... Dialysezeit ist Lebenszeit...

mangobay schrieb:

Hallo und danke für eure Antworten!
J
Mit der Ernährung ist es so eine Sache. Abgesehen von Richtlinien die auch generell für gesundes Essen gelten (wenig Salz, Zucker, wenig hochverarbeitetes etc.) ist Nieren-schonende Kost leider recht ungesund. Der Verzicht auf Kalium bedeutet meist ein Verzicht auf Obst, Vollkorn usw., der Verzicht auf Eiweiß bedeutet Muskel-Abbau. Daher versuche ich momentan noch ausgewogen zu essen und nehme bspw. eher einen Kalium-Binder. Auf genug Eiweiß komme ich trotzdem selten.

Ist denn Dein Kalium überhauptb erhöht?
Wurde das von einem Nephrologen unter den richtigen Randbedingungen festgestellt?

Die Messung kann falsch sein, wenn der Arm vor dem Blutabnehmen gestaut wird oder daas Blut zu lange stehen gelassen wird.
dann bekommt ma im Labor höhere Werte als die, die wirklich relevant sind.

Ich frage deshalb, weil nach meinen Erfahrungen Kaliumprobleme erst auftreten, wenn denn die Ausscheidungen zurück gehen.

Hallo Krishan!

(Und sorry Mangobay, dass ich in dein Thema ganz kurz reingrätsche.)

Ja, ist das denn so mit den Kaliumwerten?
Meine sind von letztem Jahr Sept bis letzte Woche von 4,8 auf 5,6 gestiegen, und ich denke: oh Gott!
Google sagt mir dass das "lebensbedrohlich" sei.
Ich hab noch keine festen Nephro-Termine (edit: hab jetzt für Dez einen Termin), weil ich gerade im Sommer erst gemerkt hab, dass meine Nieren seit kurzem immer schlechter werden.

Für Mangobay hoffe ich, dass er einen guten Weg findet, mit der zusätzlichen Situation gut umgehen zu können.
Ich kann da jetzt noch nichts zu beitragen, da ich auch gerade erst in eine ähnliche Situation schlittere.
Aber wenn du bis jetzt schon so stark gekämpft hast: du meisterst die neuen Lebens-Aufgaben ganz bestimmt! Bis jetzt hat dich noch nichts untergekriegt!

Hallo sascia,
ja so macht man sich Patienten.
So schlimm ist dein Kalium doch noch nicht, kann auch eine Momentaufnahme sein.
Warte erst mal ab.
Ich habe das jetzt auch endlich begriffen, man muss mit dem Tode bedroht werden,
dann läßt man alles mit sich machen.
Dann lese ich im Dt. Ärzteblatt, dass die Behandlung sinnlos ist und man läßt
sich auf eine lebensgefährliche OP ein, die auch noch Schlaganfälle und sonstiges
nach sich ziehen kann.
Der Arzt muss oder sollte immer darauf eingehen, wie der ganze Mensch beieinander ist.
Dann habe ich so ein schönes Fachbuch Nephro, da steht drin, dass ab 65 alles Menschen
niereninsuffizient sind. Na bitte, noch ein paar Patienten.
Ich bin sprachlos, also am Besten, nicht so alt zu werden.
Dann ist das mit der Rente auch vom Tisch. So kann man auch einsparen und
eine Rentenreform starten.
War das jetzt krass?
VG Lucia